1ヶ月半の息子が胆道閉鎖症の疑いで手術を受けることになり、付き添い入院の負担に悩んでいます。術後1ヶ月の入院中、精神的に辛い気持ちと、そばにいたい気持ちの葛藤があります。食事や休息の面でも不安を感じています。

はじめてのママリ🔰

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  みみ

  ご心配ありがとうございます🙇‍♀️
  
  旦那は精神的な理由で病院に長居することが難しいため私が引き受けました。
  
  問題になったことがあるんですね💦
  全く心が休まらない環境に3日目にして疲れてしまいました🥲
  
  気持ちはせめて手術まではと思っているのですが、、、。少し家族と相談してます。
  ありがとうございます🙇‍♀️

  • 11月23日

杏仁豆腐

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  みみ

  ありがとうございます😢
  胆道閉鎖症…指定難病と言われると本当に不安になりますよね。
  1ヶ月で手術ということはその前から便の色が白くなったということですか？
  私の場合は徐々に薄くなっていて、ふとした時に気がついたので手術は2ヶ月になる頃に行います😢
  私としてはもう少し早く気が付けなかったのかと悔やみましたが、それだけ分かりにくい病気だと言われて尚落ち込みました。
  
  付き添いか面会かは私が決められるのですが、1人目であることもあってこんなに小さい子を高速で1時間かかる病院に置いていくことの罪悪感が物凄くあり、手術までは付き添いにしました。
  
  手術後は傷口もあったり、点滴などの管も多いかと思うのでしばらくは面会、落ち着いてきたら付き添いにしようと思っています。
  
  私だけ先に家に帰ることがいいのか、、、というのも悩んでしまいました。ただ、周りから心配されてしまったので定期的に通って体も休めるようにしたいなと検討しています😣
  
  ちなみにお子さんは手術後良好ですか？？🥲
  術後どれくらいで退院したのか、生活への影響とかを伺えたら嬉しいです😢

  • 11月27日
• 

  杏仁豆腐

  娘の場合は出産して退院してきて数日経った頃に「ん？こんな色だっけ？上の子の時もっと茶色だったよな？」と思う事があり母子手帳の便色チャートと睨めっこしました(この時4番位だったかな)
  少し小さく産まれた事もあり出産した大学病院に通う予約が入ってたので、その時に小児科の先生に実物を見せましたが「この位なら大丈夫だよ~」と言われ帰宅…
  でもなんか変なんだよなぁとモヤモヤが続いて徐々に💩4番→3番になってる？
  生後3週間頃にもう一度見てもらい、念のために採血しましょうと言われ採血をしたら肝機能とビリルビンの数値が高くそのまま入院になり検査~手術と淡々と親の気持ちが追いつかないまま進みました💧術後は1ヶ月半で退院しました＊
  毎日薬は飲んでますが今のところ元気に過ごせていて特に制限もないため周りの子と同じ生活ができています…
  でも何かがきっかけで悪くなってしまったり、いつどうなるか分からないって言う不安はずっとあって寝顔見ながらたまに落ち込んでしまう事もあります🥹
  
  私で良ければ、ママさんの息抜きなどにお話ししてくださいね!!(お返事が夜遅くなどになってしまうかもですが)

  • 11月27日
• 

  みみ

  ありがとうございます😢
  そういう経緯だったんですね、、🥲
  それにしてもお医者さんに大丈夫と言われてしまうとなかなかそれ以上言えないけど母の勘が落ち着かないですよね😢
  
  制限もなく元気に過ごせていると聞くと安心材料になります🥹
  指定難病だと聞くとそれだけで落ち込んでしまって…。
  
  明明後日手術なのでまずは無事に終わることを祈るしか出来ず無力さを感じてしまいますが親子で頑張ります😢
  
  とても心強い言葉をありがとうございます😭

  • 11月28日
• 

  杏仁豆腐

  検査をしない限り、お医者さんでも気付くのが難しい病気と言われているしやはり難病なんだなぁと思いました…
  病気や手術の説明を受けた時、私はもう涙が止まらなかったし原因も不明だし自分をめちゃくちゃ責めました🥲
  
  手術をする頃💩ほんとに白くなっちゃって驚きました…
  術後の経過はほんと個人差があるみたいです。娘の場合も肝機能はすぐには良くならず、術後の入院中にお熱を出して悪化してしまったりありました…
  時間をかけて徐々に戻ってきてるって感じで💧数字だけみると今もまだ基準値まであともう少しって感じです🥺
  
  確定すると手術時間も長くなります。
  手術が終わったあとも経過を気にして親の体力も気力も奪われるので、しっかり食べて休める時に休んで下さいね🥹
  どうか無事に手術が終わりますように…

  • 11月28日
• 

  みみ

  私も同じ気持ちでした、、。
  原因は不明とは言えどお腹にいる時になにか原因を作ってしまったのか、もっと前から兆候が出てたのでは無いか、、、。私も説明を聞いて涙が止まりませんでした。
  今日初めて私だけ一時的に帰宅しましたが心配と寂しさと罪悪感で押しつぶされそうです。
  ちゃんと寝れてるかな、ミルク飲めてるかな…それしか頭にありません。
  
  
  やっぱり術後も気を抜いてられないですよね😢
  いつ落ち着くのやら、、、。
  不安が絶えず気持ちがもたない気がします。
  
  ただ、母親が倒れてしまうと元も子もないのでしっかり休むことに専念しないと、と思うのですが簡単には出来ず、常に写真を見ては心配と寂しさが押し寄せてます。
  
  杏仁豆腐さんのお子さんの経過が良好に進みますように🍀
  私の息子も手術が無事に終わりますように…😭😭😭😭

  • 11月28日
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  杏仁豆腐

  色々考えて眠れなかったりもすると思いますが、横になって体を休めてくださいね🥺!!
  手術室に送る時、親としては結構キツい気持ちになるかと思います…
  でも、「絶対大丈夫、頑張ってこい」と言って送り出しました。
  
  私は身近や周りに同じ病気の子もいないし簡単には話せなかったりします…
  いつでも聞くので(聞く事位しかできませんが)抱え込まないでくださいね🥹!!

  • 11月29日
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  みみ

  
  ありがとうございます(；；)
  手術室に送る時……涙を我慢できなそうです…😭
  頑張ります。。。
  
  今朝、むすこが家の布団に居なくて朝から落ち込んでしまいました💦
  手術後はしばらくこんな感じになるのか、と思うとさらに落ち込みますが今後の人生を一緒に歩むための手術･入院だと言い聞かせてとにかく頑張ります。
  
  
  杏仁豆腐さん沢山お話聞いて頂きありがとうございました🥲

  • 11月29日
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  杏仁豆腐

  手術、長丁場になると思います…
  息子さんがお部屋に戻ってきたら沢山褒めてあげてください🥺! !
  (いろいろと偉そうなこと言ってしまいすみません🙇‍♀️)
  とにかく無事に終わりますように私も祈ってます ! !

  • 12月1日
• 

  みみ

  5時間を予定しているそうです🥲
  偉そうだなんて思ってないです！むしろ同じ病気について話ができてとても心強かったです😢😢
  沢山褒めてあげるようにします！！！
  
  ありがとうございます😭😭😭

  • 12月1日
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  みみ

  度々すみません。
  無事今日手術が終わりました🥲
  
  とっても痛々しい姿で変わってあげたいと思いましたが…杏仁豆腐さんとお話していたこともあって気持ちの整理もつき、送り出しら迎え入れることが出来ました🥲
  
  ありがとうございました🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️

  • 12月2日
• 

  杏仁豆腐

  ずっと気になっていてメッセージ送ろうか迷っていたところでした＊
  
  無事に手術終わったとのことで
  息子さん本当に本当によく頑張りました…
  そしてママも本当に頑張ってます。
  まずは一旦、お疲れ様でした🥹!!
  
  戻ってきた時の姿、驚きますよね…
  でも少しずつ管が外れたりしてくると希望が見えてきます。
  私の娘は腹腔鏡手術等ではなく開腹手術だったので大きな傷があり、最初はほんとに辛かったです…
  でも今では頑張った証と思えるようになりました🥲
  経過は人それぞれだけど一緒に頑張っていきましょうね!!

  • 12月3日
• 

  みみ

  お気遣いありがとうございます(；；)
  
  私の息子も開腹手術だったので衝撃的でした😢
  でも術後三日目にしてうんちの色に改善が見られて驚きました😳
  
  頑張った証ですね！！
  傷が大きくて少しショックだったのですが、そう思うようにします🥹
  
  ありがとうございます🌟
  頑張りましょう〜🥹🥹🥹

  • 12月4日
• 

  杏仁豆腐

  娘も術後3日目頃から💩色が改善してきて、その時はすごく嬉しかったのを覚えてます🥹娘は体に少し黄疸も出てたのですが本当にゆっくりゆっくり時間をかけて肌色が白くなっていきました🥹
  
  子供は皮膚の回復力も凄いらしく今は傷口もすごく綺麗になってきてます ! !
  傷口のケアなど最初はちょっと大変ですが慣れてしまえば大丈夫だと🙆‍♀️✨

  • 12月4日
• 

  みみ

  同じです、、、、！
  あんなに怖かった手術が、うんちの色の変化で物凄く有難いものだと思えるようになりました🥹
  息子も黄疸が出ているのでお話を聞けて期待が膨らみます、、、🥺🥺
  
  そうなんですね！
  傷がいちばん気がかりだったので息子の治癒力を信じます🥹
  前向きなお話をありがとうございます😭😭😭😭

  • 12月4日
• 

  杏仁豆腐

  その後 息子さんの体調はどうですか？🥹
  うちの娘は久しぶりに白い💩を出し焦っていたら胃腸炎でした⚡️
  胃腸炎でも白い💩出るなんて恥ずかしながら知らず😂

  • 12月17日
• 

  みみ

  わ〜連絡とっても嬉しいです😭
  術後1週間半程で点滴もドレーンも外れてこのまま行けば来週退院出来るかも？って所まで来ました(；；)
  
  ただ、黄疸数値の下がりがとてもゆっくりらしく、まだ手放しで喜べるわけではないそうです😵‍💫
  県外の病院での肝移植の話も可能性として話が出たので半分期待・半分覚悟をしています...。
  
  まだまだ落ち着かないので、肝移植と聞くと私もかなりメンタルが落ち込んでいて、、（笑）
  踏ん張りどころなのは分かるのですが何してても頭から離れないのでしんどいので自分の息抜きを模索しているところです😵‍💫😵‍💫😵‍💫
  
  同じ病気を経験している方と繋がってお話を聞きたいところで、ママリでお話ができてとっても嬉しいです 😭
  ママ友になって欲しいくらい私の孤独さを消してくれて助かってます、、、😭
  
  
  ノロは白くなると聞いたことがありましたが胃腸炎もなんですね😰
  私もそれを見てしまうとパニクりそうです💦
  教えていただいてありがとうございます🥹

  • 12月17日
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  杏仁豆腐

  えっ😳もう退院の話が出てるなんて早いし息子くん凄すぎです🥺👏
  黄疸数値、うちもほんとすっごいゆっくりでしたよ（ ; ; ）
  採血結果を聞くのは常にドキドキしますよね…多分この先も一生🥲
  
  私もお話できてめちゃくちゃ助かってます。ママリって直接のやり取りできないのちょっと難点💧

  • 12月17日
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  みみ

  そうなんですか！🥹
  励みになります🥹🥹🥹
  
  肝移植の話も少し出ているので覚悟しているのですが、、、娘さんは肝移植しましたか？(；；)
  黄疸の下がりがゆっくりで移植してないのであれば術後どれくらいの感覚で様子をみてますか？？(；；)
  採血結果もそうですが、主治医の先生が来るだけで今は胸が苦しくなります(笑)
  
  ほんとです、、(；；)
  せめてインスタだけでも繋がりたいっっっ😭
  同じ経験をしている方って本当に身の回りにいなくて孤独なので杏仁豆腐さんと話せて本当に助けて頂いてます(；；)

  • 12月17日
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  杏仁豆腐

  娘は今のところ自己肝です＊
  個人差があるので娘の場合ですが、
  術後1ヶ月半入院してその間に数値が上がったり下がったりを繰り返してました…
  退院間近になった時に少し落ちついてきましたが退院時も数値は下がりきらず、
  半年位かけて基準値に近くなりました。
  肌の色も半年位経った頃に白くなってきた感じで、先生にもゆっくり長い目で見てねって言われたのを覚えてます💧
  退院後は2週間に1度通院して採血してって日々が続いて今は3ヶ月に1度通院してます💉もうすぐ1歳なので薬など減れば良いのですが、採血次第かなぁと🥲

  • 12月18日
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  みみ

  
  自己肝！凄いですね🥹🥹🥹
  
  なるほど、、、。
  私の息子は肝内胆管？が特徴的な程とっても細いみたいでどうなる事やら…😭
  術後3週間程で退院の話が出ているのは嬉しいですがその後も油断出来ないとなると不安は消えないです😢
  
  産後2ヶ月にして思い描いていた育休ではない生活が始まってるので今後も気持ちが忙しくなりそうだなと(；；)
  ただ、職場の先輩には、｢私だから、赤ちゃんも病気を分かった上で私を選んでお腹に来てくれたんだよ｣って言われて泣きました(；；)
  
  泣いてばかりの日々ですが､､､手術がひとまず落ち着いた今は、息子の肝臓を信じて黄疸の数値が下がることを祈るしかないですね😭
  退院後もめげずに頑張ります😭

  • 12月18日
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  杏仁豆腐

  今は自己肝ですが いつどうなるか分からない病気なので 常に不安はあります💭
  
  もしかしたら年末年始はお家で一緒に過ごせるかもしれないのですか？
  息子君が少しずつでも減黄しますように…🥺!!
  
  私も、「産まれたいから、生きたいから」
  来てくれたんだよなって思ってます‼️

  • 12月20日
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  みみ

  
  そうですよね、、、😵‍💫
  自己肝でも油断出来ず心のどこかに移植の可能性が残るのが何とも言えない心細さというか癒えない不安ですよね…🥹
  
  人によっては移植した方が、、、？って感じる方も居るそうですが一生お薬が必要になるって聞いたりもするし、何より自己肝で過ごす方が本人の体の負担も少ないはずなので望ましいですが…🥺
  どっちに転んでも不安が残るのはモヤモヤしますね😵‍💫
  そういう所が指定難病の難しさなんでしょうか…。
  
  もしかしたら年末年始のどこかで退院出来るかもって言われてるのですが主治医の先生も忙しくてなかなかお会いできず💦
  期待しすぎないようにしていますが、寂しさが爆発していてしんどいです🥲
  
  正直思い描いていた育休とはかけ離れていて気持ちも落ち込んでしまっていますが、それに加えて産婦人科から生後3ヶ月を目安にイベントの参加の有無を聞かれ、、、先生には事情を話してありましたが、受付さんは知らなかったようで「残念です〜」なんて言われてしまって「私だって行きたかった」って思ってしまって息子が悪い訳では無いのにやり場のない悲しさが溢れてしまって涙が止まりませんでした😭
  
  息子の成長と共に細い管も太く成長してくれる事を祈るばかりですが…息子が元気に生涯過ごせるようになるのなら私の肝臓が使えるなら存分に使って欲しい限りです🥲
  ちなみにドナー側は医療保険適応しないってご存知でしたか？！

  • 12月21日
• 

  杏仁豆腐

  ほんと不安は常に頭から離れません💧
  自己肝でも移植しててもきっと皆んな同じような気持ちですよね🥹
  
  え、ドナー側は適応しないんですか？
  全然知らなかったです😭
  
  息子君の保険とか入ってますか？
  大きくなった時のために保険とかも入らなきゃなと思って調べててるとこで💦
  移植すると入りずらいって聞いたりもしてて早めにやっとかないとって思いながら全然何もできてなくて😵‍💫

  • 12月21日
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  みみ

  そうですよね(；＿；)
  自己肝は状況次第で移植の可能性も消えなかったり、移植したら一生薬が必要で運動制限がかかる子もいたり、、どちらにせよ悩みと不安は無くならそうな気もします🥲
  
  ドナー側は自分の治療のための手術等々では無いとのことで適応外らしいです！私が入っている保険で確認したらどこも同じ理由で適応外になるとの事でした😰
  でも、小児慢性で医療費の補助はかかるらしいので給付金は無いとしても少しカバーして貰えるらしいです🤔
  
  ちなみに息子の保険については臨月の時に1度検討したのですが、色々調べてみたい理由で保留にしてしまって、入り損ねてしまったんです😭😭
  これが一番の後悔ですね😰
  手術が落ち着いて経過もとりあえず大丈夫との事だったので私が入っている医療保険の担当に確認しましたが、胆道閉鎖症の子は葛西手術を終えても移植の可能性が消えない為、保険に入ることは難しいと返答をもらいました😰
  
  私はアクサ生命ですが、息子をアクサ生命に入れるなら今後5年間何事もなく過ごす事が第1の条件らしいです😰
  アクサ生命は割と許容範囲が広いらしいですが、そこでアウトなので他は無理だろうとまで言われてます😵‍💫
  
  移植をしていなくても割と渋い返答が来るので検討している所に確認するといいかもです！

  • 12月21日
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  杏仁豆腐

  ほんと常に悩みと不安がありますが、
  ポジティブにいなきゃと思って前向きに生きてます💪🥹
  
  えぇ、、保険なかなか厳しそう、、
  この年末年始にゆっくり調べてみようと思います🥹！！

  • 12月25日
• 

  みみ

  本当ですね🥲
  最近知り合ったお母さんは、自分の肝臓をあげられるからまだマシ！と思うようにしていると聞いて母は強しだなと思いました🥲
  
  疾患のある子でもコープ共済の告知緩やかコース？なら入れるかもって聞いたので調べてみようと思ってます🌟
  なにか情報あったらお伝えしますね🌟

  • 12月26日
• 

  杏仁豆腐

  気付かずお返事遅れました🙇‍♀️🙏
  確かに、そのお母さんと同じく、
  肝臓はあげれるから良かったよねって私も夫とよく話してます🥺
  年明け久しぶりの外来で採血して待ってる間はドキドキしました😭
  分かっていても病院疲れるしメンタルやられますよね😂😂
  
  コープ共済わたしも見てみます〜🙌

  • 1月6日
• 

  みみ

  気になさらないでください〜！
  そのメンタル大事ですよね、、、🥹
  私も数日後に採血があるのでドキドキドキドキしてます😭😭
  
  コープ共済申請してみましたが、
  
  ･今入院しているか
  ･1年以内に手術等勧められているか
  
  の2つを否定出来れば入れそうです！
  （1900円の告知緩やかコースです！）

  • 1月6日
• 

  杏仁豆腐

  ほんとメンタル大事すぎて…🥹
  数ヶ月振り久しぶりの採血で結果は良かったものの、エコーをやると、健康な子のツルツルな肝臓に比べるとどうしても多少は悪くなってるから現実突きつけられるというか、あぁそうかぁ😮‍💨ってなっちゃいます😂😂
  
  コープ共済教えてくれてありがとうございます💞見てみます^ ^
  娘のこの病気専用のインスタとか作って情報収集してみようかなと思ったりしてる日々です😂←情報なさすぎて。笑

  • 1月8日
• 

  みみ

  肝臓の状態がエコーで見れるんですね😳
  昨日退院後初めての外来でしたが採血結果待ちがドキドキでした〜(；；)
  数値も下がってくれてるので良かったですが、皆さんこれを経験してるのか…と思ってました😅
  
  インスタ！私闘病記録でやってますー！
  割とフォロー相互でしてくれる方多いですよ！心強いし！！やりましょ☺️☺️

  • 1月9日
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  杏仁豆腐

  採血は毎回ほんとドキドキです🥲
  息子君の数値も下がってきてて良かったです🥹🩷
  インスタまだ専用アカウントは作ってないけど、胆道閉鎖で検索してたら、みみさんかなって思うの見つけて送っちゃいましたが違ってたらすみません😂🙇‍♀️

  • 1月13日
• 

  みみ

  ドキドキですよね(；；)
  今は2週間おきでしたが、1ヶ月になるかも？というところでした💉
  えっっっっ！
  インスタ連絡きました！！！笑
  びっくりしすぎて((((；ﾟДﾟ))))
  
  あってますかね？！

  • 1月13日

はじめてのママリ🔰

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  みみ

  ありがとうございます😭😭😭
  便の色が気になって通院してから1週間で大学病院への紹介状、検査入院、手術の決定という流れで来ていて正直気持ちも追いついていません💦
  
  旦那がせいしんてきなりゆうもあってか病院にはあまり長居できずなので私が引き受けたのですが、息子も慣れない環境だからか眠りも浅く、夜中の授乳もいつもより飲めず、家にいるより短めに起きてしまいます。
  
  手術までのあと1週間はそばにいようと思うのですが、、、あと1週間息子のそばに居たいものの、ここの環境にいるのが辛くなってしまい吐き出してしまいました。
  
  ご回答ありがとうございました🙇‍♀️

  • 11月23日