生後3ヶ月の次女が、眠い時や寝ている最中に体を反らせて大泣きする。ウエスト症候群を疑ったが、発作とは違う。小児科を受診していいか相談したい。
我が子の動きに少し不安を感じています。
生後3ヶ月の次女ですが、
眠い時、起きてすぐ、寝ている最中に
右手を持ち上げ、首はぐっと反らせて、体も反って、
例えば本が閉じたり開いたりよのうな動きになります。
とくに体が開く時に勢いで戻ってくる感じでバタンッとなります。
本人は嫌なようで、大泣きします。
最初は「もう寝返りしたいのかな？」とも思ってましたが、
その動きが始まると本人はとても嫌そうなんですよね。
明らかにモローではなさそうな…。
最初はウエスト症候群（点頭てんかん）を疑ったのですが、動画とかにある発作とは動きが違うし…
でも、もし何かの発作なら早く治してあげたい。
だけど、もしかしたらただの反射？
今の段階で小児科に行っていいものか。
保健センターで話をしたところ、「体を反らせるうごきしますよねー」で終わってしまって。
動画を見てくれる感じもなくて。
小児科を受診してもいいものでしょうか。
- 丸々だるま(1歳1ヶ月, 2歳7ヶ月)
コメント
りょ🔰
娘もそのくらいの時期に眠いときには良く謎の動きをしていました。
それこそ阿波踊りのように顔を真っ赤にしてクネクネしたり…
通常てんかんであれば、
眠いとき・元気におきているとき関係なく起こるはずなので、
その動きが起こる状況がいつも同じであるのであればそこまで心配はいらない気がします💦
ただ、一度小児科に動画を見せて大丈夫だよと言ってもらえた方が
丸々だるまさんが安心して育児ができますよね😊
受診しても良いと思います。
ななみん
はじめまして、こんにちは。
まるでうちの子かと思うくらい全く同じ内容で悩んでいます(T_T)
今のところ入眠時と睡眠時（眠りの浅いとき）のみですが、心配すぎてずっと調べてしまいます、、
新生児の頃から寝てる間は動きの激しい子でした。
首をぐっと反らすときの力
すごくないですか(T_T)？
もうすぐ4ヶ月検診と予防接種があるのでそこで相談しようと思っています。
今すぐにでも脳波とりたいですよね😭
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丸々だるま
首の力、すごいですよね。
こちらが戻してあげようとしても戻らない時もあります。
ただ、反らしてることが悪いかは私にもわかりませんが、
入眠時に発作のように同じ動作を繰り返すようなら動画を撮って相談されてもいいと思います。
一度ではなく、何回か撮ってあるといいと思います。
うちは昨日行ってきて、その場で日赤を紹介され、そこからそのまま日赤に行きました。- 1月27日
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ななみん
質問なのですが、入眠時毎度なりますか？それとも抱っこしてるときは大丈夫、など状況によりますか？
丸々だるまさんのレポ（？）をみて、急に不安が増してしまいました。
最初に相談した小児科は、特にてんかん等に強いところではなく普通のかかりつけの小児科でしょうか？
質問ばかりですみません。- 1月27日
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丸々だるま
入眠時にならないこともあります。
抱っこしててもなりますよ。
抱っこしてるので、動きに制限かかかり、違った動きに見えたりもしますが、置いてみると発作起こしてます。（今の段階で発作とは言い切れないですが…）
最初に相談した小児科は町の普通の小児科です。普段から風邪や湿疹、予防接種でお世話になっています。
もし、小児科と大人の内科が併設というか同じ先生が診られてるところは避けた方がいいかもしれません。
小児特有の病気や症状に気づかないこともあるからやめたほうがいい、と姪っ子のときに義妹が日赤で言われたそうです。- 1月27日
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ななみん
先日の検診で相談したのですが
動画もみせたのにちらっとしかみてくれず、大人でも寝ピクってあるからさ！と流されてしまいました、、
別の病院を受診予定です。
本気で悩んで相談したのに悲しい対応でした(;_;)
まるまるだるまさんは検査等されたようですが、その後いかがですか？- 2月2日
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丸々だるま
脳波調べた結果
「今のところ問題なし」
「点頭てんかんに限らず、てんかんは大人になって急に発症したりする」
「人間のカラダはまだ解明されていないことが多い」
と言われました。
正直、点頭てんかんを知らない小児科医も多くいるそうです。
また、やはり判断の難しい病気なので、セカンドオピニオンを受けるのはとてもいいと思います。
また、点頭てんかんは、数分の間に発作（動き）をなん度も繰り返すので、寝る前に1〜2回ビクッとなるのは寝ピクなのがしれません。
なので、動画は発作を疑う動きを繰り返しているものを数分×何日間か分を見せたほうがいいと思います。
あとは、保健センターでも相談して病院に繋げてもらうか（必ず繋げてもらえるかは分かりませんが）、という感じではないでしょうか。
我が子のこととなると、どうしても心配が先に立ってしまい冷静になるのが難しいです。
病院へ行く前に話すことをメモして渡すのもアリだと思います。- 2月3日
丸々だるま
結局、昨日は次女がとてもいい子にしてたのと、授乳タイミングとお天気がちょうど良いな、て感じがして小児科へ行ってきました。
まあ先生に「お母さん、これは心配ないよ」て笑われるかなあ、と。
でも心配してずっと落ち込んでるより、しっかり太鼓判もらったほうが子どもにとっても私にもいいよね、て感じで。
でも、動画を見た先生はそうだとも違うとも言えないけど、あやしいと判断でした。
診察室で日赤にホットライン。
『ウエスト症候群の可能性があって、お母さんが動画を持っているので今から向かいます。30分ほどで到着予定です』と。
「お母さん、紹介状今からだすから、それ持ってそのまま日赤行って。もし本当にウエスト症候群だったら1日も早い治療した方がいいから」と。
かかりつけの小児科が家から車で5分もかからないうえに、空いてる時間を狙って行ったので、ミルクは持ってきてないし、オムツも2枚だけ。
先生に「家に寄ってミルク持ってから出てもいいですか？」て聞いちゃいました。
「持ってきてないの？！」て言われちゃいましたが、「家が近いから最低限しか持ってきてないです！」と。
「とにかくミルクの準備はして早く行ってね」て。
ただ残念なことに、会計済むまでに30分かかりました…。
その後はすぐに自宅で粉ミルクを小分けにして、お湯と水をそれぞれ水筒に入れて、オムツもガサッと鞄にいれて。
もうずっと祈るような気持ちで、泣きながら。
まさかまさかで気持ちが追いつかなかったです。
日赤に着いたものの、駐車場は混んでるし、大きな車がはみ出て駐車してあることで、袋小路部分で戻るのに苦労したり、もう半狂乱になりそうでした。
病院内に入ってからは、総合受付で診察券作ったりで15分。
ちょうど次女がミルクを欲しがって泣き出してしまったけど、このあとの検査とか何があるか分からないから授乳できず、娘に泣きながら謝っていました。
総合受付から小児科に移動して受付。
受付で問診票を書いて「娘がお腹空いて泣いてるんですが、授乳はどうしたらいいですか？」と聞いたところ、「今、看護師から案内しますね、お待ちください」と待つことに。
1〜2分で看護師さんきてくれて「今から身長と体重はかるから、そしたら授乳して、それから血圧と酸素濃度はかろうね」と。
身長と体重測ったあとは授乳室に案内してもらいました。
小児科の授乳室には水道もあって調乳用のポット、オムツ替えもできる大きなベッドもありました。
看護師さんがミルク作ってる間に娘を抱っこしてくれました。
もうパニックになりかけてたので、助かりました。
無事に授乳し、血圧と酸素濃度測定後はしばらく待機。
10分くらいで呼ばれましたが、研修医の先生でした。
でも、「こと後に、上司の先生にも診てもらうから待っててくださいねー」と。
ウエストは診たことない先生だと見逃すとも聞いたことがあったので安心しました。
上の先生に診てもらうのに20分ほど待ちました。
呼ばれて入ると30代後半の若い男性医師でした。
でも、話してみると、しっかりした、ウエストも診たことあると分かる先生でした。
待合室にいて感じたことですが、この先生は脳性麻痺やダウン症を多く診ている先生なので、てんかんなども多く診ているんじゃないかと思いました。（この先生の診察室には、脳性麻痺やダウン症の方が次から次へと入っていった）
先生が娘を診て、動画を見て「まだ月齢が低くて、やれることが増えて行く段階だから、ウエストの特徴のやれてたことが消失するというのが分からないよね。だから、出来る検査をして診断するのがいいと思う。早い方がいいから、今から脳波の検査の空きを確認するね……月曜日に緊急枠空いてるから、そこでやりましょう！で、血液検査の採血を今日やって、水曜日に結果説明で」と。
良かった、早く診てもらえる。
その後は、看護師さんたちに採血してもらったりしました。
その間にも待ち時間があったのですが、看護師さんから「お母さん飲み物買ったりしておいで、赤ちゃんみてるから」「お母さん、トイレ行っておいで。赤ちゃんみてるから」と大変良くしてもらいました。
それだけでも緊張とパニックでどうにかなりそうだった私も落ち着くことができました。
採血後は脳波検査当日の注意事項などを聞いて、お会計に進みました。
病院内に到着したのが12:30、帰路に着けたのが15:40でした。
整理せず、思い出したままに書いてしまいましたが、こんな感じでした。
誰かの参考まてまに。
丸々だるま
ウエスト症候群の発作は眠い時や起きたてに起こることが多いそうで、よく知られているてんかんとは少し性質が違うようです。
昨日、小児科に行って相談してきました。
動画を見てもらいましたが、先生も半信半疑くらいで断定が出来ない、でもウエストである場合、1日も早く治療を始める必要があるとのことで、
その場ですぐに日赤へのホットラインをしてくださり、小児科からそのまま紹介状をもって日赤に行きました。