娘が口唇口蓋裂で生まれ、鼻の大きさを気にしています。最近、友達に鼻の大きさを指摘されてショックを受けました。今後、どうサポートすれば良いか悩んでいます。
うちの娘は口唇口蓋裂（厳密に言うと唇と顎で両側です）で産まれて来ましたが、唇を手術でつなげて綺麗に左右対象になりました。
傷跡もそこまで気にならないのですが、鼻穴がかなりでかいです。大人より大きいのではと思うくらいです。
色々調べましたが、娘ほど大きい症例の画像など発見できず、酷い方なのではと、女の子なのでとても気にしています😢いつか虐められるじゃないかと。修正手術も18歳まで受けられません。
そして、今日その恐れていたことの前兆？のようなものがおきました。今2歳10ヶ月ですが、少人数制のプリスクールに通ってて3ー6歳までみんな一緒です。
今日グズグズしていたお鼻を家で吸っていたら「お鼻大きいねーでかいねー」と娘が急に言って来ました。「ママ、お鼻大きいね〜」とも言い直されて、4歳のお友達の名前も出て来ました。
あ〜自分が言われたんだな😓心が締め付けられました。
プリスクールに通わせればグローバルなので日本ほど見た目で何か言われることはないのかなと思ってたけど、やっぱり言われてしまいました…しかもそれを2歳なりに覚えてて言ってきたので2歳なりにも心に残ったんだろうなと。
悪気があったわけではないと思うけど、本当にショックです…これからどう気持ちを強くもち、娘が悩んだ時にどうしてやればいいのか、、、
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投稿者さんのようなお悩みを抱えている方がママリにもいるかもしれません。
ママリだからこそ、他のママの話を聞くことで前向きに考えることができたり、心が軽くなることもあると思っています。
同じように悩んだ経験がある方や、今まさに悩んでいる方に向けて、共感の気持ちや優しいアドバイスを「回答」していただけるとうれしいです🍀
みなさんからの温かいコメントをお待ちしています。
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はじめてのママリ🔰
子どもって親の気持ちに共感してくれますよね
お鼻おおきいね、でかいねと言われたよっていう報告なのかなと思いました
なので、そうかなー？可愛いお顔で大好きだよ〜って軽く流しておけばスルースキルを身につけられるのではないでしょうか😊
自分なら避けて通ってもいつかは避けられなくなるのであれば
耐性がつくようにとか自己肯定感を高められるようにしてあげたいです😊
はじめてのママり🔰
鼻だろうと何だろうと、言う人は言います。
私は子どもに昔から「みんな違う」を教えています。
一人っ子、双子、犬のいる家、猫のいる家、動物のいない家、２階建ての家、マンション、黒い髪の毛茶色の髪の毛、足が2本ある人や足の無い人、声もみんな違うし、目の色も違う…何もかもみんな違う、自分と違う人を見かけたとしても何もおかしい事は無いよ。
みたいな。
これが正解かはわからないけど…。
ぽぽろん
こどもにデリカシー求めても難しいですよね。ちょうどママ友と昨日この話しました。
うちの子もその子も女の子ですが、パパに似て毛深いんです。
それを、男の子がひげみたーい！
うわー毛ぼーぼー。とか言うみたいで。
とりあえずそう言われてどう思ったか娘にはききました。
悲しい気持ちになった。と言うので、ひとまず共感しました。
悲しかったね。いややったな。と
その後は抱きしめて、でもそんなの関係ないねん。みんな違うやろ？
みんな顔も性格も身体もちがうやろ？
それでいいねんで。みんな素敵なんやからといって抱きしめました。
嫌なことはこれからたくさん経験すると思います。
特に容姿で言われると辛いですよね。
私は歯科衛生士なので口唇口蓋裂のことも知識がない方よりはわかります。
ひとまず思ったのは、傷がそんなに目立たなくなって良かったと言うこと、沢山頑張ったんだなと言うことです。
鼻の穴に関してははママや本人が気にするのは当然です。
それでも君は最高だと言い続けてあげてくださいね。
本当に宝です。とにかくあなたは存在するだけでママは幸せだと。
18歳までいろんな試練があるかもしれませんが、いざとなれば嫌なことした相手に伝わらなければあなたが守ってあげてください。
味方だよと。
語りすぎました。ごめんなさい😌
はじめてのママリ🔰
同じく口唇口蓋裂の9ヶ月の息子を持つ母親です。娘さんと同じく、唇と口蓋、顎の両側です。
男の子なので、女の子とは悩みの種類も程度も異なると思うので、参考になるか分かりませんが…💦やはり、男の子といえど、息子も将来、見た目のことで悩むのではないかと少なからず心配しているので、辛い思いをされたというのが我が身のことのように感じ、コメントさせて頂きました。
辛かったですね。
気になったのは、18歳まで修正手術を受けられない、ということです。
事情が分からないので何とも言えないのですが、うちがお世話になっている大学病院では、主治医の先生から「本人が見た目で気にしている部分があれば、いつでも言ってもらえたら、その都度対応するし手術もできる」と言われました。
もし既にご相談されていたら申し訳ないのですが、主治医の先生に相談されてもいいかな？と思いました。
娘さんには、口唇口蓋裂のことはどのように伝えられていますか？私の方がママとして後輩なので偉そうなこと言えた身分ではないし、将来色々悩むこともあるかと思うのですが、私は、息子が自分の顔のことを気にしはじめたら、「ママのお腹の中にいる時にお顔をケガしちゃったから、生まれてから手術で治してもらったんだよ。大きなケガだったから、他のお友達とは違う見た目なんだけど、もし、気になることがあったら、いつでも先生に相談できるよ。でも、ママは◯◯のお顔、生まれた時から今までずっと大好きだよ」って伝えようと思っています。
でも、正解が何かって本当に分からないですよね、、
じゃじゃまま
次女が口唇口蓋裂です🥹
悩んだり、子どもの言動に心が揺れるのよく分かります🥹
私は次女に可愛い可愛いと言っています。
他の誰かに何かを言われたことは今のところないと思いますが、唇の形が明らかに左右対称では無かったです。
6歳で修正手術をして少しマシになりました🥹
自分が赤ちゃんの時の写真も見せて病気で生まれてきたことを話してます。
自分の顔を見て「めっちゃ可愛い」と言っています。
私も誰がなんと言おうと可愛いよ、と伝えてます🥹
最近は手術や歯科矯正などで「なんで私だけこんないっぱいやらなあかんの？」と泣くこともありますが、「頑張ってるよね、偉いね」と慰めるしか出来ない事に胸が痛くなります🥲
あなたの頑張りは凄いよ、と伝え続けてますが、きっと今後も本人が悩むことは出てくるかと。。
その時にも全力で受け止める、と覚悟をしてます。
整形だって出来るようにお金のことも。
病気で生まれた意味をマイナスに捉えるのではなく、この子にしかない使命を果たすため、その為に私たちは全力でフォローする、と夫婦でも話してます😊
落ち込むだけではなく、この事に意味を持たせて、みんなで前向きに頑張っていきましょう☺️🤚✨
はじめてのママリ🔰
口唇口蓋裂で生まれた現在34歳です。子供はごく普通の見た目で産まれ、、両親に似てなく美人なので困ってます😅
さて。。私は上唇が完全に切れて？産まれ。。。当時の最先端の手術を受けさせていただきましたが、今も『あれ？』と思われる事がしばしばあります😅
交通事故に遭った？と聞かれたりw
でも今の手術は綺麗に出来上がるようで羨ましい！！
小学生、中学生の頃は容姿についていじめられましたが。。
ぺちゃんこだった鼻は13歳ぐらいの時に手術をして、シリコンのような物を詰めてぺちゃんこは改善されました。
鼻の穴はデカすぎ！てことは全然無いです。
おそらくですけど、鼻の穴が大きいのは今だけじゃないでしょうか。
もう少し大きくなれば、他の顔のパーツと均等になって目立たなくなると思います！
18歳になるまで修正手術は不可との事ですが、絶対に不可ではないと思います。
私の母親は私が口唇口蓋裂で産まれた事で、私が1歳になるまで一切写真を残しておりません。。が1歳の頃の自分の写真と10代の頃の写真があります。
良かったらお見せする事もできますので、お知らせくださいね。少しでも参考になればと思います。鼻の穴なんて、、口蓋裂じゃなくてもデカっ！て人いますよね。
あまり上手な回答が出来てないと思いますが、、、もし今後娘さんが気にするようになった時に、考えればいいんですよ。
正直口唇口蓋裂で産まれようと、普通で産まれても他人が『変』と思えば子供同士なら何とでも言われます。
傷付いた時には一緒に考えて、何をしてあげれるか？その時に考えればいい。
今考えて悩んで苦しんでちゃ、その気持ちが子供に伝わって 自分はかわいそうな子なんだ と思い込ませちゃうので、それが厄介ですよ。
mina
ウチの娘(3歳で年少さん)も口唇顎裂です。娘さんと同じく3ヶ月の時に手術しました。ウチの娘は片側なので左右対象っぽく見えてはいますが、やはり成長と共に片側だけが歪んできております。
歯茎の一部が欠損しており大きく穴が空いているので一部分歯がありません。
娘も少し気づいているのか
歯が抜けている子を見ると「〇〇(娘の名前)もないよ！ここ！見て！」と言います☺️特に今の所気にした様子もないです。
私も気にしないようにはしていますが
本音を言うとやはり大きくなるにつれてお友達に言われないか。などと不安ではあります。本当は心配です。
でも、それは絶対に娘には悟られたくないし気にしてるそぶりもしません！☺️
娘には毎日「可愛いね❤️」と言って自己肯定感増し増ししてます☺️
とにかく毎日可愛いを言う！ある意味洗脳です！☺️大きくなると自分に自信のある子は可愛く見えてしまうものです！
大きくなればどんな見た目であろうと意地悪を言う子は言います！
意地悪を言われてどう取るかは本人次第！
とりあえず、今のうちに自己肯定感あげときましょ！！！☺️
はじめてのママリ🔰
全くお門違いの回答であればスルーしてください。
私は病気もなく普通に産まれて来ましたが『可愛いねぇー』と産まれて(物心着いてから)一度も親にすら言われた記憶がありません...。
妹は可愛い見た目だったので、よく『妹は可愛いのにね』と言われてなんとも複雑な心境になりました。
子どもが産まれる時、自分に似ないといいなと思ってました。
話が少し変わりますが、ある時『変わってるよね』と同級生に言われたことがありまして...、『変わってる=個性的でいいね✨』って褒められたんだとその時は本気で思ってました(^_^;)
でも人の言動には相手がどういう意図で言ったのかと、自分がどう受け取るのか齟齬があることがあると気付いた時に『この言葉は私にとっては素敵なことや好意的な意味だけど、相手はどう受け取るかな？』と思うようになりました。
因みに恐らく『変わってるね』は相手の表情や言ってきたタイミング的にマイナスな意味だったんだなと気付きましたが😂
他の方も仰ってますが娘さんは言われたことを報告しただけなのかなぁと思いました。
子どもは時に残酷ですが、その言った子は『お鼻大きくて良いな✨』と思って言ってたかもしれないですし(私自身が鼻ぺちゃなので鼻が大きい方、高い方を羨ましいなと思うタイプなので...)、娘さんはどう捉えてたのかな...と思いました🤔
悲しかったり、マイナスな感情で捉えていたなら気持ちに寄り添ってあげることや『可愛いよ♥️大好きだよ♥️』って伝えることは大事だと思いますが、
もしも『お鼻大きいねって言われたの🎶』的な感じでポジティブに捉えていた場合は嬉しい報告だったかもしれないのに初めからフォローすると『ママは悲しそう💦私は嬉しかったけど、いい意味じゃないのかな...悲しいこと言われたのかな...😢？』と逆に悲しませてしまうかも...？と少し思ってしまいました。
相手の子も
悪意のある『お鼻大きいね』だったのか、
特に悪意も好意的な意味も無く、自分や誰かと相対的に比べて『お鼻大きいね』なのか、
好意的な意味での『お鼻大きいね(良いなぁ)✨』なのか...
よく日本人や日本文化の中だと『顔が小さいね』は褒め言葉として使われることが多いだけど、日本以外の文化で育った方が嫌な気持ちになるって言う投稿を見た事もありまして...👀
海外の方的には『脳が小さいってこと？！』とかマイナスな捉えられ方をするらしいです。
海外での話は大きな主語になってしまいますが、例え同じ言語を話せても育った環境や文化が違うのは当たり前だと思うのです。
さらに本人がどう捉えるかは、同じ様な環境でも本人の性格や物の考え方などでも変わってくると思います。
グローバルなスクールという事でしたので、特に色々な文化や背景を持つお子さんが多いかもしれないな...とも思いました。
もちろん今と将来では娘さんがどう受け取るかは分かりませんし、親心に心配になる気持ちも少しは分かります。
可愛い我が子が傷ついたら...と思うときっと多くの人は心を締め付けられると思います...。
でも娘さんが嬉しくて心に残ったのか、悲しくて心に残ったのか、実際には娘さんにしか分からないと思います。
娘さんが悩んだ時には相談相手や安心出来る相手で居れるように娘さんと素敵な関係を築いていければいいのではないでしょうか？
悩んだ時に話を聞いてくれる、相談したり安心出来る存在って本当に人生でかけがえのない人だと思います。
私も子どもにとって安全地帯、気軽に相談できる相手で居たいなと思っています。
(実際にはなかなか難しいなと感じてはいますが...)
最後に好きな歌の歌詞の一節で
『僕の当たり前は君にとって当たり前かな？
君にとっての当たり前は僕にとって当たり前かな？
どう思う？』
という歌詞があります。
『なんで？！どうして！？』と理不尽だと思うことや、やりきれないことに直面した時に思い出してます。
私は少しそれで気持ちを立て直しできてきます。
『私にとってはこうだけど、相手にとっては違ったんだな』と...。
自分のことでないのでそんな単純ではないと思いますが、
少しでも役に立てたら嬉しいです。
長々と失礼しました💦
りなり🔰
わたしの子供は産まれた時からほっぺに大きな黒子があります。
産まれたとき初めて顔を見た時、えっ…と声を出してしまいました。
黒子なんて取ればいい、取るんでしょ？とか親族に言われて、産まれた事を友達に報告する時も、写真がなかなか送れなかったり、顔に大きな黒子があるけどびっくりしないでね、と伝えたりと、なかなか受け入れられていませんでした。
黒子がチャームポイントだね、かわいいね、と友人は言ってくれたり、ニコニコする我が子をみて、黒子はきにならなくなっていき、
これはこの子の個性なのに、私が勝手に取っていいのか…と思うようになりました。
ただ、０歳の時に近くの子連れで参加するお話会みたいなのに行った時に声をかけてくれたママさんが、ベビーカーで寝ている我が子の顔が最初は見えておらず、顔を見た時に、
え、、こうゆうお顔なんだ…とその後距離を取られたことがあり、
保育園に入る時は先生にも相談して、
少し神経質になった時期もあります。
小さい子たちはなんの悪気もなく、
お顔お怪我したの？
お顔になんかついてるよ〜
と言ったり、ボタンのように触りにくる子もいました。
言葉が話せるようになってきた頃、
本人が急に、お母さんこれはなに？
これ嫌だ、変？と聞いてきたことがあり、何か言われたのかな…と思いましたが、
私が、変じゃないよ！とっても素敵。
お母さんもここにあるよ、お揃いだねと話すと、とっても嬉しそうに、かわいい？と言ってニコニコしてくれました☺️
長々と書いてしまいましたが、周りに何を言われても、私だけはポジティブな言葉をかけよう。といつも思ってます💓
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