1ヶ月健診で娘が心房中隔欠損と動脈管開存症の診断を受けました。処置や予後について心配で、大きな病院での検査が必要。心臓手術は何年か後でも可能か不安。
1ヶ月健診で娘が心房中隔欠損と動脈管開存症の診断を受けました。
産院で心雑音を指摘されてから不安ではありましたが、上記の診断を受けてまだ1ヶ月なのに可哀想に…ちゃんと産んであげられなくて申し訳ないという気持ちと早く何らかの処置を受けて楽になってほしいという気持ちでいっぱいです…。
どのような処置が必要なのかは大きな病院に行かないとわからないとのことで（診断してくれた病院も結構大きいのですが😓）そこに行けるのは来週になりそうです。
心臓は生きてくうえで必要不可欠な臓器ですが、ネットで調べると◯才になってから手術を受けた等の情報を目にするので何年か待てる程強い臓器だったりするのでしょうか？
娘にどんな処置が必要かどうか、いつその処置を受けられるのか、予後は大丈夫か等色々心配で来週までも待てないというのに何年も待てる気がしません…。
- はじめてのママリ(生後1ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
心臓の病気とのことで、とても心配ですね😟
心房中隔欠損と動脈管開存症は、1ヶ月検診で心雑音で見つかる子が多く、心臓の病気の中でも多い病気です。
穴の大きさにもよりますが、小さければ大きくなるにつれて自然に閉鎖することもあります。
今、ミルクやおっぱいを飲むのがしんどい、呼吸がしんどい、体重が増えないといった症状があるなら、穴が大きいなどの理由で早めに手術する必要があるのかなと思いますが、自宅で様子見て大丈夫そうなら、待つことができる状態なのかなと思います。
手術もとても心配だと思いますが、1週間位で退院する子が多いですし、しばらくは通院も必要ですが、手術後は他の子と変わりなく過ごしてますよ😊
うちの息子は目に病気があって手術もしたので心配される気持ちはとてもよくわかりますが、あまり悲観的になりすぎず、娘さんのこと可愛がってあげてくださいね🥺
mayuna
長男も、心房中隔欠損症と、動脈管開存症状でした。
今後の治療は心房の穴と、動脈管の太さで変わってきます。
この病気は、軽度、中度、重度とありますが、
おそらく1ヶ月検診までもったのならば、そんなに穴も動脈も太くないんだと思います。
であれば、入院して内科的治療になるかと思います。
息子の場合は生まれてから全然ミルク飲めず、体重の笛が悪かったです。でも原因が分からず、産婦人科を退院したあと、その足で産婦人科でかいてもらったら紹介状をもって小児科に行き、病気が分かりました。里帰り出産だったので田舎の小児科だったので、そこでまた紹介状を書いてもらい、その足で即大学病院に入院になりました。
動脈管開存や中核欠損があると、心臓に水が溜まって肥大し、体に酸素が送れなくなります。
息子ももうこの時点で、倍以上に心臓が膨れ上がり、体の末端まで酸素が届かず命に関わる状態でした。
中度から重度の間くらいと言われ、まずは内科的治療(利尿剤を点滴し心臓に溜まった水を体の外に出すことで心臓の負担を減らし、穴と動脈管の自然閉塞を試みる)をして、経過が悪ければ手術をすると言われました。
すぐPICUにはいり、酸素チューブとミルクを飲むための経鼻カテーテル、常時利尿剤の点滴が始まりました。
幸いにも点滴を初めて1週間で、穴と動脈管が細くなり、口から少しずつミルクが飲めるようになって一般病棟にうつりました。
その後2週間ほど入院し、トータル3週間の入院で、退院できました。
その後はしばらくこども病院にて、定期検診をしてましたが、完全に穴が塞がり、今は完治、めちゃくちゃ元気です。
はじめてのママリさんのお子さんは出産後退院できて、1ヶ月は自宅で過ごしてたということは、ミルクも飲めてたんでしょうし、そこまで酷くはないんだとと思います。
ただ、心房中隔欠損症だけなら自然に閉塞する場合が多いので経過観察になることが多いですが、動脈管開存もあるということなので、そちらの治療が優先かと思います。その間に中核欠損が閉じるか、閉じなければ、そちらは定期検診で様子見して、閉じなければ、大きくなってから手術になるかと思います。
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mayuna
追記
動脈管開存症もそこまで太くなくすこーし開いてるくらいなら経過観察ですむこともあります！
退院して家で1ヶ月過ごせてたわけなので、おそらく経過観察ですむんじゃないかと思います！
病院の方針にもよるので一概には言えませんが💦- 4月24日
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はじめてのママリ
mayunaさん、mayunaさんの息子さん長期の入院、手術お疲れ様でした。
命に関わる程状態が深刻だった中頑張られましたね！
最初お医者さんから言われた時はショックでしたが、事態はそこまで絶望的ではなさそうなので良かったです。- 4月26日
ママ
雑音から心臓の穴指摘されて、大きさ的に大きくはないので４ヶ月くらいまで総合病院で検診や予防接種ついでに診てもらったりしてました🥺
黄疸で退院同じ日にできなくて迎えにいった日に心臓のこと言われました。
不安ですよね。
大きさで繋がることもあるとのことなので経過観察してました🥺
一応予防接種の時にまた聞こうとは思ってます。
赤ちゃんのこともですが、はじめてのママリさんもご自愛くださいね。
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はじめてのママリ
黄疸だとずっと保育器の中に入っていないといけないので辛かったですよね。それに加えて心臓のことを言われたら…😢
4ヶ月頃まで診てもらってたとのことでしたがその後は大丈夫でしたか…？- 4月26日
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ママ
一緒に退院出来なかった、
黄疸多いとはいうけど何もない子は何もないのに治療させちゃって私のせいなのかなごめんねって泣いて退院日に黄疸落ち着いて良かったって思ってたら言われたので頭回らず冷静な感じでよく分からないまま、はい、はいって話聞いてました😔
自分を責めちゃう気持ち、聞いたことなくて漠然な不安を抱えてますよね😔
親にとっては、大きいことはもちろん少しのことでもなんでも不安ですよね！！
そんなこと言われると思ってないので、塞がると思うと言われたところで大丈夫なの？？心臓に穴って何？？って心配になりますよね🥺
心臓の指摘された産院は総合病院で、
かかりつけで他に通ってますか、毎回心音聞いても心音何も言われてないです☺️
たしか、産院の方でエコーと心音聞いてそんなに心配するほどでないってことになって、少し大きくなったら時間ある時きてって感じに言われて今度予防接種でついでに見てもらうとは思ってます☺️
毎回心音聞いてもらってますし、とりあえず大丈夫だと思います🥺
近い身内が生まれつき心臓病があり詳しくは聞いてませんが、保育園とかそれくらいの時期に手術したことは聞いてます！！
今私よりパワフルで生活してますし、子供も2人産んでます⭕️
手術タイミングはおそらく小さすぎたら負担になるからか、保育園とかの時期の話してました！！
手術するくらいなので、穴か聞いてませんが息子より重度だったはずです。
でも元気に生活してるので、穴なら塞がる可能性もありますし、不安だと思いますがはじめてのママリさんもお腹にいる間悪阻など乗り越えて出産も命懸けでやったはずなので、あまり自分を責めないでくださいね⭕️- 4月28日
ちる
次男が心房中隔欠損症、また違いますが肺動脈弁狭窄症の診断を一ヶ月健診の時に受けました！
うちの子の場合は、特に処置は今のところ必要ないと言われて経過観察と一年毎に心音とエコーでみてもらうぐらいです。日常生活も支障はなく、他に大きな病気も患っていません。(寧ろ、もともと風邪などひきにくい体質のようで滅多に体調崩しません😅)
その子その子によりますが、主治医の先生にも、自然に穴が閉鎖することがあるから今いますぐに手術は必要ないですと初めにも言われました。たくさんの不安があるかと思いますが、どうかご自身を責めないでくださいね。
余談ですが、小さい頃から心房中隔欠損症の診断を受け、数年前に手術をした友人がいます。手術後は、しばらく自宅療養でしたが今は普段の生活を送っていますよ。
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はじめてのママリ
励ましのお言葉ありがとうございます…！
心臓や肺に問題があると風邪を引かないようになんて言われますが、ちるさんの次男さんは強い子なのですね、そしてちるさんも次男さんが体調崩さないように育児を頑張られてるからというのもあると思います☺️
私の娘もちるさんの次男さんのように免疫力最強であることを願っています！- 4月26日
咲や
うちの子は別の先天性心疾患と心室中隔欠損ですが、根治手術の前に姑息手術が必要な病気です
生後3ヶ月で姑息手術をして、2歳1ヶ月で根治手術をしました
同じ病名であっても個人差はあるので、1歳になる前に根治手術をした子もいますし、もっと大きくなってから根治手術をした子もいます
基本的に赤ちゃんの心臓はイチゴサイズと言われるぐらい小さいので、手術の難易度が上がります
大人の心臓は大人の握り拳サイズだそうです（子供は本人の握り拳サイズ）
赤ちゃんが根治手術をする場合、一刻1秒を争う、今手術しないと生死に関わるレベルです
そうでない場合は姑息手術をして、しばらく時間稼ぎをして手術に耐えられる体力を身につけることになります
うちの子の手術は、人工心肺を使い、一時的に心臓の動きを止めて行い、輸血も伴うので、危険度が高い手術になります
手術は12時間かかりました
一時期は酸素濃度90を下回るレベルで、5m歩いたら息切れするレベルでしたが、1kmぐらいは歩けるぐらいまで回復しました
意外と子供の生命力は強いですよ
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はじめてのママリ
姑息手術というのもあるのですね…。長時間の手術お疲れ様でした…！お子様の状態から咲やさんの心労はとてつもなく大きかったと思われます。
最初病名を告げられた時はショックでとても辛かったですが、何らかの処置をすれば治る病気なので娘の生命力を信じようと思います！
詳細までおしえてくださって丁寧なコメントに感謝しています🥹- 4月26日
はじめてのママリ🔰
うちは動脈管開存症で2mm程の穴が開いています。
主治医の先生と話し合ったところ、心不全症状がでていなく体重も増えているので、今すぐ治療(カテーテル、開胸手術)する必要はないと言われています。
私達親的には最初は、早いうちに治してあげたいと思ってお話ししたのですが小さい体に行うリスクや負担と、現在の病状での体への負担を天秤にかけて今ではなく小学校に上がる前あたりの治療でいいのではないかといわれました。
もちろんそれまでに定期的に心エコーで穴が広がってないかや心不全症状がないかは確認していきます😌(そう言う事があった場合は早めに治療すると言われました)
不安なお気持ちとてもよくわかります。
私も最初知った時には寝れず調べてばかりでとても辛かったです。するなら早く治してあげたいと泣きながら主治医に話してました。
でも、先生から見た適切な治療タイミングがあると納得し今は特に心臓の事は必要以上に気にせず楽しく過ごしています。
また動脈管開存症の事だけで申し訳ないのですが、手術さえすれば完治としていいと言わましたし症例が多いので手術の中では難しいものではないと言われたのが救いでした。
お子さんがどのくらいの大きさの穴かなどはわかりませんが、きっと主治医が適切な治療タイミングを考えてくれると思うのでお母様は心配だとは思いますがしっかりと食べて寝て体を休めてくださいね☺️(産後間もないと思いますので)
長々とすみませんでした。
お互いに無事に治療できますように🥲！
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はじめてのママリ
親としては一刻も早く治してあげたいと思いますよね😣
病気の場所が場所なだけに不安になってしまいますが、思っていたよりも何とかなりそうなので気にしすぎなくてもよさそうですね！
私もお互いに無事に治療を終えられることを願っています！- 4月26日
はじめてのママリ
丁寧なコメントありがとうございます…！
来週検査を受ける予定で何を言われるかまだわかりませんが、一刻を争うわけではなく手術すれば良くなるみたいなので悲観的にならなくてよさそうですね。
ママリさんもママリさんの息子さんも手術お疲れ様でした！
その後の調子は大丈夫ですか？