産婦人科・小児科

娘が産後からnicuに入院中です。体調に波がずっとあり、なかなか退院で…

娘が産後からnicuに入院中です。

体調に波がずっとあり、なかなか退院できずにいます。
そんな中、やっと
「ビタミンB6依存性てんかん」
という病名がつきそうです。

やっとわかったという少しの安堵と、
元気に産んであげられなくて悔しい気持ちでいっぱいです。

ネットで調べてみても症例が少なく、
どんなふうに成長していくんだろうかと
とても心配です。

同じ病気に罹患されている方はいらっしゃいますでしょうか？

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