小児てんかんと診断された2歳の子供が退院後、以前できていたことができなくなり、言葉も通じにくくなっています。病院では発作による脳症の可能性は低いと言われています。同じ経験の方の情報を求めています。
小児てんかんと診断されたお子さんをお持ちのお母さん居ますか？
二歳の子供が小児てんかんと診断されました。
薬で発作はなくなりましたが、退院してから子供の様子が少し変わりました。
以前は出来ていたバイバイやいただきます、お片付けなどもしなくなり前できていたことを忘れたような感じです。
ご飯を食べたり階段を上ったりなどはできるのですが、通じていた言葉も通じてないのか、、
単語も一時はほぼ出なくなりましたが、退院してからポツポツは思いだしてきたのですが、単語をひたすら繰り返すだけで、その物とは連動していないようです。(例えば、にゃんにゃん、など言いますが猫を見てもピンときていないなど)
病院では子供の様子をみる限り発作による脳症の可能性は低いと思うと言われています。
てんかんと診断されたお子さんが居る方、その後のお子さんはどのような様子だったかなど教えて頂きたいです。
- pipipi★(9歳)
コメント
el
参考になるのかわからないですが、私自身がそうでした。小学６年生まで薬の服用していました。中学を卒業するまでは定期的に脳波の検査も受けに行ってました。
親曰く 他の子供よりむしろ進んでる(？)方で、小学校の時は（笑）成績も優秀で、スポーツも万能でした。ひきつけを起こしたのも小学校に上がるまででそれ以降はなかったし、普通の子供と何も変わらなかったそうです。
チミー:-)
てんかんと診断を受け、薬が始まったばかりです。
特に普段の様子とはかわりなく、成長を感じられます☺
医師にも発達には全く影響しないと言われています☺
お薬は服用し初めてどれくらいたちますか？
お薬は何をのまれていますか？
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pipipi★
回答ありがとうございます！
てんかん自体は発達に影響ないんですね。うちは発作の時にチアノーゼがでていたので、低酸素脳症などあるのだろうかと心配になってしまいました💦
運動などは以前とあまり変わらないのですが、言葉が後退してしまったようで、、
薬はセレニカを服用していて、まだ１ヶ月もたっていません😭チミー:-)さんのお子様は、薬を飲みはじめてからも様子は全く変わりなかったですか？- 5月8日
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チミー:-)
まだ通常の半分で２週間様子見で今の所副作用は見られないんですが、これから薬が倍になって血中濃度が上がってきた時に、湿疹が出たり、痙攣を引き起こすかもしれないので、まだまだ不安です⤵️湿疹がでたり痙攣が起きたら薬を変更し、また一からになるので、まだまだ不安な日は続きそうです。
- 5月8日
makuahine
おこさまの様子はどうですか？？
ウチの場合は、てんかんの前後や発作の前後で様子が変わった感じはないですが、ウチも同じように発作時にはチアノーゼになってました。
私も脳への影響が気になったので病院で尋ねてみましたが、発作時のチアノーゼで脳への影響はほぼないので安心してくださいとのことでしたよ。
(個々の症状等あるので、皆さんが当てはまるかは分からないですが…)
てんかんの発作は心身ともにとても疲労するみたいですし、入院などのストレスではないですかね？？
ちなみに、ウチもセレニカを飲み始めて1年以上経ちますが、特に問題なく元気に過ごしています。
発作やお薬の量が落ち着くまでは、私もずっと不安でした。
今やっと発作なしで1年が過ぎましたが、それでもやっぱり睡眠や体力面では気を使います。
でもこちらもあまり神経質になると体も心ももたないので、｢成長とともに治る！｣と、長い目で見るようにしてできるだけ気持ちを楽にしています。
回答が遅くなってごめんなさい、不安でしたよね。。。
pipipi★
回答ありがとうございます！
そうなんですね。うちは、てんかんになる前と後で様子が変わったのでそこを少し心配しています😞
なにごともなければ良いのですが💦
入院などのストレスによるものなのか、、もう少し様子をみたいと思います。ありがとうございました😊