17週妊婦で重度先天性心疾患の可能性。来週専門病院で診察予定。大血管転位症の可能性も。22週までに対処方法を模索中。体験談を求めています。
【重度先天性心疾患の疑いについて】
17週妊婦です。13週で出生前診断を受けたところエコーで心疾患を指摘されその後も所見変わらず、来週専門の病院で診てもらう予定です。
今のところ大血管転位症ではないかと言われています。産まれてすぐに手術になると聞いてます…
22週までにわかりそうということもあり、どうするべきだろうか…と悩んでいます。
産まれてすぐ大手術だったけど元気に成長してます、など体験談ありましたら教えて頂きたいです🙇♀️
- はじめてのママリ🔰
コメント
もち( ・∇・)
2人目が完全大血管転位症です！
上の子に負けないくらい
元気で活発な子に成長してます！笑
咲や
うちは修正大血管転位です
生後3カ月で１回目の手術、今週火曜日に２回目の手術をして、今日ICUから出てきました
うちは手術するまでは普通の赤ちゃんと変わらなかったですよ
あともう一回手術をしたら、ある程度は普通に生活できるみたいです
人工弁が入るので、定期検診やその交換手術は一生付きまといますが😣
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！手術成功しているようで良かったです。やはり人工弁、ペースメーカー等入れることになるとメンテが必要になりますよね…😢
質問なのですが、修正大血管転位はいつ頃判明しましたか？完全〜と修正〜の違いがあまりわかっておらず産まれないとわからないのかなと思ってまして…😓- 10月13日
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咲や
修正大血管転位は右心室と左心室が逆
完全大血管転位は画像の通りですね（心室に穴があいていたりするとまた変わりますが）
うちの子はたまたま総合病院で帝王切開で産まれたのですが、NICUでは異常無く、母子同室になってから心電図の異常で判明しました
NICUって何の検査したんだろう😅- 10月13日
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はじめてのママリ🔰
御説明ありがとうございます！勉強不足ですみません🙇♀️修正〜だと心室から逆になってるのですね…
産まれてからの判明だったんですね！NICUでもわからないとは…やはり心臓の異常は見つけにくいみたいですね😓
また手術があるということで不安かもしれませんが、無事に終わる様に祈っております…！- 10月14日
はじめてのママリ🔰
初めまして
うちの子も先天性心疾患でした！
産まれて２週間で手術をしました。
今は平均よりも大きく育ち、元気に過ごしています^ ^
きっと産まれてくる赤ちゃんも手術を乗り越えて、元気に過ごせると思います！
今は心配だと思いますが、大丈夫と信じて過ごしてくださいね^ ^
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙇♀️
初めての妊娠で心疾患と言われまだ不安ですが、手術後も元気に成長してるとのことで励みになりました。
良い方向に進むように祈ります…ありがとうございました🙌- 10月15日
はじめてのママリ🔰
皆さんご回答ありがとうございました。
今日専門病院で診て頂いたところ大血管転位症ではなく、もっと複雑で症例の少ない心疾患であることがわかりました。手術方法はあるが人工血管か、無理なら単心室になると言われました。
今は気持ちの整理がつかず、諦める方向に傾いています。夫婦でよく考えて決めたいとと思います。
ゆきりんご
初めまして。
出産前ですが私は32週頃に先天性心疾患が判明しました。
うちの子は総動脈幹症という症例の少ない、重症に分類される心疾患です…(肺動脈と大動脈が分かれていなくて、1本になってます)
SNSを調べても元気に過ごしているお子さんの様子が少なく、悲しいお知らせを目にする事が多く正直不安しかありません…
判明した週数が遅かったので産む以外の選択肢は無く、またなんでこの週数まで分からなかったのか、、「異常なし」と言われてたのに、、という状態だったのでセカンドオピニオンで3ヵ所の病院で診て貰いましたがどこも同じ見解でした。
産科・小児科の先生方と日程調整し、予定分娩で25日に産むことが決まっています。
病気のことを聞かされてから半月ぐらいは心ここにあらずな状態で、気持ちの整理もつきませんでしたが今は産まれてくる前にできるだけ心エコーしてもらって、病院側がこの子の病気に備えて準備してくれていることが心強くもあります。
はじめてのママリさんは17週目とのことでこの先の健診の度に不安を感じてしまいますよね…
ご夫婦でのお話し合いの他、疑問や不安なことは病院へたくさん投げ掛けてくださいね
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます。私の子も総動脈幹症は可能性のひとつとして診断されていました。結果は肺動脈閉鎖兼心室中隔欠損症と言われました。(ネットの情報と医者の説明が若干違うので手術が難しいかもしれません)
早いうちに病気が分かったのは奇跡だと思ってはいますが、本当に産むか決断しろと言われるとどうすべきかわかりません。産むしか無い週数で判明した方が良かったと思ってしまいます。(不快にさせたらごめんなさい)
病院ともよく話し合って決めたいと思います。ありがとうございました🙇♀️- 10月18日
ゆきりんご
コメントありがとうございます。
肺動脈閉鎖症だったのですね…
確か、産まれてから動脈管が閉じないようにする薬の点滴も必要、でしたよね…
稀・症例が少なすぎる心疾患は、先生の知識や経験がモノを言う世界になってしまってエコーで見落とされてしまうんだろうなぁ…と思いました。
そう言った点から「産まれる前に分かって良かった」と病院には言われましたが、お腹の子が病気なのは変わらないし正直、全然良くなんてないですよね
安定期に入って間もない時期に、経過が順調であれば考えなくても良かったことで悩んでしまうのは凄くストレスが掛かると思います。ご無理なさらずお過ごしくださいね。
図書館で借りたので左下の図書館名を隠しましたが、添付の本は分かりやすかったです。
※総動脈幹症は載っていませんが肺動脈閉鎖症はイラストありました。
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はじめてのママリ🔰
私の場合、出生前診断に力を入れているクリニックで異常に気づいてもらえたのと、運良く実績1位の専門病院に繋がれたことが良かったと思ってます。
分娩予定のクリニックで初期検診してもらった際に、出生前診断の結果を伝えて心臓を見てもらいましたが、結局異常無いように見えてわからないという結論でした。
このときの先生がたまたま心臓の専門病院から招かれてた方で、病院に紹介してもらい専門チームの方々に診てもらえました。
ここまでしないとわからないのであれば最悪産まれるまで見落とされてしまうことも多いと思います。周りは健康な子供が多い中で、初めから心疾患を疑うくらいでないとわからないですよね…
どうするのが良いのかずっと悩んでいますが、ここまで運良く分かったならばと諦めることも考えています。
本の紹介ありがとうございました！探してみます。
こんなことしか言えませんが、ゆきりんごさんのお子さんが少しでも軽い症状であるように祈ってます。- 10月19日
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ゆきりんご
温かいお言葉ありがとうございます。
24日に入院しての計画分娩予定でしたが、昨夜破水してしまい、今朝出産となりました。
小児科の受け入れ体制が整わず、子宮口全開のなか「いきまないで！！」と言われ耐えるのが地味に辛かったですが何とか医療体制の整った環境で出産→スムーズな処置をして頂けました。
産まれてからの検査で、総動脈幹症であることは間違いないけど、タイプⅣの大動脈離断もあり薬で胎児循環していた血管を閉じないように投薬中です。
面会に行ったらどこが悪いんだろう…と思うほどスヤスヤと寝ていて、心臓病だとは思えない状態でした。
これから検査をしていく過程で色々出てくるのかもしれませんしまだ不安は沢山ありますが、39週までお腹で育って産まれてきた子の生命力を信じてみたいと思います。- 10月23日
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はじめてのママリ🔰
御出産おめでとうございます。お疲れ様でした。
受け止めざるを得なかったのかもしれませんが、ゆきりんごさんが病気と子供に向き合って最善を尽くそうと頑張ってるのがこの短期間でもみてわかりました。お子さんもゆきりんごさんのもとに産まれて嬉しいと思いますよ。
これから不安なこと、辛い事もあるかもしれませんが応援しています。- 10月24日
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はじめてのママリ🔰
過去の投稿にすみません。
もしまだご覧頂いていたらいくつか質問させていただけないでしょうか。
私は現在17週で、同じく13週頃に出生前診断に力を入れているクリニックで心臓の異常を指摘されました。
16週のときに、総動脈幹症か大血管転位の疑いと言われていますが、まだはっきりしたことがわからず、19週で別の病院で胎児心エコーを見ていただく予定になっています。
実績のある専門病院で見ていただいたとのことですが、もし関東の病院でしたらどちらの病院か教えていただけないでしょうか。
また、何週ではっきりした病名を診断されましたでしょうか。
私も場合によっては諦める可能性も考えているのですが、22週までにはっきりした病名がわからなかったらどうしようかと悩んでおります。
過去のお辛い経験にコメントして申し訳ありませんが、差し支えのない範囲で教えていただけると助かります。- 4月26日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙇♀️元気に成長してるとのことで何よりです！希望が持てました！
やはり運動制限や保育園など何かしら制限はあるのでしょうか？
もち( ・∇・)
運動制限は今のところ特にないです！
ただ1年以内にまた手術控えてるので
今後どうなるか‥
まだわからないです（；＿；）
今の所は走り暴れまくってます！笑
保育園は6ヶ月になる月から通ってます！
主治医には園で色々菌もらうから
それが心配だなー（ ; ; ）
とは言われてましたが
普通に通ってますよ＼( 'ω')／
はじめてのママリ🔰
制限特に無いんですね！諸々不安だったのですがもち( ・∇・)さんのお子さんはとても元気そうで少し安心しました。
やはり再手術などがあるのですね😢無事に終わることを祈ってます…！
もち( ・∇・)
最初の手術終わるまでは
不安すぎて毎日泣いてました（ ; ; ）
生後9日目で10時間越えの手術だったので
祈ることしかできなかったですが
子供はほんとに強いです！！！
今じゃ心疾患って忘れるくらい
元気いっぱいです♡
ありがとうございます（ ; ; ）
1月末の受診の際に心エコーして
手術日を決めるみたいです(T . T)
はじめてのママリ🔰
10時間も！😖お子さんよく頑張りましたね！
もち( ・∇・)さんもお疲れ様でした…！
1月だと少し先ですね…
こんなことしか言えませんが、寒い時期なのでもち( ・∇・)さんもお子さんも体調お気をつけて頑張って下さい！🙌