コメント
咲や
どの程度医療ケアが必要かですね🤔
うちの子心臓の手術入院中で、同じく入院している子のママと話していましたが、その子は酸素吸入外せない子ですが、４月入園で保育園申し込んでいましたよ
ゆず
うちの県だと、医療ケア児専門の保育園があります。(療育園とは別です)
また医療ケア児受け入れ可能の保育園もあります。
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はじめてのママリ🔰
うちの子は、自分の体温コントロール出来ない、温度感じない、痛み感じないなどあります。
例えば真夏外に出ると数分顔が真っ赤になり全身熱くなります。
測ると40℃超え熱がでます。
常に手足は物凄く熱く周りから熱あるの？？って疑われるぐらい熱こもります。
あと汗をかくこと出来ないので熱が体に溜まっていきます。
逆に寒くなると低体温なります。
手足は氷ように冷たくなり、顔を青ざめたり、唇紫なったりあり。どんだけ着込んでも中々収まることできません。
今検査最中先生から何らかの病気ありこれから、ケアー必要になってくるといわれました💦
娘、自閉症、知的障害あり、自分暑さも、寒さも感じないので自分でのコントロール難しいです。
私達も手探りで色々対応してるかんじです😭
疑い病気先天性無痛無汗症です。
先生からは難病病気、事例少ないといわれ、けど疑いある感じです😭
咲や
それだと療育園か児童デイサービス系の方が手厚くていいかもしれませんね
保育園の加配は副担任扱いなので、その子専属でつくわけではないみたいですよ