ASDや知的障害のあるお子さんを持つ方に、赤ちゃんの頃の様子を教えてほしいです。現在8ヶ月の子が重度発育不全で、無反応や興味の示し方に違和感を感じています。ASDや重度知的障害の可能性があるか知りたいです。
ASD等の発達障害や知的障害のあるお子さんをお持ちの方に教えていただきたいです。
赤ちゃんの頃はどんな感じでしたか？
重度発育不全で早産の子です。8ヶ月(修正5ヶ月)を迎えました。妊娠中の状況から、産む前から既に知的障害、何らかの発達障害はほぼ必発と言われていました。
退院して早期から違和感を感じているのですが、診察で話してもまだ診断つけられないから気にしないでとしか言われずモヤモヤしています。客観的に見てどうなんでしょう？
違和感感じるのはこんなところです。↓
・授乳練習始めてから今までずっとおっぱい上手く吸えない(結局完ミ)
・全く目が合わない、視界に入ると逸らされる
・1人でも全然平気、というより常に無心な感じ
・親を認識していない、誰でもいい、というより人に無反応
・でもおもちゃやテレビには興味を示して笑うこともある
・ミルク欲しい時以外泣かない、基本無
・掃除機かけてもドライヤーかけても全く驚きもしない、無
・こちょこちょみたいな物理的な刺激か、タオルでのいないいないばあ以外あやしても笑うこともなし。というより声かけても無反応。
上の子は泣きっぱなしで抱っこ魔で発達も遅くてめちゃくちゃ手がかかって大変だったけどそれでもママ大好きで、しんどくてもすごく毎日幸せだったのに、この子は全く手がかからなくて楽なのに、まるでロボット相手にしているようで正直可愛いとも思えません。見た目は赤ちゃんで可愛いんですけど。
それでも少しでも刺激を与えてあげないとと思って笑って声掛けたりあやしたり抱っこしたりしていますが、あまりに無反応無表情すぎてもう馬鹿馬鹿しくなってきて疲れました。
尿道下裂もあって手術も控えてるけど、明らかに障害の程度が重度な気がして、それならもう一生オムツかもしれないし性犯罪加害者になる可能性もあるし、全麻何回もして脳と体に負担かけるくらいなら手術もしない方がいいじゃんって思っています。
ごちゃごちゃしててすみません。
やっぱりかなりASD傾向もしくは重度知的障害ありそうですよね？
- の(生後11ヶ月, 4歳1ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
修正5ヶ月ですよね。今の様子だけではまだ分からないです。
うちも下の子、重度発育不全で700gで産んでるんですが、修正5ヶ月のころは、のさんが書いた違和感は全て当てはまりました。親を認識してないとか、1人で寝られる、泣かないとか、絶対重度の知的障害だと思い、特別支援教諭の資格まで取りました😅
1歳で言葉を理解してなくて、物に名前があることも分かってなさそうだったので、1歳半から療育にも行きましたが、その後はぐんぐん成長して、今は何も問題なく療育も卒業してます。
早産の子って、修正5ヶ月でさらに発達ゆっくりだったら生後2、3ヶ月位の発達具合だったりするようですし、病院の先生からは3歳位までに少しずつ追いつくから、それまでは本当にゆっくり。と言われました😭
心配ですよね。うちも上の子自閉傾向あって幼少児はほんっとにあり得ないくらい手かかる子で、今グレーなので、下の子の手のかからない性格が重度なんじゃないかと当時は本当に心配してました💦
はじめてのママリ🔰
早産未熟児産まれました。
脳へのダメージあり、身体障害、発達障害なる可能性高いと言われました💦
赤ちゃんの頃は、寝てること多かったです🤔
泣くこともなく、寝たいとき寝て起きたいとき起きて感じでした😅
お腹すく感覚ないのか?こっちからあげないと飲まない感じでした。お腹空いてぐずるとか、全くなかったです。
NICUから完ミで、1週間出てたけど段々出なくなりで、完ミなりました。
テレビ、YouTubeなど全く興味なく、興味持ったのは2歳半過ぎでした🤔
うちの子中度より軽度知的障害、身体障害あります。
脳ダメージあったので何らかはあるだろうなと覚悟してました。
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の
同じ未熟児のお子さん育てていらっしゃる方のお話嬉しいです。ありがとうございます😊
空腹で泣くこと以外はうちの子もそんな感じです。今も寝てくれてます。
画像上の大きなダメージはありませんでしたが、妊娠早期から経過が悪く、確実に細胞レベルでのダメージがあるから影響が出ると言われています🥲
やっぱり障害あるかもしれないと覚悟しといた方が良さそうですね。- 12月23日
はじめてのママリ🔰
私も去年、重度の発育不全で超低出生体重児を産みました
近い月齢なのでコメントしました😌
私も不安に思う部分があるのですが..
のさんのお子さんは今修正7ヶ月くらいですか？
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の
そうです！ちょうど修正7-8ヶ月くらいになります😊同じくらいですかね？
やっぱり発達はゆっくりめですか？- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
ちょうど修正9ヶ月になったところです！
運動発達は順調にきてるかなと思うんですが、やはり知能面はゆっくりかなーと思う部分あります🤔
喃語とかまだ話さないですし、そもそもクーイングすら少なくて静かです😮💨
のさんのお子さんは何か変わりましたか？出来ることも増えて来ましたか？🥹- 3月11日
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の
うちもそんな感じです！
身体が小さい分身軽なのか運動発達は早いのですが、なんとなく上の子の時よりもぼんやりしているというか😶
うちも喃語とかないです💦人よりもYouTubeとかおもちゃの方が好きで、興奮した時に奇声発するのと、ミルクが欲しい時にかなり激しく泣く以外基本静かです。
人見知りもなく親の認識もないので、親たちも職場の人もご近所さんもみんな驚いてお利口ちゃんだねぇ〜って褒められますが複雑ですね🥲
変わったことといえば、動けるようになったのでミルクが欲しい時にキッチンに行くようになったことです。
普通の赤ちゃんって親のところ行きますよね…ASDとかあるのかなって心配してます🥺- 3月11日
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はじめてのママリ🔰
わかります～！順調で安心してる反面、早すぎても発達がー..とか見ると色々複雑な気持ちになります😮💨
結局悪い方になんでも繋げてしまって..ダメですね😔
うちも人見知り、場所見知りないですよ💦
誰に抱っこされても泣きもしないので
親の認識ないのかなーと😭
凹みますよね(;_;)
後追いも遊んでる時は振り向きもせずフル無視ですし😂
眠い時やグズグズしてる時は来る程度で後追いとはまた違うのかなと😔
でもキッチンに行けばミルクが貰える！ってわかってるんですね😳
凄いって思っちゃいました！！
ちなみに離乳食の進みはどうですか？
うちはまだ初期ペーストなのですが
口腔内が過敏なのか粒ありだとべーと出してしまうし、ペーストも全然食べなくて全く進みません🤷♀️笑- 3月11日
の
ほんともう同じ感じです！
確かに眠い時抱っこ求めてこっち来るような感じもありますけど、後追いって感じじゃないです💦
基本親＜物です…正直凹みますね。
多分キッチンにある哺乳瓶見てるんだと思います。そう思うと目の心配はないですね🤭
離乳食うちも全く進んでません！修正5ヶ月頃に始めましたが、まったく食べないのでまだ初期ペーストから進んでませんし、最近は口すら開けてくれません😭
やっぱ過敏とかの関係もあるんですかね??
超未極未の子は離乳食難航する子が多いらしいですけど、ここまで酷いとは💦
主治医の先生からは何か言われてますか？
うちは毎回気になること伝えているんですけど、焦らないで〜ゆっくりなのは当然だから大目に見てあげて〜で名言を避けられているような気がしてて🙄
はじめてのママリ🔰
うちも似たような感じですよ🫣
1人遊びが得意なので楽っちゃ楽ですが
もうちょっと親を求めて欲しいというか..😮💨😔
超未の子達は目の斜視とかのリスク上がると聞きますもんね💦
網膜症の治療とかはされましたか？？
ですよね😭うちも少し前の方が食べてくれてたんですがここ2日程全く食べません😮💨口も空けませんし、無理に入れても全部出します笑
まだ口腔内が未熟だったり過敏の子が多いと聞きました💦
こんな初期からつまづいていてこの先ちゃんと食べてくれるようになるのか想像つきません😔
フォローアップは今週の金曜日なんです！
一応気になる事は聞くつもりですが..
結局は今の段階では何も診断等つけられないのはわかってますが、親はモヤモヤしちゃいますよね🫨
ちなみにうちも4歳のお兄ちゃんいます！笑
月齢2人共近くて嬉しいです☺️🫶
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の
すみません、返信間違えて変なところにしてしまってました💦
わかります🥲手かからなくて最初は喜んでたんですけど、もっと甘えて欲しいなぁって思いますね。
しばらくは眼科かかってたんですけど、説明も特になく毎回検査だけだったので何もしてないと思います👀
口の中まで発達の影響あるんですね！全く食べてくれないの心折れますよね💔
もう毎日離乳食準備するのも億劫になりますし、うち完ミなのでミルク代もすごくて😇
今週なんですね！そうなんですよ、診断つけられなくても気になることとか言って欲しいなって思います🥺なんとなく突然診断を下されるより心の準備というか…
ほんと同じですね🤗♥️
お兄ちゃん👶可愛がってくれます??- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ😊大丈夫ですよ~☺️🫶
ですよね🥺しかも1人遊びしてる時
背中向けて遊んでる事多いので
あぁ、、ってなんか勝手に落ち込んでしまいます🤦♀️
食材もタダじゃないし、手間もお金もかかってるから出したおかずそのままシンクに流す時が1番イライラしてしまいます😮💨💦
うちも完ミです！混合だったんですけど飲むの下手すぎてミルクに切り替えました🍼
毎月のミルク代にびっくりしますよね🤮
ご飯食べないから長い付き合いになりそうです、、ミルク代怖い(笑)
ですよね😭親だけ違和感感じても
ある程度の年齢にならないと診断下りないとか悶々とした日々を過ごす事になりそうですよね💦
溺愛していて😂♥️
一緒に遊んでいたかと思うと、おもちゃ取っただの壊しただのと怒っていたり(笑)大変ですけど可愛いなって🤤
のさんのお子さん達はどうですか？
なんだかママリでもDM機能とかそういうの欲しいですね😂
こーやって同じ境遇の方と繋がれてお話しできるの凄く嬉しいです🥹✨- 3月12日
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の
ごめんなさい！また下に返信しちゃいました💦
- 3月12日
の
なんか悲しいですよね、食べてくれないのって🥺
アレルギーとか心配でせめて早く卵とかやりたいんですけどね。もうすぐ1歳になっちゃうのに💦
やっぱり母乳飲むの下手っぴでしたか??
うちはほんとに哺乳類？ってくらいに下手な上に低血糖も酷くて、専用ミルクとか使ってるうちに母乳が止まってしまって完ミに変更でした😣
溺愛ですか!!🥹♥️羨ましいです！
うちは嫉妬がすごくて、自分が構ってもらいたくて赤ちゃん叩いてみたりおもちゃ取り上げたり…それはそれで可愛いなーって見てるんですけどね🤭
ほんとDM機能欲しいですよね！
支援センターとか行っても重度発育不全の超未熟児の月齢近い子〜なんてまずいないので、お話できて私も嬉しいです〜🤗💕
はじめてのママリ🔰
悲しいです。わかります🥲
それプラス、イライラもするしで毎日感情がおかしくなりそうです😮💨
こんなに食べないのに離乳食やる意味ある？って毎日思ってます🤮
せめてアレルギー出そうな代表的な物は進めたいですよね💦
下手でした！というか途中で疲れちゃうのか寝てしまう事も多々あって
母乳量減っていってしまって😔..
低血糖も酷かったんですか🥺💦
大変でしたね(´；ω；｀)
離乳食前はミルクで悩み今は離乳食と発達に悩み..悩み尽きませんね😂笑
そうなんですね！😌
それ程お兄ちゃんはママの事大好きなんですね☺️♥️
もうちょっと下の子が大きくなって一緒に遊べるようになったらそれはそれで可愛いでしょうね🤤❣️
わかります！私も支援センターいって早産だった方に会っても発育不全だった人には会った事ないです😂💦
そもそも早産といっても他の方とはレベルが違いすぎて..🤦♀️笑
そしてちなみにうちも尿道下裂です😂
ほんと同じでびっくりします😂
ご近所だったら会ってお話したいくらいです😂❣️
-
の
直母苦手も未熟児あるあるなんですかね??搾乳も大変でしたよね😭ほんと上の子の時とは違いすぎるし、何かと悩みは尽きないです😌
上の子は赤ちゃんの頃からママ好きすぎたのでもう兄弟のギャップがすごくて💦
分かりますー！入院中も少しママさん達と話したことあるんですけどちょっとレベルが違う感じで🙃
あらそうなんですか❣️
ほんと同じすぎてびっくりです👀‼️
手術とかもう決まってますか??- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
ネットで同じような未熟児の方の直母苦戦してる人結構みましたよ🥺
きっとあるあるなんでしょうね😔
うちは重め寄りらしいので2回に分けて手術をするみたいで
1回目が10月頃の予定です🥺💦
のさんの方は日程決まってますか？- 3月13日
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の
10月だと1歳半くらいでしょうか？重めなんですね🥺早く手術できるの羨ましいです。
お住いは関東の方ですか??
うちは愛知県内の大学病院でする予定なんですけど、命に関わらないからとかで2年待ちで😵💦3歳すぎにやる予定で…
命に関わらないの場所それはそうなんですけど、デリケートな所なので出来れば本人や同級生の記憶に残らない小さいうちにやってあげたいなと思うんですけどね🤫- 3月14日
の
優しい言葉をありがとうございます😭似た境遇の方のお話が聞けて嬉しいです。
娘さんもとても頑張ってこられたんですね☺️特支教諭まで取るなんてお母様も素晴らしいです…！
息子は今も私の方は見向きもせずリビングをコロコロと転がっていますが、性格＋発達ゆっくりだと信じて気を長くして見守りたいと思います。