生後2ヶ月半の男の子が入院しています。体の筋緊張が強いのと、口からミ…
生後2ヶ月半の男の子が入院しています。
体の筋緊張が強いのと、口からミルクがあまり飲めなく体重が増えないので鼻からチューブを通して経管栄養してます。
ずーっと抱っこで、下ろすとほぼ起きて泣きます。
経管栄養も吐きやすいので飲み始めから飲み終わりまで縦抱きか上体起こして横抱きを1時間〜1時間半してます。
経管栄養も量が多いので1時間くらいかかります。
夜寝たとしても1時間ごとに泣いたり、長くて2時間くらいしか寝れません。
日中は明るいのと、看護師さんが様子を見に来てくれたりするので中々寝られません。
経管栄養始めて1週間経ちますが、全く増えません。
寝不足と体重が増えないのと筋緊張の原因がまだ分かってないのとご飯がまともに食べられないストレスや不安で情緒がおかしくなってる気がします。
なんの病気や障害があるのか、この先どうなるのか先が見えなく
どんな病気障害があっても息子は息子。一緒に頑張る！と前向きになる時もあれば
なんでこの子なんだろう。本当に体重は増えるのか。筋緊張は良くなるのか。もういなくなってしまいたい。とネガティブに考えたり情緒不安定になってます。
ミルクちゃんと飲めてたら、筋緊張なく過ごせてたら、今頃上の子の幼稚園の送り迎えや公園に一緒にどこか出かけたり出来てたのになと考えてしまいます。
なんかもう明るい未来が見えなくて、私もこの子も生きてる意味あるのかな。
管は外せるようになるのかな。この子の成長した姿は見れるのかな。仰向けで寝る姿は見れるのかな。
世の中にはうちなんかよりもっともっと大変な人がいることは承知しています。
ただただ今の状況がしんどい。
眠すぎて、打ちながら携帯おとしながら殴り書きのように文字打ってます。
障害や病気のお子さんはどうやって頑張れているのでしょう。
- はーさん(生後3ヶ月, 4歳4ヶ月)
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