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10万人に1人の割合の指定難病を持っています。発達は実月齢より半年ほ…

10万人に1人の割合の指定難病を持っています。

発達は実月齢より半年ほど遅れているので7ヶ月いったかな?くらいです。

本当に可愛くて、外出しても周りの方から『可愛いね』って言ってもらえることも多く、。

ただその言葉には続きがあり、必ず
『今何ヶ月?』と言われます。


見た目にはわからない我が子の病気。

1才過ぎてもう4ヶ月は経つのに、、、、
いつも言葉にするのは『1才になりまた』。


その言葉をいうたびに息が苦しくなる、。

そう聞かれるのが嫌だって無音の言葉があたしの頭の中にだけ聞こえてて。つらい



ちゃんと産んであげられなくてごめんね

コメント

はじめてのママリ🔰

うちの子未熟児産まれ指定難病あります。

施設や支援センターいくと、うちの子に何歳?聞かれます。

まだ答えられないので私答えるとえ?!という顔されます😅

うちの子年齢ならもうほとんど答えられるだろうなぁと思うことあります。