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はじめてのママリなみ🔰
妊娠・出産

ダウン症の息子のミルクの量について悩んでいます。現在1ヶ月で、飲む量が減ってしまいました。経験者からアドバイスをいただけますか。

ダウン症の乳児のミルクの量について質問があります。

生後1ヶ月の息子がいます。
妊娠26週目位で、胸水や浮腫などが見つかり入院して手術して、産まれてすぐに新生児科の先生からは染色体異常トリソミーがある可能性が高い…と言われました。
緊急帝王切開で産んで、初めての対面の時に自分でもそうかもと思ったくらいでした。
まだ染色体の検査の結果は来ていないのですが…
手の小指が内側に曲がっている
心室中隔欠損症がある
少しつり目
とダウン症の特徴には当てはまります。

お腹の時から可能性はなくはない。と胎児科の先生からも言われていたので、私たちはそれでも自分たちを選んできてくれた子だから受け止めようと思って産む決心をしました。

産まれてからは我が子が可愛くて、産んで良かったなぁと思いながら毎日NICUに通っています。
今は夫婦共に溺愛しています。

1ヶ月経って、心室中隔欠損も大きな穴ではなく成長と共に塞がるだろうと言われ胸水も少なくなり、少しずつミルクも飲めるようになりました。

しかしここ数日50mlのミルクでさえ飲まなくなってしまい…
おしゃぶりとかの吸い付きは物凄くあるのですが…
今週末は点滴になってしまい、本人も辛そうです。。。

ダウン症の子は飲むのが難しいとは聞いていましたが…退院の兆しが見えてきた!!と思ったところにミルク問題が出てきてしまったのでショックで…


経験された方でミルクの様子を教えていただけるとうれしいです。また何かアドバイスがありましたらお願いいたします!

コメント

はじめてのママリ🔰

うちも次女が4ヶ月の心室中隔欠損+ダウンちゃんです!

ミルク事情…本当に大変ですよね😭
うちも最初の頃は20mlを40分かけて飲んでました🥲
1ヶ月すぎた頃には飲める時は50〜100、飲めない時で20〜40くらいで退院しました。

心室中隔欠損の穴うちは割と大きくて、先月1回目の肺動脈絞扼術の手術したんですが、それしただけでも、20〜30分で100のミルクを飲めるようになりました😭

正直なこと言うと、こっちがどう頑張っても飲むのは本人なので何もしてあげられないんですよね…😭
何のアドバイスにもならず申し訳ないです…💦

  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    コメントありがとうございます💕

    100ml飲めるようになったんですね!!すごーい!!うれしいですよね😭✨
    手術した成果ですかね。

    うちは胸水が増えてしまい、母乳NG→ミルクで様子見だったのですが…最初はあっという間に飲んでたのに、50mlになったら爆睡して飲まなくなってしまい🥲

    まさかミルクでつまずくとは思ってなくて…ほんと大変なんですね。。。
    本人のペースでゆっくりいこうとは思ってましたが、心配がつきないです💦

    共感してもらえる方がいて、気持ちが楽になりましたょ☺️💕ありがとうございます!!

    • 6月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    バンドかけただけなのに目に見えるように成果が出て本当にビックリです🥺

    ダウンちゃん本当よく寝るんですよね…😭
    育てやすいとは言えミルクの時間には起きてほしいのが正直な所ですよね🥹
    うちも無理矢理起こしてました😭

    ママさんも産後ままならないうちに
    バタバタと大変でしたよね😭💦
    休める時に休んでくださいね😭!
    そして早くベビちゃん退院できますように✨

    • 6月22日
  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    すごいですね😳✨飲めるようになるとほんとうれしいですょね。
    ダウンちゃんはやっぱり寝るんですね…ウチもこの感じだと無理矢理起こして飲ませるようになるかな😣💦
    この間はお腹空いたーって泣いてたのに💦

    毎日の面会で疲れも出て、2週連続乳腺炎になってしまいました😭身体は正直ですね💦
    はじめてのママリさんも手術などで気が気じゃなかったですょね。。。
    お互い無理はせず、のんびりゆっくり育児して行きましょうね😌💕

    • 6月22日
ガルガルママちゃん

ご出産おめでとうございます💕
2歳のダウン症の女の子の母です。うちは心臓の手術しています。
産後色々不安もありますよね💦
ぜひInstagramでダウン症仲間と繋がって下さい!!
私も身近にダウン症の子がいなく相談できる人がいなくて
辛かったんですが、インスタでダウン症の人達と繋がって本当に救われました。
そこで相談すると本当に色々なアドバイスをもらうことができて…

頼りになる先輩が沢山いますよ😊

  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    コメントありがとうございます😌✨
    この1ヶ月ほんと不安との戦いで毎日のように泣いてました。。。

    Instagramでダウン症仲間と繋がる…
    それは良いですね!!
    先輩方の話を聞いてもらえるとほんとに救われます🥺✨今こうして話を聞いてもらえるだけで気持ちが楽になります。

    • 6月22日
  • ガルガルママちゃん

    ガルガルママちゃん

    めちゃくちゃわかります!!
    私は生まれてからダウン症だってわかったんですが、本当絶望的で…
    明るい未来が想像できなくて
    泣いてばかりでした😢

    でも1歳過ぎた辺りから産後の気持ちに変化がでてきて、今はダウン症ってことで泣くことはなくなりました。

    確かに健常の子に比べたら
    病院受診や療育、ゆっくり成長する等々大変なこともありますが、本当想像していたより全然大丈夫です!!

    ミルクのことも、ダウン症の子を育てたことのある人からのアドバイスはきっと役にたつと思いますよ!
    私もインスタで離乳食のことや、付き添い入院、検診の不安等をストーリーで投稿して色々なアドバイスをもらって救われましたよ😊

    • 6月22日
  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    毎日心配と不安だらけですょね…
    今でもミルクを飲まない事に不安で夫に泣きつきました💦
    健常の子に比べないようにしていても、もし何かあったらどうしようという不安がすごいです。。。

    でもきっと我が子なりに一生懸命生きて、彼のペースで成長するんだろうなぁとは思っていて。

    ガルガルママちゃんさんも色々な思いをされたんですね。
    もしよろしければ、instagramのアカウントを教えていただけますか??

    • 6月23日
  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    ありがとうございます😭✨
    DM送ります!!

    • 6月24日
はじめてのママリ🔰

私も先月ダウンちゃん産みました。
なんで!私が!なんて思ってはいますが、発達支援の所に行き色々話を聞いてもらい吐き出しました。
本当人生色々ありますよね。
でも、人間として自分も成長しそうだな〜って、私自身、割と障害という偏見もある嫌なやつだったので私の人生覆してくれてるな〜って思ってます🤣
ダウン症を持つママたちは本当に優しいです。みんな同じ気持ちを持ってるので。遺伝も関係ないし、誰にでも起こること。しょうがないじゃん!!って思って育てるしかないですよね🥹🫶🥹🫶

  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    先月なんですね😳
    誕生日が近いですかね?
    我が子は22日生まれです✨

    発達支援の所とは、役所関係ですか??

    ほんと自分自身も成長しますよね。
    私はダウン症の子が生まれたとて、我が子は我が子であることに間違いないから可愛いはず!!と思って出産に挑みました。
    案の定、めちゃくちゃ可愛くて夫婦共に我が子にメロメロです笑

    早くダウン症をもつママたちと交流が出来たらなぁと思います😌

    • 6月23日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    うちは17日です!
    忘れもしない苦い思い出になりました!

    療育ですね🫢

    えーー!すごい😭💓
    もう私は産まれて発覚したのでずっと死にたいって思ってましたね、、

    メロメロ最高です!
    私もメロつきたいです。。

    • 6月23日
  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    近い!!5日違いですね✨
    療育の方にもう行かれたんですね!!それは病院とかで教えてもらった感じですか??

    受け止め方もそれぞれだと思います。そして、受け止める時間?もそれぞれだと思うので、焦らずにゆっくりでいいと思いますよ。

    私は我が子の前に1人流産していて…その後に我が子が来てくれました。
    なので我が子は自分達夫婦を選んできてくれた、奇跡の子だと思っています。
    また、私は教育関連の仕事をしているのでダウン症の子の可愛さを少しばかり知っていたので…それもあって受け止められたのかもしれません。
    それでも、たまに健常児だったら…と考えることはあります💦

    • 6月23日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    病院でこういう所あるよって教えてもらって自分でアポとっていきました!とりあえず話をひたすら聞いてもらって大泣きしてきました😭

    そうだったのですね、、
    確かに。ダウン症の子ってそもそも流産しちゃう確率90%以上ですもんね。それで産まれてくるのはかなりの確率ですよね。
    可愛さ知ってるんですか!
    もーー本当質問者さんのところにきたベイビーは幸せだな💓って思っちゃいました🫶

    私なんて本当ルッキズム野郎ですし
    色々気にして、かたはめたいタイプの女なんで、なんでこんな人のところに来たんだよって

    • 6月23日
  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    話を聞いてもらえるだけで心が少し軽くなりますよね…やっぱり理解してもらえたり、共感してもらえたりするだけで全然違う気がします。

    そうなんですよ。
    だからある意味来てくれたことが奇跡なんだなぁって思えるようになって。

    私も型にはめたいタイプだったんですが…この子のお陰でまぁいっか!!って思えるようになるのかなって。
    だから、きっとはじめてのママリさんもそうなるかも…!!

    はじめてのママリさんのお子さんも幸せだと思いますよ😌💕
    こうやって自分のことを泣いて悩んで、考えてくれてるのは子どもにとってすごく幸せなことかなと✨
    今は前向きに考えることは難しいとは思いますが、きっとお子さんがはじめてのママリさんをゆっくり母親にしてくれますよ😌

    • 6月23日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    下にコメントしてしまいました!

    • 6月23日
はじめてのママリ🔰

そうですね!
マイペースに進んでちょっとできただけでもフェス並みに騒ぎたいですよね🤣


悩みすぎて禿げそうですが🧑‍🦲笑
本当ですね、ゆっくり母親になれますようにと願ってます🙏

  • はじめてのママリなみ🔰

    はじめてのママリなみ🔰


    マイペースに進んでいきましょう😌✨私も焦らず、我が子のペースで楽しんでいこうと思います💕
    一緒に母親になっていきましょうね!!

    • 6月23日