育児で疲れています。娘は病気があり、発達面で不安があります。他の赤ちゃんと比べて落ち込んでいます。医者に相談するのがいいとわかっているけど、吐き出したいです。

はじめてのママリ🔰

• 

  まままり🔰

  お返事いただけてとても嬉しいです🥲
  便利になった時代に産まれてとても幸せなことが多いですが、他人と比べるツールが少なかった親世代はいいなと思ってしまうところもあります。
  ないものねだりばかりです！笑
  少し前は寝てばかりで心配だったのに、最近ではなかなか寝付かない！なんてことも…
  成長としてポジティブに考えられるようになりたいです🥲

  • 10月4日

はじめてのママリ🔰

• 

  まままり🔰

  ありがとうございます…
  １つの症状を見るために検査したのに、そこで新たな症状が見つかった時の絶望感はほんと辛いですよね。。
  経験した人じゃないと分かち合えません🥲
  発達に関しては、どれだけ健康に産まれても発達が遅い子も居るし、発達が順調だったのに自閉症や知的障害など見つかることもあるし…
  こればかりは分からないけど、どうしても生まれつき病気がいくつもあったから発達に影響が出てしまうんじゃないかとかめちゃくちゃ考えます。
  そうですね、お宮参りの　お　　　　　の字も出てません！笑
  お散歩も酸素濃度測るモニター付きなので、周りの目を気にして恐る恐るしてます🥲

  • 10月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  もう本当にわかります。
  
  うちも酸素モニターを家でつけるかつけないかの話し合いになったりしたのでわかります。
  結局その前に手術になりましたが💦
  
  
  発達のことは仮に超健康で全てが早くて定型でも事故で障害児になってしまうケースもあるからこれはもうなんとも言えないんですよね😭
  本当に悩むだけ無駄なのですが、悩まないほうが無理ですよね💦
  
  お宮参りどころか、うちは生後2ヶ月で手術したのでその影響でワクチンが本来2ヶ月から打てるものがうち始めることができなくて打てるようになったのは生後5ヶ月からでした…💦
  周りの子がもう支援センターとかそういう触れ合いの場に連れて行ってる中、ワクチンが何も打ててない状態で連れて行くのが怖すぎて引きこもっていました。。。
  
  なのでお宮参りしたのは生後7ヶ月とかそのレベルですし、ハーフバースデーも全然ハーフじゃなかったです😭
  
  ママリさんは体は休めていますか？｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

  • 10月14日
• 

  まままり🔰

  そうなんです💦
  悩む暇あったら日々の成長を噛み締めないと、と考えてはいるんですが…なかなか…
  
  生後2ヶ月で手術、子供ちゃん頑張ったんですね🥲
  術後の経過がどんなに順調でも、悩まない日はありませんよね…
  予防接種してないと、子供がたくさん居る場所には行きづらいですよねぇ、しかも心疾患があるとなおさら気をつけてくださいと言われましたし🥲
  でもママリさんはちゃんと遅れてもお宮参り行ったんですね！！凄い！👏
  私も頑張ってお宮参りちゃんと行こ〜笑
  私はやっと育児のある生活に慣れてきたかな…というところです😅
  呼吸器も酸素モニターもついてるので、いちいちアラーム鳴ります⏰
  ママリさんは、術後、酸素もなしで退院されたんですか？👀
  術前・術後のミルクの飲みはどうでしたか〜？

  • 10月14日
• 

  はじめてのママリ🔰

  あまり無理しないでくださいね💦
  
  何もなく退院することができました！
  
  術前は本当に飲めなくて、100なんて飲めたら奇跡くらいで、
  １時間近くかけて80飲ませたらゲップする時にマーライオンのように吐かれて、ノーカウント。
  そのまま放置だと成長が不安だったので１時間後くらいに30くらい飲ませて吐かないか様子を見るみたいなのを永遠繰り返してました…
  医師から頑張って毎日500は飲ませてって言われて本当にしんどかったです😱
  
  でも術後は見違えるように100も一気に飲みのせるようになりましたよ！！

  • 10月14日
• 

  まままり🔰

  何もなく！素晴らしいぃ😭
  
  分かります、マーライオンされたら絶望です。。笑
  頑張って飲ませたことが秒で無かったことに…
  
  手術でミルクの飲みが劇的に変わるなんてほんと不思議です、それだけ心臓に負担がかかってたのか…って思います。
  
  すみません、遅い時間まで付き合っていただいてありがとうございます🥲
  お話できて嬉しかったです♡

  • 10月14日

はじめてのママリ🔰

• 

  まままり🔰

  不安なことなどお子さんのためにたくさん調べられてここに辿り着いてきていただいてありがとうございます🥺
  前向きなこともありますがさらに不安にさせてしまうこともあるかと思うのであまり参考にせず軽い気持ちで読んでいただければと…。
  まず、目に関しては生後6ヶ月ごろから、ぁあ〜きっと見えてるな〜って感じに思えてきて、現在9ヶ月ではバッチリ追視します👌他のこと比べると断然遅かったですが💧弱視(乱視あり)もありそうなので、弱視用メガネを作成中です！早ければ早いほど良し！だそうです✨
  うちの子は、染色体検査は異常無しでしたが難病ということがわかりました。遺伝子の突然変異です🧬ここでは病名は伏せます。
  目は眼裂狭小症、眼瞼下垂などいくつか合わさって症候群になってます。かろうじて光は入ってますがめちゃくちゃ小さいし細いです😅手術の予定でしたが、少し大きくなってからにしようとなりました👐
  現在も入院されてるのですか？👀
  うちの子も入院中はぼーっと魂が入ってない状態でした🤣家に帰ってから徐々に意識を取り戻したようなかんじで笑
  リハの先生が、病院にいると抱っこも遊ぶことも少ないので発達が遅れると言われてましたので、なるほど！と思っていました^ ^
  長くなってしまいました！ママさんのお子さん時期は、とにかく目に光を入れろぉぉ！な、感じで眼科の先生に言われましたので目にテープを貼って強制開眼もしてました😂
  不安な気持ち、ほんと分かります。話に行きたいくらいな気持ちでおりますので、なんでも聞いてください。

  • 4月8日

はじめてのママリ🔰

• 

  まままり🔰

  斜視や眼振、うちも気になります😓
  うちは魂が入るのにかなり時間を要していますので(今も完全体ではなさそうです🙌)5ヶ月ごろまでは視覚や聴覚、感覚などの反応が乏しく、同じくしましまぐるぐるを根気強く見せたりしてましたが欲しい反応がなく自分の無力さを感じる日々でした😭今思えば見えてはいたんだろうけど理解する力がついてきてないので反応が無い(薄い)→目が見えてない。という判断になっていたのかなーなんて思っています。実際、眼科の医師も、赤ちゃんの視力は、自己申告が不可能なので正確なことは分からない。と言われました。確かにそうですよね😓３歳検診などで見つかることもあるそうなので、今現在弱視の可能性を見つけられたことはとても幸運だととらえています！
  我が子は入院中、眼科も入っていましたが、目の開きに関しては形成が担当していました👀
  眼瞼下垂や眼裂狭小症などの病名は形成の医師から説明がありました🤔
  ママさんの娘さんは3ヶ月過ぎてCPAP夜間のみになったんですね！！凄いです！！🥺うちはCPAP持ち帰りで在宅してます☺️
  おっしゃる通り、CPAP外せる時間が増えると、発達も良くなった気がします！！めちゃくちゃ鬼ゆっくりですが😂
  ちなみに、退院して(生後3ヶ月)絵本とかおもちゃで頑張って子供と向き合ってましたが反応がなく私もしんどくなったのでいつのまにかしなくなりました笑

  • 4月9日
• 

  はじめてのママリ🔰

  
  ありがとうございます💓
  
  つらく苦しいことなのに、いろいろ状況や気持ちがわかりすぎて笑ってしまいました😆
  
  うちも退院後は在宅用CPAP使用予定です（夜間のみではありますが）！病院で日中もつけていた時は面会時手や顔の動きで何度もはずれてしまったり、ミルク中もすぐずれていたので、寝返り風をするようになった今ちゃんとつけ続けることができるか不安ですが頑張らないとですね。
  
  眼瞼下垂や眼裂狭小症は形成外科なんですね、勉強になります💡
  
  お子さんも斜視と内斜視あるんですね。
  低月齢の時より目の動きが落ち着いてきて目立たなくなってきているとかありますか？
  メガネ矯正で効果があまり出なかった場合、斜視手術も検討されたりしてますか？
  
  1つ病気があるだけでもショックなのに、これでもかこれでもかと心配事が増えて、なんでうちの子ばっかりと思ってしまいます💦見た目では本当のところはわかりませんが、健康で何も問題なさそうなお子さんがいるご家族を見ると羨ましくて悲しくなったり…だめですよね。
  
  もう現実は変えられないのだから、療育や愛情で娘が過ごしやすくなるように手をかけ、家族で楽しんで生活することに目を向けなきゃと思うのですが、なかなかそういう気持ちを持続することが難しいです。

  • 4月10日
• 

  まままり🔰

  ほんと、同じ病気では無いけれど近い症状でもこんなに話せる方とお出会いできて嬉しいです🥹
  21のお子ちゃんたちもぱっちりお目目が必ずでは無いように、うちの子の難病の子たちにもかなり症状に幅があり、同じ難病だからと言ってもなかなか話が合わないのが現実です😭
  斜視に関しては私が気になる程度で眼科からはなにも言われていません。(目の筋肉が弱いような…たまに片方だけ上向いちゃうとかです)
  うちの子生後2ヶ月にやっと目が開いたんですが、開けたての時は眼振すんごかったです。現在はちょっとあるかな？と先生がおっしゃる程度です🙌手術の予定はありません！
  大きくなると多少斜視が良くなることは聞きますよね！💡
  最初はこのママリで色々質問したり、同じような悩みの投稿を読み漁ったりする毎日でした。
  難病と言われてから、ここで質問して解決するのかな…もはや質問するステージが違うんじゃ無いかな…と思い、今はインスタで同じ病気やCPAPつけてる子、同じように頑張ってる子をフォローさせてもらって情報収集してます！！具体的に色々知れて、同じ気持ちのママがたくさんいること知れて孤独感が減りました🥲
  何もなく健康に育っている子を見て、その家族までもねたましく思ってしまうことは私もあります。でもこの気持ちは当たり前なんじゃないかな、と思います。
  ママさんはお子さんの生きやすい未来を今からしっかり考えていらっしゃるんだと感じました。たまには何も考えたくなーい！ってなります！🤣ちょっと贅沢なもの食べて、一緒に頑張りましょ〜🫶

  • 4月10日
• 

  はじめてのママリ🔰

  
  ありがとうございます☺️
  
  今は眼振も斜視もひどくないならよかったです。立体視する能力にも影響してくるみたいなので、娘も月齢が進むとともに目立たなくなってくるといいのですが…
  
  そうなんですよね、同じ21トリソミーでも個人差が大きいからなかなか同じことで悩んでいたりする方が見つからなかったりもします。
  
  私もまままり🔰さんと似たような感じでインスタやブログで情報収集してます。小心者なので前までは見るだけにしていましたが、最近はDMで質問したりしていて、こないだはそのお相手から声をかけていただいて実際にお会いしてきました！
  
  症状や悩みはそれぞれではありますが、似たような状況だったり同じような気持ちになった人がいるっていうことがわかるだけでも自分だけじゃないんだと思えるしやっぱり励まされます。
  
  私は娘が21トリソミーということをまだ完全には受け入れられていない中（存在は愛しく感じていますが）全盲でもあるかもしれないんだと考えて、正直気がどうにかなりそうなくらい落ち込んでいました💦
  
  まままり🔰さんは、最初に質問されていた頃に比べるとお気持ちって変わられましたか？私にいただいたお返事の文章の感じとかから悶々としてるご様子はあまり見受けられなかったので。なんだかふっきれたのかなと（偉そうな言い回しに聞こえたらすみません）。もしそうなら羨ましくて。いつくらいからそんなふうになれたのか、またきっかけみたいなものがあったのか教えてほしいです。

  • 4月12日
• 

  まままり🔰

  あ、下に返信してしまいました！

  • 4月15日
• 

  はじめてのママリ🔰

  
  めちゃくちゃ返信遅くなってしまい申し訳ありません💦ご丁寧な返信ありがとうございます。‼️✨
  
  面会には毎日行っていて、娘のことを愛しく感じますし目の前にいる時はかわいらしいと思いますが、一緒にいない時は何度も写真を見ては内斜視や細くつった目が気になり正直顔自体を100%はかわいいと思えず…自己嫌悪の日々です😞
  
  21トリソミーのお子さんをお持ちの先輩ママさんたちからは子どもが退院して自宅で一緒に時間を過ごすようになるとどんどん気持ちも変わってくるからと言われているのですが、まままり🔰さんもやっぱり退院がきっかけの一つだったのですね‼️そして原因がわかり目標が決まり楽になったとのこと、たくさんのことを乗り越えられてきたのだと思いますが本当によかったですね😊
  
  新たな症状や課題が出てくるたびに落ち込むのはお子さんのことを大事に思っていれば当たり前のことだと思いますし、まままり🔰さんのようにお子さんへの愛情が確固たるものになっていればきっとこれからも乗り越えていけるんだろうなと思いました🍀
  
  “追加注文入ったなw”に笑ってしまいました！その領域にはまだほど遠いですが、私も少しずつまままり🔰さんのようになっていけたらいいなと思います☺️
  
  本当にいろいろと教えていただきありがとうございました💓

  • 4月23日