子供が難病持ちで医療ケアが必要。入園準備で壁に。他の子供たちとの違いに悩み、弱音吐けず。同じ状況のお母さんとSNSでつながり、前向きな支えを受けている。
思い切り愚痴です不快になられる方もいるかと思いますが失礼します。
子供が難病持ちで医ケア持ちです。可愛いです。大好きです。産まれてからの1年間という貴重な時期を一緒に過ごせなかったり医ケアを覚えて自宅でやるプレッシャーで神経病んだりそれでもなんとか乗り越えてたまに入院はあるけど沢山の方々の力を借りて家で楽しく過ごせるようになりました。
でも、そろそろ就園準備。また新たな壁です。
上の子の時はすんなり通った幼稚園…医療ケアがあるだけで入園の難易度がぐんと上がり。
ここにきてまた、なんで普通に産んであげられなかったんだろう。この先この子は何度こういう辛い目に合うんだろう。こんなに可愛い笑顔で毎日家族を癒してくれるのに、いざ入園したいとなるとすんなり受け入れてはもらえない。今日上の子の幼稚園でできればこちらに入園したいと話したら、うちでは無理だと言われました。仕方ないってわかってるけど上の子が楽しそうに通ってるしお迎えで一緒に連れて行く時も上の子のクラスの女の子たちが可愛い可愛いって頭撫でてくれて、でもここには通えないんだって、悔しくて涙が出ました。
もう何もかもなかったことにしたい。でもこんなに可愛い子がうちに来てくれた事は嬉しいし医ケアで生き延びてくれてるならこんなに嬉しいことはない。感情がいったりきたりで苦しいです。
同じ病気だったり同じ医ケアをしてる子のお母さんとはSNSで繋がってますがみなさん前向きに頑張っててわからない事も親切に教えてくれて、たまに襲ってくるこんな弱音は吐けないです。
乱文すみませんでした。
- ままり(2歳2ヶ月, 4歳3ヶ月)
コメント
たけ
同じ母親として心から尊敬します。
ままりさん自身にもしっかりご褒美与えてくださいね。
毎日お疲れ様です。
のの
わあ私のことかと思うくらい全部同じ感情立場です😣
うちもちょいお金に余裕があり上を有名幼稚園私専業主婦で全ての行事に夫婦と下の子で参加してるのもありお友達が〇〇ちゃんもそろそろ来るでしょー！？と言ってくれたりしますが
下の子見た目は赤ちゃんだけど2歳半の遺伝子疾患で8キロしか体重なくもちろん1人で座れない食べれない喋れないトイレなんて夢なので全介助です。
幼稚園に行かせたかった。
むしろ同じ幼稚園にいかせるために2歳差で産んだのに。
現実は来月から療育の母子通園です。
今は訓練だけなんですが。
皆さん多分気持ち押し殺してるだけだと思いますよ。
今日歯医者にくるベビーシッターに初めて下の子預ける時に色々好きなものとか聞かれ
遺伝子疾患があり1人で座れないし特に何もできない〜って話してたら
私元々看護師だし〇〇ちゃんみたいな子とも接したことあるけどこんだけ明るいお母さんだから大丈夫よ！
となぜかいきなり言われ
いや、昨日も私下の子のことで泣いたけどな。
と思いました🥲
なんだろう、、、
強がっちゃいますよね。
大丈夫皆こういうアプリで愚痴や弱音吐いてますよ。
なんか障害児を持ってる＝可哀想
って思われたくない！！って思うんですよね😭😣
ままりさんが近くにいたら何でも話せる友達になりたかったです。
最近療育でよく話しかけてくれるダウン症のお子さんがいて旦那さんが家事育児しないのが悩みのママさんがいたんですが次の子（3人目）が凄くほしい！！と先生に話したり周りのお母さんに言っているのを聞いて
強すぎるしかっこいいし私はまた障害児を産んでしまうかもとか健常児の上にこれ以上我慢させられないと思い諦めたのになんてキラキラしてるんだと思いまして😣
キラキラは見飽きたんで疲れたよねとかの負の話もできるお友達がほしいです。笑
きっと何人かに1人は私みたいな人いますよ！🥲
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ままり
ありがとうございます😭
うちは田舎ののびのび幼稚園ですが🤣だからこそ妊娠中は、兄妹児枠で入りやすいなーくらいしか思ってなかったし2人目はもう少し気楽に育てられるかな？って思ってたら上の子以上の怒涛の試練の連発で😭
うちは腸の病気で沢山切ってるので栄養が足らず自宅点滴だし人工肛門です…
強がるのわかります…SNSでも多分同じ気持ちの人もいるんだろうと思うけど、ポロッと弱音出ちゃった時に、私の時はこうでしたよ！って強めの口調のがきてすごい落ち込んだことがあり油断できなくて😂ほんとに医ケアで困って助けて！以外の時はのほほんとしたのしか書いてないです💦
3人目のお話わかりすぎますー😭正直、大変だけどめっちゃ可愛い新生児からの1年間を側で過ごせなかった悔しさでまた一から育児したい気持ちもあるけど、現状でいっぱいいっぱいだしそれこそもっとひどい障害を持ってたら？って怖いし私には完全キャパオーバーです。SNSで繋がってる人も3人目産んでるママ結構いて、ほんとパワフルですごいなと…
なんか色んなものが爆発しての投稿でしたが、お話聞けて嬉しかったです😢ありがとうございます😭- 10月21日
ままり
ありがとうございます😢他にも色々あってキャパオーバーになってました。
読んでくれて優しいお言葉までいただき本当にありがとうございます。