生後4カ月の男の子が急にミルクを拒否し、病院に入院しています。原因が分からず困惑しており、アドバイスを求めています。
初めての投稿になります。
もうすぐ生後4カ月になる男の子を育てています。
産まれた時から先天性の高インスリン血症を持っていてジアゾキサイドを内服中です。
哺乳はほとんどミルクよりの混合です。
先日、自宅から実家に帰省し里帰り先の病院で定期受診をしていざ自宅に帰ろうと思ったら急にミルクの飲む量が半分以下になり里帰り先の病院で1泊入院しました。
その時は点滴を打ったらミルクを飲めるようになったので次の日に退院出来、実家で1日半様子を見て自宅に帰ってきたのですが、また昨日からミルクが飲めず自宅近くの総合病院に入院中です。
自宅から実家までは車で約4時間（休憩いれて）、電車では約3時間くらいの移動があります。
今回はだっこ紐で電車で帰省し数日実家におりました。
5/31に帰省
6/1定期受診
6/5哺乳不全で入院
6/6退院
6/8夕方自宅に戻る
6/9から徐々に飲み量減る
6/10ほとんど飲まず自宅近くにて入院
という感じです(>_<)ミルクも哺乳瓶も吸い口も変えてないのですが、突如10ml飲んでは口を離して泣き10ml飲んでは口を離して泣きの繰り返しでほとんど飲まず病院にいる今もほとんど飲まず点滴だけで爆睡しています。
血液検査もしましたが風邪を引いてるわけでもなく異常が見当たらないそうです。
ミルク飲まない時は機嫌が良くミルクを飲む体制、ミルクを見るだけで仰け反る感じで泣いてしまいます。
なぜ急にミルクを拒否するようになったか分からず困惑しています💦
ミルクを飲まないと血糖値も下がってしまう為、点滴を外すことも出来ず…です。
もし同じような方いらっしゃいましたら是非アドバイス下さい。
- chocola(7歳)
コメント
ちぃ
うちは完ミですし同じような病気ではないのですが、息子さん移動などで疲れているのだと思います(>_<)
赤ちゃんっていつもと違う空間に行くととっても疲れると聞きました。
抱っこ紐やベビーカーでもです。
現にうちの子もお出かけしたその日の夜はぐずぐずしてミルクはあまり飲まなく寝る感じなのですが、翌日がもう発狂するように泣いてミルクも飲んでくれないし大変です…
点滴をしているとの事ですが、病院に相談するのが一番早いと思います(>_<)
ママ♡
初コメ失礼します(*´`)
いきなりスミマセン💦
私の娘も出産後すぐにGCUに入院しました。
今は普通のお部屋に変わったのですが、産まれてからもうすぐ2ヶ月。
まだ入院中です。
今月に入ってからすぐジアゾキシドを服用し始めたのですが血糖値は安定しません。
ミルクを飲めば上がるんですが、お腹が空いてる時や、朝、夜中に低血糖が出ることが多いです。
chocolaさんの息子さんはその後どうですか？
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chocola
お返事遅くなってしまって大変申し訳ありません。
うちは生まれてまずすぐに一過性の多呼吸で未熟児室に入りました。
その後、高インスリン血症が発覚し点滴→ジアゾキサイドの服用で2週間入院しました。
先生も状況からして先天性ではあるが、一過性のものだろうという判断でした。
幸い程度はそこまで重症ではなく2週間で退院出来ましたが、退院後も朝・昼・晩としばらくは血糖測定を行い、3時間置きの8回でミルクを飲ませてました。
2ヶ月目からまだ下がることはあるものの徐々に安定してきた為、血糖測定が朝・晩になり…ミルクもたくさん飲む子なので、140〜180あげてました💦（よく吐いてましたが💦）
その後月1定期受診ということで実家から自宅に帰ってきましたが、次の定期受診の時に実家の方で徐々にミルク拒否が始まり…大丈夫になったのでまた自宅へ戻ったらまたミルク拒否が起こり2週間入院。入院先の病院が出産元ではなかったので、出産元の里帰り先の病院と掛け合ってカルテを取り寄せて診て頂いたら…赤ちゃんは普通に飲まなければ40台後半の血糖値は出るよ？とそこの小児科の先生に言われました。
そして薬を飲んでても飲まなくてもインスリンの量は一緒だから治ったとみて良いでしょうと6月の後半に言われ今は普通に生活しています。
ママ♡さんの赤ちゃんは一過性と説明されましたか？- 8月24日
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chocola
ちなみに薬も何種類かあるみたいでジアゾキシドが合わない赤ちゃんもいるようです。
- 8月24日
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ママ♡
MRIの結果では一過性と言われ、血液検査では先天性と言われ、結局どっちなの？という状態です。。。
chocolaさんのお子さんは大体4ヶ月位で完治したんですね(*´`)
質問なんですが、退院後もジアゾキシドのお薬は飲んでいましたか？
でも、やはり病院によって判断が違うんですね( ･᷄ὢ･᷅ )
私の子もお薬服用中ですが、ミルクを飲まない時に40後半です。。。
でもお薬飲む前からそんな状態でも大事をとって先生は退院させてくれませんでした。。。
1週間に1度下がればまた延期。
2回下がったので、入院から1ヶ月たったしもうお薬始めましょう。
低血糖が50を少しでも下回ればお薬の量をどんどん増やしていって、もしかしたら新しいお薬の注射になるかもしれない。
もう何が正解なのか分かりません(*꒦ິ⌓꒦ີ)
新しい病院に変えた方がいいのか？
でもどこに行けばいいのか？
もうどうしたらいいのか分かりません(*꒦ິ⌓꒦ີ)
すみません。
なかなか周りに話が通じる人が居なくて。。。泣
いきなりコメントして丁寧に対応してもらえて嬉しいです(*꒦ິㅂ꒦ີ)- 8月24日
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chocola
すみません。
返信マークからコメントし忘れました💦
下のが返信です💦- 8月25日
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みゃりえ
突然すみません
私の息子もこの病気と診断されました。今産まれてまだ7日目です。
ブドウ糖とジアゾキシドを服用しています。すごく不安で情報共有できたらなと思い連絡しました。
毎日泣く日々で辛くて誰にも相談できずにいます- 8月28日
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ママ♡
初めまして(*´`)
不安ですよね。。。
私も最初はそうでした。
今でも色んなことが不安でしょうがないです。
でも、うちは目が見えるようになり、こっちを笑いながら見るようになって私がこんなに悲しんでたらバレちゃうな(¯―¯٥)と思い、この子の前では笑っていよう(*˘︶˘*)と思いました(*´`)
私も退院して、周りに子供を連れている人がいると、目を背けた日もありました。
毎日毎日なんでこの子が？と思う時もありました。
でもそれより、全力でこの子を育てようという気持ちの方が大きくなりました(*´`)
みゃりえさんもまだ身体が完全じゃないと思います。
休み休み、無理せず息子くんに心配されない位で頑張ってください(*´`)
私は今回の事で『母強し』という言葉をスゴく実感することになりましたょ(*´`)
私の娘はジアゾキシドでは効かなかったので、近いうちにセカンドラインに移行すると思いますが、お互い自分の子供を信じて情報共有しながら頑張りましょう(*´`)- 8月29日
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chocola
こんにちは(^^)
きっと聞いたことのない病気で毎日毎日不安だと思います。
私も最初は本当に誰にも相談出来ず、毎日不安でしかもなぜこの子がそうなったかもわからず辛い毎日でした。
幸い私の場合は総合病院だったので産後すぐに産婦人科を退院してから小児科に付き添い入院出来ることになりましたが、毎日色んな管に繋がれてる息子をただただ抱きしめるしかなかったです。
自宅に帰ってからも毎日、血糖値測定をして変になったらどうしよう…血糖値が急に下がったらどうしようとか全部私のせいだ。と思う日もありました。
周りにはこんな病気にかかった友達の子がいなく本当に誰にも相談出来ずに辛かったです。
でも病院の先生や看護師さんも頑張ってくれていると思いますし、今は不安だと思いますが、絶対に良くなる日が来るので気をしっかり持って頑張ってくださいね！- 8月30日
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みゃりえ
だいぶ気持ちが落ち着いてきました(*´-`)不安な気持ちはまだありますが母親になったので私がしっかりしないとと言う気持ちで頑張ります！！
母強し！！私も見習います( ＾∀＾)- 9月7日
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みゃりえ
毎日不安でしたが気持ちがちょっと前向きになりました。
2泊3日で小児病棟で育児訓練？がありそれが終わると退院みたいです。
毎日3回血糖値を計るのはすごく心苦しいですが何とか頑張ります。
今はジアゾキシドが効いてくれていて赤ちゃんが一回に飲める量の半分を飲ませています。
3時間か3時間半空けると血糖値が68～52くらいで不安になります。
薬の量は検診時に減らしたり増やしたりしましたか？？- 9月7日
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chocola
もう退院された頃ですかね💦
私も最初は毎日3回計ってましたよー！
確かに時間空けすぎると血糖値は下がりますが、人間だし食べれば上がる！食べなければ下がる！なので心配しなくても大丈夫ですよ(^^)
私も最初はめちゃくちゃ不安でしたが、ちゃんと実る日は来るので‼️
血糖値は50以下にならなければ大丈夫って言われました。
うちはミルク→母乳だったので、ミルクも結構多めにあげてました💦
薬の量は検診時にインスリン量を診て増えたり減ったりしてましたよー！
最初はめちゃくちゃ不安で大変でしたが、徐々に安定してくると思いますし、うちは徐々に計測も2回に減って薬も2回に減って…というかたちでした。
でもミルク拒否なければ今も完治したってわからなかったと思います。
ジアゾキシドは副作用でめちゃくちゃ嘔吐する場合もあるので、もしもそういうのが出て心配だったらお医者様に聞いてみてくださいね！- 9月10日
chocola
生まれつきだから一過性でも先天性になりますよ(^^)
うちはたまたまジアゾキシドが合っていたみたいで退院後も治るまでしばらく服用してました‼︎
うちは私が妊娠中に妊娠糖尿病に引っかかたのですが、私のインスリンの量が多く分泌していたので、外部からインスリンを打つことはありませんでしたが、たぶんそのインスリンにへその緒を通って子供にいってたみたいです💦
病院でも判断違いますし、ましてや小児科医でも判断は違います。
ミルクを長時間飲まないと40後半出るよ？
ってさらっと自宅近くの病院に入院した際に先生に言われました💦
あとは血液検査してインスリンの量が安定しているかどうか？基準値内かだと思いますが、赤ちゃんの機嫌もあるので飲めばインスリンの量が上がりますので飲まない時に血液検査でインスリンの量を測定してもらうことが必要になります。
あとお薬服用しなくてもインスリンの量が安定していれば治ったということらしいです(^^)
うちも治るまではお薬の量を増やしたり減らしたりでした。それにいつ治るの？って感じでしたし、治るのもその子、その子で違うからね。と先生に言われ本当に毎日不安で…でもストレスにもなって…早く普通にならないかな？ってずーっと思ってました。
私も子供がミルク拒否をしてくれなければ今もまだそう思っていたと思いますし、良い治療法がないかとか色々調べましたが…あまり出てきませんでした💦
先生も50以下すぎたら受診と最初に言われたので、きっと最善を尽くしていると思いますよ！
うちはステロイドやら何やら色んなお薬の点滴で最初繋がれてました💦
病院変えると言っても生まれたところだと尚難しいので、とりあえず先生を信じて良い関係を作るしかないかもです💦
周りになかなか話通じないし、ママ自体不安だし辛いしストレスにもなるし大変ですよね💦
ママ♡さんの赤ちゃんがどういう状況で生まれたかはわかりませんが、一過性なら必ず治る日が来ます！！！
私も治ったよ！！！って言われた日は入院中でしたが、今まで頑張って来たのが報われたのと嬉しさで先生と看護師さんの前で本当に涙が出て来て人目もはばからず泣いてしまいました（笑）
ママ♡
返信ありがとうございます(*´`)
うちの子はジアゾキシドが合っていないのか、低くて40後半、高ければ普通に上がっていたのですが、ここ何日かお薬を1番上の量を飲んでいるにも関わらず下がる一方です。
そしてジアゾキシドが無理そうなら次のセカンドライン治療に移るかもしれない。と言われました。。。
でも、若い先生で、注射に関しても『僕も見たことがないので、おそらく。』やら、『ガイドラインにはそう書いてあるので。』など本当大丈夫かという不安になる返答しかくれません。。。
周りも『もう2ヶ月で進展がない。そろそろセカンドオピニオンなり、紹介状なり次の選択肢を考えた方がいい』と口を揃えて言うようになるぐらい、行ったり来たりです。。。
むしろ薬を飲んでるにも関わらず、取れていた点滴もまた付けられ、下がれば糖分を増やす、お薬もどんどん増やしたからもうこれ以上の量は飲ませられない。
そしたら次のステップに行けばいいのに説明ばかりで進もうとしない。
もう病院変えたいんだけど。。。
と看護師に言うと、皆さんもだいぶ心配なようで、『ママ、そう思ってるなら早く言った方がいいょ！』
と後押ししてくれました。
先生もあれやってこれやって、私たちから見ていてももう分からない様な治療法です。
週明けに主人、私、先生でキチンとお話することになりました。
長々すみません。
この後どうなるか分かりませんが、娘と一緒に頑張りたいです(*´`)
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chocola
そういう状況なんですね💦
私のところは総合病院で小児科の先生が何人もいらっしゃったので💦
確かにガイドラインとかおそらくと言う言葉が出るようだとこっちが不安になりますよね。
もし近くで診て頂けるようであれば内分泌系がわかる小児科の先生にしっかりとセカンドオピニオンをして頂いても良いかと思います。
その際に必ず紹介状と生まれてからのカルテもきちんと持たせてもらえるようにお願いした方が良いです。
やはり同じ小児科医でも生まれてからの状況とかがわからないと処置しにくいように今回の入院で感じましたので💦
娘ちゃんなんですね😊
一過性だと必ず治る日が来るので娘さんと旦那さんと家族一丸となって頑張ってください👍
良い方向に向かいますように✨
また辛くなったらいつでもここに書き込んで下さって大丈夫ですよ！
なかなかお話しが通じる方が少なくて私も苦労しましたので、いつでもお話し聞きますよ☺️- 8月28日
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ママ♡
今日先生とお話してきました。
今日の先生は人が変わったかの様にハッキリと説明をしてくれました。
たぶん看護師さん達が私の心情を先生に伝えといてくれたんだと思います。
先生は自分の気持ちをしっかりと伝えてくれました。
『パパさんとママさんが心配なら大学病院を紹介します。でも、注射の治療なら私もキチンと対応できます！これからも継続して大学病院の専門医と連携し、〇〇ちゃんの状況を常に伝え、もし、もうこちらに転院させて下さい。となったら迅速に対応させて頂きます！』
と、しっかりした口調で説明してくれました。
もう入院して2ヶ月ですし、看護師さん達も常に気にかけてくれます。
『ママ大丈夫？何かあったらすぐに言ってね(*´`)』
『気になる事があるならいつでも話聞くからね(*´`)』
確かに先生がしっかり出来るなら今の病院の方が娘にとっても安心のできる場所です。
なので、注射の治療は今の病院で対応していただき、手術になってしまったら、また大きい大学病院に転院すると思います。
近いうちに私も娘の隣りに住み込み出来ると思います*.(๓´͈ ˘ `͈๓).*
それも看護師さんが上の人達に掛け合ってくれました。
ずっと病院でお世話することになるので、家でやるより大変だとは思います。
でも、隣で成長を見れるなら頑張れると思います(*´`)
chocolaさんにそう言ってもらえると、元気が出ます(*´`)
これからもよろしくお願いします(*´`)- 8月29日
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chocola
先生が人が変わったようにきちんと話してくれたなら安心ですね！
手術にならないことを願うばかりです(＞＜)
でも大学病院など大きな病院と連携できるならママ♡さんも安心だと思います。
看護師さんや助産師さんって本当にママの味方になってくれて本当に助かりますよね😊✨
付き添い入院、私もしました💦
家とは違うので、やはり精神的にも肉体的にも大変でした。私の場合は産後すぐだったので、いつ帰れるかわからない不安と日々変わる子供の体調、挙句に里帰り出産で主人はほとんど来ずで気も病みそうでした💦
付き添い入院は家族の協力がないと本当に大変だと思いますが、日に日に成長する子供を横で見れるのはすごい楽しみになるし頑張ろう‼︎って思えるので、本当に本当に大変だと思いますが、頑張ってください✨- 8月30日
しゅり
初めまして。
産まれた子供が先天性高インスリン血症と診断され、今も入院中です。ブドウ糖点滴・ミルクも胃管から時間をかけ注入・特殊ミルク・ジアやサンドスタチンなど行っていますが、ミルクのたびに吐いてしまうし血糖も安定せず、ミルク前の値は40以下です。測定できないときもあります。入院して三カ月ぐらいたちますが、この状態なので不安でいっぱいです。一過性ではないので、このまま安定しなかったら？、低血糖症状がでて脳にダメージをうけたらどうしよう、手術しなくてはいけないのか？手術しても完治しないときもあるしなど考えてしまいツライです・・・一過性ではなく持続性でよくなったという方はいますか？
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みゃりえ
私の子もまだ一過性か持続性かまだ分からない状態です。
不安ですよね！！
すごい分かります！！
この病気は一過性か持続性の判断は難しいみたいです！！
あと前に色んなブログを読んでいて見たんですが
ジアやサンドスタチンがきかなくて24時間ポンプ？と言うものがあるみたいでそれをしていたら安定して治ったって書いてあるブログを読んだ事があります！！- 1月11日
まりも
はじめまして‼️うちも生まれた時に高インスリン性低血糖と言われ一ヶ月ほど入院しました。感染症を併発したりもあったのですが、幸い医師には一過性と判断され、点滴のみの治療で血糖値を保てるようになりました。退院後は血糖値も測らず、普通に生活して良いと言われましたが、不安で不安で産後うつになりました。インスリンの値が、搬送された次の日が31で、１週間後には2になっていました。なので一過性だと。。でも、2ヶ月後の検査では血糖値65で、微妙に低かったのですが、赤ちゃんなので問題ないと言われ先月は72でした。どれだけ、周りに大丈夫‼️といわれても再発しないか不安で💦こちらで同じ病気の方がいらっしゃったので、コメントしてしまいました。ネットで調べすぎて色々悪い方向に考えてしまい。。突然すみません。
chocola
やっぱりそうなんですね(>_<)
ちょっとのお出かけだと飲んでくれるのですが、今回、里帰り出産から帰ってきての初めての里帰りだったので、やっぱり疲れが出たんですかね💦
病院に只今入院中ですが、今後もまだ里帰りしなければならない事情があるので病院と相談してみます(^^)
ありがとうございます😊