主人が職場でダウン症の息子について話され、励ますつもりだったが、母親はショックを受けた。息子は可愛く、元気に育ってほしいと思っている。
生後1ヶ月のダウン症の息子がいます。今日主人が育休明けて職場の人から子供について聞かれ、ダウン症であることを話したらしいのですが、出生前診断はしなかったのか？そういう子は何か得意なことを持っていたりするんだよと言われたと話してくれました。職場の方は励ますつもりで言われたと思うのですが、私はただ、自分の息子が秀でているものがなくたって、元気に育ってくれればいいと思っていたのでその言葉がショックでした。基礎疾患はたくさんあるし、健常の子だったらと思うことももちろんあります。でも上の子と変わらない、可愛い息子です。
やっと出産後の闇期を抜けてお世話をしていく中で可愛いと思えるようになったのに、。こういう思いをするたびにまた落ち込みます。まとまりない文章でごめんなさい。
- A(1歳3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
なんとなく気持ちわかります
うちは発達障がいがあります
隠すのも違うかなとおもい
周りに話すとおそらくギフテッドのことを示すように
なにか特別な力があるかもとか
人より秀でる能力があるのてはって言われます
全然うれしくありません
ただモヤモヤするだけでした
だからもう聞かれないかぎり
こちらから話さないようにしようって思っています
ままり
私の伯母がダウン症でした。
伯母とよく一緒に過ごしたのは私がまだ幼い頃(小学生頃)だったので、そんなによく分からないけど、おそらく『特別秀でてる才能』とかなかったと思います🙄
でもとても優しい伯母でした😊
小学校〜中学校の頃、同じ学年にも1人ダウン症の子がいました😊
中3の頃、同じクラスでした😊
その子は大人になってからは会ってないから、もしかしたら何かしらの才能が開花したかもしれませんが、中学校当時は特別な才能を持ってる感じではなかったです🙄
でも、一緒に沢山遊んで楽しかった思い出はいっぱいあります✨
私は当事者ではないから、当事者の苦悩とかを全て理解はできてないと思います。
でも、他の健常者の友達や家族と同じく、その2人も私にとって『大切な思い出を構成してくれる1人』です😊
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A
コメントありがとうございます
ダウン症がある方と過ごされたことがあるんですね😌私は正直自分の子供が初めて接する（語彙が変ですいません）ダウン症だったので無知だった事がたくさんありましたし、家族に受け入れられるかという不安なども大きかったです
秀でている事がなくても、大切な存在という言葉に救われます
きっと一緒に過ごされた事がある方にしかわからないのかもしれないですね
あたたかいお言葉ありがとうございました🥲- 10月4日
チックタック
なんだろうね
本当に多すぎてテレビの影響なんだろうと思いますが
発達障害や障害のある人に「秀でた才能がある」ってなんで決めつけるんだろ
じゃあ、障害が何一つない健常であるあなたはさらに秀でたものが無いとおかしくない？なんにも阻まれてないのになんで特別な何か持ってないの？ってなりますよね。
自分の中の障害である部分と必死に戦って勝ち取った人に「障害があるから秀でた才能がある」で終わらせるなんて酷すぎます
ただでさえ障害があるから相当苦労して頑張って掴んだだろうに
侮辱的な言葉です
さらにそれを他の障害児の子達にもそう言っていくんですよね
地獄かなにかかな？😂
それを期待してしまった子はどうするんだろう
私には特別ななにかがあるかもと思ってなかったら。
なんの責任も取れない、なんの辛さもない健常に生まれて浅知恵で決めつけてそういう言葉をかけられるってとことん他人事でいいなあと皮肉を込めて言ってやりたいです😇
(私も息子も障害があります)
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A
コメントありがとうございます
本当にそうなんですよね
夫に言われてからなんで私はモヤモヤしてるんだろう？とずっと考えていたことがさかなさんのお言葉通りでした
テレビに出たり有名な方って、ものすごく努力して培われたものだと思うので、障がいがある方にポンっと言うのは違うと思うんですよね（もちろん絵の才能があったりする場合もあるとは思いますが）
そんなに深い意味で言ったわけじゃないと思うんですが、やっぱり複雑な思いでした
秀でた才能があってもなくてもどっちでもいいんですと言いたいです😂私にとっては上の子と何の変わりもないので、、
お話きいてくださってありがとうございました🥲- 10月4日
はなな
次女がダウン症です。
お気持ち分かりますよ…！
特別な才能があるんだよとか、育てられる親だから選ばれて生まれてきたんだよとか、ダウン症は天使だよとか、言われたくないなあって思います。
特別な才能あるかどうかは人によるよ。
育てられるとかじゃなくて、産んだからには育てるしかないでしょ。
ダウン症に限らず、我が子は天使じゃないの？って。
命がけで産まれてきてくれて、私だって命がけで産んだ。
そのことにダウン症も健常もないので、ただ親として、可愛い我が子を懸命に育てるだけです。
ニコニコ笑って、楽しく生きててくれたらいいです。
でも、まわりに障がい持った子がいない人からしたら、実は我が子がダウン症で…と言われて何と言ったらいいのか分からないだろうなとも思うので、難しいですよね。
もっとインクルーシブ教育が進んで、障がいあっても一緒に過ごすのが当たり前になれば違うのかなぁと思ったり。
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A
コメントありがとうございます。
本当に同じ気持ちです。
21トリソミーって体が弱かったり発育がゆっくりだったりするけど、それ以外は他の兄弟とも変わらない自分のこどもなんですよね。
うまく表現できませんが😩
本当に隔たりなく過ごせればいいのになぁって思いますね。
はななさんは闇期はありましたか？幸せに生きてくれればいいと思う一方、将来のことなど不安で落ち込むこともまだあります。- 10月7日
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はなな
きょうだいでワチャワチャ遊んでるの見てると、泣いたり笑ったり怒ったり、何も変わらないただの子どもです😊
闇期ありますよ！
染色体検査して、結果が出るまでの1ヶ月間が１番の闇期でした
旦那の方が落ち込んでたので、旦那の前では平気な顔してましたが、夜中にコッソリ泣いたりしてました
検査結果が出てダウン症確定して、帰りの車の中で初めて旦那の前で泣きました
そこからは吹っ切れたけど、ミルク飲まないとか、離乳食食べない摂食指導辛いとか、療育やらリハビリうまく行かないとかのきっかけで、ちょこちょこプチ闇期が訪れたり。
でも、最近は闇期ほぼ無いです！
将来の不安が無いとは言えないですが、できるだけ社会の中で自立して生きていけるように、療育やリハビリでコツコツと生活力を身につけられたらと思ってます- 10月7日
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A
きょうだい仲良しなんですね💓こどもって純粋に受け入れていて素敵ですよね😌
結果出るまではいろんな気持ちが入り混じりますよね、、はななさん偉いですね🥲私はNICUからの帰り道も、家でも話すたびに泣いてしまって不甲斐ない母親でした。
やっぱり離乳食はひとつの山なんですかね😩？今は筋力の問題なのかうんちが出せず、日々浣腸と闘ってます。
療育もどう進めていったらいいのかまだ謎ばかりで、、はななさんは一つずつ乗り越えて４歳まで育ててらっしゃってすごいです。
そうですね、出来る事少しずつ増やして困らないようにしてあげたいです、
色々お話してくださってありがとうございます。- 10月8日
ザッツー
うちの1歳10ヶ月の次女もダウン症です。生まれてからわかりました。
産後色々辛いですよね。私は辛かったです。
母子共に健康です、と報告している人しか見たことなかったけど、健康じゃなければ報告できないから、健康ではない人も沢山いるのだと思いました。
育ててみて、成長がゆっくりなところはあるし、通院案件も健常児よりは多いけど、穏やかにゆったり成長しています。
私は、思い返せば結構エリート街道を生きてきた人間で、陽の当たる道の真ん中を人より速く華やかに生きることが全てだと思ってきました。
娘はそうではなく、後ろをゆっくり歩いて、別にそんなに急がなくて良いじゃん！って感じなんですよね。私はその価値観が崩れたことに、ショックを受けたんだと思います。
特別な能力なんて、健常でもダウンちゃんでもあるかはわかりません。たぶん、気にするなくらいの感じだと思うので、できるなら深く考えないほうが良いと思います。能力関係なく、あるがままを愛したいと思ったあなたは本当にママだと思います。関心しました！
療育に通うようになり、同じダウン症の子を持つママと話すようになり、私は少しずつ理解が深まってきました。でも、まだジレンマを抱えていて、早くそんなことを忘れて育児をしたいです。
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A
コメントありがとうございます。先輩ママからのお言葉励みになります。
私も障害や病気とは無縁の人生だったので当事者になってみて、こんな思いで皆さん出産しているのか、と自分の視野の狭さに気付きました。
ザッツーさんのお子さんはゆったり成長されてるんですね☺️少しずつでも成長感じられると嬉しいですよね😊上の子の時は当たり前のように退院しうんちが出て元気だったので、ひとつひとつの事が有り難く感じます。
深く考えない方がいいですよね🥲ほんと気にしいな性格がいやになります。
全然です！やっぱり今でもこういうお顔はダウンちゃんだなぁとか将来お話できるようになるのかなとか一喜一憂しまくりです。
ダウン症のママとお話しできる機会があって羨ましいです✨療育の始め方？始める時？とかもわからず、病院の紹介とかで始められましたか？
もしご存知だったら教えてください😌
長くなりすみません。- 10月14日
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ザッツー
すっかり遅くなりすみません💦療育は、病院に紹介してもらいました。生後1ヶ月の時でした。見学したあと、手術などもあり半年後から通い始めました。療育先は、とにかく情報が多いこと、ダウン症ママさんから情報が入ることがメリットです。かなり心の拠り所になっています。
- 11月5日
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ザッツー
前を向くきっかけになったこと、とママリで質問検索すると、私がダウン症の娘を産んだ直後に質問した心の葛藤が出てきます。よかったら読んでみてください！かなり色々なママに励まされました
- 11月5日
A
コメントありがとうございます。
モヤモヤしますよね、
きっと当事者でなければわからない気持ちだろうなと思います
私も逆の立場だったら軽い気持ちで言っていたかもとも思いますし
本人や家族は障害を前にまず病気や障害と向き合うことで精一杯なんですけどね
言わない方が楽なのかなとも思いますよね。私自身はまだ言われたことないですが、なんて返すのがいいのかななんて考えてしまいました😢