コメント
はじめてのママリ🔰
周りにはいないですが💦
コウノトリというドラマで口唇口蓋裂の話があるので見てみてはどうでしょう？
それと仰天ニュースでも取り扱われてるのありましたよ！
はじめてのママリ🔰
友達がそうです。今は手術をして、口が少し歪んでる程度でほとんど見た目は気にならないです。
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
ほとんど見た目が気にならないと聞いて安心しました🥹- 9月2日
年子怪獣mama🦖🐾
長男が両側性不完全唇顎口蓋裂です😌😌
私でよければお答えしますよ🫶🏻
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます☺️
本当に心強いです✨
手術は今まで何回されましたか？？
病院選びは口唇口蓋裂に有名な病院を選びましたか？？- 9月2日
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年子怪獣mama🦖🐾
きっと不安なこと、心配なこと沢山ありますよね😭
うちはこれまで2回してます🕊️
生後4ヶ月で口唇裂
1歳4ヶ月で口蓋裂
来年(6歳)の夏と冬の2回、
顎裂の移植手術を控えてます🌼
なので未就学児の間だけで4回はやることになります💦
口唇口蓋裂専門チームのいる病院にしましたよ☺️
口腔外科と言語訓練が連携してできるとのことでそこに決めました🌟
言語もある一定の年齢になると
週1で通うことになるので、
家からの通いやすさも重視するといいですよ🫶🏻🫶🏻- 9月2日
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はじめてのママリ🔰
ご丁寧に教えていただきありがとうございます☺️
本当不安でいっぱいだったので心強いです😭
手術は未就学の内に4回だと大変ですね🥲
入院中は面会のみでしたか？？
それとも24時間付き添いでしたか？？
又、色々聞いてしまい申し訳ありませんが口唇裂の術後は傷口は数年経てば目立たなくなりましたか？？
言葉も心配しているのですが、やはり言語訓練を受けないとなかなか聞き取り辛いのでしょうか？？
週一で通うことになるのならやはりある程度近場の方が良いですよね🥹- 9月2日
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年子怪獣mama🦖🐾
ごめんなさい！下に返してしまいました😭😭😭
- 9月2日
年子怪獣mama🦖🐾
見通しがつかないから尚更不安なんですよね💦
付き添いました🌼
赤ちゃんのうちは24時間付き添い必須のところが多いですよ！
施術跡気になりますよね…😭
ごめんなさい、正直に言ってもいいですか？？
目立ちます。すごく。
親は毎日見てるからかもしれないですが、やっぱり手術で無理やりくっつけてるので鼻や口の形に違和感もありますし、何より鼻から口にかけての縦線が気になります💦
口唇口蓋裂の程度によるし
個人差もあるので絶対ではないですが、中度の口唇口蓋裂の息子は言葉不明瞭ですね…。
親だから聞き取れて理解もできるけど、他人には聞き取ってもらえません😔
名前ですら一発でわかってもらえなく可哀想です😭
でもだからこその訓練なので
一緒に頑張ってます！
前向きなこと言ってあげたかったのにすみません、心配事増やしちゃいましたよね…😭😭
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はじめてのママリ🔰
本当に色々教えて頂きありがとうございます😭
やっぱり赤ちゃんの時は24時間付き添い必須なんですね‼︎
上の子がいるので長期の入院だと心配だったのですが、何とかするしかないですね‼️
傷跡もやはり目立つのですね🥲
成長と共に目立たなくなってくれる良いなって願っていますが🥹
言語も訓練がとても大事なのですね‼︎
訓練して良くなるのなら幼少期に親子で頑張らなきゃですね🥹
色々分からないことだらけなので不安ですが、なるべく前向きに頑張ります😭- 9月2日
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年子怪獣mama🦖🐾
上のお子さんは何歳なんですか？😌
置いて行くの心配ですがパパに上の子と頑張ってもらうか、いっそパパが赤ちゃんに付き添うかのどっちかですもんね💦
うちも1歳4ヶ月の手術の時は
下の子が生後4ヶ月だったけど
パパとお留守番してもらいました😂
きっと他人から見たら「えー！気にならないよ！」って感じでしょうけどね…😅
そこは当事者とその親しかわからない点だと思います😔
就学前までにある程度訓練で修正できるみたいなので、きっと大丈夫です！🫶🏻
考えたら沼にハマる一方なので
目の前のこと1つ1つクリアにしていくのがいいかなと思います☺️- 9月2日
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はじめてのママリ🔰
年子で育てられていて下の子が4ヶ月の頃付き添いだったなんて本当に大変でしたね😭
色々乗り越えられて尊敬しかないです👏✨
うちは上の子はもう5歳なのですが、ずっと一人っ子でママに依存が強く、私も未だに息子と離れたことがないので長期の入院だと不安に思ってしまったのですが、確かにパパと交互にしたりするしかないですね😅
確かに我が子のことだとやはりきっと気になってしまいますよね🥲
本当就学前に何とかなって欲しいのでその時その時に頑張るしかないんですね！きっと大丈夫と信じて頑張ります😊
ちなみにお子さんの幼稚園か保育園のお友達やご近所のママ友には口唇口蓋裂のことは伝えてありますか？？
今後成長するにあたってご近所の仲良くしてる人には言った方が良いのか手術後に分からない感じならわざわざ言いたくないなた思ったりしたのですが。
こんなことまで聞いて本当にすみません😢- 9月2日
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年子怪獣mama🦖🐾
いえいえ、うちはまだ下が赤ちゃんだったので何もわからないし、まだマシだった方だと思います🥲
それこそママリさん家の方が
5歳で色々わかってる中でなので
大変だろうなと💦
ですね😅
入院はパパとうまく連携とるしかないですね😂
幼稚園側にも説明したし、
入園して最初の保護者会でも言いました🥺
「うちの子は口唇口蓋裂っていうお口が割れた状態で産まれており、これまでに2回手術をしてます。その手術の跡が口元にありますが、もしお子さんが息子の傷を気にしていたらご自宅や幼稚園でも説明していただきたいです。」と伝えました🌟
近所の仲良い方には伝えてません！何か言われたら伝えるつもりではいますけどねっ☺️☺️- 9月2日
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はじめてのママリ🔰
確かに幼稚園の入園の時には先生や保護者の方にも説明しておいた方が安心ですよね☺️
すごく参考になりました！
ありがとうございます✨
近所の方には聞かれたらで良いですよね😊
正直今我が子のことを本当に仲の良い友達には妊娠中には伝えたいなと思って伝えたりもしたのですが、ほとんどが口唇口蓋裂のことを知らないし、私も知らなかったのですごく心配されて、返って、私も手術すれば治るから大丈夫だよって説明するのがまた辛くて産後手術して落ち着くまではほとんど伝えたくないなとか思っちゃたりしていました😢
妊娠中のホルモンバランスも悪くメンタルも悪いので😓
けど年子で育てられてて色々手術をご家族で乗り越えていて本当すごいなと思いましたし、私だけじゃないんだと思いとても励みになりました😭- 9月2日
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年子怪獣mama🦖🐾
説明しておけば通院のときや術後の注意点なども共有しやすいですしね☺️
いえいえ！とんでもないです🫶🏻
あーもうめちゃくちゃわかります。私も経験しましたそれ😭
2人同時に報告して、1人は知ってたけどもう1人は口唇口蓋裂のことを知らなくてポジティブに説明したけど反動がでかくて帰りメンタル死にました🫠
なのでそれ以外の人には産まれてからの報告にしちゃいました💦
自分の周りにはいないかもだけどママリには仲間のママいますからね！！🥰
何かあったらまた繋がりましょうね🩷- 9月2日
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はじめてのママリ🔰
本当に共感もありがとうございます😭
確かに説明するのもしんどいし、過度に心配されるのもメンタル崩壊しますよね😱
旦那は会社の人には産後休むこともあるから色々な人に言って隠すことはないって言ってますが、そこは男性と女性でも違いますよね😅
本当年子怪獣mamaさんに色々教えて頂いて心強かったです！
又何かあったら繋がらせて下さい！本当にありがとうございました😊- 9月2日
はじめてのママリ🔰
長女が口唇口蓋裂です🙋♀️
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はじめてのママリ🔰
教えて頂きありがとうございます😊
娘さんが産まれた時はミルクはすぐに飲めましたか？？
産後の退院はどのくらいで出来ましたか？？
又参考までなか現在の娘さんの状況を教えて頂けると有難いです🥹- 9月2日
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はじめてのママリ🔰
産まれたときは、口蓋裂もあったので、ホッツしょうという上顎にあわせたプレートみたいなものを入れて、ピジョンの特殊哺乳瓶でミルクを飲んでいました👍
うちの子の場合、産まれてから口唇口蓋裂がわかったので、産院から赤十字病院に搬送されて、病院で1ヶ月ほど入院しました🫣
去年、口蓋裂の手術も無事おわり、あとは歯茎の手術が残っているかんじです！口蓋はふさがりましたが、まだ鼻から食べたものがでてきたりと多少あります😣
耳も浸出性中耳炎のため、耳の中にチューブも入れています！！
3ヶ月ごとに言語教室にも通っています🙋♀️- 9月3日
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はじめてのママリ🔰
ご丁寧に教えて頂きありがとうございます😊
1ヶ月の入院だと大変でしたね🥲
歯茎の手術は小学校入学前ですかね？？
術後の傷跡や言語はそのごどーですか？？
口蓋裂の手術やっても多少は鼻から食べ物は出てしまうのですね❗️
色々参考になります🥹- 9月3日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ🙋♀️何でも聞いてください！
そうだと思います！乳歯が抜けて永久歯が生えてくるときなのかな？っと思っています！矯正などもやらないといけない感じです！！
傷跡は、目立つ日とあまりわからない日があります🫨毎日見ている私かはしたら、やはり傷跡は見たら分かりますが、周りの人からはあまりわからないと言われる感じです🫡
言語は、うちの子は言葉をすごく心配しましたが小さいころからよく喋り、今はか行があ行のようになるのと、ちやつが難しいようで、様子みています！パなどは上手に言えます！鼻から空気が漏れて発音がおかしいわけではないようです😆- 9月3日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😊
手術の時期は矯正の関係で乳歯が抜けたくらいなんですね❗️
傷口はやはり個人差もあるんですね🥹
言葉も私も今から心配していますが小さい頃から良く話してくれて、パ行も言えるなんてすごいですね😊
安心しました✨前向きに大丈夫と信じたいと思います☺️- 9月3日
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はじめてのママリ🔰
そうですね👍生えていない歯もありますし、歯茎が３つにわかれているので、前歯2本は変な場所にはえてるかんじです🫨
傷口は個人差ありますが、産まれてきた我が子の姿と比べると、本当に医学ってすごいなと感心しています！！
そうですね！耳が難聴でなければきっと大丈夫です🫡🩷
心配事はたくさんあると思います。少しでも力になれたらと思うので何でも聞いてくださいね！- 9月5日
🩷
息子が口唇裂で産まれて来ました😌
私で良ければお話聞きますよ😌
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😊
息子さんは今はどんな感じでしょうか？？- 9月7日
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🩷
息子は左側口唇顎裂というものだったのですが、口唇裂の手術は生後半年頃にして、今では口唇裂だったのが嘘のように綺麗になりました！
周りにも気づかれた時は1度もありません！
顎裂の手術は永久歯に生え変わる頃に腰の骨を移植する手術をすると説明されています。
幸い口蓋裂がないのだけは救いでした💦- 9月8日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😊
口唇裂の手術をしてすごく綺麗になられたんですね✨
周りから気づかれないくらい自然なんですね☺️
すごく希望になります✨
今は通院頻度はどのくらいなのでしょうか？？- 9月8日
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はじめてのママリ🔰
すごく綺麗で自然ですね✨
通院も半年に1度くらいなら良いですね☺️
本当励みになります！
ありがとうございます😊- 9月9日
ママリ
子供が口唇口蓋裂で生まれましたが、今は２回手術が終わっています👧🏻
傷跡はほとんど目立たなく、鼻の左右差もないので、周りにはほとんど気付かれません。
言語の先生にも診てもらっていましたが、先日問題なく卒業しました。
治るので大丈夫です🙆
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😊
傷跡ほとんど残らず鼻の左右差がないのは本当に良いですね✨
今は何歳なんですか？？
言語も問題ないのなら本当に良かったですね☺️
我が子もそうなったら良いなって希望になります✨- 9月10日
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ママリ
今4歳です😉
これからも手術はありますが、綺麗に治ればいいと思います✨- 9月10日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます！
コウノトリは見たことあるのと、口唇口蓋裂について色々調べたのでどーいう疾患かは理解したのですが、色々調べれば調べるほど不安になってしまいました😢
はじめてのママリ🔰
そうなんですね💦
あくまで私の中ではですが
治る疾患のイメージが強いです！
いろいろテレビでもとり上げられてますがほとんどの方が気にならないくらい治ってるのをよく見ます！
はじめてのママリ🔰
そー言って頂けると励みになります☺️
ありがとうございます😭