新生児スクリーニング検査で両耳リファーになり、精密検査を受ける予定。早産で生まれ、黄疸もあり。同じ経験の方のコメントを募集中。不安が大きいです。

本当に本当に不安な気持ちお察しします。
一緒に子供たちと強く乗り越えましょう💪😣

• 1月17日

新スクで引っかかって、私の質問に辿り着いたリファーになった不安で不安でたまらないお母さんたちへ追記です。

現在1歳2ヶ月になります。
ここにくるまでに、
精密検査や、
毎月の言語聴覚士による聴覚検査、
それらを経て70dBが聴こえるか、聴こえないかの中等度難聴という結果に生後半年頃になりました。

そこから補聴器を購入し、
聴覚支援学校に月3回〜4回くらいで通って半年くらいになります。

ただ、その聴覚支援学校での
言語聴覚士さんの検査や、
こども病院での検査で
現在40〜35、30dBが聴こえてる、
つまり、同じ月齢の健聴者の子と同じくらいの発達。
と言われております。

ただ、ここから月日と共に他の子同様20dBくらいまで聴こえるようになるのか、
はたまたこのまま40〜30で留まるのか、
によって発語や発音も変わるので
念のため補聴器はつけるようにして生活しています。
(つけない日もあります)

ただ、発語も出てきており、
聞こえもそんな問題があるようにも思えず、
成長と共に発達するのではないかという希望の方が大きいです。
ちなみに30以上であれば補聴器の装着は必須ではなくなります。

何がお伝えしたいかと言うと、
いろんな先生に、基本的に
精密検査で難聴だと言われた場合は
ほとんどが良くなっても少し、で
よくなる可能性の方がかなり低いと
可能性を基本的には否定する忠告をされておりました。

そこからは娘が生きやすい環境を整えるために私がまずは受け入れなければと
思考を変えようと頑張りました。

ただ、今になって、1年経って経験を元に言えますが、
その奇跡的な可能性の一部になれたのかもしれませんが、
補聴器がいらないかも！っていう段階までよくなることもありますよ！！！！！！！！！
ただ、もちろん可能性の低い話ではあるらしいので、まずは受け入れることも大事ではあると思いますが、
心のどこかに淡い期待を抱いていてもいいのではないかと、当時の私に言ってくれる人がいたら嬉しかったなと思い、投稿させていただきます。

一つ一つの検査と、我が子の成長を段階を経て見守ってあげましょう。
よくなったからと言って、
これまでの過程や、宣告された時の気持ち、通院中など、今も尚、本当によくなってるのか？という疑問もありお気持ちは同じと思っています。
そして、今度は眼の検査にも行ったり、心配は尽きませんが一緒に頑張りましょう。

• 12月11日

はじめてママリさんの質問に対して何度も追記して申し訳ないです。
こちらの記事を見つけた方宛です。

先日、1歳7ヶ月にして
眠剤を使った脳波の三種類の検査を実施してきたので報告です。

結論、30dBのラインで、
右は聞こえてるかなぁ、
左はちょっと微妙かなぁ、、
という言い方をされました。
つまり、現段階では軽度難聴の疑いが高い
ということでした！　
両手放しで健聴です！
とは言えず、もちろん通院は必要ですが
よくなっているということについては事実です。
補聴器も、もし付けるのを嫌がるようであれば
無理してつけず、
もう少し大きくなって、
やっぱり発語や聞こえに問題が、
となればその時にまた調整して
補聴器をつけ始めるのもいいのでは？
と先生に提案をいただきました。
最近は補聴器を嫌がるので、、

実際の娘はというと、
発語もどんどん出てきており、
最近では2語もちらほら
歌もよく歌います。
聴覚支援学校には週2〜3での通学に変更にしましたが、
そこでのお友達も人工内耳や補聴器を付けて
発語もしっかりできるようになっています。

今調べ直しても先天性難聴は良くなる可能性はほとんどない、と記載がありますが
実際に良くなりました。
ただ、サクッと書かれてるような
新スクリファーでも2回目で大丈夫だったので案外大丈夫だと思いますよーとか、
難聴って言われたけど、今はなんともないから意外と大丈夫かもですよーとかは、
私の口からは言えず、
今回の検査でも良くなっていると信じ切っている故、1回目と同様に吐きそうになる程緊張しましたし、結果を聞く前は逆だった場合のことを考え、こわくて目に涙が溜まりました。
支援学校に行ってても、
軽度、高度関係なく
みんないろんな心境を経て今ここにいるんだな、と
毎回自分に重ね、思います。

この1年間で出産し、新スクリファーだった方へのご報告でした。
不安は痛いほどお察しします。良くなることもありますし、そのままだとしても手立てはあります。

• 5月21日