お子さんが周期性発熱症候群の可能性があり、苦しい日々が続いています。同じような経験をされた方からのコメントをお待ちです。
お子さんが周期性発熱症候群と診断された方、疑いのある方いませんか？
うちは診断されたわけではありませんが絶対そうだと思ってます。
月一の高熱、扁桃腺の腫れ、鼻水や咳がない。
ダルそう。
今日も発熱しました。
今は寝てますが呼吸も荒いし熱々です…
これがまた数日続くのかって思うとうんざりです…
苦しそうに寝てる子供の横で私は眠れるわけがなく、また徹夜の日々が続くのか…と。
もちろん心配だし苦しそうな息子を見るのも辛い…
可哀想でかわってあげたいって思うのが先ですがそれと同時にまたかよ…
もういい加減にしてよって言う思いもあります…
年少から幼稚園もかならず月に一回1週間はお休み、行事にも出られない、家族の予定も息子の発熱に左右され…
この前の年長さんのお泊まり会にはなんとか大丈夫で参加できましたが、去年は一生懸命練習して家でも披露してくれていた行事に2回出れなくて、その練習も熱で休むのであまり参加できなかったり、時には月に2回発熱するのでまともに幼稚園に行ってません。
夏休みや長い休みの時はなるべく人が多いところを避けたりしてましたがやっぱり発熱はします。
口内炎もできるし喉も痛いし絶対PFAPAだろうと勝手に思ってます。
小児が言っても風邪の診断、扁桃炎の症状でアデノや溶連菌の検査しても陰性、、
もちろん普通に風邪も引くし溶連菌にも感染したことはあります。
息子だけこんなに苦しんで他の2人は風邪ひいても2、3日で回復します。
可哀想で仕方ないです。
楽しい予定を決めてもギリギリまで言えないんです。
いつ発熱するかわからないから。
前々から言ってしまうとその前日や当日にダメになった時、がっかり感が凄すぎて可哀想で…
長くなってしまいましたが同じようなお子さんがいたらコメントいただけると嬉しいです。
- ちぃまさ(3歳6ヶ月, 5歳9ヶ月, 9歳)
コメント
ままり
上の子が周期性発熱症候群の疑いです🤒疑いの発熱はまだ2回しか出てませんが、1回目の発熱時にかかりつけ医が「風邪症状のない高熱が4日以上続く、リンパの腫れ、炎症の値が高い」が該当するとの事で、それに見合った薬を出してくれてすぐに解熱しました🥺💦
2回目の発熱はちょうど３ヶ月後で、またかかりつけを受診したら診断を出すための血液検査をしてくれて大きな病院へ送ってあります🤔結果は次の発熱の時とかでも良いから聞きにきて〜！と言われてて、まだ熱も出てないので聞きに行ってません🥹
もしこれではっきり診断が出たら、予防薬もあるそうなのでそれを飲むのかどうするか今後の方針を決めていくことになっています。
周期性発熱症候群そのものは医療の世界でもまだ新しい方だと聞きました😭診てくれてる先生が知らない可能性もあるかもしれません、、、主さんから先生に「周期性発熱症候群では？」と聞いたことはありますか？😖
ちぃまさ
コメントありがとうございます。
うちは赤ちゃんの時からなんですが毎回喉赤いね〜風邪だねって感じでした。
熱が出る度に受診はしてないので🏥での記録はないんですが私が先生に今までの事を説明して周期性発熱症候群とかではないですか？って聞いても熱を記録する紙を渡されて終わりでした。
この病気の疑いのある時には血液検査とかはしたことがないです。
うちの場合、高熱が1週間くらい続きます。
扁桃腺が腫れて膿がついてることが多いです。
耳鼻科では慢性扁桃炎の診断で来月扁桃腺摘出手術をすることになりました。
それまで何とか熱出ないで〜って思ってたのにやっぱり出てしまった…
5月からもう4回目の発熱です。
3回は扁桃炎、1回は副鼻腔炎でした。
先生から扁桃腺摘出の提案はありましたか？
確かに知らない先生いますよね。
おじいちゃん先生の小児科でちゃんと細かく診てくれる先生がいて人気なんですが知らなかったです。
6日高熱が続いてる時に去年受診して聞きましたが何それ？って感じでした。
でも大学病出身の先生の小児科では知ってました。
そこまで世間では認識のない病気なんだなって思いました。
今も息子は寝てはいるものの唸ったりあちこち動いたりでしんどそうです…
本当可哀想です。
まだ5歳なのに…
ままり
そうなんですね😭
その大学病院出身の先生に診てもらってもやっぱり診断は扁桃炎だったって事でしょうか？🥺
素人すぎて扁桃炎との違いが分かりませんが、もし周期性発熱症候群ならそれと分かる検査があるのと、予防薬もあるし飲めばほんと一瞬で解熱する薬（ステロイド）もあるって事が言えます🤔
あと確かに高熱は続くんですけど、膿がついてるって言われた事がないのと喉の痛みも本人はほんとんどないです💦扁桃炎と疑われた事もないですね😖なので摘出の話はされた事がないです🥹
お話聞いてる感じ、もしかしたら周期性発熱と扁桃炎すごく似てるのかもしれませんね😭熱が全然下がらないの本当に苦しそうですよね😔