息子が毎月熱を出し、PFAPA症候群の可能性を考えています。愛知県内で診断を受けた方はいらっしゃいますか。
【PFAPA症候群】かなと思っています。
現在3歳、年少の息子ですが、2歳頃から毎月のように熱を出すようになりました。
今も発熱しており、ちょうど2週間周期です。
4きょうだいの末っ子な事もあり、男の子だし弱いんだね～くらいに思っていたのですが、、
狙ったように周期性があるので、やはりおかしいなと思い色々調べていたら【PFAPA症候群】に辿り着きました。
しかし、自宅周辺の色んな小児科へ相談したものの、扁桃腺の熱かな。で済まされてしまいます。周期性がある事も伝え、メモに何日間隔で発熱しているか書いて持っていったりもしましたが、特に診断名がつく事もなく、大きな病院を紹介されるでもなく、抗生剤と解熱剤を出されて帰されるばかりです。
名古屋在住なのですが、いくら調べても愛知県内にPFAPA症候群に詳しい病院は無さそうで、困っています。
愛知県内でPFAPA症候群と診断された方、いらっしゃいませんでしょうか。
- ayk.(3歳6ヶ月, 6歳, 8歳, 9歳)
コメント
エール
自分の子のことではないですが...
こちらの症例紹介の子は知人の子の話です。(名鉄病院 小児漢方内科のページです)
小児科を受診して漢方専門医の先生に診てもらったのか小児漢方内科という専門外来で診てもらったのか...
受診に至る細かい詳細までは分からずすみません💦
nonta
はじめまして。
大学病院に紹介していただけたとのことでよかったです！
今更ですが💦愛知県住みです。うちの話になりますが、今11歳の娘が2歳頃から頻回の発熱(一番頻回な時期は1週間40℃の発熱、2週間開けてまた発熱。口内炎、喉に白苔あり。顎下のリンパ腫大あり。)がありました。元かかりつけでは発熱の度に指先からの血液検査をするところだったのでCRP、WBCが毎回あがりおかしいなと思っていたのに、抗生剤しか出ず(抗生剤は飲ませてませんでした。)。なかなか診断に辿り着けず、結果、4歳の時に高熱が続きかかった愛知小児医療センターのERでこれまでの血液検査の結果と症状からPFAPAを疑っていると話をすると、そのまま診断的投与としてステロイドを処方してもらい、そこで発熱がみるみる下がったことから診断をされました。
そのまま、あいち医療センターの感染免疫科で定期受診をしていました。(シメチジンを服用、自費で漢方薬局で処方された漢方も服用。)
まだ3歳のお子さんとのことですので、頻回な発熱に心配も尽きないとは思いますが、何か力になれることがあれば声をかけてくださいね☺️
ちなみに娘の場合は2歳前あたりから7歳まではよく発熱し、そこからは発熱がまばらになり、今では目に見えた発熱はなくなりました。
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ayk.
始めまして！回答ありがとうございます😭✨娘さんもPFAPA症候群だったのですね🥺CRPなどの数値異常があっても抗生剤…診断名つくまで気が気ではないですよね💦今は落ち着いているとの事で、良かったです🥺✨
我が子も先日ステロイドを飲んだら2時間後には平熱に戻りまして、月曜日確実に診断名つくかなと思っております😮💨
とても心強いです😭✨ありがとうございます🥺✨- 6月20日
ayk.
昨日、少し家から離れた小児科に受診し、今までの小児科での事を説明し周期性発熱症候群かもしれない事を訴えました所、一応血液検査してみようかという流れになり、案の定炎症数値が高すぎるとのことで大学病院を紹介していただけました！✨
その後大学病院の方でPFAPA症候群かもしれないねと言われまして、熱の経過を見て来週に診断名確定します🙇♀️
漢方で良くなるというのは初めて見たのでとても勉強になりました✨
ありがとうございます🙇♀️✨