妊娠中の女性が、胎児に三尖弁閉鎖の可能性が高いと告げられ、手術や医療ケアの必要性、発達の遅れなどの不安を抱えています。中絶か育てるか悩んでいる状況です。
今妊娠中ですがお腹の子が三尖弁閉鎖の可能性が高い。と言われました。来週大きな病院で診てもらいます。
三尖弁閉鎖は何度も手術を繰り返して完治はできず根治も難しいとありました。運動制限もあるし発達の遅れ、自閉症も確率が上がるとのこと。。医療ケア児になる可能性も、、最悪の場合死に至るとまで目にしました。実際普通に生活できるようになるのは難しいんでしょうか、、
ネットでもあまり良くないことばかり目にします。。もうどうしたらわからず産むなら育てるしかないし中期中絶をするなら時間がないしで悩みに悩んでます。。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ
末っ子が、生まれてから両大血管右室起始症、肺動脈弁狭窄症、心室中隔欠損症、鼠径ヘルニアが見つかり、検査をして染色体異常の22q11.2もわかりました。
調べれば調べるほど嫌なことは目にします…。
生まれて1週間くらいでカテーテルをし、そろそろ大きな手術も控えてます、。
22qは数え切れないくらいの症状があるみたいで…。将来が心配ですけど、生まれてきてくれてよかったって思てます
うむ、産まないにしろ選択は間違ってないと思います！！医療ケア児って簡単なことでもないですしね…
はじめてのママリ
どうですかね…💦
その辺はちょっとわからないです💦
産前産後で保育園申請もできるので考えてた方がいいかもしれませんね💦
全身麻酔なので怖いです💦
大きな手術をすればその後はあまりないと思います！！体調次第ですね💦
開胸手術までに容態が悪ければその都度対処法として手術って最初言われてました💦
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はじめてのママリ🔰
そうですよね💦ちょっと調べてみます✨😌
全身麻酔なんですね💦体調次第で手術するかしないか、、って感じですね💦
色々教えてくださりありがとうございます🙇♀️🙇♀️🙇♀️とても参考になりました🙇♀️鼠径ヘルニアの手術無事成功しますように✨私も小さい頃鼠径ヘルニアの手術しました🥺- 6月30日
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はじめてのママリ
ほんとに産んでみないとどれくらい悪いのかわかりませんし、末っ子と同じ病気で重度の子は常に入院していたり…とあるくらいなので💦
酸素投与も私的には心臓が悪ければしてた方が安心感あると思います！ウチは無いので一日中怖いです😱パルスオキシメーターももちろん無いです…あった方が良いなっていつも思ってます。。。
はじめてのママリ🔰さん、どっちの選択にしろ正解不正解はないと思います！！どちらを選んでもご自身を攻めないでくださいね！！！
悩むってことは我が子のため思ってだと思うので☺️
こうやって妊娠中に見つかってある意味ラッキーと思ってください😊その分産んだ後の覚悟の準備はできますので👍私は生まれてからわかったのでてんやわんやでした。- 6月30日
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません🙇♀️
本当産んでみないとわからないって感じですよね💦💦上の子も先天性四肢障害で手指の障がいを持って生まれておりどのくらい機能するのか不安で不安でならなかったですが心配してたよりも遥かに器用で健常児と変わりない感じです。なので今回も自分が想像してるよりかは大丈夫なんかな、、とかも思う反面心臓なんで最悪の事態も考えないとな、、って感じです。。
明日大学病院で診てもらうのでしっかりお話しを聞いてどのようにするのか決断したいと思います💦
本当に相談にのっていただきありがとうございます🙇♀️🙇♀️🙇♀️- 7月1日
はじめてのママリ🔰
初めまして。私も妊娠中でお腹の子の染色体異常が分かり、今産むか産まないか悩んでいます。
答えが見つからずモヤモヤしますよね。産む勇気も生まない勇気もなくて毎日くよくよしています🥲
どうかはじめてのママリさんにとって良い選択ができますように。陰ながら応援しています。そして自分を責めないでください。
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙇♀️
すごく悩みますよね💦どちらにせよ正解だと思います。ただこの悩んでる時苦しいですよね。。
今日病院でエコーで診てもらうのでそれで決断すると思います💦やはり産んだら育てなきゃいけない。。私に育てれるのか自信がないのも正直なところです🥲
ありがとうございます💦
私もはじめてのママリ🔰さんにとって良い選択ができますよう陰ながら応援しています🙇♀️- 7月2日
はじめてのママリ🔰
そうてすよね💦調べれば調べるほどあまり良くないですよね。。
やっぱり生活も一変しますか？💦今旦那は激務で毎日22時23時帰宅、土日も仕事行ったりで私がずっとワンオペです。車も乗れないため何かあった時には救急車や、タクシーになります。
実家も遠いためすぐに来れる距離ではなくて。。
そうなった場合旦那の働き方も変えてもらったりしないとダメですよね💦入院になった場合どのようにされてましたか？ご主人に休んでもらってましたか？
はじめてのママリ
いえ、生活はそこまで変わりありません！人混みを避けるくらいですね💦
私も基本的にはワンオペです！何かあった場合は基本的に救急車になりますね！持病があるので！
私には両親とは縁切り状態で、義実家にもあまり頼ることはありません💦
働き方は特に変えてもらってません！入院中は私は付き添いが必要なので、その時は旦那が上の子たちの送り迎えしてます💦仕事は遅れて行ってる感じですね💦 休んでもらってはいません！
はじめてのママリ🔰
生活一変すると思ってました💦旦那にも働き方変えてもらわないとだめで近くに両親や義実家いないとダメと思ってました。
入院最長どのくらいしましたか？💦
質問ばかりですみません💦
はじめてのママリ
初めてのお子さんですか?
私も最初はそう思ってました！！
ギリギリ酸素投与は必要ない数値だったので、酸素必要だったら多少変わってくるかもしれませんが、入院中酸素つけてても特に変わりはなかったです！
働き方は変えなくても、ちょっと職場には理解してもらってた方がいいかもしれませんね！急な入院で送迎とかも必要になってきたりとかもあると思うので💦
出産後すぐ子供だけ大きい病院に搬送されてNICUとGCUに1週間子供だけいてその後、小児病棟に移り１０日間ほど付き添いしてました！
退院し2週間で風邪ひいちゃって悪化しやすいのでこれまた2週間ほど入院しました💦風邪ひいたらほんと長引きます💦今は体力ついてきたからかギリギリ入院まではなりませんが…
心臓の開胸手術ってなると多分ですが3週間くらいは入院になると思います😱
はじめてのママリ🔰
2人目です💦
酸素投与があったら変わってくるかもなんですね💦三尖弁閉鎖は在宅酸素が必要になってくるみたいなので多少はかわりそうですよね。。
そうですよね💦旦那も今の部署には居れないと言ってました。
入院やっぱり結構な期間しますよね💦まだ1人目だと私もなんとかやってけるかなと言う感じですが上に2歳5ヶ月の子供がおり自宅保育で長期入院となれば難しいかなと思ってました💦こう言う場合保育園にも入れれるとも聞いたのですが👹さんの2歳のお子さんは保育園に預けてますか？
風邪引いたら入院長引くんですね💦心臓の開胸手術3週間ですか💦💦ほぼ1ヶ月近くって感じですね💦ずっと付き添いされてましたか？💦
はじめてのママリ
旦那さんが変えてくれるのあれば変えてもらった方が良いかもしれませんね！
今は育休中ですので上3人は保育園です！！
そうです！看護の申出ができるので保育園に入れれることはできますよ！
育休中は短時間保育になるのですが、それだと、通院中、入院中が困るので診断書を貰い福祉センターへ看護の申立書？みたいなのを書いて標準時間に変更してもらいました！
なので今は育休中で保育園に預けてるというより末っ子の看病で預けてるって感じになってるはずです！
開胸手術はまだしてません！多分、今年中にはなりそうですが…その前に７月は鼠径ヘルニアの手術があります😱2泊３日ですが、付き添いです…
はじめてのママリ🔰
保育園にいかれてるんですね✨
保育園って優先的にいれてくれるのでしょうか？待機児童も多い中どうなんだろうと思いまして。。
7月手術されるんですね💦幼少期は手術がどうしても絶えなくなってしまいますよね💦もう少し大きくなると手術の回数も減りますか？💦
何度も質問すみません💦