3人目を出産後、心室中隔欠損の診断を受け、育児に不安を感じています。通院や検査が続く中、楽しめない日々が続いています。
3人目を出産し2週間が経ちました。入院中に心室中隔欠損の診断を受け、そこからはどん底の日々でした。
そして今少し落ちついたものの、前みたいに自由に子供たちとお出かけしたり、旅行へ行ったりできない寂しさもあり
これからまだまだ通院も必要で、本当に出産してよかったのか？とか戻れるなら妊娠前に戻りたいって思ってしまいます。
4人家族でよかったんじゃないかって。
病気がある子を産んだからそう思ってしまいます。今手術の話にはなってないけど、治らなかったらいずれは手術なのかな？とか考えるのも憂鬱だし、毎回検査結果を聞くのも物凄く緊張して汗が止まりません。楽しく育児したいのに心から楽しめません。
いつ心不全の症状がでるか１日１日が怖いです。
なんで私の子なんだろ。
何も悪いことしてないのに、
バチが当たった気がします。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
私もちょうど2週間検診の際に心室中隔欠損の診断を受けました。紹介状が出されて、その場で泣いてしまい病院までの日や日常に心配と不安でたまりませんでした。6ミリと言われて大きくもなく小さくもないと今すぐに手術が必要はないと言われ様子見で３回ほど通院しました。1ヶ月後→半年後とかだった気がします。先日行ったら塞がっていました！自分を責めても塞がるわけでもないし、どうにでもできないので信じて待つしかできませんからどうかいつも通りの生活しましょ！
うーまま
こんにちは
娘が同じ疾患で生まれました。
毎日毎日検索の日々だし、全ての子供の動作が心不全の症状じゃないか心配になるし手術になるのか、自然閉鎖するのか、先が見えない事が1番ストレスですよね。
それでなくとも寝不足なのに全く寝れなくなりますよね。
なんで私の子がって当時私も凄く思いました。
VSDはまだ、自然閉鎖で治る兆しがありますし、最悪手術してしまえば治る疾患です。一生付き合っていく疾患ではないという事が当時唯一の希望でした。娘は1番グレードの重いレベルの穴の大きさだったので生後2ヶ月で手術になりました。その2ヶ月、心不全の症状も重く、親として生きた心地がしませんでしたが、退院した今は普通の子となんら変わらない生活をしています。
ICUでたくさんのお子さんと会ったこと、子供が2ヶ月で心臓の手術を頑張ったこと、こどもの心臓外科手術に携わる方のありがたさなど、この子がVSDで生まれて来たから学ばせてもらった事が沢山あります。きっと乗り越えられます。
また、心不全と聞くと怖いと思いますが、心不全の症状が出たからといってすぐ命に関わるものではないので、症状が出たかなと思ったらビデオに撮って先生に見てもらってください。
私も手術になるまでの2ヶ月子育てが楽しめずほとんど記憶がありませんが、私だったからのりこえれると思ってこの子が来てくれたのかな、と思って頑張ることにしました。
他人に何を言われようが心配な気持ちや不安な気持ちは拭えないと思いますが、その気持ちもとっても分かるのでコメントさせて頂きました。
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はじめてのママリ🔰
すみません。下に返信してしまいました💦
- 5月9日
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うーまま
そうなんですよね、塞がるかはその子次第という返答しかなく、ヤキモキしたのを覚えています。
娘も最初3mmと言われていたのに、自分なりに検索して心不全の症状などどんなのが出るのか調べていると、素人目で見ても分かるような陥没呼吸をしており、入院〜2週間検診の間何度も再診をお願いしましたが「新生児はこんなもんです」など言われ断られ続け、ブチ切れた結果の再診が6〜7mm。すぐ紹介状書きます▶︎大病院で8〜9mm、即手術の日程組みます。でした。新生児の心エコーって難しいらしく誤差もあるそうです(とはいえ再診してくれなかったのには根に持ってますが)
手術になったとしてもかなり心臓外科手術の中では手術例も多く、成功率がかなり高い手術だそうで、先の見えないいつ自然閉鎖するか分からない怖さより、早く治してもらおう、に私は賭けました。それぐらい子供が将来どうなるのか、治るのかという不安は大きいものでした。
中絶もお考えだったんですね。そんな中お子さんを産んで上のお二人のお子さんとの育児ライフ普通に楽しめるかそれでなくとも不安でしょうに、今のお母様の体の負担も相まってそういうお考えになってしまうのも理解出来ます。
心不全の症状は中度欠損で生後1〜2ヶ月後から出てくる子は出るみたいなので、そこで体重がどう増えるかで手術になるかどうか決まる事が多いそうです。自然閉鎖する子で1〜2年後が多いそうなのでそのくらいが最低戦わなきゃいけないめどになるのかな、と思っていました。
上のお子さんいる中で頻繁に通院もしなきゃですし、3人目を産んでほしいといったなら旦那さんにもしっかりお母様のケアまでして欲しいところですね…- 5月9日
はじめてのママリ🔰
本当にその通りで、先が見えない事が1番ストレスです。このくらいの時期には完治するってわからず、もはやいつ哺乳不良になるか、体重増えなくなるかってマイナスな方向ばかり考えてしまいます。
産婦人科では穴は小さめと言われていたのであまり心配していなかったのですが、病院ではちょっと大きめだったね。だから産婦人科側も紹介状早めに出したんだね。普通はこんなに早く出さないから。と言われ、そこからは変に期待するのをやめました。そうじゃないと最悪な結果がでたときの衝撃に耐えられなそうで。
普通にしたいけど完治するまでこの不安は消えなそうです🥲
私は中絶も希望していたので、やっぱり中絶してればよかったんじゃない？って思ってしまいます。最低なのはわかってます。
旦那の不注意で妊娠し、旦那が産んでほしいというから産んだのに、そんなことばかり思ってしまいます。
上の子たちにもたくさん我慢させていて。
前みたいに心から笑える日が来てほしいです。
不労所得で暮らしたい
下の子が心室中隔欠損でした。
体重が増えず生後3週から入院、2ヶ月の時に手術しました。
遺伝性はないようなのですが、たまたま私も心室中隔欠損(自然閉鎖しました)だったので、自分のことをとても責めました。
長男は何もなかったのに、どうしてこの子だけこんな目に。
2人目不妊で治療の末に授かったこともあり、2人目を望んだことが間違いだったのか。
答えのない問いがずっと頭の中をぐるぐるしてました。
心室中隔欠損と確定診断が下りて、大学病院に紹介になった日から、夜が来るのが怖く、寝ている間にこの小さな命が私の手からすり抜けていくのではないかと不安で不安で仕方なかったです。
でも他の方も書かれてますが、心室中隔欠損は大きさと場所によっては自然閉鎖も見込めますし、万が一手術になったとしても症例が多く、成功率も高いです。
手術をした娘の胸には大きな手術跡が残っています。
将来娘に『どうして自分だけこんな傷があるのか、どうして健康に産んでくれなかったのか』責められる覚悟はしています。
娘には本当に申し訳ないことをしたし、その思いはきっと消えません。
それでも私は娘に生きてほしくて、元気になった姿を見たかったんです。
今元気に歩いて、笑って、保育園に通っています。
お子さんもきっと大丈夫です。
産後で体も心もお疲れと思います。
自分を責めすぎないでください。
咲や
うちの子は他の重度の先天性心臓病と心室中隔欠損があり、2mmの穴が放置になりました
開胸手術した時に穴が塞げれば良かったのですが、穴が小さ過ぎて、人工心肺を使って心臓を止めていたので、そのタイミングで穴が見えなかったそうです（心臓は筋肉なので、動くと塞がることもある）
根治手術をしてから、穴は残っていても風邪で小児科に行くと心雑音は聞こえないと言われました
心不全は1歳半ぐらいで出ましたが、酸素濃度が常時90%前後に下がって、5メートル歩いたら息切れして抱っこという感じでしたね
その程度なら、在宅酸素は不要で、検査入院の時に酸素つけていたぐらいですね
今は元気に走り回っていますし、運動制限とかないですよ
はじめてのママリ🔰
6ミリは大きいと思ってました💦うちは最初5ミリだったようで大きいと言われました💦
どのくらいの期間で塞がってましたか？
確かに何を思ったところで完治するわけじゃないですよね。わかってはいるもののまだ気持ちが追いつかない状態です🥲
まだ外出もなかなかできないからそれもあるのかと思います。早く家族全員で安心してお出かけする日が来て欲しいです😭
はじめてのママリ🔰
私もえ、6ミリも？って感じでした。
勝手な思い込みで大体3ミリとかだと思ってたので分かった時は本当に焦ったし大丈夫なのか本当に不安でした💦
生後2週間後にわかり、約1年で塞がりました。
私自身もめちゃくちゃ心配性なので気にしないのが1番とか周りには大丈夫だよ塞がるからって言われてたけど根拠ないこと言わないでよって思ってましたよ😭！