コメント
ママリ
上の子が同じような感じです！
初めて痙攣した時は8ヶ月の時でした。
その時は熱があったので熱性痙攣の疑いでしたが、それから頻回に無熱性時に痙攣があったので脳波をそこで初めて撮りました。
その時の脳波で、「気になる波形がある」と言われ、MRIやCTの異常なしだったので「焦点性てんかん」の診断がつきました。
そこからは抗てんかん薬を毎日飲んでいましたが、痙攣もなくなってきたので服薬をやめて経過観察し、それでも痙攣しなかったので通院終了と言われた3日後に無熱性で痙攣。
再び脳波やMRIなどの検査を一通りし、今では「気になる波形はなくなった」と言われ、「てんかんに当てはまらない」との診断に変わり、原因不明の痙攣が突然現れることがあります😖
こうママ🍀
大変詳しくご返信を誠にありがとうございます。
いろんなところにコメントしてしまい重複してたんですね、気づかずにすみません。
詳しい薬のお話までありがとうございます。血中濃度に達してないと薬の効果がイマイチなんですね。生後8ヶ月から飲んでたんですね。
薬をやめてから1年はけいれんがなく、最後の2歳4ヶ月以降から現在も発作は出てないということですかね？
脳波も初めの脳波では気になる波形があると言われてたけど今は波形が変わりてんかんではないとの診断ということですよね？
発達遅延が気になっていたのですが定型発達と聞いて安心材料になりました、ありがとうございます。
胃腸炎が誘発するものもあると聞きました。
うちは胃腸炎でもなく全く元気な時になっているので(疲れとか寝不足はありそう)、そして1度目から4日後にまた2回目がなっていてかなり不安でまた、痙攣しないか夜が不安で(眠って少し経った時に2回ともなっているので)色々話を聞きたくてすみませんでした。
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ママリ
2歳4ヶ月以降、痙攣なしですごしており、定期的に脳波もとっていますが波形も気になるところはないとのことです！
以前は確かに「焦点性てんかん」でしたが、波形が変わってもなお痙攣しますが、それはてんかんではなく違うものが理由とされているところです！
焦点性てんかんと診断された時も、2年は服薬して、1年発作0が目標でした！その頃でも3歳には落ち着く、なくなっていくだろうと言われていました！
頻繁に発作が起きるわけではなく、体調不良時や疲れている時、寝不足気味の時に起きやすかったです！頻度としては2.3ヶ月に１回くらいでした！
痙攣後は意識が戻ってこない時間が2.3時間あるのですが、言語障害だったり後遺症になることなく過ごせています！
園生活も病院で教えてもらった対応をそのまま先生たちにお願いして預けてます！- 4月30日
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こうママ🍀
本当に詳しくありがとうございます。脳波の結果が出て、同じようにトゲがの波形があるので小児てんかん疑いとなりました。
ママリさんのお子さんは寝てる時になる痙攣でしたか？胃腸炎関連以外の時も無熱性痙攣があったということですかね？
うちの子は寝てる時や起きがけになるてんかんの疑いと言われました。1回目が先日起きて、2回目は口から涎を出していたので痙攣としてグレーで、また起きたら服薬を検討しようと言われました。
そして同じように薬の服薬期間や減薬の話も一緒でした。
今1歳10ヶ月なので発達がまだ不明瞭ですが今のところ発語も出てきていて意思疎通も取れてるから気にしてなかったのですが、てんかんと発達障害や知的障害が併発多いと聞いて本当にそこが心配になってしまって…そこについてママリさんのお子さんが定型発達と聞いて必ずしもてんかんの波形があっても発達関連と結びつかないとわかり少し落ち着きました。
医師にも発達について定期検査時に確認していくと言われました。- 5月1日
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ママリ
うちの子は必ず起きている時でした！その前の予兆としては、座れるはずなのに座れない、座っていても座位が保てずに後ろに倒れてしまう、ゴロゴロしていて起き上がれないなど筋肉が機能していないような感じでした！（後から考えるとこれが予兆だったのかな！？って思いました）
無熱性が9割でした！
当時はかなり心配でしたが、今は当時の心配は嘘かのように過ごせていますよ！
ママリでもご自身がそんな感じで問題なく過ごせているというコメントももらったことあります✨- 5月1日
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こうママ🍀
そうなんですね！服薬中も痙攣は起きてたということですかね？
そして医師から言われたのですが、今はトゲの波形があるけど大きくなるにつれてなくなったり、無くならなくても痙攣はでなくなるような話をされました。
てんかんについては服薬の話もあるし、つきあっていくしかない！とわかってきたんですが、発達について心配が今度出てきてしまったので本当にママリさんのお子さんの話が聞けたのは私のメンタルが落ちていたのをまた浮上させるきっかけになりました。本当にありがとうございます。たしかに小さい頃てんかんだったという定型の大人の方もいらっしゃいますよね。- 5月1日
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ママリ
服薬中も痙攣は起きてました！
その度に薬の量を増やして行っていく形でしたよ！
ほんとその通りで、トゲはなくなって気にならない程度までになりました！
乳児てんかんは良くなる確率の方が高いし、私の職場の同僚の方のお子さんもそんな感じで今は全く気にならない、痙攣もないとおっしゃってましたよ☺️- 5月1日
はじめてのママリ🔰
脳波は1回目で出ましたか？
痙攣が現れるのはどんな時が多いですか？💦
例えば寝不足、疲れてる時などですか？
質問ばかりですみません😭
答えれる範囲で大丈夫なので
良かったら教えて下さい😊
ママリ
脳波は1回目の時で言われました！
うちの子の場合、風邪が治った後（特に胃腸炎の時に多く胃腸炎関連痙攣の疑いありです！）、疲れている時に多いです！
そして1度痙攣してしまうと群発してしまうので、すぐ救急車です！😂
こうママ🍀
昔の返信コメントに突然すみません。1歳10ヶ月で無熱性痙攣を初めて発症し、1回目のあと4日後の昨日2回目が起きたと思われます。脳波をとって結果待ちではあります。
薬は何をどれくらいの月齢から何歳くらいまで飲まれましたか？今は飲まれてないですか？
無熱性痙攣は何度か起きてるのでしょうか？
また発達などについて何か気になる点はございますでしょうか？ご経験を参考にしたく色々不躾なご質問すみません。もし教えていただけたら幸いです。
ママリ
初めての痙攣から脳波を測るまでに３回痙攣しました！先ほども違うところでコメントいただきましたが、こちらで返信させて頂きます！
デパケンは副作用が出ることもあるので、毎月採血に通い、副作用が出ていないか・血中濃度はどのくらいか見てました。最初は副作用が出ることもあるので少量から始め、だんだんと増やして行きました。血中濃度に達していないと薬の効果がイマイチなので、少ない時は飲んでいても痙攣してました！
脳波を測る前に「てんかんだろう」とのことで服薬始めました！生後8ヶ月のときから1年くらい飲みました。本当は2年飲んで、その後服薬辞めて痙攣がでなければ大丈夫との話でした。
私が下の子を妊娠してつわりがしんどく、あげられない日々が続き勝手に服薬をやめてしまう形になりました。それは病院とも相談して一度辞めてみようとの判断でした！辞めてみて、最後の痙攣から1年が経ちその間も痙攣なく過ごしていたので、通院終了と言い伝えられた3日後に1年ぶりの痙攣でした！それが2歳4ヶ月の時で、そこからは痙攣なく過ごせています！
今は「てんかん」の症状にも当てはまらず、原因はわからないというよく分からないことになっています笑
脳波の波形が変わり、てんかんではないとの診断です。
うちの子は1度痙攣すると群発してしまい、1度に5.６回繰り返してしまっていました。それは熱がない時、熱がある時様々でした。ダイアップも間に合わないので処方されておらず、うちの子の場合は痙攣したら救急車の対応でした！
てんかんは発達遅延するとありますので、毎月発達検査してもらいましたが、全く問題なく健常児で定型発達です！むしろ物分かりも良く年齢より上の発達と言われてます！
胃腸炎関連痙攣というものがあり、その疑いもありました。確かに初めて痙攣した時は無熱性だったけれど、のちに発熱嘔吐し胃腸炎型のアデノウイルス、1番最後に痙攣した時も2日前に嘔吐して軽い胃腸炎の診断が出ていました。群発してしまった時に飲んで落ち着いた薬が「テグレトール」というもので、それは乳児痙攣や胃腸炎関連痙攣に効果があるものとのことで、診断はそのどちらかとも言われました！
胃腸炎時以外に起こる時はやはり体調が悪い時が多かったです！元気な時はあまり起こらずでしたよ！痙攣は1年半くらいでトータル１０回くらいでした！
こうママ🍀
すみません、投稿主さんの返信欄に返信してしまいました…