娘さんが心房中隔欠損の手術を受けた経過を記録しています。手術前後の詳細や入院生活について、同じ状況の方々に役立ててもらいたいとのことです。
心房中隔欠損で、娘が2歳7ヶ月で開胸手術を受けました。
私自身が手術まで色々検索しても、自然閉鎖したとかカテーテル手術できたとかの情報の方が多かったため、どなたかの助けになればと思い経過を残しておきます‼️
生後4日で心雑音を指摘され、心室中隔欠損症と心房中隔欠損症が分かる。（妊娠中の指摘はゼロ）心室の方は生後2ヶ月ほどで自然閉鎖。
心房の方は穴が大きめ。毎月1回通院して経過観察と朝晩1回の利尿剤。その中で、急いで手術しなくても命に関わるようなものではないが、おそらく自然閉鎖はできないからどこかのタイミングで手術が必要という方向性が決まる。
体重の増えが悪く（これは心疾患との関連は不明）、穴の空いている場所的にカテーテル手術は難しいため、開胸手術になる。付き添い入院になるため、私が2人目の育休中にやろうと決断。
入院1日目
朝から入院
心電図、心エコー、レントゲン、造影CT
手術前の説明を受ける。
食事も入浴も普段通りでOK
2日目
3日目
検査もなく普段通り過ごすだけ。ただただ暇…
4日目
全身麻酔なので、麻酔科の先生から説明を受ける。
集中治療室に持って行く荷物をまとめる。
オムツ、おしりふき、ティッシュ、食器、コップ（目盛付き）、歯ブラシセット、お気に入りのおもちゃ・DVD、ボディソープ
5日目
手術当日
0時から絶食、お茶と水のみ6:30までOK
6時から開いてるプレイルームで遊ぶ。他にも遊んでるお子さんがちらほら。子供はだいたい早起きなので、何もすることがない病室よりプレイルームで遊ぶ方が付き添ってる方も楽！笑
8:30に手術室に抱っこで到着、看護師さんにバトンタッチ。
呼び出しの電話がくるまで家族控室で待機。
13:30に集中治療室に入りましたと電話。
まだ全身麻酔で眠っていて、人工呼吸器もついたまま。胸からドレーンが2つ、喉の横？にも管が入ってる。心臓に近い血管からお薬を入れるためって説明されたはず🤔
ギリギリではあったけど、輸血もせずに済んだとのことで一安心。
その日は付き添いできないので一旦帰宅。経過が良ければ明日には一般病棟に出てくるので、何も連絡がなければそのつもりでと言われる。
6日目
昨日のうちに何も連絡が無かったので10:30には病院へ到着。
10:45ごろ集中治療室からお部屋に帰ってくる。起きている姿を見られて一安心。
人工呼吸器・喉の横の管・ドレーン1つ・おしっこの管は取れていて、残ってたのはドレーン1つ・両足に点滴（抗生剤と痛み止め）のみ。
昼食から普通のメニュー。飲み物も制限なし。
7日目
残っていたドレーンが抜ける。ドレーンが入っていた穴から出血が少しあるのでガーゼ。
手術したところが大きなテープから細いサージカルテープのようなものに変わる。
痛み止めの点滴終了、飲み薬に切り替え。残すは抗生剤の点滴のみ。これは明日終了予定。
先生からお話があって、明日検査して問題がなければ入院して行う治療は終わりなので帰ってもOK。急な展開に驚く😳
8日目
心電図、心エコー、レントゲン、採血全て問題なしで退院。
お薬は痛み止めが5日分、利尿剤はこれまで通り継続。今後の経過を見て減らしていく予定。
次は1週間後に外来受診で抜糸予定→退院1週間後、外来受診で抜糸。（と言っても、2箇所を止めてあっただけ）保育園にも行ってOKをいただく。
その後は1ヶ月後、3ヶ月後、と受診の期間が伸びていきました。
高校生になるくらいまでは最低でも年一回くらいは通院の必要があるようですが、生活への制限は全くないです‼️
傷口はもちろんありますが、盛り上がったりせず一本の線のようなものがスーッと入っている感じです。これは体質もあるかもしれません💦
ご質問があれば何でも答えます。これから手術を受けられる方のお気持ちが少しでも穏やかになる助けになりますように。
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コメント
咲や
手術お疲れ様でした
うちの子も開胸手術経験ありますが、ICU出るのも退院も早いですね😳
はじめてのママリ🔰
手術お疲れ様でした✨
うちの子も開胸手術をしたことがあるのですが、術後翌日に病棟へ出られたり、退院のハイスピードさにびっくりしました！
でも、きっとそれだけ術後の経過がよかったんですね☺️
✨
うちの病院はプレイルームがなく、手術や検査前後は機嫌の悪い子どもとの戦いなので笑
コロナの感染対策や人員不足でできないらしいのですが、
いつか6時から使えるプレイルームをうちの病院にも作ってもらえますように😁
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
スピード感すごいですよね💦私も「え？もう病棟に出るの？もうちょっと集中的に治療して？」って思っちゃいました😅
プレイルームは本当に全病院に完備するべきだと思いました‼️DVDや漫画（大人も読める）の貸し出しまであって感謝しかないです😭- 11月27日
ママリ
手術お疲れさまでした。
ちょうど心房中隔欠損の開胸手術を控えているので、とても参考になりました！
ありがとうございます。
お言葉に甘えて質問失礼します。
①うちも体重の増えが悪いのですが、術後に体重の増え方に変化はありましたか？
②傷跡が残らないように何か対策などされましたか？
お時間ある時によろしくお願いします🙇
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はじめてのママリ🔰
なかなか情報が出てこなくて検索魔になっちゃいますよね💦
①関連があるのかは分からないのですが、食欲がすごく増しました😅まだ劇的に体重が増えた訳ではないですが、成長曲線のギリギリから少し上にいきかけてるかな？って感じです。
②とにかく保湿に気をつけてます。まだ今もうっすら赤く線は入っていますが、盛り上がったりはないです。
心配ですよね。無責任なことは言えませんが、大丈夫ですよ。子供の回復力ってすさまじいです。え？昨日胸切ってるのにこんな元気なの？ってなりましたよ！- 11月28日
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ママリ
ご回答ありがとうございます！
食欲増えたんですね😍
うちもそうなるといいんですが🙏
子供の回復力を信じたいと思います✨️
ありがとうございました！- 12月1日
はじめてのママリ🔰
手術お疲れ様でした。
娘も同じ疾患で2歳くらいに開胸手術予定と言われています。
どんな入院生活や経過なのか、不安ばかりだったのでとても参考になりました！
詳しくありがとうございます！
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます✨
娘さんも手術を控えてらっしゃるのですね。
入院生活のことでもなんでも、もし何かあれば聞いてくださいね☺️- 12月1日
納豆ごはん🍙
手術お疲れ様でした✨！とても丁寧に経過を書いてくださり、大変参考になりました😭
生後1ヶ月半の娘も心房と心室に穴が空いてて、体重を増やしてから穴を塞ぐ手術をする方針になってます。
私もお言葉に甘えて質問させて下さい🙋♀️
心疾患児は風邪など感染症に罹ったら重症化しやすいため気をつけるように、とネットで調べると出てきますが、何ヶ月頃から外出したか・何時間程外出したか・場所など気を付けていた事はあったか、教えて頂きたいです🙇♀️
いくら感染症に気をつけるといっても、全く外に出さないと免疫とかつかないんじゃないかと不安で…。
お時間ある時によろしくお願いします！
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はじめてのママリ🔰
本当に、心疾患では比較的多いものなのに情報が少ないですよね💦
私は日常の買い物や犬の散歩などは普通に1ヶ月健診終わったころから連れて行ってました‼️
3ヶ月で新幹線&船に乗る旅行にも✨行きましたがその時はさすがにあらゆるものを除菌シートで拭いてました💦
ただその後私が飲み会でコロナをもらってきてしまい娘にもうつりました😭
が、コロナは1日で解熱してピンピンしてました。
娘は１歳2ヶ月で保育園に入ったのですが、そこからの方が大変でしたね💦どんなに気をつけても保育園で色々もらってくるので…
ただの風邪でも何度も入院しました。なので保険とか入っておかれるといいと思います‼️（もう入られていたらすみません）
手術日が具体的に決まってしまうと入れるものも制限されると思うので😭- 12月1日
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納豆ごはん🍙
お返事ありがとうございます😭！
買い物や散歩に連れて行ってたと聞いて安心しました〜！しかも旅行まで😳✨！！
ちなみに、友達や友達の赤ちゃんやお子さんには会わせたりしてましたか？？
やっぱり、風邪ひいたら自宅安静とかではなく入院になっちゃうんですね💦😭それって手術前だったからでしょうか？手術した後は風邪などに罹っても自宅安静で大丈夫だったんでしょうか？
何回も質問してすみません💦- 12月2日
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はじめてのママリ🔰
保育園に入るまでは児童館とかも行ってないです😭
私の友人だけ来てもらったりはありましたが、お子さんと一緒は無かったですね💦
もちろん自宅安静でお薬だけで良くなることもありましたが、やはり重症化して脱水になったり低血糖になったり咳が止まらず嘔吐したり…と色々な理由で入院しましたね😭
手術が終わってからはそもそも風邪を引く頻度が落ちましたし、入院するほど重症になったこともないです‼️- 12月2日
n.m
コメント失礼します！
同じく生まれてすぐ心房中隔欠損と診断され2歳になり、昨日専門医へのセカンドオピニオンのための紹介状を書いてもらったところです！
おそらく今年中に手術を行うと思います💦
穴は6.7ミリと言われました！自然治癒はもうないかと、、、
お聞きしたい点がありましたので質問させていただきます。
①傷口は大体どのくらいの大きさでしょうか？
②うちの子は少食偏食で体重も約10キロ、手術にあたり体重制限とか言われましたか？
③費用はどのくらいかかってますか？
④術後何か気をつけていますでしょうか？
⑤今の家の近くに専門医がないので１時間半くらいの病院でオペになる予定ですが入院は付き添い必須でしたか？
下の子もいるので毎日の通院は可能ですが、付き添い入院になるなら下の子の預け先を考えなきゃで💦
お手隙の際に返信お待ちしてます！
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はじめてのママリ🔰
お返事遅くなり大変申し訳ありません💦
①およそ10センチほどです
②体重制限は特に言われていませんでしたが、10キロあれば輸血せずに済む可能性が高まるとのことでしたので、そこを目標にしてました‼️手術した時は私の娘も10キロあるかないかでした💦
③トータルで5万程でした（手術代、食事代等全て含む）
④特に無いです‼️本当に何の制限も無い生活をしています。
⑤ICUに入っている間以外は必須でしたが、交代はできました。これは病院によると思います😭- 1月30日
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n.m
すみません！
もう一点質問してもいいでしょうか？- 3月24日
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はじめてのママリ🔰
はい、もちろん大丈夫ですよ😊
- 3月24日
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n.m
ありがとうございます😭
手術後すぐってどんな感じの生活してましたか？
2歳児ってわんぱくな時期じゃないですか、手術後は走れないとか、お風呂の制限あるとかはどうでしたか？
あとは、カテーテル治療ができる選択肢があればそちらを選んでいた可能性もありましたか？
最近大きな病院へ行き、次回２泊3日の精密検査があります。
それ次第にはなりますが、今の所心臓への負担もそこまでじゃないので成長を待ちカテーテルをできる可能性があるとも言われました。
ですが、金属がこの先もずっと心臓に残るのは親としては怖いなという気持ちと、女の子だし大きな傷を残すのもという気持ちで悩んでいます。
私も夫も今の所開胸してしっかり穴を閉じるのがいいんではないかと思ってはいます。- 3月24日
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はじめてのママリ🔰
手術の後すぐ普通の生活に戻りましたよ‼️手術後3日で退院したのですが、その間は退院直前まで点滴が足についていたので走ったりお風呂入ったりは物理的にできませんでした。
ですが退院してからは本当に普通の生活です✨（すみません、湯船に入っていいかどうかまでは覚えておらず…ですがシャワーは確実に普通に入ってました‼️）
食事制限とかももちろんありません。うちの娘は手術後から急に食欲旺盛になりました。
悩まれるお気持ち分かります😭カテーテルができるなら、私はそちらを選択していたかもしれません💦
定期的に通院する中で、穴の場所的にカテーテル手術は適さないと言われていたので腹を括った…という感じでした😭
確かに異物が体の中にあるのは怖いと感じられることもあるかと思いますが、開胸手術になると骨も切るのでそれを止めるワイヤーがどのみち残ります💦- 3月24日
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n.m
手術後、走らないでねとかもないんですね！
遊びたい盛りの娘にはそのお話聞いて安心しました🥹
食欲旺盛になるといいですが、心房中隔欠損が少食の原因ではないと思うと先生に言われてしまいました(´._.｀)
異物自体体にあるのはそこまで不安要素ではないのですが、心臓にあるのが怖いと担当医に言われました。
金属が骨にあるのか、心臓にあるのかで将来への不安が違うみたいで💦
その不安がなければカテーテル治療してもいいなって思ったのですが、、、- 3月24日
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はじめてのママリ🔰
一応保育園は許可が出るまで行けませんでしたが（1週間）、その後は全くです。なんならお休みの間に旅行行ったりしてました😅
うちの子も少食＆小柄なのは心臓のせいというよりこの子の個性の可能性が高いと言われていたので関係ないかも知れないのですが、これは嬉しい予想外でした‼️
確かに心臓にあるのと骨の中にあるのとは違いますよね💦お医者様に言われると余計に…
どちらにせよ体が大きくなった方が傷も相対的に小さく済みますし、まだしばらく様子を見ても良いようならそれでも…と思いました‼️- 3月24日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
本当に驚きました！そして痛がるそぶりも無く、食欲もあり、遊びたい遊びたいと…子供の回復力と現代の医療に感謝です。