口唇裂の疑いで不安。先生の厳しい言葉にメンタル崩壊。先輩ママからの励ましを求めています。
今妊娠23週目で2人目妊娠中ですが、21週の時のエコーで口唇裂の疑いがあるから、病院を次回から転院して欲しいと大きな病院に紹介され、高齢出産と妊娠糖尿病も先月発覚したばかりでインシュリン始めたばかりで、それも不安だったのに、病院も遠くに紹介され、口唇裂や口唇口蓋裂という疾患のことも今まで知らず未知の世界だったので調べれば調べるほど不安になり、出産が怖くなり、夜になると不安になり精神的にも崩壊してて、先週心療内科にも行きましたが妊婦だし、妊娠糖尿病もあるから飲める薬もなく、漢方のみ処方されましたが、効かずで、毎日インスタやママリで口唇裂や口唇口蓋裂のママ達の投稿を見て、綺麗になったとか、産まれた我が子がとても可愛いという投稿を見て本当に毎日励まされています😭
周りに口唇裂や口唇口蓋裂の方の知り合いが全くいなかったのと、病院も変わったばかりでその初診も先日初めてだったのですが、先生も厳しい方でまず妊娠糖尿病は出産したら糖尿病になるから気をつけてとか口唇裂についても、切れ目が深いから多分口蓋裂もあるかもしれないし、今後のこと聞いてもそれは形成外科とかだから、産婦人科が治療することじゃないからねと言われメンタルがまた崩壊しました😭
口唇裂や口唇口蓋裂の先輩ママさんどうか励ましのお言葉やアドバイスでも何でも良いのでコメント頂けませんか？
どうぞよろしくお願いします🙇♀️
- はじめてのママリ🔰
コメント
えだちゃん🔰
まず、病院の先生にイラッとしてしまいました😡
妊娠中とか以前に、もう少し言い方あるでしょ！って思っちゃいました😡
娘は、妊娠中は分からなかったのですが、出産後口の中のみ口唇口蓋裂と言われました！
なのでパッと見は分からないですが、ミルクが普通の哺乳瓶では飲めなかったり、むせたり、発音が少し不自然になったりがあるかもしれないと言われました。
先生たちも付きっきりで授乳の時に見てくれたり、大学病院に手術の連絡をしてくれたりしましたが、結果普通の哺乳瓶で飲めたり、他の子の2倍以上ミルクを飲んだりと先生たちもびっくりなくらい体力もあって、頑張ってくれました☺️
娘は今2歳8ヶ月で、1歳半の頃発語の遅れが少しあり療育に通っていますが、3語文も出て現在は問題なしです☺️
発音もまだまだ「ん？」となり、まだまだ赤ちゃん喋りですがそれもまた可愛いです☺️
普通に産まれてきたら療育に通っていなかったかもしれませんが、私は通わせて良かったと思ってます！
娘は重度の障害の子や、外国の子で日本語が喋れない子達と通っていますが、偏見も無く、自分から話しかけたり、食事の手伝いをしてあげたり、、、、
そんな優しい子に育つなら、少し他の子より口元にハンデがあってもいいのかな？って思えてます☺️
病院で知りあった子も口唇口蓋裂で手術していましたが、大変だとはもちろん言ってました。
ただ、今の技術では綺麗に治るらしいし、データも見せて貰って安心した、と話していました☺️
産後私はすごく落ち込んで何度も泣きました。
ただ今の娘を見ると見た目や外見、障害など周りの人は気にしたりするかもしれないですが、それ以上に中身だったり思いやる気持ちの方が素敵なんだなって教えてくれました☺️
今は気持ちの面でも、体の面でも辛いと思いますが1人じゃないですよ！
同じ経験をしたママや、病院の先生をもっと頼っていいと思います☺️
ママリ
娘が口唇口蓋裂です👧🏻
私も妊娠中に分かり、転院しました。
私は1人目だったので大変だとは思わなかったですが、2人目の子だと授乳や離乳食など比べたら大変な事はあるかもしれません💦
が、手術すれば治りますし、傷も気付かれない事も多いです！
うちの子は言葉も問題なく、療育？も通った事はありません。
今は数ヶ月に経過観察で通院する位です。
色々心配事もあると思いますが、マタニティライフ、楽しんでください🤰
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😊
言葉も問題なく傷も気づかれない程度と聞いて本当に安心しました✨
娘さんは今何歳ですか？？
口唇口蓋裂だとやはり手術は2回必要なのでしょうか？
色々聞いてすみません🥲- 8月9日
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ママリ
今４歳ですが、３ヶ月頃くちびるの手術をして、約1年後に口の中の手術をしました。
病院によっては一度に手術する所もあるみたいですが、2回が一般的のようです🏥
小学校に上がる前に、少しくちびるの形の左右差があるので、整える修正手術をするかもしれません。- 8月9日
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はじめてのママリ🔰
ご丁寧に教えてくださって有難うございます☺️
やはり2回の手術が一般的なのですね‼︎
小学校前に上がる前にする可能性もあるのですね❗️
手術には本当に大変だと思いますがそれで綺麗になるのなら、私もその時の成長によってやってあげたいなと思います😊
又、病院選びについてお聞きしたいのですが口唇口蓋裂に有名な病院で手術してくれる病院は選びましたか？それともご自宅からお近くのところでしょうか？
今後の病院選びもどーしようか悩んでしまってます😢- 8月9日
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ママリ
あとは小学校の間に、歯茎の割れている所に骨を移植？する手術があるみたいです。
病院選びは、地元が関東なので東京の病院の方が良いのかなと思いましたが、調べたら今住んでいる地域の病院でも症例数が多くて評判も良かったので、結局家から一番近い大学病院に行っています！
出産も同じ病院でして、出産後すぐに診てもらっています👧🏻- 8月9日
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はじめてのママリ🔰
私も家から近い病院にするか都内の病院にするか悩んでるところだったので参考になりました！
色々に教えてくださってありがとうございました☺️- 8月10日
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ママリ
また何かあればまた聞いてください😉
- 8月10日
とんとん
こんばんは☺️
私の息子も妊娠20週で口唇裂とわかり、今1歳過ぎになりました。
息子は裂が比較的浅く、片側不完全口唇裂で口蓋裂はありませんでした。生まれたてはやはり哺乳の力が弱く出やすい乳首でミルクをあげていましたが、それ以外は特に他の子と変わりありませんでした。
一歳すぎなので発語はまだですが、今後も口唇裂の形成手術をした大学病院に定期的に通う予定で、その時に発語の面も言語視聴覚士さんに診てもらえます。
私も妊娠中に口唇裂とわかった時、ここで先輩ママさんにたくさん励ましてもらいました🥹
比較的ポピュラーな病気と言っても身近にいるわけではないし、何より見た目のことなので心配になりますよね。
担当の医師によると手術跡は残っていますが成長と共に薄くなっていって気にならなくなるのではないかとのことです。
ですが今後息子が成長して思春期を迎えた頃などに自分の顔に違和感を覚えることもあるかもしれません。その時には色々してあげられるように貯蓄をしておこうかなと今は考えています💡
はっきり言って口唇裂だろうが他の病気でも親からしたら何も変わらないくらい愛おしい存在になると思います🫶
お互い頑張りましょう！！☺️
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はじめてのママリ🔰
優しいコメント本当にありがとうございます😊
確かに我が子ならどんな病気だとしてもきっと可愛いですよね✨
そして思春期のことは私も一番心配なので同じく色々してあげたいので貯蓄は大事ですね😅
まだ産まれるまでは不安はたくさんありますが出来るだけ前向きに頑張ります❗️
お互い頑張りましょう☺️- 8月10日
はじめてのママリ🔰
生後4ヶ月の息子が、口唇口蓋裂で、来月初めての手術予定です😊
私と境遇が同じすぎて、コメントさせてください！
私も21週にエコーで口唇裂の疑いを指摘され、NICUのある病院へ転院しました！
指摘された日から1週間…受け入れるまで本当に辛かったです。
胎動を感じる度に、受け入れられないママを許してね、ごめんね…と何度泣いたかわかりません。
転院した病院で、形成外科が入っていたので、その先生から口唇口蓋裂について詳しく聞きたいと希望し、妊娠中の段階から形成外科へ受診し、病気について聞きました。
ただ、形成外科の先生があまり寄り添ってくれる先生ではなくて、傷口はどうやったって残りますよね。手術はするんだし…なかったことにはできませんよ。とか言われて、大泣きしてメンタル崩壊しました😭
なので、本当に痛いほど気持ちがわかります！！！
(もちろん病院は変えました)
いまだにあの先生のことは許せませんが、産まれた今は、息子が可愛くて可愛くて、口のことなんて忘れてしまうほどです🥰
普通の赤ちゃんよりも、通院もありますし、ミルクの飲み方も工夫が必要だったり、少し苦労はありますが、テディベアのようなお口は唯一無二で、とってもかわいいな〜と思って、毎日見ています😊
産まれるまではいっぱい悩んでしまいますが、産まれてくれたら、もう可愛さで悩みも忘れてしまいますよ🫶
私の経験したことでよければ、口唇口蓋裂のことも相談に乗れますので、なんでも聞いてくださいね🥺
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
同じ境遇の方で本当に嬉しかったです✨
受け入れるまでは本当に辛いですよね🥲
未知の世界なので余計に不安なんだと思います。けど産まれてから可愛くて悩みも忘れるって聞けて安心しました🥰
今は他に合併症がないかとか、無事予定日までお腹にいてくれるかなとか考えると不安になってしまいますが、大丈夫と信じることしか出来ないので毎日神頼みというか祈って過ごしています😅
形成外科の先生本当ひどいですね😡
そんな言い方されたら私も更にメンタル崩壊しちゃいます😭
せめて先生には綺麗に治るから大丈夫だよって言って貰いたいです😢
ちなみに来月手術ということですが、口唇口蓋裂に有名な病院を探しましたか？？
又、お子さんは産後は何日くらいで退院出来ましたか？？
転院先の病院からは冷たい先生なので、赤ちゃんだけミルクが飲めないからしばらく入院するかもねって言われ、産まれてからじゃないと今後のことも分からないと言われ、本当先のことが不安でもし良かったら教えてください😭- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
私も産まれるまでは口唇口蓋裂のことを毎日ネットで調べ、合併症のこととかが気になり、不安な日々を過ごしました。
調べれば調べるほど、いろんな情報が出てきて不安が絶えないですよね🥲
そうなんです！形成外科の先生なら、そんなに不安にならなくても大丈夫だよって言ってほしかったです😭
私は北海道に住んでいるのですが、ネットや電話で病院を調べ、症例が多く、本来3回手術が必要なところを、1回で全て行う一期法を扱っていたことに魅力を感じ、北海道大学病院に紹介状を書いてもらいました！
赤ちゃんは出産日から約3週間NICUに入院していました。
予定日より1ヶ月早く産まれたことと、哺乳瓶から飲むのが下手っぴだったので、最初の予定は2週間だったのですが、少し延びてしまいました💦
本当に先生冷たいですね🥺産まれてからじゃないとわからないってことくらい、こっちだってわかってるけど、今までの症例から平均でいいから教えて欲しいですよね！
私の病院は、体重が順調に増えていること、ママもしくはパパが哺乳瓶からミルクをきちんとあげられることを条件で退院できましたよ🫶
なので、NICUには毎日面会に行き、息子と一緒に練習してました💪
最初は飲むのが下手っぴでも、お互いにどんどんコツを掴んでいくので、きっとすぐに飲めるようになりますよ🥰
専用の哺乳瓶もありますので、絶対大丈夫ですよ😊- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
やっぱりネットで調べれば調べるほど不安になりますよね😢
お子さんは産まれた時は他には合併症等はなかったですか？？
本当こんなに不安なら早く産まれてくれた方がすっきりするのかなとも思います😭
北海道にお住まいなんですね☺️
3回のところを1回で手術してくれるなんてすごいですね✨
手術のやり方とかはネットや電話で調べて直接病院に聞きに行った感じですか？？
私は関東在住で病院はたくさんあるのですが、どこに行けば良いのかまた通院の頻度が分からないので、手術の内容とか今後の産まれてからの治療のこととか聞きたいのですが、電話じゃ教えてもらえないのかなとか色々悩んでしまい、ひたすらネットで調べてるのみです😭
産前から色々調べて動いた方が良いですよね？？
入院期間もやはり通常よりは長くなるんですね‼︎ママリさんも毎日面会に通って大変でしたね😭
哺乳瓶できちんと飲めるようになるまでって心配でしたが、徐々に慣れてくれば大丈夫なんですね🥹
本当にご親切に教えて下さってありがとうございます😊
ママリさんのお子さんの手術の無事を心から祈っています✨- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
嬉しいことに今のところ合併症は見つかっていません。
ただ、口唇口蓋裂の子はほぼなると思うのですが、滲出性中耳炎になっており、新生児の耳の検査に引っかかりまして、来月のお口の手術と一緒に滲出性中耳炎の手術もすることになっています！
術後に耳の再検査をして、もし聞こえに問題があれば、難聴扱いとなり、補聴器つけることになります。
手術のやり方は電話で聞いたのと、インスタでその病院に通われてる方にDMして、色々質問させてもらいました🫶
インスタもしやってましたら、@cleftpeers さんのアカウントを見ていただくと、各病院ごとに手術の日程がのっています！
すでにご存知でしたらすみません💦
関東ならたくさんあって、病院で迷ってしまいますね🥲
おそらく1番症例が多いのは昭和大学だと思われますが、神奈川県立こども医療センターは、北海道大学病院と同じく、手術の回数が少なかった気がします😊
ママリさんの場合、お二人目のお子さんということありますので、手術時の入院は、親の付き添い不要のところとか優先順位を決めて絞ってみるのもいいかもしれません！
絶対産前から動いていた方がいいです！！
情報収集しておけば、産まれてからのお子さんの状況に合わせて、希望の病院の紹介状を書いてもらったらいいと思います☺️
色々不安を抱えている中で、私の息子の手術のことまで、気遣ってくださってありがとうございます🥰- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
ご丁寧に本当に有難うございます😭
すごく参考になりました✨
インスタも早速調べてみました😊
病院によって手術のやり方がそんなに違うのですね😅
昭和大学と神奈川子ども医療センター、埼玉県小児医療センターが気になっていましたが、確かに上の子がいるので付き添い不要のところで面会のみなら有り難いですし、手術の回数もすごく気になります‼️
私も早速インスタや病院に電話で調べてみますね☺️
そして口唇口蓋裂だと滲出性中耳炎になる可能性がやはり高いのですね😢
手術してすっかり治れば良いですよね😭
本当に先のことを考えると不安ですが、今から情報収集して産後を迎えたいと思います🥹
また分からないことがあったら聞いても良いですか？？
本当に色々教えて頂いて心強かったです✨
有難うございました😊- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
インスタの情報が参考になれば幸いです🥰
なんでも聞いてください！
お子さんが産まれる頃には、私も手術を乗り越えてるはずなので、答えられることも増えてるかもしれません🫶
ちなみに、ひとつ補足なのですが、私の通っている北海道大学病院では、一期法が使えるのは、片側の口唇口蓋裂のみと聞いています。
もしお子さんが両側の口唇口蓋裂だった場合、病院によって異なるかもしれませんが、一期法は難しくなる可能性がありますので、お伝えしておきますね！
お身体に気をつけて、残りのマタニティライフも楽しんでください😊- 8月12日
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はじめてのママリ🔰
ご親切にありがとうございます😊
この前の転院先の初診では、まだ片側か両側か診断が微妙な感じでした🥲
一期法というのは片側のみなのですね!！参考になります✨
本当有難うございます☺️
何とか前向きに残りのマタニティ生活を送りたいと思います❗️
ママリさんも手術に向けて体調に気をつけてお過ごし下さい☺️- 8月13日
はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます😭
体験談を教えて頂いて、一人じゃないって言って頂いて本当に心強いです✨
本当中身が一番大事ですよね☺️
産まれてくる我が子には外見は治療で綺麗に治ってくれて、性格が明るく優しい子に育って欲しいなって心から思っています🥹
転院した先生があまりにズバズバ厳しく寄り添ってくれないし、見た目も治療すれば治るんですか？と主人が質問したら、見た目よりミルク飲めるかが生きるために先でしょ！と怒られ、今は精神的にも弱ってるので優しく言って欲しいのにあまりにズバズバ言ってきて今後も不安になってしまいました🥲
同調して頂きありがとうございました😭
えだちゃん🔰
そりゃ見た目が1番気なりますよ！！それが親です！！
⬇️私の勝手な意見です🙇♂️
正直ミルク飲めなかったら、飲ませる方法なんていくらでもあると思います🤔
私も先生に言われたのは、
ちゃんとそういった子専用の哺乳瓶があるから大丈夫！
飲めなくても鼻からチューブ入れたり、飲ませることは絶対できる！自分で飲めないってだけで、だから死んでしまうことは無い！飲めないから死んじゃいますはないから、絶対どうにかして胃にミルク入れてあげるから！
と言われました！
そう言われた瞬間、生きるために“自分で吸って”ミルクを飲むよりも、その先の人生しか私は考えられませんでした！
見た目でいじめられたら？子供が辛い思いしたら？
まずそう考えてしまうのが親だと思います🥹
きっとその先生は親になった事ないか、ろくに育児に関わってこなかったんでしょうね🤔先生可哀想🥺
そう思いましょ！
はじめてのママリ🔰
本当に有難うございます😭
ミルクが飲めるかが大事！生きる為、見た目は二の次と先生から言われその通りだと思ってしまいましたが、ミルクは鼻からチューブ入れたり飲ませること出来るって聞いたら安心しましたし、本当に特に初めての女の子なので見た目で差別持たれたり、いじめられたりが一番心配なんです🥲
もちろん健康でいてくれることが大前提なんですけどね‼︎
本当先のことを考えると不安ですが今の医療を信じて明るい性格になってくれることを祈っています☺️
まだ身内にしか言ってなくてずっと一人でモヤモヤしてたので、えだちゃんさんに同調して頂けて心強かったし、心が救われます🥹
有難うございました✨