コメント
ママリ
2人目の子が染色体異常で難病持ちだと、3歳間近になって分りました。
上の子は健常児です。
2人目は3ヶ月頃から成長が遅いと感じてはいましたが、まさかそんな治らないと言われているものだとは思わなかったです。
私の場合は生後半年頃からいろんな検査をして、何かがおかしいんだと、最初は受け入れられなかったし、毎日涙が出てきました。
それでも、日に日に、少しずつ成長していく息子を見て、日が経つにつれて、現状を理解して落ち着いて考えることができた気がします。
今後を考えていくと、上の子にも負担がかかるし、いつどうなるか分からない状況に不安はもちろんありますが、今を楽しく過ごせればいいと今は思っています。完全に受け入れられたわけではないですし、今でもなんで我が子が、、、と思いますが、悲観していても変わらない。今この子は生きている、産んで良かったと思います。
現在3人目妊娠中ですが、また病気の子が産まれてしまうかもしれないという不安や怖さはありますが、どんな子でも受け入れる覚悟をしての夫婦での決断です。
kknnc
2歳半の息子が、染色体異常です。小さく生まれて、NICUに運ばれ、色々検査をして、生後10ヶ月で病名がつきました。
私も最初は泣いてばかりで、(今も泣くことありますが)酷かったですが、
少しずつ受け止められるようになってきました。
完全に受け入れることはできませんが、それは、それで仕方ないのかなと思います＾＾
でも、息子は可愛くてたまりません！！
-
ninjin
お子さんは発達の面で影響出てきていますか？🥲
私もこれからどう染色体の影響で
成長に関わっていくか分からずで
不安だらけです😞- 11月19日
-
kknnc
もちろん、影響はあります。。。
いま、2歳半ですが、やっとお座りができるようになったかな？くらいです。
ハイハイやズリバイなどは、もちろんなくて、言葉もありません。
心配になりますよね。
私も、同じ病気の子を調べては、落ち込み、また頑張ろうと思いの繰り返しです。- 11月19日
-
kknnc
お姉ちゃんも、お姉ちゃんのお友達も、少しずつ理解してくれて、車椅子を押してくれたり、ごはんの介助をしてくれたりしています＾＾- 11月19日
ninjin
私の娘も22q11.2欠失症候群という染色体異常です。
もしかして同じでしょうか？😢
ママリ
うちの子は筋疾患なんですが、家族や親戚にもおらず染色体異常(一部欠損)、先天性異常との診断でした💦
ninjin
治らない病気と聞くと不安ですよね。
上の子に迷惑をかけてしまう
どうしたらいいんだろう
という思いが強くて、
上手く障害を受けられることが出来ずにいます、、
落ち着いて、もう1人産んで
娘が辛くならないようにしたいなとも思いました。
失礼ですが、kaさんは
3人目妊娠しようと思ったきっかけはなんでしたか？🥲
ママリ
大きくなって上の子が1人で悩まず、きょうだいで助け合っていってもらえばなともう1人を考えるようになりました。
うちの場合出生前診断はしなかったので(遺伝科で対象の病気ではないと言われました)健常児が産まれる！というのは分からないですが、
息子と違う病気の可能性だってあるし、健常児でも手のかかる子かもしれない、それでも3人いたら息子にとってもいい刺激になるのかなと思いました。
病気があってもなくても、どんな子でも愛せると思ったからです。
息子の病気は日本で数十列いるかどうかと言われている病気ですが、いろいろ分かっていないからこそ可能性は無限大、
ゆっくりでも成長していく姿をそばで支えていきたいと思います☺️
解決はしないけど、時間が経つにつれて産んで良かったと思える日がきっと、訪れると思います😊
ママリ
我が家は親の遺伝子検査の結果が出る前に妊娠したので、突然変異か親2人が保因者でたまたま発症したかはまだ分かってません🤔
初めて聞いた病名ですが、遺伝性の病気なのでしょうか？🥺