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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

旦那がパーキンソン症候群の疑いで入院中で、病状が進行しています。子供がまだ小さいため、将来が不安です。介護や経済面も心配です。

旦那が44歳
パーキンソン症候群の疑いで検査入院
結果はまだ確定ではないですが
多系統萎縮症…
平均5年から10年で亡くなる。

まだ歩けて仕事も行けますが
歩き方は変で
震えもあります。
動作も遅いのも気になります。


子供がまだ5歳と3歳
お先が真っ暗で本当夜になると泣けてきます。
日に日に弱る進行型の神経の病気。
介護も近いうちになりますし
子供のお金も心配です。


子供達はパパが大好きなのに…



コメント

ママリ

もし私だったら…と考えたら泣けてきました。子どもたちが成人する頃にはいないのかな…どうか結果が違っていますようにと祈るばかりです…

ポセイドン

小さなお子様たちがいる中、おつらいですね。
私の父がパーキンソン症候群です。
6〜7年ほど前から少しずつ手足に症状が出始めて、実家で母が1人で介助(介護)していましたが、1年半前に施設に入所しました。
まだ確定していないとのことですし、年齢も生活も全く違うので参考にならないかもしれないですが、何か知りたいこと等ありましたらコメントください。わかる範囲で何でもお答えします。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    個人差はあるのはわかってますが
    症状が出始めて何年で歩けなくなりましたか?

    • 8月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    今は歩けるので不安定ではありますが
    歩けるうちに遠出に行きたいと思います。


    初期の方にパーキンソン病の薬は飲まれましたか?
    パーキンソン症候群の場合効がないとかいてあるのですがやっぱり効かなかったでしょうか…

    • 8月9日
  • ポセイドン

    ポセイドン

    父の場合、1人で歩けなくなったのは4年後ぐらいでした。
    症状が出始めてから1年後ぐらいに手が強張り、歩き方が変になってきて、言葉が出づらくなり始めました。
    2年後ぐらいにグーパーするのもゆっくりになり、ヨタヨタ歩き、言葉は詰まるように。
    3〜4年後ぐらいにお箸を使うのが難しくなり、1人で歩くのが危なくなり、言葉がうまく出なくなり、嚥下機能も低下してきました。
    5年後に食事も排泄も歩行も全介助となりました。

    • 8月8日
  • ポセイドン

    ポセイドン

    飲んでいたと思います。
    パーキンソン症候群のほかに説明がつかない となるまでけっこうな期間がかかり、出た症状に応じて何種類か試したり、増やしたり、減らしたりしていました。
    今でも、主治医の判断のもと薬が増減(変更も?)されているようです。
    症状を改善する効果は、父の場合は正直あまりないと思います。
    ですが、施設入所後に↑の主治医ではなく施設お抱えの医師による処方で服薬していたら1年で明らかに全身の状態が悪化し、おかしいと思った母が施設に申し出たところ、その1年は常に「前回と同じ処方」になっていたそうで、主治医の都度判断の処方に戻したら父の状態も元に戻った とのことでした。
    (具体的にどこがどう変化したのかは聞いていないのでわかりませんが、ほぼ毎日会いに行っている母が見て明らかなレベルだった)
    なので、全身状態を安定させる効果はあるのだと思います。

    • 8月9日
🤎はじめてのママリ🔰

お辛いですね。
お子さん2人を育てながらご主人を支えるという事だけでも大変なのに経済的な事や将来のこと色々な心配と不安で夜も眠れないほどお辛い事と思います。。
検査の結果が少しでも良い方向に向いてほしいです。。