2歳3ヶ月の男の子が小児てんかんで、薬を飲み始めて1週間。保育園通園を検討中で、他のてんかん持ちの子どもは保育園や学校に通っているのか気になる。
小児てんかん持ちの方いますか？
2才3ヶ月の男の子です。
8月に急に無熱性痙攣を3回おこし、脳波検査に異常が見られ8月29日からﾃﾞﾊﾟｹﾝｼﾛｯﾌﾟ1ccを朝、夕、２回飲み始めました。
9月1日にまた痙攣を起こしましたが7日に受診があるので自宅で様子を見ていいと言われました。あまり頻繁に起こすようなら受診を早めましょうとの事です。
今、保育園に通っていますが痙攣を起こしてから休ませています。
薬を飲みはじめてまだ一週間ほどです。
ゆくゆくは登園させようと思っていますがﾀｲﾐﾝｸﾞがわかりません。
保育園からは様子を見ながら保育していきますよ、と言ってもらっていますが、薬が効きはじめて発作が抑えられるようになってからとは思うのですが、てんかんを持ってるお子さんのいる方は保育園や学校はどうされてますか？？
- 華mama(9歳, 20歳)
コメント
たゆと
保育所でてんかんのお子さん預かったことならあります。お薬でのコントロールを見極めているところなら、おうちで観察していた方が安心かなとも思いますが(それでも保育士もチェックできるので登園しても大丈夫だとは思います)当面これでいきましょうってお薬決まれば登園するのも少し安心かなと思います。保育園ではないですが施設で働いていたときは発作チェック表をつけていました。
華mama
発作が長引いた時に使うお薬があるんですか？？
てんかんがわかる前に熱性痙攣は毎回やるのでダイアップは常備してますが、ﾃﾞﾊﾟｹﾝを飲み始めたら熱が出てもダイアップはいらないと言われました！
無熱痙攣は毎回2分くらいなので長引いた事はまだないんです。
保育園では発作を起こしたら毎回救急車をという話になっていますが、園で様子を見るのが判断が分からないとのことでした。
長引かなければ私がかけつけるまで園で様子を見てもいいと思いますが、園も経験がないらしく、不安な様で、私もまだ経験が浅く分からない事だらけです⤵
華mama
そうですよね、まだ一週間ですから少し自宅で様子みがいいですよね。
その預かっていたお子さんは頻繁に発作があったんですか？
うちは４日に一度などあったりなかったりと発作の頻度もよく分からなくて…。
多くはないとおもうんですが…
保育園には看護しさんがいるので、相談したところ登園には問題なさそうなんですが(ToT)
たゆと
保育園で預かってた子は私が直接担当ではなかったんですが、担当ではない私も何度か発作を見てるのでそんなに少なくはないんじゃないかなと思います。わからないけど週１～２くらいかな？
施設の時は重い子が多かったので１日に何度もする子もいましたよー。頻回になるとまたお薬変更ですが、多い子は１日に２～３回くらいはあったかな。
発作が長い時間や重責にならなければ特に処置などはないので預かれるとは思います。長く続いたら(５分とか)お薬使う指示はありますか？あれば保育園でも預かってもらった方がいいですよね。看護師さんが入れてくれると思います。
たゆと
ただ、発作自体が事故につながる可能性はあるので側に大人がいた方が良いと思いますが、ついてもらえそうですか？
華mama
うちの子に保育士さんが誰かつきっきりとはいかないと思います⤵
他の子たちと同じ保育をすると思うので…
たゆと
↓には返信できないのでこちらに。
お医者さんが処方してなければ要らないんだと思います！私は医師じゃないので詳しくないんですが５分以上で使う子が多かったです。ちなみに発作が長いときに使うのもダイアップやアルピニーなのどの同じようなお薬です。
えっ！救急車呼ぶんですか！正直救急車呼んでも、来た頃発作終わってるだろうし、何もせずに帰ってもらうだけになっちゃうのかなと思うんですが💧
お医者さんに保育園通っている旨を伝えて、保育園でどう対応してもらえばいいか相談はできませんかね？さすがに救急車は呼ばなくて良いと言ってもらえると思うんですが・・・。発作しても保育園で様子を見ても大丈夫かとか、もし大きい発作になったらどれくらいで救急車呼ぶか、とか・・・。
たゆと
そうですか・・・。そしたら、何かに登って遊んでいるときだけは必ず側についてくださいとお願いした方がいいですね。例えばジャングルジムの上で発作起こったら落っこちるので。あとは食事中も少し危ないかなと思います。
華mama
そうですよね！
ブランコ、ジャングルジムはしばらく遠ざけてもらいます！
食事中ですよね、食べながら寝てしまう事が多く、疲れている時や眠い時に発作が起きやすいと聞きました。
救急車まではやっぱり呼ばなくていい、、ですよね。
私もそう思いました！
長引くようならもちろん呼んでもらいますが2、3分の発作なら様子を見てもらうように、と思いますが、なんせ親の私もまだ慣れていないし、先生方も慣れていないので、救急車呼びますか？？と…
長引いた際のお薬、次の受診で聞いてみようと思います！
色々ありがとうございます！
すごく参考になります！
たゆと
うまくコントロールしていけるといいですね！お母さんも無理しないでくださいね！
華mama
まだまだ慣れていないので不安だらけですが、どうにかがんばっていきます！