コメント
さくら
各県内に１つある小児医療センターに在籍しております。
ﾀﾞｳﾝ症の子供の多い特徴として心臓に穴が空いていたり、(先天性心臓疾患)内臓奇形がある子供がいらっしゃいます。
そのような赤ちゃんは早期から手術や治療を行っていきます。
何も合併症が無い子供は元気に成長します。
ただ知能や身体の発達がゆっくりです。２倍位ゆっくりとききます。
純真無垢の心がキレイな子供達です。
県内にある小児医療センターで同じ疾患を持つ家族のｻｰｸﾙのようなものも必ずあると思います。あと、その病院の母子室に行くと様々な相談にものってくれるし、福利などの説明などしてくれると思います。
ハナマイ
こんにちは^_^
知り合いにダウンちゃんの娘さんを持つママさんがいます。
今現在4才です。
歩いたのが2才過ぎだったと思います。
体力があまりなく、噛む力もあまり強くないため今もお粥やペースト状の物を食べています。
オムツも外れず今もしています。
でも、病院に通い超音波かなんかの治療を始めてからここまできました。
していなければまだ歩いていなかったかもしれません。
月に一回通院しているようですが、最近では言葉も出るようになりました。
そしてなにより人懐っこいからか、可愛すぎます^_^
私もたまに預かりますが特別手がかかる訳でもなく、うちの子と変わりなく接しています。
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まるなっちゃん
ありがとうございます。
成長がゆっくりなんですね。今、頭が真っ白であまりいろいろ考えられなくなってすみません。でも、ただただかわいいです。お乳も吸ってくれたし、ミルクもこぼしながらも飲んでくれます。すごく静かで良く寝てくれます。この子がただ幸せに育ってほしいとしか考えられません。すみません、何いってるかわかんない返信になってしまいました。- 9月10日
ハナマイ
そして不思議な事に、真っ白のパズルをあっという間に完成させます。
直感が鋭いのですかね？
不思議な力を持っているすごい子です。
たま
私の地域の情報誌にダウン症のお子さんをもったお母さんの育児に関するコラムが掲載されています。
私はこのコラムを読んでから、ダウン症に対する考え方がかわりました。
ネットでも見られると思いますので、よかったら見てみてください。
★ちゃりんこリエの育児大奮闘記
『1000分の1の個性』
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まるなっちゃん
情報ありがとうございます。
あとで、気持ちが落ち着いたら見てみたいと思います！- 9月10日
あーか
ご出産、おめでとうございます！
急なことで驚かれたでしょうね…産まれるまでの検診などで全く異常なかったのですかね？もし少しでもわかっていれば心構えも違ったかもしれませんが、でもしっかり産まれてきてくれたのですからスゴいことです。
私のいとこにダウンちゃんがいましたが、その子は残念ながら心臓が悪く亡くなってしまったので私も知りません（;;）なので伯母に聞いた話ですが、まるなっちゃんさんのお子さんは今のところ他に異常はなかったのですかね？でしたら、今は元気に成長されるお子様のが多いみたいなのでその力信じてあげたいものですね。今は色んな感情が入り交じってるかと思いますが、一人で抱え込まないようにして下さいね。
正直、私もこれから出産ですが無事産まれてきてくれるまで何が起こるかわからないというのは初期の頃から常に思っています。だから不安です…ですが、どの親もみなさん不安の中頑張ってらっしゃってますもんね。まるなっちゃんさんもこれからのことしっかり考えているみたいで勇気付けられました。
回答になってなくてすみません(꒦ິ⌑꒦ີ)
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まるなっちゃん
返信遅くなってしまい申し訳ありません。退院して二人育児と里帰りなしでちょっと余裕がありませんでした。
赤ちゃんはずっと寝ていてなかなか授乳が大変です。
生まれるまでは切迫流早産でしょっちゅう出血してましたが、ダウン症のようなことは全く言われていませんでした。まだ、確定ではありませんが夫婦ともにかわいい我が子にかわりないということで覚悟は決まりました。今はこどもの体重を増やすことに専念したいと思います！- 9月16日
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あーか
大丈夫ですか(>_<)？里帰りではなく上のお子さんもいての育児生活、大変だとは思いますがなるべく親御さんに頼んで協力してもらって下さいね。無理しちゃダメですよ…まだ産後そんなに経っていないと思うので身体も万全ではないでしょうし（;;）
出血は常に不安でしたでしょうね。実際、若くても高齢でも年齢は関係ないってことですね。でも、まるなっちゃんさんのお子さんは本当に強い子なんだと思います！しっかりお腹で成長し産まれてきてくれたのですから！万が一、確定したとしても合併症が多いと聞くので何事もないのはキセキですよね♡目の前にいるお子さんを思う存分、可愛がってあげて下さい！- 9月16日
ぷーぎー
まだ可能性の段階ですよね？
とりあえずは、ご心配でいてもたってもいられないと思うんですが
ママのお体を休めてくださいね！
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まるなっちゃん
返信遅くなってしまい申し訳ありません。可能性の段階ですが、夫婦ともに覚悟は決まったので目の前の我が子が無事成長するように専念したいと思います！
- 9月16日
めぐぴろ
ダウン症でも軽い重いあります。
ほとんどのこは合併症があります。心臓だったり目、耳が悪いなどです。
あたしの妹はダウンですが、保育園、小学生は健常者クラスでしたし、オムツも2歳には取れてました！ 歩くのは一歳半過ぎだったと思います。
ダウン症のこは
ホントに心がきれいです。
成長や知能は緩やかな感じですが、障害の中では育てやすいと思います。
まるなっちゃん
小児医療センターで働いていらっしゃる方のお話とてもありがたいです。心臓の方はとりあえず雑音は聞こえないらしいです。私の住んでいる市から県内の小児医療センターは結構遠いのですが、あまり異常がなければ、通院は近くの総合病院などでも出来るんですかね…福利や相談するところがあると聞いて安心しました！
さくら
心雑音無くて本当に良かったですね。私も安心しました。あとは、循環器内科で心臓のｴｺｰ検査をし詳しくみてもらって大丈夫なら心臓は安心できますね。
そうなんですよね。小児医療センターって僻地にある県が多く通いづらいのが難点なんですよね。
ﾄﾞｸﾀｰﾍﾘの関係や山間部の子供達のことも考えて市街地ではないようです。
近場の総合病院とのことですが、ﾀﾞｳﾝ症候群の場合は遺伝科で確定診断を行い、何も合併症が無くて元気でも今後の発達経過をみていくことが多いと思います。総合病院などでは小児科はあっても、小児科の中の遺伝科となると無い可能性があります。大学病院などではあるかもしれません。
あれば、医療センターの先生が紹介状を出してくれると思います。
可愛い天使のような笑顔は私達看護師にいつも癒しを与えてくれます。
赤ちゃんとママが納得できる先生に出逢えますように。
さくら
たびたびすみません。
母子保健室で福利ではなく福祉の説明でした。
誤字すみません。(>_<)