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あく
ココロ・悩み

娘と息子の障がい児育児について悩んでいます。施設への移行や子どもの成長に対する複雑な思いを抱えています。子どもたちの熱中できる活動を模索中です。

最近また娘が弄便ブームがきていて、毎日臭いで起きてシャワー直行です。その後部屋中の掃除で朝がスタートします
弄便歴はかれこれ3年になるのでもちろんロンパースから介護用ツナギから出来ることは全て試したつもりです。

あらゆる機関に呼びかけて、娘は月〜金18時まで児発に行ってもらいお風呂も入れてもらって
金土日はヘルパーさんが18時〜19時で来てくれる事になっています。
息子も障がい児なので、15時まで児発に通っています
それでもおかしくなりそうな障がい児育児。
臭いで吐きながら便の処理をして、ヨダレをわざと大量に床に出してバシャバシャ遊んでいるのも目を瞑って
他害で末っ子をボコボコ叩くのにも目を瞑って
息子の癇癪自傷行為は安全な所に連れて行き、部屋を閉めて聞かないようにして
落ち着いて見に行ったら手や足を噛んで血だらけですが、まともに相手してたら私は精神病で寝たきりになってしまうと思います。

本当に酷い言い方になりますが、末っ子を育てて初めて人間を育ててるって思えてます
この子も酷い癇癪持ちですが、スーパーで何か買ってほしくて後ろに倒れてバタバタして泣き叫ぶくらいの可愛いもんです。
時間がかかってイライラする事もありますが、感情がわかる子どもを育てるのが楽しくて仕方ないです。
本当に末っ子を産んで良かったと思います。

上の子達も私にとっては可愛くて仕方ない子達ですが
これっていつまで続くんだろうと思ってます
会えなくなるなんて考えられないですが、いずれは施設になるんだろうなとか
何故私はちゃんと産んであげられなかったのか、後悔しても遅いですが考える日が多くなってきました。
娘がもう見た目も赤ちゃんじゃなくなったからだと思います。
ずっと赤ちゃんで良かったのに。
そしたら弄便もヨダレも許されたのに。
子どもの成長を喜べない日が来るなんて親として終わりですか?
もちろん楽しく感じる事も、愛おしく感じる事もあり辛いばかりでは無いのですが。
何か子ども達が熱中出来るものを探しています。
今のところ、ボタンを押す事とボールを穴に入れる事しか出来なくて先は長そうです。

コメント

みん

障害児のお世話はしたことはありませんが、介護に携わった経験があるので…弄便は本当に大変だと思います。私たちは仕事だからできているだけで、それが家族で毎日となるとストレスどころかおかしくなると思います😭上のお子さんお二人とも障がい児なのは、我が子であっても終わりが見えなくてかなり大変で精神的にも辛いですよね。本当に限界に達する前に、ショートステイ行かせたり施設も考えた方がいいと思います……

  • あく

    あく

    ありがとうございます😭
    本当におかしくなりそうです…
    娘は悪くないとは頭ではわかっているのですが、冷たい態度を取ってしまいます。
    ショートステイは考えていて、近いうちに見学に行く予定です。

    • 9月30日
  • みん

    みん

    正直働いてる側としては仕事だからできているのはもちろんですが、それが頻回だったりするとまたかぁ…って思ったりもしちゃいます😱それが我が子で毎日だと思うと、私もめちゃくちゃイライラしておかしくなってると思います…本当悪くないんですけどね…積み重ねが爆発したら大変なので、お子さんと少し離れて休息を取る、発散することが本当に大切なことだと思います。無理しないように、周りをたくさん活用してください。

    • 10月1日
  • あく

    あく

    福祉の方には支えられっぱなしです😭
    最近は涼しくなってきたので肌着ロンパース+半袖半ズボンのツナギのパジャマ+長レギンスでやっと治ってくれてます😭
    本当に、離れる機会も大事だなと再確認しました。
    ありがとうございます🙇‍♀️

    • 10月3日
はじめてのママリ🔰

想像を絶する大変さだと思います。だからこそ、上の子達と下の子を一緒に育てるのは難しいと思います…

  • あく

    あく

    本当にそうですよね😭
    施設に行くと、うちの子はどうなるんだろうと思います。
    離れるのも苦しい、一緒に居るのも苦しいで障がい児のお世話がこんなに大変とは思いませんでした。

    • 10月3日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    施設がどういうところか分かりませんが、今の環境も良くないですしね🥺
    末子を叩くのを止められないのは(止めちゃいけないのかもしれませんが)かなり悪環境だと思います‪‪💦‬
    末子が健常児だとしても絶対影響受けますよ🥲
    暴力的な子になるか自分を抑え込む子になるか、どちらにしても辛いと思います…

    • 10月4日
  • あく

    あく

    本当にそうなんですよね…
    もう既に教えてもいないのに叩く、蹴る、噛みつくを真似しています。
    難しいのが、怒っちゃいけないって事で
    私は末っ子の為に怒ってやめさせてしまうので
    療育の先生は怒ったら逆効果!上の子達は理由もなくてそんな事しない!って上の子の味方だし
    末っ子が可哀想で💦
    今はショートステイしか出来ないので、家の中で離れさせるように気をつけています…

    • 10月4日
deleted user

ママさん、大変な状況で愛を持ってお子さんと接してらして涙が出ました。
一筋縄ではいきませんよね。
自分の子として障害児を育てたことはないですが、障害者施設で働いてたので親御さんの苦労、少しわかります。
それでも我が子となると24時間365日に加え、何年続くかわからない育児に想像以上の葛藤があることも…🥲
放ったらかしにする方も多い中、本当にママさん素晴らしいの一言です。

お子さんの将来に対して不安を抱くのは当たり前のことですよ。
自分もいずれ老いていく中で、子供の面倒を見られない日が来るけれど見通しが立たない…いっそ赤ちゃんであればずっと自分が面倒を見てあげられるのに…と。
なんて愛情深い親御さんなんだろうと思います。
親として終わりだなんて…絶対に思いません😢

お家だけが居場所である必要ないですからね。
上のお子さんたちにピッタリ合うショートステイや施設が見つかって、それぞれにもう1箇所ずつお気に入りの場所が出来て息抜きできるといいですよね🙂
私は職員側の意見しか言えませんが、楽しそうに通ってくれたり入居してくれている人(子)たちが本当に可愛くて大好きで、仕事へ行くのが毎日楽しかったです。
そんな風にみんながハッピーに過ごせる場所がきっとあると思います。

ママさんも末っ子ちゃんとの時間をゆっくり過ごせる場所が見つかりますように🙏

  • あく

    あく

    ありがとうございます…😭
    先の見えない育児で、友達も同じくらいの子を育ててますがみんないずれはなんでも自分で出来るようになって
    将来を考えだすんだろうなと思ったら羨ましくて🥲

    本当にずっと赤ちゃんで居てくれたら、周りも違和感なく接してくれるだろうし
    ずっと一緒に居れるしと考えていました。

    ままりりさんのような職員さんが居てくれたら本当に嬉しいです。
    娘も息子も、親バカですが甘えん坊で愛らしい子達なのでこの子達なりの幸せを見つけてほしいです。

    • 10月8日
れい

身体の成長と知的な成長が噛み合わない子達を育てるのは本当に大変ですよね
今でも十分過ぎるくらい頑張っていらっしゃると思います
わが子じゃないので時間がくればおしまいですが、わが子だとそうはいかないですもんね

他害を怒っちゃいけないなんてありえないです
それはどんなに知的に重たい子でも絶対にしちゃ駄目なことですよね
重たいからこそおもちゃ(叩いたら鳴る)のように叩くこともあるし、それが大きくなったら手をつけられないので教えるしかないです
教えられないほどだっていう判断なら薬で止めるしかないと思います

下の子が2歳なら手間ですが、お手伝い風のことをさせてできるだけママのそばで守ってあげられるといいかもですね

本当に趣味が増えると良いですね
スイッチ、ぽっとん落としができるならもう各種取り揃えてますかね?
ひとつのブームが長い子達なので、似たようなものでも音が違えば買ってみても良いかもです
多分すぐ壊すのでメルカリとかで安いの数勝負ですかね

ままりん

頑張ってるお母さん尊敬します!

私だったら施設に預ける選択肢を取ります。

もちろん罪悪感を全て背負っていく覚悟で。

私は今の旦那と出会う前に適応障害診断をもらった事があるので、毎日強いストレス負荷が掛かる生活の毎日だと、絶対に私が発狂してしまうので、逆に一緒に住まない方がいいなあという決断をしてしまうかなと。

私の都合の良い解釈かもしれませんが、自分の精神や心を削ってまで頑張る事が正解ではないですし、親として無責任だとも思いません。

愛情を掛けてあげられる距離まで、子供から逆に離れる事も選択肢の一つだなと思います。

親としての責任は、もう十分に果たしていると思いますし、自分で今まで精一杯頑張ったんだから、

これから別の選択肢を取ってもいいと思います。

ママリ

きついですね…気が狂いそうになると思います…
私なら上の子達は施設とか入れてしまうかも…
末っ子を叩くのは辞めさせた方がいいと思います。
上の子を怒るのは良くないのかもしれませんが、下の子が余りにも可哀想だと思うのです。
理不尽に叩かれ続ける環境で真っ直ぐ育つでしょうか…。
環境として良くないと思います。
主様の感情や葛藤は同じ立場になれば大半の人が抱くものだと思いますよ。

あく

みなさまコメントたくさんありがとうございます。
共通して他害の事を言及してくださってありがとうございます。
今、少しでも叱ると髪の毛を引きちぎるようになってしまい
頭皮もほぼ見えている状態です。
少しでも私が機嫌が悪そうな声を出したらパニックを起こし、髪を抜き、頭を壁にぶつけ、近くに居る人を叩きます。
常に冷静にならないといけなくて
少しでも不機嫌な声を出す事は許されない状況です。
末っ子にもストレスがかからないように、すぐに避けて末っ子を抱きしめるようにはしていますが
私が止める前に末っ子を叩いてしまって、あまりに腹が立って上の子を突き飛ばした事もあります。
末っ子も、気が強いので反撃します。
末っ子は上の子が好きなので、ちょっかいかけるのは末っ子だったりもします。
そして、上の子よりも運動発達が優れているので末っ子のほうが強いです。
5歳の体格をした1歳児なので運動発達も1歳児です。

ショートステイも申し込んでいるので、徐々に末っ子とも離れさせていこうと思っていますが
支離滅裂で大変申し訳ないのですが、上の子達も私にとっては大切な我が子で、可愛いです。
少しの間、離れるのは致し方ない事ですが
本当に普通の子だったらどんなにかと思います…。

はじめてのママリ🔰

以前、障害支援区分認定調査員をしていました。重度発達遅滞の患者看護をしたこともあります。

成長を喜べない日があっても問題ないです。
こうだったら、あぁだったらと周りと比較したり、望むことも問題ないです。

「楽しく感じることも、愛おしく感じることもある」こんなに愛情を持っていて、どこも親として終わっていないと思います。

おがたさんが感じていること、何一つ間違いはありません。

この投稿の内容、ここだから話せたことですよね。リアルでは吐き出せないですよね。
そういった親御さん、何人も見てきました。
おがたさんはとても優しい、お子さん思いの良いお母さんですよ。

つらくなったら、また投稿してくださいね。

はじめてのママリ

すみません 何ブーム? と読むのですか?

  • あく

    あく

    ろうべん と読みます。

    • 10月14日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    ありがとうございます。

    • 10月14日
あく

みなさま、アドバイスもいただきありがとうございます。
最近は本当に大変で、便だけでなく尿をする度にオムツを引き裂いてポリマーで遊んでしまうので、目が離せない状況です。
その度に飛び散ったポリマーの掃除と服を着替えさせて心も折れそうになっています。
髪も抜いてたくさん床に散らばっていて
今は正直、何もしたくない時間が多いです。
夫の前で初めて泣いてしまいました。
いつもある程度の家事も終わらせて寝るだけの状態にしていて(モラハラで家が汚いと怒られるので)
まさかここまで追い詰められているとは思ってなかったようで目を丸くして驚いていました。
今日はシンクの片付けもせずお風呂にも入らず寝ようと思います😅
私の心が元気じゃないと、子ども達のお世話も出来ませんよね。

どらごん

弄便は大変ですよね…。長めの腹巻きとかだめですかね?時間稼ぎ程度にしかなりませんが。

  • どらごん

    どらごん

    ロンパースや介護用つなぎを使った状態で腹巻きとか。

    • 10月18日