喉頭軟化症の症状や検査について相談したい。新生児の息苦しさや呼吸に不安を感じており、診断や治療の経験談を知りたい。産後の精神的な不安も抱えている。
喉頭軟化症（喉頭軟弱症）のお子さんをお持ちの方、あるいはファイバーの検査を受けたことがある方、教えてください🥲
・いつ頃症状に気付いたか、具体的な症状
・初診時の月齢、診断確定した場合にはそのときの月齢
・治療方針
・その後の経過
生後2週間の新生児を育てているのですが、主に授乳後に鎖骨のあたりが呼吸時にへこんでいることに気付き、また、シーソー呼吸に近いようにも思えたので小児科を受診しました。
（寝ているときにもたまに同様の呼吸になります。激しく泣いている時も、泣き声の間に「ヒッ」と引き笑いとしゃっくりの間のような音が喉から鳴っています。）
動画を見せたところ、小児科の先生からは、確率的には低いが軟化症ということもありうる、ただ新生児なので単に呼吸がうまくないのかもしれない、体重が増えているなら様子見で良い、と言われました。
再来週に体重のフォローと、できれば実際に呼吸を見せてほしいとのことで授乳後に小児科を再診予定です。
哺乳障害は今のところなく、母乳もミルクもよく飲んで体重も順調に増えているのですが、喉頭軟化症なのではないかと心配しています。
もちろん、ファイバーで診断しないと分からないと思うのですが、かかっている病院は総合病院なので、ハッキリさせるために耳鼻科を受診したいと伝えようか悩んでいます。
退院時の小児科の診察では指摘がなく、入院中に泣き声などを聞いた助産師さんたちからも何も言われておらず安心しきっていたので、自宅に戻った矢先に、病気なのではないかと思い産後メンタルもあって精神的に参ってしまっています。
酸素が足りなくて脳にダメージがいっていないか？とか、悪い方向にばかり考えていて、目の前の我が子の可愛さを楽しむ余裕も失われつつあります。。。
鬱々としていて申し訳ありませんが、どなたか体験談をお聞かせいただけると嬉しいです。
- はじめてのママリ🔰(生後5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
新生児の頃から
ぜろぜろがすごくて
２ヶ月から保育園でしたが
異常、普通じゃないと
何回か言われて
でも小児科では
小さい子ならよくある。
半年で喘息になり
病院に通ってましたが
毎回違う先生で
1人の先生からこのぜろぜろは
常にしてるのかと言われて
常にしてると答えたら
一度検査してみる？と言われ
1歳で検査をしました🥺
結果違いましたが
咽頭軟化症だったとしても
ミルクが飲めていて
体重が増えていれば
様子見しかないと
私も言われました🤔
おかぴー
少し前の質問にすみません。もう症状が落ち着いて心配ごとなんてないかもしれませんが…
娘が喉頭軟化症です。
喉頭軟化症の情報があまりに少なく診断時とても不安になったので少しでもお力になれると嬉しいです。
娘は難聴もあり、耳鼻科の先生に1ヶ月時に指摘を受けました。ファイバーにて確認して診断に至りました。
症状としては、生後2週ごろから呼吸音がひどかったです。静かな時がありませんでした。また、ミルクを飲むのに40分とか平気でかかってましたし、吐き戻しも酷かったです。
ただ、軽度ではあったのでCPAPなどは使用していません。経過観察のみです。
生後3ヶ月くらいにある日突然呼吸音が気にならなくなり、ミルクもサクッと飲めるようになりました。
現在も経過観察中で、一歳になる頃にまたファイバーで確認する予定にしてます！
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はじめてのママリ🔰
ご丁寧にありがとうございます😭
ネットで検索するとだいたいは自然治癒すると出てくるものの、情報が少なく不安になりますよね…。
お嬢さん、呼吸音治ったようで本当によかったです…！急に良くなるの不思議ですね😳
息子の場合は親もよく分からないくらい徐々に呼吸音が良くなって、今ではほぼ気にならなくなっています。
他にも検索されるママさんがいらっしゃるかもしれないので共有も兼ねて記載すると…この質問の投稿後、呼吸器を専門にしている小児科の先生につないでいただいて経過観察を受けることになりました。
初診の際には、おっしゃっていただいたような喘鳴の様子や哺乳にかかる時間など私も聞かれて、1時間以上の診察時間の中でも特に喘鳴もなかったのでファイバーまではせずに帰宅しました。
診察中に泣いたりしても目立つ喘鳴がなかったので、喉頭軟化症だったとしても軽症なので直ちには検査不要と判断されたようです。
あとは、耳鼻科だと喉までのチェックだけれども、呼吸器を専門にされている先生なので、ファイバー検査を行う場合は喉だけでなくその下の気道が問題ないかも確認したいと仰っていました。(気道までの確認だと鎮静がいるので、月齢低いうちは極力やらないのかなと思います)
先日生後2ヶ月のフォローアップ診察も受け、次回は冬に受診予定です。
そこで症状見て検査したいか聞かれるのかなぁと想像しています。
症状は良くなっているので軟化症なのかどうかいまだに分かりませんが、月齢低いうちに良くなるならそれに越したことはないようですね。。- 9月10日
22歳の3兄弟の母ちゃん👩🏻
結構、何ヶ月も前の投稿に失礼します。
第3子の息子が喉頭軟化症と診断され治療しました。今は生後10ヶ月に入りますが、まだ治療は継続中です。
生後2日(2泊3日入院の産婦人科)で呼吸音が大きいので違和感を感じ、助産師に相談しても問題無いと言われ小児科の先生にも聞きましたが問題無いと言われ、母親の授乳の仕方に問題があるのでは？と言われました。
上の子ら2人を育ててるので、ましてや2人目と3人目では1歳1ヶ月差の年子なので、授乳に問題があるようには思えませんでしたし。
明らか子の様子が変だと思ったので、大きい病院を紹介してくれと頼みして頂きました。
その病院のファイバーで診断された結果、喉頭軟化症でした。
哺乳が困難なので母乳では育てられないとの事で、母乳も生後1週間も経たないうちに辞めました。
入院をしてチューブを使い鼻や口からミルクを与えていましたが
体重が増えず減ったりし
出生時の体重は3090gなのが2700gまで落ちたりもしました
他の同じ症状の子に比べ
少し症状がきついようなので
手術が必要だと言われ
また更に大きな病院に移り
その病院で生後2ヶ月でしたが、手術をしました。
全身麻酔を使いレイザー治療で喉頭ら辺を焼いて固くするとの事でした。
最初、聞かされた時に
生後2ヶ月で全身麻酔を使うので最悪の状況も考えていて下さいと言われ
子を亡くすかもしれないという恐怖と不安で
手術日まで毎日のように泣いて過ごしていました
でも、子の方が辛いんだよなと思い何とか手術に挑みましたが、見事無事に成功しました。その後、ICUにて入院したりで術後の経過も良く退院し、週1通いから週2通いと徐々に伸びて行き、今では3ヶ月に1回の通院までになりました。症状もかなりよくなってるみたいですし、体重も子のペースで少しずつ増えて来ています。生後10ヶ月ですが、首は座ってますが、未だに腰はまだ座っていません。
そこまで発達の事も言われてないので、子のペースに合わせながらゆっくり気長に子育てを楽しんでいます。まだ完全に治った訳では無いですが、大体は2歳くらいで完治すると聞く事が多いので、その日が来るまで待とうかと思っています。
長々とすみませんでした･･･💦
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭また、経過も詳しく書いていただけて、とても勉強になりました。
拝読して、想像を絶するほどおつらい体験だったのだろうなと感じました。
全身麻酔なんて大人でも滅多にしないのに、なんでうちの子が…と思ってしまいますよね。
母子ともに本当にがんばられたのだと思います🥲上のお子さんの子育てもあったでしょうし。。。
そして、今は体重も増えてきているとのこと、読んでいて私もとても嬉しくなりました…！
息子は軟化症疑いの方は実はほぼ解決済みで…。
というのも、他の疾患(命に別状はなく、本人はケロッとしていて元気なのですが)の症状に気を取られているうちに喘鳴はなくなっていたという感じです。
今はそちらの疾患でヤキモキしている日々ですが、それも多くの子は3歳、早ければ1歳には治ると言われているので、コメントに書いていただいた、ゆっくり気長に子育てを楽しむ、という姿勢にハッとしました😭
今しかないこの時、病気とは気長に付き合いつつ、我が子の成長ひとつひとつを素直に喜んでいきたいです…！- 10月25日
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はじめてのママリ🔰
すみません。横から質問失礼します。
うちの子も喉頭軟化症で、先日のファイバーで症状が思ったより酷くCPAPを着用することになりました。
次回のファイバーで改善が見られなければレーザー手術と言われています。
お子さんは現在も治療中とのことですが、術後の治療としてはCPAPやハイフローなど装着する治療を行なっているのでしょうか？
手術をすれば完治までが非常に早い、と担当医に言われたので、術後は割とすぐに治療が終わるものだと思っていました💦
小さい赤ちゃんに全身麻酔なんてとても心配ですよね...
でも手術成功されて、症状も改善されてきているとのことで本当に良かったですね✨- 10月29日
はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます！
そうなんですよね、軽症だとどのみち様子見なので、ハッキリさせたい気持ちもありつつファイバー検査って押さえつけたりするので低月齢で受けるのはどうなのかなぁ、、と悩ましいです🥲