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てんてん
子育て・グッズ

生後二ヶ月の子供が脳性麻痺の症状か気になる。症状やストレスについて相談したい。

生後二ヶ月の子を育てています。
出産のときに難産で赤ちゃんに酸素がいなかくなり、NICUに入院、痙攣を起こし、MRIの結果は低酸素性虚血性脳症の可能性がある、とのことでした。
脳性麻痺の症状が出てきてるのか、
●眠りが浅い、何時間もかけて寝かしつけ
●ミルクの飲みが悪い、哺乳瓶嫌がる、母乳も嫌がる
●寝てるとき以外はほとんど泣いている
●痙攣のような動き、反り返り、つっぱりがある
●笑顔や発語なし
このような症状があります。
後、前にもあったのですが、私の抱っこだと泣いて叫びます。旦那だとピタッと泣き止んで寝てくれます。私のときは疲れ果てて寝る感じです。
毎日の生活にもう耐えきれなくなってきています。健康に産んでやれなかった罪悪感にミルクの拒否、寝かしつけも泣き叫んで、いつも泣いている我が子をみると、自分が何もしてやれずに情けなくなります。
同じような経験の方いらっしゃいましたら、何か改善策など教えていただけたらと思います。よろしくお願いします。

コメント

まりも

育児お疲れ様です。
実際の育児されている様子を見ていないから、はっきり言えない部分もありますが、
○眠りが浅く、寝かしつけは何時間もかかる、○笑顔と発語なしは、2か月の赤ちゃんにしては普通に良くあることです。うちの子もそうでした。
なので、あまり思いつめないでください。お母さんの心に余裕がなくなると、赤ちゃんにも伝わると個人的に思います。難しいかもしれませんが、休めるときはご自分の体を休めてください。月齢が増えると色々良くなっていきますよ、きっと。

  • てんてん

    てんてん

    回答ありがとうございます。
    そうなんですね。やはり個人差もあるんですね。
    確かに今余裕がなくて、その気持ちが赤ちゃんに伝わってるのかもしれません…。色々とよくなっていくことを願ってそれをバネにしていきます。ありがとうございます。

    • 7月31日
ぴっぴ

大変でしたね。

出産のときのトラブルはお母さんのせいではないと思います。胎内記憶の本に、赤ちゃんは自分で障害や病気になることを選んで産まれてくると書いてありました。気休めかもしれないですが、このお父さんお母さんとなら病気を一緒に乗り越えられると赤ちゃんが思って生まれてきたんだと思います。

専門家ではないのですが、周りの友達に同じように、何しても泣き止まない、24時間抱っこの、いわゆる手のかかるタイプの子を育てている人が何人かいます。なので、もしかしたら、そういう子、というだけの可能性もあります。
あと私の子も2ヶ月のときは、笑顔や発語なかったです。少し小さめにうまれて、同じ月齢の子が笑顔なのをみて焦りました。いまは少し笑うようになりました。

それとお母さんの抱っこだと泣いて、他の人だと泣き止むのはよく聞きます!お母さんは母乳の匂いがするので興奮したり、なんでくれないのーとなるから。あとお母さんにだけは全力で甘えるからです。

出産された産院には相談できませんか?もしくは地域の子育て相談窓口はありませんか?
今は公的サービスで、専門家が話を聞いてくれるところがあるので、頼った方が良いです。

お子さんがうまれたときの写真を見てください。今日の方が大きくなってますよね?
お母さんが頑張った証拠です。

お互い頑張り過ぎず、周りに頼って子育てしましょう!

  • てんてん

    てんてん

    回答ありがとうございます。
    そうだといいのですが、今の私は余裕がないので、本当に子どもに対して申し訳なくなってしまいます。でも、親は私たちなので、子どもの幸せを願って育てていきたいです。

    そうなんですね。焦る気持ちわかります。周りの子をみてると、すぐ寝てくれたり、あやすと笑ったりと成長が見られるのに、自分の子は…と比べて落ち込んでいました。ぷぷさんのお子様笑ったんですねー!よかったです。嬉しいですよね。

    そうだといいんですが、ずっと泣いて疲れてかわいそうになってしまいます。旦那も仕事で疲れているのに寝かしつけをしてもらって申し訳ない気持ちでいっぱいです。

    産院は、私自身と家族が出産のときとその後のケアで不信感を抱いてしまい、電話したくないと思ってしまいますが、専門の方に聞いた方がいいですかね?
    市の相談窓口に電話してはいますが、あまり解決にならないかんじです。
    ですが、今日訪問リハビリに電話してみて、後日診てくださるようになりました。身体の動きやミルクのことは相談できそうです。

    写真は管もたくさんついていて、本当に大変で小さかったですね。本当ここまで成長してくれてよかったです。
    色々と励まして頂いてありがとうございます。お互い頑張りましょう!

    • 7月31日
ゆんゆん(・・)

こんばんは。
出産、育児、毎日お疲れ様です😌

専門家ではないので軽々しいことは言えませんが、うちと知り合いの場合のお話を。

●眠りが浅い、寝かしつけ何時も
→よくあることで、24時間だっこの子供もいます✨先輩のお子さんも、小さいときはそうでしたよ😃

●ミルクの飲みが悪い
→まだ二ヶ月ですし、量は少ないはずです。飲める量はお子さんの大きさにもよります。哺乳瓶の乳首は合っていますか??知り合いのお子さんは、間違えて月例の高い乳首を使っていて、規定量飲まないので、ついでに形も変えたら少し飲むようになったらしいです✨

●寝てるとき以外泣く
→それが赤ちゃんの仕事ですもの✨義妹の子供もず~っと泣いました✨

●笑顔や喃語なし
→ないですよー!!二ヶ月だと意識して笑わないし、喃語も早くても半年とかじゃないですかね...??
うちも、ここ数ヵ月でやっと 「あー、まんまんまんまん」って言うようになりましたよ✨

人間って、二足歩行するために未熟な状態で出産する生き物なんですって。
赤ちゃんが何かできるようになるには、一年とか、長い時間がかかります😃✨
でも過ぎてしまえばあっという間で、今ですらちょっと寂しいです...

あと、これは聞いた話なんですが、お母さんが抱っこして泣くのは、お母さんからミルクの匂いがしているから、なんですって✨
数ヵ月たってミルクの匂いがしなくなると、泣かなくなるらしいですよ❤

難しいとは思いますが、あまり思い詰めないで、どーーんと構えてみてください...
赤ちゃんって、首が座るのにも数ヵ月や半年、寝返りするのにさらに数ヵ月、ほんとに長い時間をかけて、少しずつ出来ることを増やしていきます。
まだまだ二ヶ月!
これからですよ✨

  • てんてん

    てんてん

    回答ありがとうございます。
    そうなんですね。赤ちゃんも個人差がありますもんね。

    哺乳瓶の乳首は色々試してはいますが、あまり変わったかんじがしなくて…。そもそも、乳首が口に触れると泣いたりもするので、あやして飲むまでにも時間がかかります。

    やはりミルクの匂いなんですかね…。早くそのときが来て欲しいです。

    ありがとうございます。色々と時間をかけて思い詰めないように子育てしていきたいです。私も子どもの成長があっと言う間でちょっと寂しいな、と思うときを目標に頑張ります。

    • 7月31日
  • ゆんゆん(・・)

    ゆんゆん(・・)


    哺乳瓶の乳首ですが、口に触れただけでも泣くなら、飲みにくいんだー!!ってのを覚えちゃったのかもしれませんね💦

    ・乳首の形(スリーカット...yみたいになってるやつとか)や、大きさをかえる
    ・乳首も暖める
    ・消毒にミルトンを使ってるなら、煮沸やレンジにする(薬用の匂いが残っているため)
    ・ミルクの温度が冷めにくいように、哺乳瓶をタオルでくるむ
    ・いつもと違う姿勢であげてみる(座ったら泣く子でも、立ちながらあげると飲んだりする)

    などですかね...😄💦
    しばらく哺乳瓶をお休みするってのもありますが、これは出来ないかもですものね💦

    頑張らなくていいんですよ😄❤
    いたか絶対その時がくるので、疲れたら愚痴も弱音も吐き出して、温かい飲み物飲んで、いつも頑張ってる自分にご褒美あげてくださいね✨

    • 7月31日
  • てんてん

    てんてん

    生まれたときには鼻チューブで流していたので、退院するまでも嫌がって大変でした。でも飲んでくれるようになったんですが、苦しそうにのんでいて、飲むのが下手なのもあるのかなぁと思います。

    色々な案ありがとうございます。
    試してみたいと思います(^O^)
    ちなみにいつも立って揺らしながら飲ませてます(^_^;)

    ありがとうございます。まぁいいやで頑張っていきます。
    ゆんゆんさんも育児お疲れ様です!

    • 8月1日
隆

てんてんさんへ
(長文でスミマセン。)
 私も難産で自然分娩から緊急帝王切開にて第三子を出産。赤ちゃんは泣きもせず産まれてきました。
 NICUも2ヶ月くらい入り退院前のMRIでは低酸素性虚血性脳症で完全に大脳損傷と診断されました。

てんてんさんも先が不安な気持ちでいっぱいですよね。私もそうです。
いつも「もっと分娩中私が酸素吸っておくっていれば…」「帝王切開に変わる時にもっと陣痛逃していれば…」「ごめんね」と考えたりします。

てんてんさんの質問の改善策になるかは分かりませんがまず
●眠りが浅い
 うちの子も浅かったです。先生から💊処方してもらい三ヶ月位からは日中は出来るだけ起こしてます。

●ミルクの飲みが悪い
 うちの子も悪く産まれてからずっと経口チューブで飲ませてます。お乳飲むとむせて最近はたまに口をへの字で閉ざし断固拒否してます。最近は「ミルクの飲んだ量が分かるから栄養ちゃんととってる」とプラスに考えてます。
●寝てる時に以外は泣いてる
 これはうちの子はないです。というのは、産まれて泣かなかったせいなのか大脳損傷のせいなのかお腹すいても泣きません。(一度泣くまで飲ませずまったら12時間たっても泣かなかったので心配になりのませました。)
 最近は予防接種の針の痛さと不快感で泣くようになりました。
 赤ちゃんは泣くのが当たり前です。うちは泣いた時は感情が表に出てきたと考えて喜んでます。泣き止ませかたは色々試してます。童謡歌ったり、話しかけたり、a波の出ると言うオルゴールやピアノを流したり、部屋をうろうろしたり色々試してます。
●痙攣の様な動き
 一ヶ月位の時に手でペダルこぐ動きがでました。その時は「手足動かしてる運動能力はあるんだな」と喜んでましたが1種の痙攣と知った時は号泣しました。今は虚ろな時にありますが担当の医師に相談して💊処方してます。
●笑顔や発語
 まだありません。一番笑顔がないのは心に刺さりますね。でも私は自分が笑えばいつかは笑ってくれると思いながら笑顔で声かけしてます。たまに「スマイル」と言って口角を上げてあげたりしてます。
●旦那さんだと泣き止む
 これはてんてんさん…割り切って旦那さんに甘えてください。
 うちの第一子が1歳までそうでした。そんな時は旦那さんにお願いして抱っこしてもらい。「仕事で疲れてるのにごめんね」「この子あなたの抱っこが好きみたい」とか旦那さんのフォローしてました。また眠りにつく間は旦那さんに赤ちゃんの今日の様子伝えたり、旦那さんの話しきいたり会話しまた。そして寝たら「寝かしつけありがとうね」って言ってました。

 最後にてんてんさん、障害があるかもしれない育児は辛いしごめんねっていう気持ちが強くなりがちです。これから先は他の子と比べて落ち込んだりするかもしれませんが、その子の体にあった成長ペースだとしてるのを褒めて

隆

旦那さんや周りの方々と育てて行ってくださいね。

  • てんてん

    てんてん

    お返事ありがとうございます。丁寧な説明もありがとうございます。心強いです。落ち込んだり責めたりもしますが、我が子の成長が変わるわけでもないので、現実と向き合っていかないとですよね。
    あれから時がたったので少し変わり、薬が効いているのか、ずっと泣かなくはなってくれました。
    隆さんのお子様は今どのくらいの月齢でしょうか?もし可能でしたら、お子様の今の状況を教えて頂きたいです。
    うちの子は今現在6カ月になりました。首は座ってません。ミルクも時間がかかります。私の抱っこは大丈夫になりました。未だに笑わず、喃語もありません。睡眠も少ないので、トリクロリールを使って寝かせています。そして怪しい痙攣のうえに、ウエスト症候群の疑い、ウエストはほぼ確定かなとのことで、MRIに脳出血がなければ年明けに入院するかもです。
    それでも、我が子のペースもあると考えてリハビリなどできることをしている毎日です。少しでも娘のために何かしてやりたいと思います。
    近くに同じ境遇の方がいないので、もしよければ色々とお話できたらと思います。宜しくお願いします。

    • 12月24日
隆

てんてんさんへ

うちの子はまだ四ヶ月の第三子です。
症状は前回のコメントの状態です。
 前は起きていても目が上を見て反り返ってました。今は少し目を合わせますがすぐそらされます。(自閉症の疑いがあるのかしら?って軽く思ってます。)
 首は少し持ちましたがまだしっかりしてません。
 前はトリクロ毎日使ってました。最近は日中起こすようにして夜との区別つけるようにしてみたら寝るようになってきたので先生と相談してトリクロなしで試してます。たまに夜中起きてますが泣かないからいいかな?って思ってそのままにしてます。
 ミルクはまだ120ml×6回です。時間は一時間かけてます。
 今はフェノバルビタールを朝晩飲ませてます。
後は病院のリハビリと在宅介護施をお願いしてます。
後は月一回の障害児をもつ親との交流会に参加してます。
 うちの子はこんな感じです。
 

  • てんてん

    てんてん

    お返事ありがとうございます。
    そうなんですね、うちも目をそらされたり、あまり目線も合わないです。脳が認識していないような、感情が乏しいかんじがします。
    睡眠落ち着いているようでよかったです。うちは放っておくと何時間も起きているので、寝ないほうがよくないと割り切ってトリクロ使っています。服薬もイーケプラ、リオレサール、セルシン、バルプロ酸、エルカルチンと5種類になりました(^_^;)
    うちも発達センターのリハビリと、訪問看護、リハをしています。
    交流会私も行きたいですが、娘がまだ落ち着いていないので難しいかんじです。でも、周りの友達はみんな無事に出産しているので情報も少ないですので、参加はしたいなぁとは思うのですが…
    教えて頂いてありがとうございます。

    • 12月24日
  • 隆

    てんてんさんのお子さんはウエスト症候群かもと言うこと、入院するかもと言うことで大変ですね。
     うちの子はまだ風邪でしか入院してませんが付き添いって心身ともにダメージ受けますよね。
     てんてんさんも身体には気を付けて下さいね。

    • 12月24日
  • てんてん

    てんてん

    ありがとうございます。風邪での入院大変でしたね。本当付き添いは大変ですよね。治療もACTHをするので、1カ月の入院になります…。でもこれで発達が取り戻せるなら、とは思ってます。脳出血のリスクがあるので怖いのですが、何もしないのも後悔しそうでですね…。

    隆さんも無理はしないで、お互いぼちぼち子育て頑張りましょうね。同じ境遇の方とお話できてよかったです。励みになります。

    • 12月24日