お子さんが心室中隔欠損で生まれた方への相談です。お子さんは元気で日常生活に支障はないが、体重増加に注意が必要。手術は不要だが、肺のむくみの薬を服用中。穴が自然に閉じるのを待ち望んでいます。同じ経験をした方の話を聞きたいそうです。
重たく捉えないで頂きたいのですが、自分のお子さんが、心室中隔欠損(心臓に穴が空いてる病気)で産まれて来たお子さんいらっしゃいますか？
うちの子供もそうです。
今も月1で病院にいってます。
すごく元気ですし、日常生活に支障はありません。
離乳食も始まり良く食べるし、ミルクも良く飲むし、寝返りも出来るようになって活発です！笑
ただ、あまり体重の増えが良くないとゆう事で病院の先生も気にして下さってます。
手術はしないくて良いレベルです。
ただ、昨日から肺のむくみをとる薬飲み始めてます。
個人的には、家での姿を見るとすごく元気なので、あまり気にはしてないのですが...
心配になってしまいます。
いつか穴は閉じるみたいなので、早く閉じて欲しいと願っててます。
もし、同じ病気を持ってる方、そうだったけど閉じたよー！っていう方、お話を聞けたら嬉しいです！
- そらまま(9歳)
コメント
みうゆ
こんばんは！
あたしの旦那の妹ちゃんが同じ病気だったらしいです
あたしは深くはごめんなさい、分かりませんが
妹ちゃんは、小学校に上がる前に手術したそうです
術後、小学生になってから体育は参加せずいつも見学だったらしいです
でもいつもいつも旦那と年子だからか喧嘩ばかりしてて
とても元気だった！いたずらばかりしてたらしいです
食の方は入院生活が長かったせいか好き嫌いが今も激しいですが
でも今、妹ちゃんは結婚して妊娠しました
年明けに赤ちゃんが産まれます
自分の子供も見て思うのですが
やっぱり小さくても人間って強いんですよね
お子さんを信じて、きっと病院の先生も言っているので閉じます
心配になるのは分かるし、気にしないなんて出来っこないので
信じてあげて毎日楽しく過ごしてあげるのが1番ですよね
コタママ
そらままさん初めまして。
1歳の息子のママです。
参考になるか分かりませんが、私自身が心室中隔欠損で産まれてきました。
私の場合は小学校入学前に手術をする予定だったそうですが、結果として手術はしませんでした。
中学までは年に1回定期健診へ行っていましたが、それ以外で病院へ行く事はなく自分自身でも病気があるなんていう自覚はありませんでしたよ。
運動大好きで活発だったため、3歳からスイミングに通い、小学校から高校までずっとスポーツもしていました。
風邪をひいたり熱を出す事もほとんどなく、小学校、中学校と皆勤賞で表彰されるくらい元気でしたよ。
高校以降は病院に健診に行く事もなくなり、現在に至っています。
そらままさんはご自身のお子さんの事なので、ご心配だと思いますが、元気にスクスク成長してくれますよ！！大丈夫です！！！
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そらまま
コメントありがとうございます！
手術するかもだったのに、すごく健康的だったんですね！！
うちは男の子なんで、運動もさせてあげたいですし、制限がかからないようにしてあげたいです！
でも、成長していくのはこれからですもんね！！
そうですよね！
本人は産まれて来てからすぐからなんで自覚はないかもですね！
親が気にしすぎると子供にも分かって不安にさせてしまうかもなんで、いつかとじると思って気長に待ちます！
最近では病院に行くと大泣きです笑
なんか嫌なのが分かってるようです笑
健康に大きく育つと思って信じます！
ありがとうございます♡- 8月18日
茶色のバスクラ吹き
うちは、今日の６ヶ月健診で心雑音残ってるので精査してねと言われました。
体重や身長は、成長曲線ど真ん中だし活発に動き回っているので気にしてませんよー！！
職場が、循環器のクリニックで、先天性心疾患のお子さまの定期検診などをしていて、たくさんの重度心疾患の子を見かけましたが、みんな『元気で活発』でしたよ♡
無事に自然に閉じるといいですねー！！
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そらまま
コメントありがとうございます！
まさに今日なんですね！！
言われた時はあんまりピンと来ずに、気にしてなかったんですけど、体重の増えが良く無いとか言われて薬出されると本当に大丈夫なんだろうかと心配になってました。
でも、普段の元気さの方が大事ですよね♡
そうなんですね！
重度の子でも！！
うち子はそんなんでもないので、自然に閉じる事を願います！
ありがとうございます♡- 8月18日
えびす
長女が心室中隔欠損でした。
黄疸が酷くて、チアノーゼも出て、体重は増えず、母乳も噴水の様に吐き、県立こども病院にお世話になってました。
自然に閉じるかオペになるかはわからないと言われましたが、通院で経過観察をしていたところ自然に閉じました。
今ではそんな事が嘘の様にムチムチしており（笑）、毎日学校にバイトに忙しくしてます。
そらままさんのお子さんも早く塞がると良いですね。
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そらまま
コメントありがとうございます！
そうなんですね！
結構大変だったんですね...
うちの子はそうでもないんで、あんまり気にしすぎない方がいいですかね？
自然に閉じて、大人になった頃には思い出話になってたらいいです！
ありがとうございます♡- 8月18日
chisa.
あたし自身が心室中隔欠損でした。
穴が小さくなるまでは
なかなか標準体重にならなくて
母は心配したそうです。
赤ちゃん時代は泣くと唇が青くなったらしいです(´°ω°｀)
小５あたりで心配いらない程度に
小さくなり
そのあたりからぶくぶくぶくぶく
太りましたwww
今では標準以上⸜(๑⃙⃘'ω'๑⃙⃘)⸝w
出産もちゃんとできました！w
そらままさんのお子さんも早く
ふさがるといいですね(･･̥)！
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そらまま
コメントありがとうございます！
なかなかふさがらないらしいですもんね..
まぁ体重はあまり気にしすぎないようにします！
早くふさがるように願います！
ありがとうございます♡- 8月19日
そらまま
コメントありがとうございます！
そうなんですよね！
すっごく元気で活発なんで、本当に病院に通わなくては行けないのかと思うくらい...笑
うちの子は男の子なんで、体育とか休まるのは可哀想かなとか運動制限かかるのは嫌だなーとか思ってましたけど、親の私が信じてあげなきゃダメですよね！
乳児の間はふさがることはまずない。と言われてるので長い目で絶対ふさがると信じてます！
ありがとうございます♡