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はじめてのママリ🔰
家族・旦那

娘が川崎病で入院中です。治療が遅れると不安です。経験者からのアドバイスを求めています。

川崎病で娘が入院しています。

一回目の免疫グロブリンで1度解熱したものの翌日に38度まで再熱し、次は免疫グロブリンとは違う薬を入れると説明がありました。
目の充血は一回目でほぼ無くなりましたし、
他の症状も軽症みたいです。

どの薬を使うか説明はまだ聞いていませんが、
今日で5日目。
明日は発熱から6日目になります。
CRPは8から4まで下がりました。
冠動脈は1部が太くなっています。
治療が遅れると、後遺症が残ると聞き本当に不安です。

一回目で治らなかったけど大丈夫だった、
冠動脈拡張があったけどちゃんと戻ったよ、

などなど経験のある方教えてください。

コメント

匿名

私の姉、従兄弟、友達、友達の子供、川崎病でしたが、誰も後遺症残っている人いませんでした🥺

ぷく

長男が6ヶ月半の時に40日入院になりました。グロブリン3回目でやっと落ち着きました!退院後はアスピリンの内服と、定期的に心エコーと心電図してます!
小さいですが瘤が出来てしまったので1歳2ヶ月の時にカテーテル検査してます!
今年の夏に再度カテーテル検査し、問題無ければアスピリン終了予定です!
食べ物も運動制限もなく元気いっぱいです!

ママリ

うちは入院時にすでに冠動脈が太くなっていました(発熱4日目で入院しました。)

二回免疫グロブリンを投与しましたが、二回とも再発熱しました。
三回目にレミケードという免疫抑制剤を使い、やっと解熱しました。

入院時に太くなっていた冠動脈は元通りになり、退院後の検査でも後遺症の心配はないと言われ安心しました😮‍💨

一回のグロブリンで熱が下がらない子は割とたくさんいると、病院の看護師さんが言っていました!

不安なお気持ち、本当によくわかります😭
どうか無事に治療が終わりますように🙏

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    その後熱は下がったものの5日後ぐらいにに再燃し、
    ②回目のグロブリンを金曜日にして、熱は下がりましたが1日1回か2日に1回ぐらいだけ、37.2とかになることがあるのが気になると言われました。
    その他のもう症状はありません。
    これでもだめだったり心臓の水が溜まってるようだったら、免疫抑制剤を使うと先ほど説明がありました。
    おそらくレミケード?だと思います。

    後遺症がないと聞いてすごく安心しました。冠動脈自体は一回目のグロブリンでほぼ元通りになりましたが、
    熱が安定しないのと、心臓に水が溜まっているのがなくならないみたいです。

    • 3月3日
  • ママリ

    ママリ

    お疲れさまです。
    入院中、いろいろ心配ですよね。
    私も不安で不安でたまらなかったです。

    採血結果はどうなんでしょうか?
    最終的には心臓の検査と採血結果での判断になると思います。

    うちの子もレミケードで解熱してからも、37度台前半になることはよくありました。。
    病院の先生からは37.5度を超えるような事が続かなければとりあえずは大丈夫と言われました。

    • 3月3日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    先ほど採決の結果がでて、1.0でした。
    これぐらいなら大丈夫だと言われました。
    お昼寝前に測ると37.5あり、
    薬を入れた金曜日解熱し、発熱はしないものの土日月とやっぱり少しずつ熱が上がってきているのが気になります。

    先生からはこのままおさまればという話がありましたが、なんとなく親のかんで、多分また熱出るよな、、?と
    思っています。

    37.2ぐらいまでならまあ大丈夫という先生と、気になるという先生がおられるのでどちらを信じていいかわかりません。
    もう入院3週間目でさすがに色んな疲れとストレスが溜まってきてます。

    • 3月3日
ママリ

うちはレミケード点滴2日後のCRPが1.4で、その2日後にもう一回採血して0.46まで下がったので、退院になりました。

このまま熱が上がらないと良いですね。。

3週間だと、本当に疲れると思います。いろいろ考えちゃいますしね😢

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます🥲

    結局あの後再燃し2回目のグロブリンにいくも、昨日また再燃。
    ダラダラ続いてる割には、
    CRPも正常になり冠動脈も太くなってないことから、飲み薬の免疫抑制剤出様子を見ることになりました。
    今週金曜日退院予定がまた先に、、。
    結局1ヶ月になります。

    ネオラール?みたいな名前のお薬でした。
    これで解熱してくれるのを願うばかりです。

    • 3月6日
  • ママリ

    ママリ


    お疲れ様です😭
    1ヶ月は長すぎますね。。
    休める時に、少しでも休んでくださいね😢

    冠動脈が落ち着いているようで良かったです🙏
    私の病院の先生は、「本人は辛いかもしれないけど、熱が続くことはそんなに心配しなくて良い。
    それよりも心臓を守る事が1番大切な事だから。」
    と言っていましたよ。

    でも、親としては早く解熱してほしいですよね😭CRPが正常になっているって事はもうあと一押しな気もしますよね🙏

    どうか解熱しますように🙏

    • 3月6日