6ヶ月の赤ちゃんの脊髄脂肪腫の手術について、藤田医科大学病院で手術を検討中。小児医療センターでセカンドオピニオンを考えているが、藤田医科大学でも手術可能か相談したい。
生後6ヶ月の赤ちゃんの手術について
脊髄脂肪腫がみつかり、現在他にも疾患があるため
藤田医科大学病院でお世話になっています。
合併の手術も大学病院でしてもらっているので
脂肪腫も同じ病院でしてもらうのがいいと思うのですが、
なんせ脊髄となると手術のリスクも怖くて
もちろん小児科の先生なのですが大学病院なので
子どもだけに特化しているわけではなく。。
自宅からその大学病院は車で10分、
そしてあいち小児医療センターも同県にあり車で40分ほどにあります。小児医療センターなら脂肪腫の手術も多くやられているようでそこにセカンドオピニオンに行こうと思っているのですが、藤田の小児脳神経外科の先生でも問題なく手術してくださると思いますか？💦
藤田医科大学、脳神経外科で子どもが手術したことのある方、またはあいち小児で手術されたことある方にお聞きしたいです🙇♀️手術されていなくても、なにか情報をご存知の方がいらっしゃいましたらよろしくお願い致します。
- 初めてのママリ🔰
コメント
マユ
もしかしたら以前コメントさせていただいたかもしれません！子供があいち小児の循環器に通院しているものです🙇♀️(違ったらごめんなさい💦)
実はわたし藤田で出産していて、子供の心臓の病気も藤田で見つけてもらっています。ですが、藤田では子供に関してはあいち小児が強いからそこの方が安心して手術をしてもらえると思うと藤田から言われて転院しました。脳神経外科がどうかはわからないですが、やはり子供に関してはあいち小児がいいのかな？とその時から思いました😌
はじめてのママリ🔰
娘が二分脊椎、脊髄脂肪髄膜瘤で生後2ヶ月であいち小児にて手術しました！
藤田医科にかかったことが無いので分かりませんが
あいち小児の脳外では同じ症例の手術をよく行ってるそうで色々な不安な点や質問にも丁寧に答えて頂けました🥺！
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初めてのママリ🔰
コメントありがとうございます✨
本当ですか？？それはすごくすごく心強いです(＞＜)！セカンドオピニオンで先日受診し、やはりあいち小児でお世話になろうと思っていたところです✨ちなみに、医者のお名前差し支えなければ教えていただいてよろしいでしょうか？？- 6月24日
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はじめてのママリ🔰
娘の主治医は、栗本先生です😊！！
ちなみに入院中の回診に脳外の先生みんなで来て、
気さくな先生方なので主治医じゃない先生も顔見知りになります🥺笑- 6月24日
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初めてのママリ🔰
栗本先生ですね✨ありがとうございます🙇♀️！
そうなのですか？！🤣わたしはセカンドオピニオンで女の先生でしたが、グラマラスな方で医者っぽくなく話しやすかったです🤣🤣主治医の先生ではない方もみにこられるのですか？🤔- 6月25日
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はじめてのママリ🔰
女性ということは、加藤先生ですかね？😳😳
こども病院なだけあって、服装とか良い意味で先生ぽくなくて病院や先生＝怖い っていうのが全く無いのが良いですよね🤣❕
４〜5人いる脳外の先生が皆(主治医含め)でゾロゾロと各部屋を回ってきます笑
最初はさすがに驚きました🤭笑- 6月25日
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初めてのママリ🔰
そうです！加藤先生でした！ただセカンドオピニオンなので、手術は別の方なのかどうなのか🥺
本当その通りですよね🤣お胸もガッツリあいている服だったので話聞いてる時も目のやりどころに困りました🤣
そうなのですね🤣主治医だけが身に来るとばかり思ってました🤣ちなみに、手術は初めの受診からどれくらい待って出来ましたか？？やはり結構時期があいてしまうのでしょうか(＞＜)- 6月25日
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はじめてのママリ🔰
どうなんでしょうね…😭
セカンドオピニオンでも主治医の手術が良いですよね😭
バブリー味がありますよね🤣笑
初めて受診してから1ヶ月半後に手術でした！
娘の場合は、先生と相談をしながら脂肪部の神経絡みの関係があるので身体が成長する前に早めに手術を行いました🥺- 6月25日
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初めてのママリ🔰
バブリー感ありますよね🤣
そうでしたか！もっと長く待たなければいけないと思っていました😭✨私も早めにと言われたので早くしたいところです。術後も、定期的に検査などされていますか？🤔- 6月25日
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はじめてのママリ🔰
早めに行いたいですよね🥲！！！！
病気の関係で障害があるので毎月通院してます！🥹
脳外の受診は今は2ヶ月に１回でMRIを定期的に受けて問題ないようだったら受診ペースがゆっくりになるみたいです！😳- 6月26日
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初めてのママリ🔰
初めてのママリさん😭😭
ご無沙汰しています、色々とご相談にのって頂いてありがとうございました🙇♀️
あのあと、あいち小児にセカンドオピニオンへ行きました！ただやはり他の疾患があるので藤田のがいいのでは？との意見で、先日藤田で手術しました。
ただ、術後5日目で尿カテをとると自尿が出ず、再度尿カテを入れているのですが、自尿が出なかったなどありましたか？💦また、あいち小児の先生からは手術のリスクとして自尿が出なくなるかもと言われた事はありますか？😢- 3月5日
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はじめてのママリ🔰
手術お疲れ様です！🥹
手術前から排便排尿障害があるかもしれないと言われました😢
娘は術後1週間でカテを取り、膀胱エコーで排尿の様子をみてもらいました！
娘の場合は自尿が出なかったことは無く
オムツに尿があったのですがエコーで確認したところ、
膀胱に溜まりきったものが腹圧等で漏れてるだけで排尿ではないと言われそこから導尿が始まり、今は1日4回導尿してます！
手術前に膀胱造形の検索をした時は異常無かったので手術の後遺症です😔- 3月5日
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初めてのママリ🔰
コメントくださり、ありがとうございます😭✨
本当ですか？？😭術前は自尿していたし、特に問題もなかったのに、、ということでしょうか？😢手術で神経を触ってしまったということなのか、なぜそうなったか等説明うけられましたか？😢- 3月5日
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はじめてのママリ🔰
そうです😢術前は自尿してて検査しても特に問題なかったです😢
主治医から説明ありました！
娘の脂肪腫がMRIでみたものより神経の絡みが複雑だったそうで手術中は特に問題なかったそうですが
絡んだ神経等を戻した影響で術後に排尿障害が起こったとのことでした！😭- 3月6日
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初めてのママリ🔰
そうだったんですね😢
うちの場合は、今日で手術から1週間経って泌尿器科の検査があります。主治医からも、そろそろ出ると思うけどねえくらいの軽い発言しかなく。。
はじめてのママリさんの主治医は、術後すぐに排尿障害があると思うと言われていたのか、排尿障害がわかるまでは何も言われなかったですか？😢
それは一時的なものなのか、一生排尿機能は戻らないのか、どちらなのでしょう？😔- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
泌尿器科の検査、ドキドキですね、、、😭
すぐに排尿障害が出たかは麻酔の関係等で分からないと言われました！
脳外の主治医は入院中色々と気にかけて頂いていて回診で毎日様子を聞いてくれてました！
術後1週間で泌尿器科のエコー検査あとに導尿始まった人でも、入院中〜数ヶ月後に自尿が増え、導尿が不要になるケースもあるみたいです🥹！
娘の場合は一生排尿機能が戻らないので導尿を行いながら今も毎日過ごしてます🥲！- 3月6日
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初めてのママリ🔰
土曜日の検査になりました😣
ただ今日発見したのが、術前は排便をかなり踏ん張れて出せていたのに、術後は踏ん張る事を一度もせず、浣腸をしても垂れ流し状態になりました。。こんな事ありましたか？💦確実に排便と排尿障害が出ているとしか思えなくて😢
戻られる方もいらっしゃるのですね。やはり神経を触るから一時的に障害のようなのがでてしまうのですかね💦一生というのは確定できるものなのですか？😢
なんだか、症状何一つ出ていない中で予防的手術をしただけなのにそれをきっかけで排便排尿に影響がでたのが今すごく辛くて😣- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
排便は術後から出ない日があったりしたのでそこから今もずっと酸化マグネシウムを飲みながら排便調整してます。。
緩くなったりすると漏れる感じで出てます😭
生後2ヶ月で手術してるので術前の排便がどうだったかまでは分からないですが恐らく排便も手術の影響なのかなと思ってます😢
術後半年ぐらいに膀胱造形の検査をしたのですが排尿の症状が変わらないため一生と言われました😢
検査次第では確定されちゃいますね。。😭
わかります！！私も全く同じです！！！
将来何かしら悪さが出る前に手術をしたらその影響で障害が出たことがすごくショックで暫く立ち直れなかったです😭- 3月6日
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初めてのママリ🔰
そうでしたか😢やはり直腸と膀胱はセットで症状が出てしまうものなのですね😢踏ん張ることはされていますか？それとも踏ん張らず、勝手に出ちゃっている状態でしょうか？😣
お気持ち共感してくださって嬉しい😢もう本当に今も病棟で泣きながらこれを打っていて。
私の娘は、終糸脂肪腫というので手術内容は脊髄係留と脂肪除去？みたいな感じのやつでしたが、同じですか？？
悪さをもしかしたらしなかったのかと思うと、いたたまれない気持ちになりますのね。- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
セットで出ることが多いかもしれないですね😢！
踏ん張ってすることは基本ないです😢
便が緩いと勝手に出てくる感じです！ある程度硬めだと、泣いた時とかの腹圧で便がおりてきて出てきます😢
私も導尿が必要と言われた時が1番辛くてずっと泣いてました😭！！
たぶん手術内容同じです！
本当にいたたまれない気持ちと申し訳ない気持ちと色んな気持ちでいっぱいです。。- 3月6日
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初めてのママリ🔰
全く今の状況と同じです。これはもう治らないんですね。。(＞＜)まだ信じられません。。あれだけ踏ん張って出していた便がもう踏ん張れないなんて😢排便機能も戻らないと言われましたか？😣
導尿、慣れますか？この先の未来に希望が持てず、この子の未来に申し訳なさがいっぱいです。
手術内容同じでしたか！私は一度、あいち小児にセカンドオピニオンに行き先生に話しを聞く際、終糸脂肪腫はリスクはかなり少ないからやるに越した事ない！と先生が断言していて、、、そんなことないじゃん😭って今思ってます😢- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
私も受け入れられるまでだいぶ時間がかかりました。。。
娘は言われました🥲なので直腸膀胱障害として手帳も取得済みです🥲
導尿生活が始まって1年以上経ちますが娘もたまに動きたくて暴れたりしますが少しずつ慣れてきてます！
未来については本当私も申し訳ない気持ちでいっぱいで仕方ないです。。。
断言されてたんですか？！😭😭😭
それはそうおもいますよね😭- 3月6日
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初めてのママリ🔰
そうでしたか、、😣術後今1週間経ったのですがこんな未来だとは思ってもいませんでした。。娘さんも終糸脂肪腫という病名ですか？？
慣れてきたのですね😢幼稚園など行かれていますか？😢今後小学生など学年上がると恐らく自分でやるようになるのですよね😞
断言されました。終糸脂肪腫は1番軽度でリスクもかなり低いと。バブリー先生（名前忘れました😂）が言っていました。- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
そうですよね、でもまだ術後1週間ですし良くなることを祈ってます。
脊髄脂肪腫とよく言ってたので正式病名が分からないです😭！すみません。。
1歳から保育園に途中入園で入りました！
そうですね、自分で出来るように教えていかなくちゃです😢
断言されてこの状況だと辛いですよね😭- 3月6日
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初めてのママリ🔰
そうでしたか！脊髄脂肪腫なら同じ術式ですもんね。ありがとうございます😭
保育園での導尿はどうされているのでしょうか？😞
手術しなかったら今頃症状でず過ごせていたんじゃないかとか思いますよね😢- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
保育園では派遣看護師さん又は園の看護師さんに対応していただいてます！！
保育園に入る前までは訪問看護を利用してました🥺
何か悪さが起こる前で良かったと少しでもポジティブ言い聞かせていますが本当にそう思っちゃいます、、😭！！- 3月6日
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初めてのママリ🔰
そのような人がいらっしゃるのですね🥺
すみません、もう一つ質問お願いしたいです🙇♀️排便は、大きくなってもオムツと言われていますか？それとも薬でコントロールできている状態でしょうか？(＞＜)- 3月6日
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はじめてのママリ🔰
先のことの話をあまりしない主治医なのではっきり言われて無いですが、恐らくオムツなのかなと思ってます。。。
薬の調整が難しくて緩くなった時に漏れてきちゃうので大きくなっても変わらないのかなと、、、😭- 3月7日
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初めてのママリ🔰
そうでしたか、薬がピッタリ合えばいいですもんね😢😢
今朝、主治医がきて、もしかしたら手術の影響で一時的に神経がおかしくなっているだけで、今後治る見込みもあると言われました。あるかもしれないし、ないかもしれないと。きっと、はじめてのママリさんも最初は同じ感じで言われましたよね？😢- 3月7日
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はじめてのママリ🔰
同じこと言われました！！🥲
でもうちは自尿が無い訳では無かったので入院中に検査した際に治る可能性は低いかなとも言われてました。。- 3月7日
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初めてのママリ🔰
やはり！！同じこと言われるのですね😢
自尿があったのに、自尿がなくなったから、治る可能性は低いということですか？😭😭あったものがなくなったという事実がもう治る可能性は低いということなのか😢
どこかのネットで、一時的に機能が低下して半年かけて戻る人もいるってみたから一時的なこともあるんだあと思っていたけれど、やはり難しそうですね😢- 3月7日
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はじめてのママリ🔰
娘の場合、入院中にエコーを何回かやっても導尿前だったのもあり、尿が溜まってる状態でお腹の上から押すと漏れて出てきてました。
その場で主治医も確認してたので、治る可能性が低いかなと言っていました。
自尿無くなった時のお話をしてないので何とも言えないですが。。。😭
それでも治らない可能性が0では無いとも言ってました！😭
初めてのママリさんの娘さんが良くなることを祈ってます😢😢- 3月7日
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初めてのママリ🔰
もう本当に色々と教えていただいてありがとうございます😭😭とても参考になりました。
また頼らせていただきたいです😢- 3月7日
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初めてのママリ🔰
たびたび申し訳ありません🥲
導尿、一日4回とのことで、私も昨日同じ指示がありました。夜中でも起きてやられているということですよね？？時間帯をきっちり決めてやられていますか？？- 3月9日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ全然大丈夫です！
導尿することになったんですね🥲🥲
うちは朝、昼、夕、寝る前 の4回です！時間もきっちり決めた時間にやらなくても良いと言われるのでその日によって時間バラバラです😌- 3月9日
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初めてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😢頼りっぱなしです。。
ぜんっぜん手技出来なくて心折れてます💔何日くらいで取得できました？😢
きっちりやらなくてもという指示があったのですね！うちは今、6時12時18時24時と決められているのですが、24時に起こしてそこから全く寝てくれず、これ毎日辛いなあと感じていて。寝る前と朝の間は何時間くらい空いていますか？🕰️- 3月9日
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はじめてのママリ🔰
私も最初全然上手くできなくて凹みました😔1週間くらいで私は習得できて、旦那も覚えないと退院できないと言われたので旦那も1週間くらいで習得しました！
時間が決められてるんですね😭時間気にしなくちゃいけないのも辛いのに24時は辛すぎます。。
うちは寝る前9時頃、朝7時半くらいに導尿してるので10時間くらい空いてます😂- 3月10日
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初めてのママリ🔰
1週間で！！素晴らしいです！！👏何だか希望が持てました😭えー！旦那さんも出来るようになったのですか？それ心強すぎますね🥺
24時に起こしてまた寝かしつけるっていうのがめちゃくちゃストレスで💦
夜ってそこまで溜まってないですもんね？教えていただいた事、主治医にも伝えてさせてもらいます🙇♀️もしokでたら少しは気が楽です。導尿すると尿路感染になりやすいと聞いたのですが、その通りですか？(＞＜)- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
看護師さんから凄い親切丁寧にご指導頂いて何とか出来ました！不器用な私でも出来たので初めてのママリさんもきっと大丈夫です🥹！
OKでると良いですね😭😭！少しでもやりやすいように出来たら良いんですけどね😭
娘はまだ尿路感染なった事ないんですけどやっぱりリスクは高いと言われてます！
いくら清潔を保ったとしても菌が入りやすいのでいつ尿路感染になるか私もドキドキしてます。。。- 3月10日
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初めてのママリ🔰
ありがとうございます😭✨
そして先程伝えたら夜中パスokでました😭教えていただいて本当にありがとうございます🙇♀️
そうでしたか！すごいです！！きちんと清潔保たれているのですね✨
あともう一点お聞きしたいのですが、、
術後に排泄排尿でなくなったということで、手術内容に問題なかったかなどという説明を別日に設けてもらったりしましたか？😔- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
わ！！良かったです！！😭
夜中の1回無いだけでもだいぶ変わりますよね😭
なんとか頑張ってます😢やっぱり発熱があると尿路感染を疑ったりしちゃうのでドキドキです😢
手術内容は問題ないと導尿が始まった時に主治医から回診時に言われていたので改めて時間を設けてもらってはないです😢- 3月10日
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初めてのママリ🔰
だいぶ変わりそうです😢そうですよね、私も気をつけていかないと😢
そうでしたか、問題ないと言われたら問題はないですもんね。神経は損傷していないけど神経触ったりしている過程で神経障害が起きた感じでしたよね？😔主治医の話を信じるしかないですよね。。
まだまだ現実を受け入れられなくて、周りではもちろん、ここの病棟でさえも導尿している子は少ないと言われ、でも勝手ながらはじめてのママリさんも頑張られていらっしゃると思うと（病院も近いため）気持ちを奮い立たせてって感じですが、一年たった今の気持ちは以前より落ち着いていらっしゃいますか？😢- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
恐らくそうなのかなと思います😢
藤田はそんな感じなんですね、、、同じような子が少ないと心細いですよね😭
あいち小児は手術するメインの科によって病棟が分かれてるので、脳神経外科の病棟は同じような子や導尿の子も多いイメージでした！それでも私も最初はすごく辛すぎて看護師さんの優しさに凄く助けられました🥲
今は受け入れて気持ちも落ち着いてます！
特に保育園の受け入れが決まってからだいぶ気持ちが落ち着きました🥹- 3月10日
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初めてのママリ🔰
藤田は脳神経外科の手術の人はあいち小児よりいないので、看護師さんたちもあまり手技や神経のことも？？な事が多いみたいで。
本当ですか？😭いつかそういう時が私にもくるといいな。。そして今は、この子が小学生になり成長して大人になった時、排便などで苦労する未来しかみえなくて😔それもだいぶ気持ち的に受け入れられていますか？😢- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね。。
私で良ければ答えれることなら何でも答えるので遠慮なく聞いてくださね😭！
私も未来のことは苦労させちゃうんだろうなって…って考える時凄くありますけど1年前とかに比べてだいぶ受け入れられるようになりました！
あまり暗く考え込まないようにして娘にも導尿のこと伝えられたら良いなと思ってます🥹！！- 3月10日
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初めてのママリ🔰
本当にありがとうございます。はじめてのママリさんに出会えて心から良かったと思ってます🥺持ち帰りのものはスピーディーカテですか？手袋とか、消毒とか必ずしてねって言われて今はやっているけど、実際きっちりやられていますか？💦
そうでしたか✨じゃあ私も今は落ち込み時期と思ってとことん落ち込んで一年後這い上がれるかな。導尿は何とか自分でやれるようになってもらおうと思うけど、排便に関して苦労するのかなあと思っていて。薬でコントロールできていますか？？- 3月10日
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はじめてのママリ🔰
スピーディーカテも提案されてたんですが入院中から使用してたものがネラトンカテ、潤滑ゼリー、クリーンコットンだったので慣れてるこの3点セットで貰ってます🥹
外でも導尿する事が増えるようであれば持ち物も少なくなるしスピーディーカテに切り替えても良いと思うと主治医から言われてるのでまだ良いかなと思ってます😂
両親は手袋無しで手洗いで良いと言われてます🥹保育園とかでは手袋着用して行ってもらってます！
時間が経つと気持ちも色々変わるので今は落ち込む時期で！私も全く同じ気持ちだったので本当に分かります🥲
今は薬で硬さ調整がある程度出来てるんですけど将来はおいおい主治医と相談かなと考えてます😞- 3月11日
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初めてのママリ🔰
確かに、外出先ではスピーディーカテのが良さそうですよね✨昨日どちらも試してみたのですが、スピーディーカテはヌルヌルして滑ってっちゃいます😅
やはり手袋までは良さそうですね✨
調整できていらっしゃるのですね✨排便排泄のみで、足の動きなどは問題ないのでしょうか？？
同じ経験された方の話は本当救われます。今だけ！と思えば何とか踏ん張れそうです😢この落ち込みの時、手術しなければよかったかな、先生がもしも違う人だったらどうなってたかな、、なども思ったりしました？😢こんなこと思うのは流石に私もだけかな🥲- 3月11日
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はじめてのママリ🔰
スピーディーカテまだ見たことなかったのですが滑るんですね😱！！
もう少し大きくなって使う時が来たら注意しなくては…！
実は足も赤ちゃんの頃に股関節亜脱臼で半年装具をつけて良くなって、両足が他の子に比べて筋力が弱いのと、左足が内反足で日中は装具をつけて生活しています😥
まだ1人で立ったり歩くことができなくて2歳くらいで出来ると良いなと言われてます😭
病気の関係で娘みたいに足にも何かしら影響が出る子もいるみたいです😢
私もあまり同じような経験をした方がいないので1年前は特に心細かったです。。
手術しなければ良かったなは思ったことあります！先生が違う人だったらは考えたことないですね😢
でも遅かれ早かれ何かれ手術はいつか必要だったんだと思い聞かせてます😭- 3月11日
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初めてのママリ🔰
カテ全体がヌルヌルなんで手からスルスル滑っていきます😅だしカテがネラトンのが柔らかいのでこどもにはネラトンのが刺激少なそうです✨
そうでしたか😣やはり手術しても、どうしても食い止められない病状はあるのですよね💦今お子さんおいくつですか？？でも、2歳で歩く想像したら可愛いですよね☺️
そうですよね、、ネットでみても全然ヒットしないしで、珍しい事だったの？😭と心細くて。。
栗本先生は信頼できるお医者さんなのですね！✨でも本当その通りですよね、遅かれ早かれしなければいけなかったし、もしその時してなかったら違った症状も出てきてしまってたかもしれないですもんね！やりとりさせてもらうと、本当希望持たせてもらえて今の私に本当ありがたいお話です😢- 3月11日
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はじめてのママリ🔰
全体がゼリーついちゃってるんですね！教えてくれてありがとうございます！
刺激少ない方が良いので当分はネラトンカテで良さそうですね🥺✨
今1歳半になりました！想像したら可愛いですよね！娘のペースでゆっくり成長を見守りたいです☺️
本当にそうです、しかもネットも良いこと何も書いてないからどんどん気分も落ちていって悪循環でした😭
私たちには栗本先生が合ってたみたいです🥺！！
良かったです✨そう言ってもらえて嬉しいです！- 3月11日
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初めてのママリ🔰
一歳半なんですね✨うちの娘は1歳3ヶ月なんで近いです☺️そうですよね、うちの娘もゆっくりめなので、娘たちのペースで十分ですよね😌
そうなんですよね、、ネットは本当によくない事たくさん書いてあるのに入院中は夜な夜な検査魔になってて悪循環です💦
結果は親が望むものではなかったのに、合ってたと思える程の主治医の魅力はすごいです。私なんて、あいち小児へ転院しようか迷ってるのに😢やはり主治医って、接する態度も大事ですよね。この先生が手術してもこうなったんだから仕方ないと思える程の信頼関係がなくて。
泌尿器科の先生たちもいい人ばかりですか？- 3月11日
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はじめてのママリ🔰
ほんとにそれです、わかってても検索魔になっちゃうんですよね😭
どの患者さんにも入院中に朝と夕方に2回絶対来てくれてその時に気になる事とか不安な事とか色々相談できたりお話しする機会が沢山あったのでそれが良かったのかもしれないです！
これからも長い期間お世話になる主治医との信頼関係が上手く築けないと辛いですよね。。。
娘の泌尿器科の主治医は正直好み分かれる先生だと思います！
他にも数人違う先生もいますが、まあ聞きたいこと聞けたり教えてくれたりするのであまり気にしてないですが…😂
親の負担は少しでも軽減して導尿しましょうスタイルなんで割と合ってるのかなと思うようになりました🥹- 3月11日
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初めてのママリ🔰
一日2回も！それは有り難いですね🥺
私のところは朝イチ1度で、ここ最近はこんなリスクよくある話なのか、とか、神経は損傷してないのかとか、治る確率はとか、もう絶対困るだろうなって質問しかしてなくて精神的に参りそうです🥺
そうなんですね、サバサバタイプの方ですか？🤔うちの泌尿器科の先生も、悪くなさそうだけどなんとなく読めない人で、もうこうなったらあいち小児に転院しようかと思っていて。😔この先脂肪腫の再発もなきにしもあらずだしやっぱり信頼関係は大事になりますよね🥲- 3月11日
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はじめてのママリ🔰
ありがたいです！しかも脳外の先生みんなで回ってるので他の先生のお話も補足で聞けたりしてコミュニケーション取りやすかったです🥹
どうしてもそういう質問ばっかりになっちゃいますよね😢😢
サバサバというよりは気分屋の先生です😱
話しやすいなと思う日もあればピリピリしてるなと思う日もありけりで😫！
そうなんですよね、長い目で見なくちゃいけないので信頼関係はやっぱり大事だなと思います🥺- 3月11日
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初めてのママリ🔰
すごい！！チームとして動いているのですね🥺はじめてのママリさんもこんなような質問してました？😔なんかどこまで踏み込んで話していいか😔これって失敗ですか？って直球で本当は聞きたいんですけどさすがにはいそうですなんて言わんよなあ。って思ったり😅
気分屋の分類ですか😇確かにちょっと気になる親御さんは微妙かもしれないですよね💦- 3月11日
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はじめてのママリ🔰
私もリスクの話とか神経についてとか色々質問しましたよ😢！
確かに直球すぎる質問だとそうなりますよね。。。
他の泌尿器科の先生はどうか分からないですけどね！🥹
その他、足の関係で整形外科やリハビリ科も通ってますが良い先生が多いです😊- 3月12日
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初めてのママリ🔰
色々質問しましたか？安心しました。。
今のお部屋の人たち、みんな全く質問とかしなくて（気になることがないだけかもしれないですが）うちだけ時間を取らせている感じなので💦
そうでしたか✨私もあいち小児転院を視野に入れて動きたいと思います！
お忙しい中、こんなにたくさん色々と相談にのってくださって感謝しかありません。私の今1番の心の支えでした、本当に心からありがとうございました😢
また何か頼らせていただきたいことがあったらここに質問させてもらっていいでしょうか？😢- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね、周りがそうだと余計に質問しづらいですね😭！
初めてのママリさんの気持ちがすごくわかるのでそう言ってもらえて何よりです😢✨
私でよければなんでも聞いてください☺️- 3月12日
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初めてのママリ🔰
本当にありがとうございます😢✨
これからもよろしくお願いします。- 3月12日
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初めてのママリ🔰
もうこんなにすぐ質問するなんて思ってもいなかったのですが、いてもたってもいられず、、本当申し訳ありません😢
術後にこのような神経障害を起こすのは、よくある事なのか？稀なのか？と先生に聞いた事はありますか？？😣- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
全然大丈夫です！遠慮なく聞いてください😌
手術前から術後に神経障害として、なにか起こるかもしれない(特に排尿排便)と言われていたので私は改めて聞いたことはないですね😢
事前にそう言われるくらいなので稀なことでは無いと思ってました🥲- 3月12日
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初めてのママリ🔰
もう本当に、お優しくていつもありがとうございます😢
そうでしたか😣確かにリスクは排尿排便と言われますよね。足の動きだったり。私は勝手ながら、手術というのはもちろんリスクは説明では伝えられるけど、どんな手術でもリスクは滅多に起こるものではないと解釈してしまっていて。だから失敗だったのかと思ってたけれど、そうではなさそうですね😣
手術時間は長めでしたか？💦生まれた時にはすでに病気を発見されていたのでしょうか？？- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
この病気はどうしても神経障害が出やすいとの事なので失敗だった訳では無いと思います😞
でも初めてのママリさんのように思ったり考えてしまう気持ちは痛いほど分かります。。。
最初はそんなに長くならないと言われていたのですが思ったより神経の絡みが複雑だったらしく結構長かったです😭
うちは帝王切開で出産したのですがその時に一過性多呼吸でNICUに入って検査した時に発見しました🥲- 3月13日
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初めてのママリ🔰
そうですよね、脊髄って本当怖い場所ですもんね😣私は終糸脂肪腫と診断があったのですが、初めてのママリさんは脊髄脂肪髄膜瘤？との事で何が違うんだろう、、、。
うちも当初は4.5時間と言われていたけど同じくらいですか？結局は7時間かかり（麻酔等も含めですが）神経絡みが複雑だったと言われました。なので、脂肪腫と神経の絡みがそこまでなければ、リスクも軽減していたということですよね😢
そうでしたか！同じく帝王切開からNICU、そこで発見も同じです。すぐには手術しなくていいけど、後々相談していこう的な感じでしたよね？(＞＜)- 3月13日
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はじめてのママリ🔰
そうですよね、イマイチ違いがよく分からずです。。
結局うちも8時間くらいかかったのでほぼ同じ状況です…！！
MRIでは分からなかった神経絡みだったそうで手術終わるまでの時間が長すぎてずっとドキドキしてました😢
私も神経の絡み具合によってリスク具合は変わるのかなと思ってます。。
初めてのママリさんと同じで全くその通りです！！！- 3月13日
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初めてのママリ🔰
ですよね、脊髄脂肪腫のくくりなことは間違いないですもんね(＞＜)
本当同じ状況ですね。。わかります、予定時間を超えたりあまりにも遅いと、本当にドキドキして私もずっと廊下歩いてました😣
本当ですか！全く同じですね。😣
今は肛門の括約筋はどんな感じですか？踏ん張ったり肛門閉じたり開けたりという筋肉？はやはりないのですか？😣- 3月13日
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はじめてのママリ🔰
体感数分が凄く長く感じたり、あんなにソワソワする事なんて今後無いのではと思うくらい落ち着かなかったです…😢
踏ん張ったりする行為は見られないです😞
閉じたり開けたりっていう筋肉が弱いので泣いたりした時や日常の腹圧で便が下りてきて排便してるって感じです。。
便意があるのか不明ですが恐らく無いか鈍いのかな😔- 3月13日
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初めてのママリ🔰
本当その通りですよね。時計みてはまだ数分しか経っていない。。うちの子は再係留というのもあるみたいで（頻度は少ないが）今後も症状が出ないか定期的に調べていくみたいで。これも同じですか？🥺
やはりそうですよね(＞＜)だからこそ今後は薬でコントロールしていこうという話ですよね😣- 3月13日
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はじめてのママリ🔰
同じくです！
定期的にMRIを取って確認しています🥺
そうですそうです！🥹
あとは薬のほかに、浣腸も良いよとオススメされました🥹！！- 3月14日
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初めてのママリ🔰
今日退院して、おうちで初めての導尿めちゃくちゃ緊張しました🥲訪看は週何日入ってもらってましたか？💦
自尿は腹圧？では少し出てるとおっしゃっていましたが、今は全くですか？😣
今私のところは浣腸指示でした！薬か浣腸かどちらがいいかはおいおい決めていくって感じでした。薬も試してみたいです✨- 3月14日
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はじめてのママリ🔰
退院おめでとうございます！！そしてお疲れ様でした😭✨
私は訪看に甘えて毎日平日のお昼に来てもらってました…😂
今も腹圧で自尿出てます！！
浣腸指示でしたか！！薬は割とすぐに緩い便になってしまいます😂その分便は出やすいけど
娘の場合、肌が弱いのでおしりの付着時間が長いとすぐ皮膚が真っ赤になります😱
うちもいずれ浣腸も試しておいおいどうするか決めていく感じです😖- 3月14日
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初めてのママリ🔰
ありがとうございます😭😭
毎日だなんてありがたすぎませんか🥺うちの訪看は週3までと決まっているみたいで、、しかも導尿時間とタイミング合わないとお手伝いもしてくれず🥲時間も導尿時間に合わせて来てくれてましたか？？
今でもでしたか！いつのまにかオムツに出ていてる感じですか？オムツの青線は結構濃くついてるのでしょうか？？
導尿の量を測るように指示があって、仮にも腹圧で今後出たとしてもどのくらいの量が出たら自尿になるのかもわらかないのでぬか喜びも出来ないなと思って😔
同じです！！皮膚真っ赤になってすぐただれてしまいます😔この皮膚管理も大変ですよね💦💦逆パターンですね🧐- 3月14日
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はじめてのママリ🔰
今思うと本当に有難かったです🥹！
お手伝いはして欲しいのに、それはちょっとですね…😭私のところはお昼の導尿に合わせて来てもらってました🥹
その通りで、いつのまにかオムツに出ていて青線も結構ちゃんと着いてます！
確かにそうですよね😭私も普通にオムツに尿があった時喜んだ分、検査で腹圧で出てるだけで正常じゃないと言われた時はかなりショックでした。。。
そうなんですよ！もう亜鉛華単軟膏が手放せなくて😖
でもやはり便は薬か浣腸ですね😖- 3月15日
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初めてのママリ🔰
ありがたすぎますね😭本当寝返りとか泣きじゃくって1人でなんて出来なさそうで😢今は夫が休みでいるけど、月曜から不安すぎます😢1人でやれるのも時間の問題ですか？💦
えー！今もしっかり着いてるのですね、、。それは喜んだ分の落ち込みも急降下ですよね😢うちは術後から一滴も出てなくて、、術後カテ抜いてすぐから出ていたのですか？術後は全く出てなくて、日が経つにつれて青線が着いてきたとかなら更に期待しちゃいますよね？😢
腹圧で出る尿の量を測ったことありますか？？うちは少しでも尿が出ていたら量を測ってと言われて。量で何がわかるんやろと思ってて。- 3月15日
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はじめてのママリ🔰
泣いたり暴れたりしますよね😭！！
私はありとあらゆる物を利用しないと1人では無理だなと思ってテレビで好きなYouTube見させたり、好きなおもちゃ渡したりして何とか落ち着かせて1人でやってます😢
朝とかは結構オムツたぷたぷになってます🥹
うちはカテ抜いた後から出てました！一滴も出てない状況から日が経つにつれてオムツに線が付いてきたら私だったら期待しちゃいます🥲
入院中はオムツに出てた分と導尿分をそれぞれ測ってと言われてました！退院してからは計らなくて良いとの事だったので測ってないですが私も何がわかるのかは不明です。。。😞- 3月15日
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初めてのママリ🔰
もう、これを1人でやっているなんてすごすぎて、、、おもちゃやテレビを観せてもなかなか食いつかない時もあって、うまく入らないと焦っての悪循環です😢カテの太さ（？）は2.7mですか？？
たぷたぷなんですか？！！圧だけでそんなタプタプになるのかあ😔💦
オムツに出てた分と導尿分、だいたいどれくらいだったか覚えていらっしゃいますか？うちは導尿50程しか出なくて少なすぎるんじゃ？と思っていて。。オムツにはもちろんなしなので。😔
カテ抜いた後から出ていたのですね！
途中から出たら期待しちゃいますよね。来週、泌尿器科の検査があるのでビクビクしてます😔💦- 3月15日
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はじめてのママリ🔰
あとは何が興味あるかひたすら観察して導尿の時にそれを渡してみたりですかね！私も色々試行錯誤しながらやってます😢
太さは8Frなので2.7mm？だと思うので同じです！
寝る前に結構お茶とか飲むのも影響してるかもです😂
あんまり覚えてないんですけど、オムツに出てたのが約20〜30、導尿が約40〜60とかですかね🥲生後2ヶ月、3ヶ月の時だったのでミルクの飲む量によって全然違った記憶があります😱
少し前に主治医から1歳の膀胱容量が大体60くらいと言われていたのでそれくらいかもしれないです😭
来週検査ですか！！めちゃくちゃドキドキですね…😭- 3月15日
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初めてのママリ🔰
まだまだ試行錯誤されながらやっていかれているんですね😢私も明日から興味あるもの見つけていきたいと思います。いつもアドバイス、本当にありがとうございます🥺やはり8frですよね！
オムツに2.30出てたのですか！？そんなに腹圧で出るもんなのですね😣それは当時ならおしっこ出てるー！って思いますよね😣一歳の膀胱量60くらいしかないのですね😱じゃあやはり、60容量なのに100以上溜まると、腹圧で漏れてくるのかな💦今は導尿で毎回どれくらいでていますか？？
本当ドキドキで、もう早くこの先の結果が欲しいです😢- 3月16日
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はじめてのママリ🔰
その日の機嫌によってやっぱり今でも暴れたりしちゃいます😂
お互い試行錯誤しながら頑張りましょ😭！！
結構腹圧で漏れて出てる感じはあります！
私の娘みたいにもしかしたらあるかもしれないですね…！🥹
今は毎回測ってないから何ともですが、あまり水分取らなかったら60〜70くらいで、水分多めにとったりしてると90〜100越えとかあります🥲
本当にそうですよね😭
検査は膀胱造形の検査ですか？？- 3月16日
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初めてのママリ🔰
めちゃくちゃ憂鬱です😢頑張りましょう🤝こうして頑張られている方がいると思うと私も心奮い立たせれます！！
そうなんです、この先腹圧疑惑もあるだろうから、ぬか喜びしないために色々お聞きしてます😢質問ばかりですみません😣
オムツ替えるたびに毎回漏れはありますか？水分とってない60〜70くらいの時でも腹圧漏れしてるのでしょうか？？
そうです膀胱造影です😣これでどうやったら異常とわかるのか🥺ドキドキです。。- 3月16日
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はじめてのママリ🔰
良かったです！！
私も改めて頑張ろうって思いました☺️
全然色々聞いてください😊
毎回ではないですね！全然オムツ濡れてない（線すらついてない）時も多々あります🥺
水分とってない時のオムツ漏れについても、ある時ない時どっちもありますね😖
もうすぐ漏れるくらいなのかそこまで腹圧がかからなかったのか、わかりませんが…😔
私もこの検査2回やってるんですがイマイチよくわかってないです😭- 3月16日
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初めてのママリ🔰
本当にありがとうございます😢😢
なんてお優しい方なんだろうと、優しさに甘えてしまっています😢
水分とってない時も、漏れあるなしどちらもあるのですね😣じゃあやはり、これからの判断は仮に少しでも出ていたとしても検査しない限りははっきり自尿なのか腹圧なのか分からないということですよね😣
2回やられているのですね！術前と術後でしょうか？🤔私は術前、この検査はなぜか出来ずに終わって、まあ検査なしでも大丈夫だろうと言われたので、術前と術後の判断が出来ないのでは？と思っていて。でも栗本先生は、泌尿器の検査を見た時に治らない可能性が高いとおっしゃられたのですもんね？🤔- 3月16日
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はじめてのママリ🔰
少しでも初めてのママリの役に立てれたら何よりです☺️
全然甘えてくださいね🥹！！
そうですね、
検査しないとわからないと思います…😢
術前と術後です！
術前は行ってなかったのですね…😖えぇ！そんな事言われていたのですか😱
娘も術前は特に通常の排尿で異常無かったのですが、術後の検査後に説明時に術前はこうだったのが〜と比べながらだったので基本術前も検査するものだと思ってました😢
栗本先生ではなくて泌尿器科の主治医から検査の結果治らないとハッキリ言われました😢- 3月16日
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初めてのママリ🔰
もう本当にありがとうございます🥺
そうなんです、、一応膀胱のエコーは調べていて、腎臓の形やエコーで見れる診察はしてもらったのですが、膀胱造影？の詳しい診察はカテーテルが入らなかったか何かでできないと言われたんです。それを脳外の先生に言って本当にしなくて大丈夫か聞いたところ、何か症状が出ているならきちんとした方がいいけど、エコーでも問題なければ特に必須ではないと言われて💦でもこうなった結果だとやはり術前術後での評価材料にはなったはずだからやっとけばよかったんじゃないの？と思ってます😣
比べながら説明は膀胱造影の結果ですか？エコーではないですよね？😔- 3月16日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね…😢😢
必須では無くても検査してほしかったですよね…
膀胱造形の結果を比べながらです！
エコーはむしろ術前やってなくて入院中に初めてやり始めたくらいです😖！！- 3月17日
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初めてのママリ🔰
そうなんです。。
エコーではやはり比べる事は出来ないようですね😢
今日はお尻の締りを診てもらいに行く日で、これもまたドキドキです。。
更にこんなにもまたやりとりしてくださって本当にありがとうございました😣
もうどれだけ、救われていることか、、。夫よりも励まされました🥺
またぜひ頼らせて下さい🙇♀️なんだか私の勝手ながらはじめてのママリさんがいないと心細くて🥲- 3月18日
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はじめてのママリ🔰
エコーを比べる事はした事ないのでおそらくそうなのかなと思います…😞😞
うちはその検査をした事がないですが、色々な検査の度にドキドキしますよね😭
初めてのママリさんの救いに慣れて良かったです🥲
いえいえ全然大丈夫ですよ🥹！
心細くなりますよね😭私でよければいつでも大丈夫ですので☺️！！- 3月18日
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初めてのママリ🔰
本当におっしゃる通りで、検査のたびにドキドキです。したいようなしたくないような、、という気持ちで😣
本当にお優しい言葉ありがとうございます😢またやりとりさせてください🥺
よろしくお願いします。🥺- 3月18日
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はじめてのママリ🔰
凄く分かります😭😭！！
ぜひ是非お願いします😊✨- 3月18日
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初めてのママリ🔰
ご無沙汰しています✨
お元気でしょうか？🌱
もう2ヶ月前のやりとりになるなんて、、時が経つのが早過ぎて。。
その節は本当に色々と教えてくださりありがとうございました🙇♀️
おかげさまで環境にも少しずつ慣れてきました。
質問があってまたこちらでお聞きしたくて🙇♀️
排便がなかなかうまくいかず、今は浣腸と下剤を処方されているのですがそれでもあまり出なくて。術前は踏ん張れていたけれど今は全く踏ん張れない状況なのでそのせいではないかと主治医は言っていたのですが、はじめてのママリさんのお子さんは踏ん張れていますか？確か、酸化マグネシウムを処方されていると記憶してますが（合ってますか？）排便は毎日順調にでてますか？(＞＜)- 5月13日
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はじめてのママリ🔰
ご無沙汰してます！変わらず元気です✨
2ヶ月前、もうそんなに経つのですね、、、
環境に慣れてきて良かったです！！
ママリさんの事が気になっていたので😖
合ってます！酸化マグネシウムの処方です😌
術前の様子は生後2ヶ月と赤ちゃん過ぎるので術後と比較が出来ないから何ともですが
便意を感じるのが弱いか無いかって感じで踏ん張る姿は見たことがないです、、😭
ただ腹圧がかかると降りてきて便が出るので、
降りかけだったりお腹が張ってる時は可哀想だけど無理やり少し泣かせて泣いた腹圧で出してます😔
このやり方で毎日排便でてます🥺- 5月13日
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初めてのママリ🔰
気にして下さっていたなんて、、嬉しいです🥺私まだまだ挫けそうになる時が多いのですが、そのたびにママリさんの事思い出して頑張ってます（気持ち重すぎですよね🤣）いつも頼ってしまって申し訳ありません😢
やはりふんばりは弱そうですか😔
毎日出ているのですね👏じゃあ便秘にはなっていない様子ですか？😌時間関係なく、泣いている時に出てるって感じでしょうか？？- 5月14日
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はじめてのママリ🔰
全然大丈夫ですよ！！寧ろ頼ってください✨
ママリさんの気持ちが凄く分かるので😭
便秘にはなってないですね！
そうですね、時間関係なくです😣あとは便がそこまで固くなかったら、恐らくですが日常泣いたり笑ったりの腹圧で気づいたらオムツに出てる時もあります！
マグネシウム飲んでても結構硬い時が多いのでそういう時は泣かせる＋肛門刺激で出してあげたりしてます🥲
とりあえず1日1回は何とかして出してあげてる感じです😂- 5月14日
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初めてのママリ🔰
本当にありがとうございます😭そのお言葉に毎回どれだけ救われているか、、(＞＜)！！
マグネシウム飲んで何とか柔らかくしているけど、飲まなかったら硬いということですよね(＞＜)肛門刺激はどのような事されていますか？🧐
便秘になっていないの、すごいです！👏わかります、何とかして私も出させてます🤣💦ただ、ださせる事にすごく時間をとられていて（毎日計2時間弱）みんなこんな思いしてケアしてるのかと思っていて😔💦- 5月14日
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はじめてのママリ🔰
大変なのも挫けそうな気持ちも痛いほど分かるので
どんなことでも気軽に聞いてくださいね😢！！！
飲まなかったら相当硬くなると思います😱
マグネシウムの量を減らしただけでだいぶ固めになったり、その日の水分量とかによっても左右されたりするので調整が結構難しいですね😔
肛門付近に便がありそうだったら肛門周りを軽い指圧くらいで押してます！
肛門刺激って言いましたがマッサージみたいな感じです😂
うちはそこまで時間かからないから何ともですが、腹圧かけてもそこまで出ない感じですか？😔- 5月14日
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初めてのママリ🔰
ありがとうございます😭😭ママリさんでも、いまだにふと挫けそうな時ありますか？😢私はたまに大波（笑）の悩みがやってきて、💩の感覚がないなら将来もし垂れ流してしまったら、、とか今更悩んでも仕方ない事を悩んでしまってます😔
やはり相当硬くなりますよね。。
マグネシウムの量は歳とともに変えていっているということですよね🧐マグネシウムは一日一度飲みますか？？軽い指圧くらいででてくるのですか！うちの子は肛門あたりで硬くなっている💩を指を入れてほぐさないと全くでてこなくて😔下剤もやっと最近もらって、下剤と浣腸ダブルなのに、、です😔朝晩浣腸するので、どちらの時間も1時間程度かけてます。主治医には、術後自力での腹圧がなくなったから出にくくなったのでは？と言われてママリさんのお子さんはどうなんだろう、と頭に浮かんで💭やはり、腹圧が自力でなくとも泣いた時や軽い指圧で出せているのですね🧐- 5月14日
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はじめてのママリ🔰
全然あります！やっぱり将来のこととか考えた時に挫けそうになっちゃいますね…😔
本当にその通りで今更悩んでも仕方ない事ばっかり考えたりしちゃいますよね😔
体重に合わせて薬の量変えてもらってます！出せる最大分処方してもらって調整しながら飲ませてます😊今は1日1回で、あんまりにも硬い時とかは2回にしたりしてますね！
浣腸もあると時間どうしてもかかっちゃいますよね😭！！
毎日本当にお疲れ様です…😭
娘も自力腹圧が無い分、泣いた時や日常の腹圧を利用して出してる感じです！柔らかくなるほど出やすくはなりますね…😖- 5月15日
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初めてのママリ🔰
ありますか😭やっぱり悩んでしまいますよね😢夫に話すと、まーた悩んでー、悩んでも仕方ないのにー！とだけ返されて、毎回その対応にも悶々としてたけど、やっぱり悩んで当然ですよね😢
自分で薬を調整して便の硬さをみてるってことですよね。オムツしている間はいつでも出してもらっていいですもんね！
すごく参考になりました！次の外来で私も調整の話させてもらおうと思います！
主治医から、便についてはこの先の話は何かされていますか？？例えばこの先大きくなるにつれて肛門括約筋が働いてくるかもしれないとか、今はまだ腹圧がないとは言い切れないなど、、💭- 5月16日
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はじめてのママリ🔰
私の旦那も同じです！！今悩んでも仕方なくない？とか言ってきます😢
悩んで当然です！！😭
そうです！その日の水分量とかによっても硬さが変わってきたりするので様子見ながら薬の量増やしたり減らしたりって感じです😌
良かったです！是非参考にして下さい✨
一応毎日排便してるのもあって、私がそこまで便について主治医に相談をしていないので今のところ特に何も話は無いですね…🥺
ただ、手帳は直腸膀胱障害で交付してるので
もう少し大きくなったらそういう話があるかもしれないです！🤔- 5月16日
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初めてのママリ🔰
えー！！全く同じでビックリです(＞＜)でも男の人って、そんな感じの方多いですよね😔確かにごもっともなんですけど、、。。小学生に上がった時に排便してしまって臭い等でみんなに何か言われないか、など気にしていたら、そんな数年先の話😮💨と呆れられました。🙄
そういうことですね✨確かに毎日排便出来てるなら良好ですもんね✨
毎回やりとりさせてもらうとなんだか心の負担がスッと軽くなる気がして、本当にいつもありがとうございます🥺！！- 5月17日
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はじめてのママリ🔰
多いと思います😢本当にうちと同じです！！
旦那も一緒に悩んでくれたり一緒に考えてくれたら良いんですけどね…😭
ママリさんの負担が少しでも減って良かったです！！😭
本当にママリさんの気持ちが痛いほど分かるので🥹！！！- 5月17日
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初めてのママリ🔰
本当そうですよね、一緒に考えたり悩んでくれたりしたらどれだけ心強いか😔
ありがとうございます😭😭どうかママリをやめないでください😭🙏笑
また悩んだりしたら、勝手ながらここで相談させてください🙇♀️🙇♀️- 5月17日
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はじめてのママリ🔰
ママリ絶対やめません🥹！！！笑
全然大丈夫です！私でよければいつでも遠慮なくです😊✨- 5月17日
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初めてのママリ🔰
あーー😢よかったあぁぁ🥺笑
もう本当にありがとうございます😭🙏
ママリさんも、余計なお節介かもしれないですがこの先なにかあったら私でよければ何でもお話し聞きますので！！🥺
これからもよろしくお願いします🥺- 5月17日
初めてのママリ🔰
おそらくそうです🙇♀️ありがとうございます😭✨
そうでしたか！藤田ではもう通院もされていない状態でしょうか？？やはり子どもに関しては、いくら藤田にも小児科があるにせよ強みはあいち小児なのでしょうかね🥺
マユ
やはりそうでしたか😳！
藤田は通院しておりません！
藤田のNICUからあいち小児のNICUにお引越ししてそこからずっとあいち小児です！うちの子の病気に関してはそうおっしゃってました🧑⚕️！どちらがいいのかわからないですよね🥲わたしも藤田の方が近いので藤田がいいなと思いましたが、藤間側があいち小児のがいいと言うのでそうなんだろうなと思い転院しました😌結果、こども病院なだけあり先生方みんな優しくてここにしてよかったと思ってます☺️
初めてのママリ🔰
藤田のNICUにいらしたのですね✨私もで、フォローアップなどの診察もあいち小児でみてもらっているということですよね🧐私も初めからあいち小児へ転院すればよかったと今更ながら思ってます😭フォローアップも藤田ですし、小児外科も藤田で脳神経外科のみあいち小児にいくとなると、色々と不都合なのかなーとも思っていて。。お子さんの病気は藤田では手術していないとの話でしたか？脳神経外科も外科もすぐここで手術出来ますよって感じであいち翔の話は出なくて自分から言うのも言いにくいしなあと悩んでいます🤣
マユ
そうなんです〜！
あ、発達などのフォローや予防接種は家の近くの総合病院なんです😂あいち小児は心臓メインで、ついでに気になってた脊椎脂肪腫を見てもらってた感じでして。藤田から転院した時点で藤田とは縁が切れていて、あいち小児から近所の総合病院へカルテ共有？申し送り？してもらって予防接種などお願いしますって形になってます!
藤田では手術してないです!産後1週間のみ藤田のNICUに入れてもらっててわたしも産後の入院をしてた形です。
藤田ってどのくらい同じ手術してるんですかね？😳あいち小児の方が症例が多いならそっちのがなんとなくいい気はしますし、でもおうちから近いし藤田で問題なくできるなら藤田のがいいですよね、、、他の手術も藤田でやってらっしゃいますもんね、、、
あいち小児に勝手に話聞きに行くことできなかったでしたっけ？💦たしか電話で予約が取れたような、、、(一部の科は紹介しか無理だったんですけど、脳神経外科は電話で予約できた気もします💦)
MRIとか撮り直しになっちゃうけど、、、
初めてのママリ🔰
発達のフォローも違う病院で出来るのですか！！なんと！！👏
マユさんがいろいろと教えてくださったので、先程あいち小児へのセカンドオピニオンを依頼してきました！！そしておそらくあいち小児で手術をお願いする予定です✨本当にありがとうございます😭脳外科の先生のお名前、覚えていらっしゃいますか？🤔
引き続き等きちんとしてくれるのかが不安ですが、マユさんのお子さんも藤田からきちんと抜かりなく引き続きしてもらえましたよね？？✨
マユ
そうなんです！心臓以外で定期で通うの大変でしょ？てことで近くの病院にしてくれました✨
よかったですね🥺✨✨✨
いつか会うかもですね😏！
うちの子の先生は栗本先生でした☺️！
そうです！！抜かりなく引き継ぎしてくれて、必要な検査はあいち小児でも再度して〜て感じでした！
初めてのママリ🔰
有り難いですね✨
まだ定期的にあいち小児通われていますか？😃本当ですね、お会い出来たら直接お礼言いたいくらいです🤣🥺
栗本先生ですね、覚えておきます✨
抜かりなくしていただけるなら安心して行けそうです！！何度もここに質問して恥ずかしいなと思ってましたが、マユさんが答えて下さって教えていただいて私の心のつっかえがなくなりました😭本当ありがとうございます😭✨
マユ
ほんっとにありがたいですよね！通ってます！しかも来月2回目の手術控えてるので術後1ヶ月弱は入院してると思います😭💦ママ友いないのでお友達になりたいくらいです🤣🤍
どの先生になるかわからないですが、どの先生も優しいので安心してください！夫とよく、さすが子供病院だわみんな優しい好き、、と話してます笑
わたしも子供の心臓のことで何度も何度も質問してたのでお気持ちわかります😭😭少しでもお力になれたならわたしも嬉しいです！お互いの子供が良くなりますように🥹🤍
初めてのママリ🔰
来月なのですね😣！お子さんもマユさんも頑張って下さい、心から応援しています！！！これで手術は終わりそうですか？？😣私も手術となるといつになるだろう、セカンドオピニオンしてもらってすぐ受け入れてくれるのかなあと思ってます😣本当、私もぜひあいち小児仲間としてお願いしたいくらいです🥺笑
そう言ってもらえてすごく安心して行けます、先生にも当たり外れあると思ってるのですがあいち小児はそれがなさそうですね🤣✨
本当ですね、月齢も同じくらいなので元気に走り回る姿を想像して頑張りましょうね🤝
マユ
ありがとうございます😭✨
うまくいけばこれで終わりなのですが、成長に伴ってもう一度になる可能性も0ではないみたいです😭💦
MRIが結構埋まってるはずなので、1.2ヶ月は先かもしれないですね🥲💦ぜひ仲間になりましょう🫡✨笑
わたしも当たり外れあるイメージですが、うちの子の担当医はみなさん大当たりでした🥹あ、でも入院となると病棟の看護師さんたちにもお世話になると思うのですが、たまーーにちょっと冷たい方はいます😇🤏
一緒に頑張りましょ♡