娘に遺伝性病気の可能性があり、心配しています。他の子より疲れやすく、将来の症状が心配です。同じ経験をした方の対応について相談したいです。
6,7ヶ月検診で抗体検査をし、今日結果を聞きに行きました。
娘にも私の病気が遺伝してしまってる可能性が高くなりました。。。
妊娠する前から色んなリスクがありホントに子供がほしいと思う人にだけ妊活をフォローすると大学病院の先生はされてて、流産や奇形(通常より確率が上がる)、心疾患の可能性をビクビクしながら妊娠期を過ごしました。
無事に五体満足で元気に泣いて産まれてくれた娘を見たときは安心感と会えたことの嬉しさが込み上げてきたのを覚えています😂💕
母子間で遺伝する抗体を生まれてすぐ検査し、数値が高かったので、母体からの免疫が切れる生後6ヶ月にまた検査しようと言われ今に至ります☺
身体的に直接症状は出てなくてまだ大丈夫ですが、これから他の子より体力がない為疲れやすくいつ体(神経、血液、内臓、皮膚などの身体全体)に症状が出るか心配で堪りません😭💦
こんな特殊な病気で外見は健常に見えるお子さまをお持ちの方、または違う病気だけど子供に遺伝しちゃったという方、周りの反応や接し方はお子様に対して普通にせっしてくれてますか❔
女の子ですし、子供が病気の面でなるべく傷つかずに生活出来るようにしてあげたいです(´；ω；`)
- *＊藤子*＊(3歳6ヶ月, 8歳)
コメント
ぴっぴ
回答とずれますが、それを分かったうえで子どもを作ったのですよね？
ならもう分かっていたことだし受け止めなければならないと思います。
きのりぽ
藤子さんのご病気とは違いますが...お気持ちすごく分かります。
私は父方からの色覚異常の遺伝の保因者です。
子供には50％の確率で出ると言われていて、、まだ小さいので分かりませんが、内心は怖くて申し訳なくて...と凹むこともあります。
実姉にも男の子が２人いて、上の子は今4歳ですが
最近その子から貰ったアンパンマンの塗り絵が全身ピンク色に塗られていて、ああ、出ちゃったのかなあとまた凹みました😢
多分本人は肌色だと思って塗ったんだろうと...😞💦
トラブルになりたくなくて、お付き合い前に主人には遺伝のことを伝えましたが
主人は見えない色より心の感性を磨いてあげよう、と優しく受け入れてくれました☺️
主人自身も幼少期肥満児でいじめられたりしたそうですが、周りの環境や自身の性格、どんな友人を持つかどうかが大事だと言っています。
なのでもし遺伝が出てしまっても、それを受け入れて支えてくれる環境作りをしてあげようと思っています🌟
そして優しく明るい子に育てていけば理解のあるいいお友達に巡り会えると信じています😌💕
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*＊藤子*＊
回答ありがとうございます☺
色覚異常ですか💦
実際何か塗ってみたり色を自分で選んでもらうまで周りにも分かりづらいんですね💦
でも他の人と違う色彩を描けたら私は凄いなーと思ってしまいます(笑)
周りの空気に合わすより自分らしくいることがどれだけ凄いことか子供達を通して親自身も学んで行くんだろうなと思いました😆
美術的な意味で、基本に囚われてないとか他の人が持ってない感性(才能)が隠れてるかもしれませんね😌♥
本当に明るくて優しい子に育って良い友達作ってほしいですね☺
貴重な体験談話していただいてありがとうございました🙇✨- 3月1日
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きのりぽ
こちらこそ、励ましのお返事ありがとうございます☺️💕
文才がなくて上手く説明できず、藤子さんを傷つけてしまったら申し訳ないのですが...
遺伝の病気は、身近に自身と同じ病気の人がいる、という安心感を得ることが出来る。
これはその子にとってすごい幸いなことだと思うんです。
病気のことで辛くて悲しくても、同じ病気のよき理解者がそばにいてくれるなら。
不安なことも悩みや迷いも全て受け止めて本当に理解してくれる母親がいたら。
娘さんは藤子さんを頼りながら、この先立派に成長してくれるはずですよ✨
なので娘さんをたくさん、たくさん助けてあげてほしいです。私が言うまでもありませんが😌
私は保因者なだけで、実際には色覚異常はありません。
なので将来我が子をどう励ましても、お母さんには分からない！と言われてしまえば...
なんて言ってあげたらいいのか、私のせいで、ごめんなさいと謝ることしか出来ないと思います。
それを考えると本当に辛くて落ち込んでしまいますが...私も負けずに精一杯フォローしてあげたいと思ってます🌟- 3月1日
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*＊藤子*＊
こちらこそ有難いお話有り難うございます😂✨
そうですよね✨
何事も近くに同じ人がいるほど安心出来るものはありませんよね😆
今のところ私の症状は鎮静化してて良い方向に安定しているので、娘が重度の症状が出ないように祈るばかりです😞
でも病気の経験と知識だけはあるので上手くサポートできたらなぁと思います(笑)💦
保因者という立場も複雑ですね😥
きのりぽさんは大丈夫だったんですね☺
確かにそう言われたら私も同じことしか言えません😞💦
でも精一杯フォローしてくれるお母さんを日頃から見てたら何も気にせずのびのび自分らしく明るく元気に生活してくれそう
ですね😌✨- 3月1日
みっきー！
娘が耳が塞がってる小耳症という片耳聴力はほぼないと言われています。遺伝ではないですが…でも健常児よりも元気元気！言葉は多少遅いですが、片言だけど歌も歌うし、話もできます。遅いのは夫婦二人とももう産まれてからわかっていたことなので気にしていないです。元気に産まれてきてくれてありがとうと言いたいです！
まだ、小さいけど、しっかりした考えの親や私の友達は元気があるならいいんじゃない？笑顔も可愛いね！と褒めてくれましたが、ごく一部には言われましたよ。普通の学校に行けないじゃん、全部特別学級じゃんと…でも、娘の場合は運だよと先生にも言われました。多分、人を傷つける言い方をされたのが本人はわかったのか、その方には一切近寄らないです笑
子供って直球だから、きっと子供同士で言われる可能性があります。でも、それに気づいたら私は素直にいうつもりです。その時までは見守ろうと思っています。
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*＊藤子*＊
回答ありがとうございます☺
やっぱり心ない言葉かけてくる大人もいるんですね😥
子供は何気ないこともしっかり聞いているのに、自分や自分の子が言われたらどう思うか何故考えないんでしょう😩
でも娘さん強いですね(笑)
態度で示すなんて頭の良い子です😆ざまぁ～ですね(笑)
本当に子供同士の素直で残酷な言葉にだけは気を付けないとですね💦
きっと代わりにもう片耳の聴力や他の才能が伸びて他の子を見返す凄い子になると思いますよ♥
貴重な体験談話していただいてありがとうございました🙇✨- 3月1日
*＊藤子*＊
皆様が回答で表記されてるのに公表してなくて申し訳ないです😵💦
私自身が全身性エリテマトーデス(SLE)という膠原病です💦
なおたん*✧︎
SLE持ちで妊活してる知り合いがいます。
藤子さんと同じ大学病院でフォローを受けながらです。遺伝や心疾患はは確かに怖いと言ってましたが納得に納得を重ねて、フォローを受けると言う前提で妊活頑張ってますよ(*･ω･)！
私の場合遺伝ではないですが、娘は先天性奇形です。
外見は健常です。オムツがあれば。
オムツのけたら奇形がわかります。肛門の後ろにガッツリと穴が開いてます。
穴の深さを調べるために精密検査が必要で、今月末します(´；ω；`)最低生後6ヶ月にならないと子どもの体が小さすぎて確定診断ができないからです。。髄膜炎のリスクが常にあります。
悪い結果だと奇形かつ病気です。妊娠中のエコーでは分からず、生まれてからわかったことなのですが無事今も元気だし、辛い時はここで励ましてもらってます☺️
女の子ですからたとえ悪い結果でなかったとしても、お尻にもう一つ穴があるって本人の立場なら気にすると思うので物心つく前に閉じる手術を考えてます！
めっちゃ元気ですよー！先天性持ちとは思えません。髄膜炎のリスクに怯えることもありますが、娘なりに元気に生活してくれたら一番です☺️
藤子さんも不安なこととか辛いことがあったらここで吐き出してくださいね！
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*＊藤子*＊
回答ありがとうございます☺
あ。娘さんお誕生日５日違いですね😆❤勝手に親近感(笑)
知り合いの方もSLE持ちで頑張っていらっしゃるんですね😲✨あの時の不安感は、はかり知れません😞💦
出産適齢期の女性に発症多いとか膠原病の中で出産をきっかけに悪化するとか不利な情報ばかりで私も困惑しました😅
無事に知り合いの方も元気な子を授かれたらいいですね😌✨
なお＊れなたんmama♡さんのお子さんの状態は初めて知りました。
こんな小さい身体に精密検査と言えど器具入れたりとか見てられないですよね😭
ﾘｽｸがあると尚更。。。😢
採血でも腕からやられてギャー泣きで青アザ残るし、今日した心電図とかいっぱい繋がれて痛々しかったです😵💦(←本人ワケわからずニコニコ)
確かにまだ分からない間に閉じてあげた方が治癒力も高いし綺麗になくなるかもしれませんね
(*´-`)
娘さんの精密検査が何事もなく無事に終わりますように願ってます(*TーT)b✨
本当にﾏﾏﾘ様様です(笑)
貴重な体験談を話していただいてありがとうございました🙇✨- 3月2日
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なおたん*✧︎
ほんとだ❤️親近感です☺️
頑張ってます！プレドニンもすこし服用量減らしたようですよ！☺️
30超えたし結婚して5年経つので適齢期だし頑張る、って言ってました！
私も他の病気でプレドニン服用してましたが、あれをずーっと飲み続けるSLEの方、ほんと大変だなぁと思います…。副作用が辛くてもうあれは2度と飲みたくないです(´；ω；`)
3000人に1人らしいのでみんなびっくりします💦
耳鼻科の先生にも聞いたことないって言われました（笑）
器具は入れられないので全身麻酔でMRIです(*･ω･)生後6ヶ月経てばMRIだとはっきり分かるそうなので…。
うちも最近アレルギー検査で採血しましたし、5ヶ月の時、BCGで偽コッホ現象になり、手の甲に採血で💉
かわいそうなことしました(´；ω；`)
ありがとうございます✨- 3月2日
とっと
お気持ちすごくわかります！
私は自分がバセドウ病なのと 血友病保因者かもしれないと言われていてハイリスク妊婦の為車で2時間以上掛かる大学病院で出産しました！
バセドウ病は数値は安定していましたが 妊娠初期は変動が激しくなると言われ悪化すると赤ちゃんがダメになってしまうリスクもあると言われていて不安でした。
血友病は男の子だと50%遺伝すると言われているし それに私のいとこが血友病だと聞いていましたが 父が既に亡くなって居るので本当に血友病保因者なのかはっきりわからずでしたが 私も人より血を固める因子が少し少なめと言われていました。
結局7ヶ月の時に性別が女の子とわかり 血友病になる事は無いとされましたが 出産時に私が出血が多くなったら 血液製剤を投与する可能性がありエイズや肝炎が感染する可能性が0ではないなど説明され 不安でした！
これからいつか2人目を授かった時に血友病の心配は出てくるけど それも運命だし一緒に乗り越えて行く覚悟はあります。
それでもこんな可愛い我が子を授かった事が幸せで また近い将来赤ちゃん授かりたくて仕方ありません！
藤子さんの病気はどんなものかわかりませんが 前向きに考えましょ！
*＊藤子*＊
回答ありがとうございます。
そうです。
でも分かってても実際言われると少しﾁｸｯとします。
だからこそ、今後の生活で娘が他者の中でなるべく(心が)傷つかないようにどうやればフォローしてやれるかの手段を回答者様の経験談をアドバイスとしてお伺いしたいなと思い投稿させていただいたんです☺