コメント
🍊mikan🍊
うちも下の子鎖肛で、生まれてすぐNICU行き、人工肛門作る手術受けました。まだあと2回手術控えてます。
辛いです。
上の子は、出産後ですが、小児がんで長期入院も経験しました。
できることは、同じ境遇の親御さんの会があると思うんで、Twitterなり、インスタなりで見つけて、皆さんとケアの方法や悩みなど気持ちを吐いたり、相談に乗ってもらったり、されると良いと思います。
ままり
こんにちは😊
ペースメーカーというワードで検索かけてヒットしてゆゆゆ🔰さんの質問に辿り着きました。
お腹の子に楽しみと期待を抱いていた時、検診で診断されたときの不安と絶望感本当にわかります。
我が子も胎児の時に完全房室ブロックと診断され、生まれた日に心拍が30とかまで落ちたので次の日に体外式のペースメーカーのリードを埋め込むための手術をしました😊
あれよあれよとことが進んでいき気持ちだけが追いつかなかった記憶があります。 子と会っているときは頑張ろう、大丈夫！私がしっかりしよう前向こう！って思えるのに帰って布団の中で1人で考えては泣きました。子はその障害と一生時間をともにするわけですから私の気持ちも時間で解決するわけもなくもうすぐ５年が経とうとしています。今はしっかり前を向いており泣くことはないですが、悲観的になろうとおもえば簡単にできると思います😂
それに、たまにインスタやままりなどで「ペースメーカー」「完全房室ブロック」などと検索をかけては同じ境遇の人はいないだろうかとみてしまいますし結局は不安なんだと思います。心疾患でがんばっておられる子はたくさんいますがペースメーカーってあまり聞かないですよね😔
お力になれますとおこがましいことは思ってもいませんが少しでも不安が和らぐのであれば経験者としてお伝えできます☺️
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ゆゆゆ🔰
返信ありがとうございます♪
初めて胎児で完全房室ブロックと診断された方と連絡できました。とても嬉しいです。なかなか検索をかけても出てこないのでかなり不安になっていました。
先日帝王切開の日程が決まり7/22にすることになり、するペースメーカーを埋め込む手術する事になりました。初めての出産で他の妊婦さんとは違う事でかなり孤独に感じていましたが、同じ境遇の方がいてすごく心強いです。本当にありがとうございます。
現在妊娠9ヶ月で心拍も60-62前後で落ち着いています！- 6月8日
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ままり
心拍が落ち着いているようで安心です☺️みんなの半分なので60台ですよね！我が子もでした😌
私はお医者さんが36wまでお腹で育てたいと産休入ってすぐ管理入院して36w超えてすぐ帝王切開をしました🤰
我が子も7月の夏生まれでした😊
私の沈んだ気分と帝切の激痛とは裏腹に病室から眺める空が晴天で晴れ晴れしていて夏の暑さに元気をもらったのをおぼえています☺️☀️
私の子は生まれた時2000g程しかなく埋め込むスペースがなかったのと小さ過ぎて体力持たないとのことで1ヶ月たって埋め込みました！
埋め込んでからは退院許可の降りる体重まで増やして即退院しましたよ！1ヶ月と1週間ほどでした😊
ペースメーカーに助けてもらっている生活ではありますが今のところ行動制限をかける必要もなくて何ら変わりない生活を送っており見ただけでは障害があることはわからないと思います😊 元気いっぱいです！
お薬も1日3回でしたが、レベルアップした薬に変えて1日一回朝のみです！😊毎日お薬必要ですがそれだけと言えばそれだけです👌
当初3歳で電池交換と言われていたのですが医療も進化しており性能も上がっているので電池も６年持ちました！なので来年に電池交換で再手術がまっています🥹✊- 6月8日
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ゆゆゆ🔰
詳しくありがとうございます😭
2000gはないと手術できないと先生から言われてはいるのですが2000gほどでもすぐには手術できないのですね、、2500gまで成長してほしい…な。。でも退院までのスピード早いですね！！
元気いっぱい！その言葉聞けて希望が持てました！！ありがとうございます😭
医療の進化すごいですね！もっと高頻度で交換するのかと思ってました！！来年の電池交換の再手術成功することを祈ってます！！- 6月8日
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ままり
どこもだいたい一緒なのですね😭
2000と数グラムだったのもあり脂肪もなくほそっちょだったので😭
2300gになり2度目のオペして腹部に埋め込みました😊小さな赤ちゃんにボコッとした形のペースメーカーがあり当時は違和感と心配でたまらなかったのですがいまは体格もありしっかり触らないとわからないくらいです！
物事がわかるようになったころから赤ちゃんの頃にここが(心臓が)しんどいになってあなただけここに大事な機械が入っていてこのあたりは特に大事大事なんだよ〜と今では教えています😌子どもながらに理解してくれていますよ😊
出産前なのでご存知かわからないですが障害者手帳や県や市によって障害者の手当がもらえますので調べてみてください😌
手帳を持つことに抵抗がある方もおり別に持たなくても大丈夫ですし、私は子が大きくなって持ちたくないと言われた時に更新しない予定です！
それまでは手帳をつかっていろんな施設テーマパークなど割引受けようかなっと！付き添い者も半額になったりしますから😊 高速も半額ですよー！そのおかげで沢山旅行したりお出かけしています😆 子にいろんな経験させてあげられています！
親の心配をよそに子はしっかり逞しく育ってくれます、私みたいに同じ境遇の人間がいるとおもってドーンっと構えてくださいね☺️
それでも辛くなったり泣くことがあると思いますが自分に素直にしんどい時は心も体も休んでくださいね💗- 6月8日
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ゆゆゆ🔰
本当に詳しくありがとうございます！！
体格がしっかりしてくると目立たなくなるんですね！安心しました😮💨
まだ出生前なのでどの様に子どもに伝えていけばいいのか不安がありますが、子どもながらに理解してくれてとても良いお子様ですね！！
なるほど🧐区役所や病院に行って詳しく聞いてみようと思います！
心強いお言葉ありがとうございます😊本当に気持ちが楽になりました。- 6月8日
ゆゆゆ🔰
ありがとうございます。
参考にさせていただきます。