ダウン症モザイク型の子を育てている方や、子どもがダウン症の検査をし…
ダウン症モザイク型の子を育てている方や、子どもがダウン症の検査をしたって方いませんか？
ここ数日、末っ子がダウン症モザイク型ではないかと考えるようになりました。
明後日で７ヶ月になるのですが、やっと首が座りかけてきているような状態で、寝返りやお座りは当然まだです。
来週、１ヶ月ぶり二回目の療育相談があります。その時に先生にうちの子ダウン症モザイク型では‥などと質問してみてもいいのか悩んでます。
色々調べてみても、病院の先生から検査を進められて検査したという方しかおらず。親からダウン症なのでは‥と質問することはどうなのかな〜と思ってしまいます。
仕事柄、色んな子どもや障害児と関わりますが、モザイク型の子は関わったことがありません。
検査した方は、やっぱり先生から進められてしたのですか？
- はるスケ(8歳, 10歳, 13歳)
コメント
yimi
そもそも何故、ダウン症モザイク型だと思ったのでしょうか？
モザイク型はダウン症の中でも顔に特徴が出ずらく、発達の遅れも軽度と言われてますが、
我が子は標準型ですが、首すわり4ヵ月、7ヵ月で左右の寝返りしっかり出来てました。
おそらく顔がダウン症に見えないからそう思ったのかもしれませんが、21、18、13トリソミー以外の染色体異常を持って産まれてくる赤ちゃんもいます。
疑うようであれば、具体的な名前を出さず『何らかの染色体異常を疑っています』と相談された方が良いのではないでしょうか。
Kana
詳しくは分かりませんがダウン症会で知り合ったモザイク型の女の子を含め5人のお子さんを育てるお母さんから聞いたんですが出産時も異常はなく、お母さんは妊娠中から気にしていたみたいですが産後も特に気にならなかったみたいです。ですが成長は上の子達とは明らかに違い1歳でお座りをしたみたいで(首座りや他の成長がいつ頃かは分かりません…💦)1歳検診でも異常はなかったんですが、成長が遅い事から療育に通いだし2歳前の検診で染色体の検査を進められモザイク型だったみたいです( ´•ω•` )その後、白内障や難聴と見つかったみたいですが大きな合併症はなかったみたいですよ。
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はるスケ
回答ありがとうございます。
１歳の検診でも異常なしで、２歳前の検査で分かったのですね。モザイク型は軽度で分かりずらいそうですもんね。でも、もしそうだとしても少しでも早く分かった方が専門的に成長を促す訓練などが出来たりして、末っ子のためになるのかな〜と思い、そして、気になり始めたら、どんどん気になってしまい、こちらで相談させてもらいました。- 8月16日
なな
詳しいことはわかりませんが、心配で気持ちに余裕がなくなるのはお子様にとって良くないかな？と思います。
私も娘が生まれたとき冷静になれず、耳が折れ曲がっていただけで看護婦さんに泣きながら「ダウン症じゃないか？」と相談したことがあります。
看護婦さんから「絶対ちがう！」と言われて安心してやっと娘と向き合えた記憶があります。心配な気持ちを話して笑われることはないと思います。1度専門の人に相談してもいいかな？と思います！
yimi
追記です。
ママ友にプラダーウィリー症候群の子がいますが、生後半年してから違和感を感じて、染色体の検査を受けて判明してました。
そもそも首座り遅くて、検診で何か言われないのもおかしいですね
はるスケ
回答ありがとうございます。
検診で何も言われなかったというより、検診前に保健師さんと話して、療育相談を進められて、療育相談に行き、その話を検診前にしていたので、療育相談で専門の先生に診てもらっているのだから‥って感じでした。
顔に特徴が出ずらいながらも、ダウン症の顔の特徴にいくつか当てはまるところがあったり、新生児期の哺乳量が少なくや時間がかかったり（産後退院してからも体重が増えず、１ヶ月検診までに数回受診してます。）よく眠り、あまり泣かない、身体が弱くすでに４回39℃超えの熱を出したり、入院したりしています。
などのことから、疑いだしたのです。
次回の療育相談では名前を出さず、染色体異常のことを相談してみようと思います。