41週5日で緊急帝王切開をし、胎児に様々な異常が見つかりました。今後の予後や手術について、同じ症状の方からの情報を求めています。
おととい41週5日で個人クリニックで誘発入院後、緊急帝王切開で出産しました。
妊婦健診では異常は何も言われておらず、誘発中に胎児の心拍が下がったため帝王切開したところ常位胎盤早期剥離で胎児が胎便を飲んでしまい大学病院に搬送。
そこでいろいろ検査をしたところ、
①肺が小さい
②右の腎臓がないかもしれない
③脊髄と肋骨の異形成
④ファロー四微症
⑤両大血管右室起始
と診断されました。
まだ産まれて2日目なので診察途中ではありますが、産まれるまで何も言われていなかったのに急にいろいろ見つかり私はまだ入院中で会えてもいないためずっと不安です。
ファローのこと調べていますがよくわからない点も多く、今後どのような流れになるか不透明な状態です。
もし同じような症状の方がいましたら、予後のことや手術のこと教えていただければと思います。
- ぶーちゃん
コメント
もも
ご出産おめでとうございます。突然のことで、混乱しますよね。我が子は心疾患があります。生まれてから詳しいことがわかり、よくないとはわかっていましたが、ネットで調べては泣いていました。
ファロー四徴症は、心臓に特徴的な4つの症状があることをいいます。
ファロー四徴症ではありませんが、そのうちのひとつ、心室中隔欠損症があり、手術しました。
おそらく今後、手術をすることになるとは思います。ただ、個人ごとで症状も異なるのでわからないことは先生に聞いて、先生の言われることを信じてください。ネットは調べないほうがいいです。
入院が落ち着いて、小児科に行くことになったら付き添い入院する場合もあります。いまは、お母さん身体を休めてください
ひーちゃん
１人目出産する時に常位胎盤早期剥離でした。産後検査した所、ファロー四徴症との診断でした。NICU、GCUに3週間ほど入院して退院し、1歳になる直前に根治手術を受けました。現在は半年に1回の定期検診を受けています。
産後、自分の身体もボロボロの状態で子供の心疾患の話しがあり不安でいっぱいでした。なのでぶーちゃんさんの気持ちもよくわかります。
ファロー四徴症の個人の状態によって経過は異なると思いますので主治医の先生に不安な事は聞いた方がいいです！
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ぶーちゃん
コメントありがとうございます！同じような状況で驚きました。
3週間の入院で一度退院、その後根治手術ということで私たちも今そのような流れになるのではないかと思っております。程度によるかもしれないけど現在は半年に1回の通院で過ごされているとのことで今の私の不安な気持ちにすごく励まされるコメントでした。
現在まだ主治医が決まっておらず今日術後3日目で外出許可が降りたので子供がいる病院に行ってきます。その病院では対応できないといわれており、違う病院に転院予定なのでそれがいつできるのか話をしてきたいと思います。
夫にもひーちゃん様のコメント見せて2人で退院に向けて頑張ります。ありがとうございます！- 8月10日
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ぶーちゃん
追加で質問なのですが、今私たちは染色体検査とその後遺伝子検査を勧められています。
ひーちゃん様もそのような話はありましたか？また行いましたか？
教えていただけますと幸いです。- 8月10日
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ひーちゃん
主治医が決まってないのですね。病院も転院するとなると不安も拭えないですよね。産後間もないのでお身体気をつけてくださいね。
私も子供が別の病院だったので外出許可をもらって1度会いに行ったり、搾乳したものを主人に届けてもらったりしてました。
産後私も3週間入院しなければならないほどボロボロだったのでよく覚えてないのですが、主人が言うには染色体検査したような気がするとの事でした。- 8月10日
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ぶーちゃん
ひーちゃん様自身も3週間も入院してたんですね。
私は今日初めて会いに行ってきました。想像以上に管に繋がれててショックを受けましたが数日で管を外すことができそうと聞き、安心しました。
ミルクもまだ飲めないですが来週半ばには飲み始められそうということで今日早速搾乳したものを届けられました。
染色体検査を受けたのですね。私も今日申し込んできました。
聞いたことない病名すぎて説明を受けてもなかなか頭に入らないですが帰ってきて勉強して少しずつ理解しつつ我が子にあった治療方針を見つけていければと思います。
ひーちゃん様のコメントを主人にも見せて前向きになれてました。本当にありがとうございます。- 8月10日
ぶーちゃん
返信ありがとうございます。ももさんのお子様も心疾患があって不安の中過ごされていたのですね。
毎日病院で違うことを言われており、まだはっきりしない部分はありますがこれ以上悪いことはないだろうという希望を持って我が子を信じて治療してあげたいと思います。
もも
私は、健康に産んであげられなかったという後悔があります。ただ生まれてこれたのだから、生命力はあると思って毎日過ごしています。体重は少ないけど、本人なりの成長をしてくれています。
刻一刻と状態がかわるので、そのたびに治療方針を検討されてるのでしょうね。生まれたらママに依存していた循環から自分自身のに変化するので状態がわかりにくいと言われたことがあります。
成長してわかる人もいるから、早期に対応できてよかったとも思います。
ぶーちゃん
私も妊娠中にわからなかったのか、どうして自分が、という思いが消えません。
でも1日で酸素の依存度が大幅に下がって自発呼吸まであと一歩、退院も可能性が出てきた 希望があるのでその希望を信じて過ごしたいと思います。
ももさんのお子様は今は入院ではなく自宅で過ごされてますか？
もも
よかったですね！術後の回復のため入院中です。
ぶーちゃん
入院中なんですね！早く回復してお家に帰ってこれるの応援してます！
コメント本当にありがとうございます😭不安を吐き出すところがなく1人で考えてしまってましたがももさんのお話聞けて元気が出ました！
もも
ありがとうございます😊
お役に立てたのならよかったです。