新生児スクリーニング検査で両耳リファーになり、精密検査を受ける予定。早産で生まれ、黄疸もあり。同じ経験の方のコメントを募集中。不安が大きいです。
【新生児スクリーニング検査での両耳リファー】
こんにちは。
新生児スクリーニング検査(自動ABR)で聴覚が両耳リファーになりました。
生後4日目、5日目と2回とも両耳リファーです。
数日後に別の医療機関で精密検査を実施する予定です。
精密検査でパスしたよ、
精密検査でリファーになったけど、
その後数ヶ月先などでパスしたよ、
もしくは難聴と診断されてこうやって乗り越えてるよ、
と言う方いらっしゃいましたら、
コメントいただきたいです。
ちなみに、
予定日10/27でしたが1ヶ月早い早産児として生まれています。
7ヶ月目から逆子
9/18 34w3d で出血 切迫早産のため入院開始
9/26 35w4dで外回転術により頭位に
9/29 36w0dで退院予定でしたが、
退院前に陣痛→出産
2498g 早産児(2500g以下の低体重出生児)
10/3 4日目で黄疸が出て、光線療法24時間
聴覚スクリーニング両耳リファー
10/4 5日目で点滴抜ける、
聴覚スクリーニング両耳リファー
10/5 6日目で体重2300台に低下
10/6 7日目で黄疸が出て、再度光線療法24時間開始
退院未定
10/10 聴覚精密検査予定
約1ヶ月早い早産児として誕生しています。
黄疸も出ています。
聴覚について似たような経験のある方、
コメントお待ちしております。
不安に押しつぶされそうです。
よろしくお願いします。
- りりまる(1歳6ヶ月, 3歳3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
りりまるさんこんにちは！
私の子も今同じ状況なので不安な日々を過ごしているのですが、りりまるさんはそのごどのような結果でしたか？
教えて頂けると嬉しいです😭
りりまる
本当に本当に不安な気持ちお察しします。
一緒に子供たちと強く乗り越えましょう💪😣
はじめてのママリ🔰
ABR両耳リファーで検索したらりりまるさんの投稿にたどり着きました😣私の子も早産児で産まれ、同じくABR検査で両耳リファーでした。
本当に不安ですよね、、、聴覚センターでの検査はまだなのですが、不安な日々を過ごしてます。
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りりまる
私の場合は
9/29 誕生
①生後4、5日目
産院にて
新生児スクリーニング両耳リファー
②10/10
こども病院にて
言語聴覚士さんによる検査、
脳波の簡易な検査にて、
「お母さんの声は届いているよ」
聞こえてないことはない、
80db〜60dbくらいと言われました。
②11/13 生後満1ヶ月
ABR検査
自然入眠で脳波2時間くらいの検査実施
1000Hzに対して右左で30〜45db
4000Hzに対して右左で60〜70db
それ以外の音域はしておらず
これだけ見ると、高音難聴(中軽度難聴)
ではないかと言われました。
③12/4 生後満2ヶ月
睡眠薬を使ってABRの予定が延長になり
④1/9 生後満3ヶ月
大きな病院を紹介され
初診、①と同じ検査をし、
両耳でまさかの80dB
(とはいえ、人の目で見ての判断なので気にしていません)
⑤今月末 生後満4ヶ月
ABR検査 睡眠薬を使うものと、脳波のもの二種類(3時間くらい)の検査を実施予定
今月末にはだいたいわかるのかなぁといった感じです。😖
リファーを言われた時は、
両耳が聞こえない世界への理解も乏しく、
不安と心配で１週間まともに食事がとれませんでした。
今生後3ヶ月ですが、
確かに長男に比べて掃除機とか、騒音とかに対しては反応が少し緩い気はします。よく寝てくれます。
でも、私の声に反応する仕草もあり、
長男の物音に泣いて起きるときもあります。
それらが80dBくらいの騒音なのかもしれないけど、
補聴器をつければちゃんと聞こえる範囲なのであれば、いろんな人がかけてる眼鏡と同じ。
未だにもちろん小さい音も私と同じくらい聴こえていてほしいという気持ちも希望も強く、強く、あります。
でも、難聴だとしても、
補聴器をつければ聞こえる、
聴こえなかったとしても、
すごく元気なのであれば恵まれている。
いろんな病院に行って、今の状態がいかに恵まれているか実感し、
気持ちは前向きになりました。
まだわかりませんが、結果が悪くても補聴器があれば聞こえると言われているので、
それであれば早く補聴器をつけてあげたい、生きる上での環境を整えてあげたいと思っています。
早産にしてしまった自分を責めることもありますし、
当時リファーと言われた時の気持ちが突然蘇って泣いてしまう日も未だありますが、
元気で可愛い娘を見ると、健康に生きてくれてることが奇跡だと思えます。
お互いいろんな気持ちが混在する時期かと思いますが、聴覚も発達するみたいですし、一回補聴器つけたけど、３歳検診で外れた、みたいな経験談も聞きました！
今はまだ希望を捨てず、とはいえ、万が一何かあってもしっかり受け止めサポートできる準備ができるように頑張りましょう💪- 1月20日
りりまる
新スクで引っかかって、私の質問に辿り着いたリファーになった不安で不安でたまらないお母さんたちへ追記です。
現在1歳2ヶ月になります。
ここにくるまでに、
精密検査や、
毎月の言語聴覚士による聴覚検査、
それらを経て70dBが聴こえるか、聴こえないかの中等度難聴という結果に生後半年頃になりました。
そこから補聴器を購入し、
聴覚支援学校に月3回〜4回くらいで通って半年くらいになります。
ただ、その聴覚支援学校での
言語聴覚士さんの検査や、
こども病院での検査で
現在40〜35、30dBが聴こえてる、
つまり、同じ月齢の健聴者の子と同じくらいの発達。
と言われております。
ただ、ここから月日と共に他の子同様20dBくらいまで聴こえるようになるのか、
はたまたこのまま40〜30で留まるのか、
によって発語や発音も変わるので
念のため補聴器はつけるようにして生活しています。
(つけない日もあります)
ただ、発語も出てきており、
聞こえもそんな問題があるようにも思えず、
成長と共に発達するのではないかという希望の方が大きいです。
ちなみに30以上であれば補聴器の装着は必須ではなくなります。
何がお伝えしたいかと言うと、
いろんな先生に、基本的に
精密検査で難聴だと言われた場合は
ほとんどが良くなっても少し、で
よくなる可能性の方がかなり低いと
可能性を基本的には否定する忠告をされておりました。
そこからは娘が生きやすい環境を整えるために私がまずは受け入れなければと
思考を変えようと頑張りました。
ただ、今になって、1年経って経験を元に言えますが、
その奇跡的な可能性の一部になれたのかもしれませんが、
補聴器がいらないかも！っていう段階までよくなることもありますよ！！！！！！！！！
ただ、もちろん可能性の低い話ではあるらしいので、まずは受け入れることも大事ではあると思いますが、
心のどこかに淡い期待を抱いていてもいいのではないかと、当時の私に言ってくれる人がいたら嬉しかったなと思い、投稿させていただきます。
一つ一つの検査と、我が子の成長を段階を経て見守ってあげましょう。
よくなったからと言って、
これまでの過程や、宣告された時の気持ち、通院中など、今も尚、本当によくなってるのか？という疑問もありお気持ちは同じと思っています。
そして、今度は眼の検査にも行ったり、心配は尽きませんが一緒に頑張りましょう。
りりまる
すみません！！！
今気づきました😭😭😭
その後どのようにお過ごしですか？？
こちらは、あれやこれやと
1つ目の病院で3個、
二つ目の病院で1個、検査が終わりました。
月に2回くらい病院に行き、やっとこさ今月末に睡眠薬を使っての正確な検査ができる状態になりました。
今の段階ではまだはっきりと分からず、、今たまに毎日聴こえてるの？聞こえてないの？の日々です。
ただ、簡易の検査や、自然入眠の検査では、聞こえてないことはないとのことでした。
まだ希望は捨てていません😊