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miffy🐰
お金・保険

娘が口唇口蓋裂で難聴気味。仕事復帰難しく、パートか離職か悩んでいる。お金も心配。どうしたらいいでしょうか。

口唇口蓋裂で難聴気味の娘がいます。
仕事復帰の話をしたのですが
これから通院、手術がありでの正社員復帰は難しいと思うのでパートにしない?
それか、落ち着くまで1度離職してもいいと言われました。
お金が必要なので働きたいと言ったところ
お金も大事だけど
その子の一生も大事と言われ納得しましたが……
本当に入院にもお金がかかるし
貯金もありません……
どうしたらいいでしょうか…

コメント

はじめてのママリ🔰

どうして人と少し違うとそんな扱いされないといけないのでしょうか

我が子は発達障害で
会社クビにされました

会社も子供の病気で休んだりしてないから
迷惑かけてないのに
クビです


話をしたらその扱いありえない世の中ですよね‥


とりあえず正社員で復帰して
無理ならパートで繋ぐのがいいと思います😭

  • miffy🐰

    miffy🐰


    え、そんなことってあるのですか?!
    ほんとですよね、休んでいないなら
    会社には迷惑かけていないですよね😱

    • 8月20日
まいこ

私は自分の子を療育で預けながら、提携の療育施設で働いてましたよ〜。

療育代は公費がでますのでほとんどかからなかったです。

  • miffy🐰

    miffy🐰


    それは、お子さんを療育に預けることになってから働くようになったのですか??🤔

    • 8月20日
  • まいこ

    まいこ


    そうですね。誘われて働くようになりました☺️

    最初は資格なしの保育補助でしたが、国家試験で保育士もその後、とりました☺️

    • 8月20日
りりり

どうしたら良いか 
ですがとりあえず今後の通院や手術の予定や難聴は療育とかないのですか?
厳しいかもしれませんが会社が言うことは普通だと思います
旦那さんの協力はありますか?
保育園は普通の保育園ですか?
加配などは?
難聴だと言葉も遅くなるし言語訓練などはどうするのですか?
プラス口唇口蓋裂の経過など通院があるんじゃないんですか?

  • miffy🐰

    miffy🐰


    手術の予定は来年の7月頃です!
    難聴の程度はそこまで悪くないみたいなので
    療育の話にはなっていませんが
    明日また再検査してきます。

    旦那もわたしの母も
    協力してくれる予定です😊


    言語訓練は、難聴にかかわらず
    口唇口蓋裂なので
    小学校入学前までには
    行わないといけないみたいで🤔
    でもそれがどれぐらいの頻度であるのかまだわからないので
    会社側もどれぐらい休まれるかわからないのでと言っていました……


    保育士なので、私の働いてる保育園に預けます

    • 8月20日
  • りりり

    りりり

    保育園は預けれるんですよね?
    旦那さんやお母さまが協力できるならそれを伝えて正社員で働いたいというしかないかと思います🤔
    その上司?も色々思っての発言でしょうし障害児を育てるのって大変だろうなと思ってるんじゃないですか?
    うちは知的ですが職探しのとき子供のことを言うと大変だね〜とか言われたし断られたりしました
    赤ちゃんならただてさえ病気がちなのでプラス手術や療育があるので正社員だときついと思われてるのではないでしょうか?

    • 8月20日
はじめてのママリ🔰

働きたい旨をそのまま伝えるしかないと思います💦会社側は度々休みを調整したりが手間だから言ってるのもあると思います。

  • miffy🐰

    miffy🐰


    そうですよね……
    次はなしに行く時
    しっかり伝えてきます🥲

    • 8月20日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    手術となっても有給や看病休など使えますしね!会社側がそれを厄介だと思っても使える制度は使っていいし、こちらも生活あるので主張していいと思いますよ!!私なら、やっぱり旦那さんと改めて話したら〜とか言って話します!頑張ってください!!😊

    • 8月20日
  • miffy🐰

    miffy🐰


    看護休暇はない会社です😭

    そうです、有給も残っているので
    正社員で働きたいんですよね…


    ありがとうございます😭🩷

    • 8月20日
とり

専業主婦になれないなら単発バイトはできないですか?
パートでも頻繁に休む、何日も連休とるとかは無理だと思うのですが。

  • miffy🐰

    miffy🐰


    そうなんですよね、パートとかだと
    頻繁に休む、長期休暇が難しいので
    このまま正社員で働きたいと思っていたのですが……

    • 8月20日
deleted user

私の同級生のママさん、お子さんが口唇口蓋裂でしたが、ずっとフルタイム勤務でした😳
大家族で、他にもダウン症の兄弟もいますが、普通にフルタイムでしたね🤔

口唇口蓋裂の通院がどれほどフルタイムで働くことにネックになるのかちょっと分からないのですが、通院も毎日とかじゃなくて月1〜2回とかなら有給でいけると思うのですが、難しい感じですかね?💦

なんか、良いこと言っているようで退職を促されているようで嫌な感じですね💦

お子さんの一生もありますが、お子さんを育てるためのお金だって大事ですよね🥲

辞めるとしても、本当に利用が無理!ってなってから辞めるで良いと思うんですけどね💦

  • miffy🐰

    miffy🐰


    コメントありがとうございます🙇🏻‍♀️՞
    返信が遅れましたすみません💧


    そうですよね、わたしも
    口唇口蓋裂の子の担任を受け持った時があるのですが
    フルタイムで働いていました!
    毎日受診なわけではないです!
    わたしも、離職するようにって感じでしか捉えられませんでした。
    10年近く働いてきて
    病気の子をもったら
    はい、さようなら😊
    って言われている気がして
    悲しくなりました😊
    職が保育士ということもあり
    もうすこし寄り添ってくれるかなぁと思ったら
    なんかちょっと違う感じで
    わたしは捉えてしまいました。
    お金がある人はいいでしょうけど
    そうじゃない人は
    専業主婦でなんかいられないし
    子どものためにお金必要ですよね😭😭😭

    • 8月20日
はじめてのママリ🔰

職場に障害ありのお子さんお持ちのスタッフが数名いますが、皆さん子看や有給を使って普通に正職員で働いてます。

有給休暇を使ったり、ご主人と協力して休みを取るのは難しい感じでしょうか?

  • miffy🐰

    miffy🐰


    わたしも働けると思っていたので
    今日言われてビックリしました😭💦


    旦那も交換交換で休みとるよ!
    と言ってくれています!
    それも伝えてみようかなと思います😂

    • 8月20日
はな

旦那さんやお母さんのサポートありで、働けるなら、働き続けた方が良いですよ。勤務先は、あなたのことを考えているのでなく、休まれると困るということしか考えてないと思います。

  • miffy🐰

    miffy🐰


    働き続けたいとお願いしたら
    働き続けられるのでしょうか…

    そうなんですよ、退職を前提に話されて……

    正社員として雇用が難しいと言われてしまったら
    ダメですよね…?

    • 8月20日
  • はな

    はな

    子供の病を理由に育休復帰を拒否してはいけないという法律があったと思いますよ。保育士さんでしたら、自治体の窓口か厚労省に相談すると園長に伝えてみては、いかがでしょうか。

    • 8月20日
  • miffy🐰

    miffy🐰


    そうなのですね😳!
    保健師さんが何回か家に来てくれてたので
    相談してみようと思っていたのですが
    相談場所違いますかね🤔

    • 8月20日
  • はな

    はな

    うーん、保健師さんは、赤ちゃんやママの健康を見てくれる人なので、働いている保育園の区市町村の役所とか、厚労省の相談窓口とかが良いと思います。

    • 8月20日
  • miffy🐰

    miffy🐰


    電話したら、そこの電話番号を教えてもらいました!
    なので相談してから
    もう一度会社に言いに行こうと思います😂

    • 8月20日
ブラウン

上の子が口蓋裂でした!
手術は有給で休み、正社員でまだ働いてますよ!手術の直後だけは数回頻回な診察ありますが、それ以降は数ヶ月に一回です。リハビリは年中〜年長から。週一なのでやめなくても通えますが、習い事も平日にやりたいのでそろそろパートにしようかなと思ってます。

手術だけは調整してもらわないといけないので、職場の協力は必要になりますね😵
辞めろとかパートしろとか、理解の無い職場ですね🥺
辞めたくないなら辞めない方がいいですよ!

お金を心配しているようですが、入院はお金あんまりかかりませんよ!
うちの自治体は1日300 円なので、入院費は300 円✕7日だけでした。高い自治体でも1日500円とかじゃないですかね??

  • miffy🐰

    miffy🐰


    そうだったのですね!
    入院は10日ぐらいで
    そのあともすぐ保育園通っていいよと言われたので
    そこだけ有給つかえばいいかなぁって思っていたのですが
    退職を勧められました😅
    10年ぐらい働いてきて
    サポートするからね
    じゃなくて、離職を言われたのに
    びっくりしました😊
    ニコニコ話は聞いてきましたが
    内心え?って思っていました😅


    リハビリは年中〜週一回もあるんですか😳😳😳
    週一回仕事を休んでいたということですか?る


    口唇裂の時の入院で
    10日ほどだったのですが
    個室を選んだので
    10万以上かかりました💦💦
    貯金もないので
    今すぐパートで働くのは厳しいのですよね…
    正社員で復帰できると思っていたのですが😭

    • 8月20日
  • ブラウン

    ブラウン

    下にいっちゃいました💦

    • 8月20日
ブラウン

駒としか思ってないんですかね😤私だったら腹立つので、辞められたら困るタイミングで辞めてやりますね🤣
今年中で、通い始めようとしているところで、土曜日もやってるので、土曜日とたまにある平日休みを使う予定です!平日のが時間が長くやってもらえるので、年長のタイミングでパートになって、平日に通いたいです。

個室は結構かかりますよね😮
4回入院してますが、一度も使ってないです😳

  • miffy🐰

    miffy🐰


    去るもの追わずというかんじで
    やめられてもダメージくらわなそうです🤣🤣


    土曜日もやっているのですね!
    それはその都道府県で違うんでしょうかね😂
    教えて頂けて助かります🥹!


    口蓋裂の手術は1歳半の頃でしたか??🤔
    口唇裂の手術が
    3ヶ月の頃で
    形成外科入院だったので
    すごい泣くし、夜間授乳もあったので個室にしたのですが
    高い高い😭😭😭
    つぎは大部屋でいけるかなー( > <。)

    • 8月20日
  • ブラウン

    ブラウン

    腹立ちますね😤
    負けずに辞めないでほしいです!

    言語聴覚士さんがいる口腔外科が土曜日もやってて、自分で見つけて紹介状を書いてもらいました!

    1歳3ヶ月でした!
    個室のが周りからのストレスも、自分たちが迷惑かけるストレスもないですもんね🤔

    私は泣いててもお互い様って思ってました😛うちの子より、4歳くらいの女の子が1人で入院してたので、夜もママーとずっと泣いてましたし🥹

    • 8月20日
  • miffy🐰

    miffy🐰


    腹立ちますよね?
    わたし間違っていないですよね?
    やっぱり病気の子をもつと
    通院したり手術したり
    休むことも他の人よりも増えるので
    迷惑かけるか……
    と思ったのですが
    自分たちの生活あるし
    なんであなたに離職勧められなきゃいけないの?
    と思ってきて
    ほんとうに腹たってます。


    大学病院ではなく
    個人病院ってことですね🤔
    そういう施設があるのではなく
    言語聴覚士さんがいる
    口腔外科でやるのですね!


    1歳3ヶ月ははやいですね😳
    こちらは1歳半と言われました!


    そうだったんですけど……
    ナースステーションから1番離れた部屋だったのですが
    鳴き声が響き渡っていたみたいで
    どうしたどうした?!
    って、看護師さん来てくれました😅💧笑


    1人で入院ですか😱!
    口腔外科のほうが
    子どもさんもう少し多い気がするので
    大部屋でもいけるといいです😣

    • 8月20日
  • ブラウン

    ブラウン

    わかりにくくてすみません!
    こども病院の形成外科に通っていて、手術はそこでしてます!フォローもしてます。
    個人の口腔外科は、言葉のリハビリだけ行く感じです😄

    子供は泣くものですからね!どうした?ってそんな大げさなって思いますね😅
    こども病院だから子供慣れしてるのかな??うるさいのも寛容でした🤔
    大部屋でいきたいですね😣

    • 8月21日
  • miffy🐰

    miffy🐰


    こども病院なのですね!
    たしかに子ども慣れしていそうですね😊!
    個人の口腔外科で訓練できるのですね、いいな〜🥹!


    もう1つ聞きたいのですが、
    お子さんの口唇裂手術の後
    レティナという器具を装着しましたか?
    うちのところでは
    その器具を装着しない方針で
    鼻の穴が片方だけ下がっています。
    気になるようであれば
    小学校前に鼻の形成術があると言われたのですが
    もうすぐにでもなおしてほしいと毎日思っています……
    お子さんはどんな感じですか??(´•ω•`)

    • 8月21日
  • ブラウン

    ブラウン

    遅くなりすみません💦

    うちは口唇裂は無く、口蓋裂の手術だけなので分からずすみません😣
    うちは小顎症があり、高校生でまだ顎が小さければ手術する予定です!

    職場に口唇口蓋裂だった子のお母さんは、鼻の手術もやるようなこと確かに言ってました🤔

    • 8月23日
  • miffy🐰

    miffy🐰


    いえいえ、大丈夫です!
    こちらも遅くなりすみません💦💦

    そしてきちんと書いてくれていたのに
    見間違えていましたすみません💦💦
    口蓋裂だけだったのですね😊


    職場にいたんですかー😳
    500人に1人の割合とか言われたのですが
    全然周りにいないじゃんって思っていました🥲
    ですよね、形成術ありますよね、、、1回で直して欲しいところ
    やっぱりどんどん成長して鼻の形も変わっていくからすぐすぐは無理だと言われ…
    それはそうかもしれないけど
    やっぱり早く綺麗にして欲しいと言う思いが強いです😭!

    聞いてくださり
    ありがとうございました🙇🏻‍♀️𓈒𓂂𓏸

    • 8月31日
ピーチ

うちの長男も口唇口蓋裂です。
次は口蓋裂の手術ですかね?うちの場合は入院期間は10日程だったので、有給や長期休暇を旦那さんやご家族と協力すれば全然正社員での復帰出来ると思いますよ☺️
その後は骨移植までまたしばらく手術はないですし(修正手術とかあれば別ですが)、小さい頃に比べてそこまで高頻度の通院は必要なくなります!
うちの子は両側の口唇口蓋裂で重度と言われてましたが、手術の先生の腕が良かったのか発音も問題ないので今のところ言語訓練も通っていません。
なので口唇口蓋裂での通院頻度は半年に一回の経過観察のみです。
それなら十分正社員でやっていけると思いますが、仕事先の人の理解がないのが辛いですね💦
でもそんなことで諦めなくて大丈夫ですよ!!家族と協力して頑張りますって堂々と言ってやりましょう😙

  • miffy🐰

    miffy🐰


    コメントありがとうございました🙇
    お返事遅くなってすみません😭


    こちらも、入院期間は
    約10日といわれました!
    ご飯が食べられるようになったら退院と🤔


    鼻の修正手術は必要だと思います(´•ω•`)
    つぶれているので(´•ω•`)
    それも、小学校入学前と言われたので
    後それまで入院手術ないですもんね😊


    言語訓練通わなくてもいい場合もあるのですね!
    すごいです、お子さん上手におしゃべり出来るのですね💖


    職場が保育園なこともあって……
    わたしも理解ないなーって思ってしまいました。
    使える制度は使って
    親にも助けてもらいながら
    頑張ろうと思います🥲

    • 8月31日