赤ちゃんが急変し、脳に深刻な損傷があり、意識回復の見込みがない状況。在宅でのケアに迷いがあり、辛い気持ちを抱えています。
長くなりますが、気持ちを吐き出させてください。
1ヶ月前に40週で出産。出生時は特に問題はなく、母子同室でしたが出産2日目に赤ちゃんの呼吸がゼーゼーとなっていて変だなと思い、看護師、先生に診てもらいました。吸引し呼吸状態も安定したとのことで1時間程度で帰ってきましたが、その後もやっぱり呼吸の様子が少し苦しそうでおっぱいも飲めなかったため看護師さんに伝えました。「大丈夫だとは思うけど、念のため先生に診てもらいますね」と赤ちゃんをGCUに連れて行ってくれ、夜間だったため私はそのまま寝ていました。翌朝、先生から話があると言われ看護師さんについていくと、子どもは人工呼吸器に繋がれNICUにいました。朝方容態が急変して挿管したと。状態から何かしらの疾患が疑われるためこれから詳しく検査をしますとのことでした。突然のことで気持ちに全く整理がつかず、いつか目をあけてくれるだろう、呼吸も安定するだろう、良くなるだろうと思っていました。
でもMRIの結果、急変した時の状態がすごく悪く、虚血、低酸素の影響で脳は大半壊死しており延髄や小脳にも影響が出ているためほぼ脳死状態、今後目を開けたり自発呼吸が戻ることもなく、良くなることはないと思うと言われました。手足を動かす様子があったけど、それも脊髄反射レベルだと。ただ、新生児なので脳の可塑性がどこまであるかは分からないと言われました。
今後は気管切開をして在宅で見れるか検討してくださいと言われましたが自分の気持ちが全く追いつきません。NICUにいる限り上の子にも会えないので、家族に会わせてあげたい、家に連れて帰りたい気持ちはもちろんあります。急変後全く体動がなかった時と比べると、脊髄反射レベルでも手足を動かしている様子を見ると嬉しくなります。でも、この先も意識が回復することはなく、自発呼吸もなく、ずっと呼吸器に繋がれている人生がはたしてこの子にとって幸せなんだろうか、楽にさせてあげられないのだろうか、こんな気持ちで在宅で見れるんだろうかと考えてしまいます。看護師さん、先生方がこの子が少しでも良くなるようにケアしてくださっているのは十分理解していますが、今はこんな考えしかできないです。
もっと私が早く気づいていたらこんなことにはならなかったのかな。苦しかっただろうに頑張ってくれたんだな。ただただ毎日が辛くて涙が止まりません。
- にゃーちゃんまま(生後1ヶ月, 3歳8ヶ月)
ぽぺこ
お辛いですね。
どうか、ご自分を責めないでください。赤ちゃんの異変に気付けて、その後もきちんと対応されていますし、どうすれば良かったのか、ご自身を責めたくなるかと思いますが、何一つ悪くありません。誰も悪くないです。
marin
お気持ちお察しします。
お辛いですよね。
ご自身を責めてしまうお気持ちもわかります。
私は医療的ケア（気管切開の吸引や胃ろう）をメインに訪問ヘルパーをやっていた経験があります。
大人の利用者さんしか経験はありませんが、小児の医療的ケアの依頼があったこともあります。
気管切開するかしないかなど、本当に難しい選択だと思います。
気持ちが少し落ち着かれて、今後どうしていくのかを考えるとき、ぜひ頼れる社会的資源は頼ってくださいね。
きっとNICUがある大きな病院であれば、地域連携室など社会福祉士さんがいるところがあると思います。
家に帰るにあたって必要なケアなどの相談にのってくれたり、往診してくれる先生や訪問看護師さん、小児の医療的ケアができるヘルパーさんの紹介などしてくれます。
役所では経済的な負担がどれくらい発生するのか、どんな制度があるのかなども教えてくれます。
どうかお一人で、あるいはご家族で抱え込まないで、使える社会的資源は使ってください。
にゃーちゃんままさんの精神的、身体的ご負担を考えると、胸が苦しくなります。
陰ながら応援することしかできませんが、まずはにゃーちゃんままさんのお気持ちが少しでも落ち着くことを願っています。
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