先天性心疾患の双子の子どもについて、手術や成長に関する不安があります。同じ経験を持つ方からの情報を求めています。
先天性心疾患のあるお子さんがいらっしゃる方に質問です。
先日出産した双子の1児が出産後産声は上げましたが肌の色が悪く検査した結果先天性心疾患みつかりした。
緊急搬送先の病院で
完全大血管転位症 III型
と診断されました。
私自身先日退院してなんとなく状況が整理できてきたり病気のことについて調べ始めていますが今後手術がどのくらい必要か、もちろん色々な制限はついてくるとは思いますが幼稚園や小学校を健常児と共に過ごせるのか、0歳の間に退院は可能なのか等不安でいっぱいです。
もし同じような方がいらっしゃったら上記のことについて可能な限りで大丈夫なので教えてもらえると嬉しいです。
- ゆゆ(生後3ヶ月, 生後3ヶ月, 2歳8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ
出産お疲れ様です！おめでとうございます
私も12月に出産した子供がまさかの先天性心疾患がありました😥
産声もとても小さくかすれたような声で、酸素が上がらないと言うことで、大きい病院に搬送され検査したところ
両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈弁狭窄症でした
生後10日くらいでカテーテル手術して、その1週間後くらいに退院しました！日常での酸素投与はありません
ただ、酸素濃度が調子いい時で83-85です。
人混みは避けてますが、今は普通の赤ちゃんと変わりなく過ごしております！
はじめてのママリ🔰
うちの2番目の子も重症の心疾患を持って生まれてきました！
2回開胸手術をしてます！
一歳半くらいですが全然心疾患持ちと思えないくらい元気です^^
内服は毎日ありますが特に医ケアなどはありません。
兄の小さい頃と比べたら風邪は引きやすいかもです(_ _)
遊ぶところは上の子のも居るので
出かけないのは難しいので
普通に出かけてます(^^)
保育園は念の為3歳〜5歳くらいからにしようと思ってます(^^)
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ゆゆ
1歳半で！！すごいです🥹✨
2回も開胸手術頑張りましたね🥲！！
確かに上の子いると全く出かけないは無理ですよて😇💦
予防できるものは予防して生活したいと思います！！
うちも幼稚園予定なのでそこまでは自宅保育頑張ります！- 6月23日
ゆゆ
ありがとうございます！！
そして詳しくお話し聞かせていただきありがとうございます🥺！
生まれて約20日くらいで退院されたんですね👏🏻
先天性心疾患の子でもきちんと治療していれば普通の赤ちゃんと変わりなく過ごしていると聞いて安心しました😌
うちも来週また検査があり結果次第で今後の退院スケジュール等がわかるそうなので検査結果が良いことを祈りながら待ちたいと思います☺︎
はじめてのママリ
ただ風邪引くとめっちゃ長引きますし、悪化しやすいです😥
今でも人混みは極力避けてます💦
上の子達では普通の風邪なのにうつって酸素下がって入院したこともありました💦それも退院した2週間後くらいに…😱
ゆゆ
やっぱりそこはそうですよね🥲
風邪などの予防は頑張りたいと思いますが上にもいるとどうしても持ってきてしまうことがありますよね💦
より注意していきたいと思います！