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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

自閉症の息子の療育について、入園をせずに自宅保育+療育をするか、入園して療育の機会を奪われるか、悩んでいます。息子の集団生活不安や下の子の世話、市のルールで療育が遅れることに悲しみを感じています。経験者の1年間の過ごし方について聞きたいです。

【自閉症の息子の療育について、入園をせずに自宅保育+療育をするか、入園して療育の機会を奪われるか、悩んでいます】

発達ゆっくりの息子。
先日の発達相談で、かなりオブラートに包まれましたが、自閉症ほぼ確定のようです。
来年年少の年齢ですが、来年度は入園せず療育1本にすべきと言われました。

すごくショックでしたが、それから息子の様子を観察し、息子を集団に入れるのはすごく不安だな、よくないかなと考えるようになりました。

ただ、自宅保育で療育に通うだけ、というのも不安でたまらないです…。

通える範囲には、母子分離で通える療育はありません。
何ヶ所かの療育を組み合わせれば、週5回でも、通うことは可能。だけど、全て私がついていかねばなりません。
下の子は今は赤ちゃんですが、もうじき動き出します。毎日毎日息子の用事に付き合わせるのは可哀想に思います。公園で思いっきり遊ばせてやりたいです。

かといって、上の子と下の子を連れて公園や室内遊び場は、少なくとも息子が今の感じだととても行けません…。
ちょっと目を離すと公園から飛び出して行っちゃうし、お友達のおもちゃを強引に奪ったりします。なので常に目を光らせて追いかけ回していて、下の子が動き出したら手が足りません。
あと、どうしても定型発達のお子さんを目にしたり、関わったりするのでそれも辛いんです。定型のお子さんに怒られたりすると、居た堪れなくなってしまいます。

正直、毎日べったり一緒で、療育で学んだことを家で実践、結局私1人で頑張らないといけないっていうのが、負担感が大きすぎて。少しでいいから、プロに預けたい。

ですが、市の独自ルールで、入園するなら療育は、少なくとも入園後半年経たないと通えないと言われました。園での生活が療育の一つだとか、環境変化が大きすぎるだとかが理由だそうですが、私としては、入園自体に不安をもってるのに、そちらを選べば療育の機会まで奪われる…本当に悲しいです。

下のお子さんがいて、年少の期間を自宅保育+療育で過ごされた方がいれば、1年間の過ごしについてお話お聞きしたいです。

コメント

ルト🔰

基本は母子分離の療育ですが入園後半年は母子通園必須の療育に長男が通っています。

私の自治体では長男が母子通園必須の間は下の子を「障害児介護のため日中保育困難」との理由で保育園に入れることができます😊

私は母子分離ですが月に2回ほど必ず母子通園しないといけないのでその時は下の子を緊急扱いで優先的に一時預かりで預かってもらってます。

周りの療育園一本のお母さん方は皆母子通園の間は下の子預けてます。下の子は保育園でたくさん遊んで来てますよ👍自治体にそういう制度はありませんか❓

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございました。保育園入れるんですね🥺知らなかったので助かりました。一度保育課に問い合わせてみます🙇‍♀️

    • 9月22日
まいこ

母子分離の希望はよく伺いますが、母子分離というのは療育の目線からいえばできるだけ避けたいです。

重心児であれば別ですが、発達障害関連であれば、母子分離より母子同時のほうがよいです。

母子分離と母子同室内の両方できるところで長く働きましたが、明らかに母子同室の親子のほうが発達の伸び、かつ情緒の安定がありました。

情緒の安定が必要なのは実ははこどもではなく親です。

母子分離で親は少しの心の余裕が生まれます。でもそれって離れてるから。という物理的なもので、何かが解決したわけではありません。
療育で何をしているのかわからないまま、効果がでてるのかもわかりにくいとなると、離れてる間以外はしんどくなります。

逆に母子同室の場合、どの親子も最初は親御さんがダウンします。慣れてます。疲れますし、見ていてもたいして何が効果的なのかわからない、なんでここにいないといけないのかもわからない。療育を見ていても歩き回ったり、指示を聞かないのに先生がつきっきりでしてくれるわけではない、なんのために来てるの?という日々が続きストレスは倍増しイライラも増し、親子でダウンされるかたもいます。中には面談の時に泣いて怒って崩れてしまう親御さんもたくさんいます。

でも、これってかなりの割合であるので、療育側は慣れてます。
まずは、お子様の状態を把握してもらうこと、療育はこどもの自閉症や知的障害を治すわけでも改善させる場所ではないこと。

療育の場で最初にすることは、お子さんが"来たくない"という場には絶対にしないことです。だから最初の数カ月は場馴れのような感じでたいして療育感はないです。
まずは療育を行う側の人間が身近にいることに慣れてもらうことからです。最初から療育スタートしたらグレー程度の子以外はたいてい、イヤイヤ!と療育後に暴れたり癇癪がひどくなります。

そうならないようにゆっくりと丁寧に心をかよわせます。
その間に保護者とも話をしながらお子様の近い将来と、少し先の将来を話し合います。

親の考え方やどのような生活をしたいのか、今どう思っているのかなどしっかり伺います。最初は皆さん療育側に遠慮するか、いつわるか、逆にこの課題に対して支援を!と具体的に話してこられるかのどれかです。

どんな親御さんなのか、理解しないと療育はうまくいきません。

母子同室の療育はどちらかというと、親御さんの状態、波のある状態を理解したうえで親子に必要なものが何なのかを考えます。
親も人間で日によって考えてることが違ったり浮き沈みが激しいこともあります。
それらを見せてきていただけるようになるのが母子同室の目標です。
ガッチリ親子と繋がったほうがよいのです。
療育側にブチ切れる親御さんいますがそれすら大事な関係作りです。


母子同室だとほんとに大変だとは思います。妊娠中のママも赤ちゃん連れの親御さんもたくさん見てきました。

でも近いからこそ助けられた親子もたくさんみました。
母子分離のほうが楽ではありますが、結果的に精神的に楽になるのは母子同室だとおもいます。

何百人とみてきましたが、母子同室の親子のほうが入学前の情緒の安定の差は歴然です。母子分離だと小学生になり療育がなくなるとどうしたらよいかわからなくなり爆発するかたがたくさんいます。
もちろんその方々もフォローしてくれる支援はありますが、乳幼児から関わってきたのとはまた別です。

母子分離でなんとかなるのはグレーまたは極めて発達障害の特色が薄い子です。

自宅保育ではなく一時保育を利用するのはありだとおもいます。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    とてもご丁寧に回答いただきありがとうございました。私自身、母子同室での療育の重要性、特に私自身の学びの大切さは感じていて、ぜひそういった療育に通いたいとは思っています。
    ただ、通わない日の過ごし方に、不安しかなくて😢
    下の子の出産と転勤が重なり、両実家も友人もみな飛行機の距離でワンオペになりました。来春から上の子が幼稚園に通い出したら、下の子にも目をかけてあげられる、少し余裕ができる…と思っていたところが、幼稚園に通うのは難しくなってしまって😔
    集団に入れず療育一本、そこだけ見ると息子にとってそれが一番と思う一方、お恥ずかしながら私自身全く余裕がなく、息子に怒鳴ったり、最低ですが手が出ることもあります。こんな状態で私と過ごすことが息子にとっていいことなのか、少し離れる時間を作った方がお互いのためではないか…どうしてもそう思ってしまって。なので保育園か、母子分離の療育と併用したかったのですが叶いそうになく、途方に暮れています。一時保育は、予約がなかなか取れないのと、おそらく息子は普段と違う環境でお昼寝できないと思われ、そうなると夜中に覚醒してしまってかえって負担が増えるのでできなくて😞あれもこれもダメで、八方塞がりで。
    吐き出してしまってすいません。
    ママリさんのコメントで、母子同室の療育の重要性を認識できたので、やはりそちらを主軸に考えていきたいと思います。

    • 9月22日
  • まいこ

    まいこ


    怒鳴る、手が出る。このあたりで驚いたり、親御さんを否定する療育の担当者はいません。
    離れればもちろん一時的な休憩はできます。
    制度ではありますが、短期入所を使うことも療育側ときちんとつながれば、とてもスムーズになります。

    親がどんなに訴えても、第三者からの措置のほうが早いんです。

    そのことを踏まえての母子同室をすすめております。

    見えないのが一番危ないんです。もちろん母子同室だからストレスなんだ!!ということは多いにあります。
    ですが、母子分離だから全てが解決にはならないのです。

    大事なのは親が助けてと思った時に見逃さずに"誰が"冷静に必要なの支援や制度を使う行動を起こせるか。なんです。

    親がパニックになったとき、
    もう何もかもから逃げ出したいと思った時、こういうことを爆発だろうと泣き崩れだろうとなんだろうと見せれる場所が療育の現場です。

    酷なようですが、第三者には質問者さんの大変さは伝わりません。現実を第三者は見てないからです。だから質問者さんが悲鳴をあげても気づいてもらえません。

    母子同室はほんとに最初は大変です。妊娠中や産後すぐならもっとしんどいでしょう。

    でも妊娠、産後、2人の育児が同時にスタートしたら、質問者さんの心はどうなるのでしょうか?分離のときだけの一時的な時間で解消はむりだとおもいます。

    療育の現場にはかならず福祉の目が光ります。
    危険だと感じれば、措置をとります。危うい母子が離れてしまえば見逃しの確率も高くなります。

    ここまで母子同室をおすすめするのは、発達障害児ふくみ障害のあるお子様がいらっしゃる家庭での兄弟姉妹の誕生は想像を遥かに超えるほどトラブルも多く、かなり不安定な環境が増えるからです。

    産まれる前から、助けてと言える環境または、支援者が近い環境がよいとおもいます。

    妊娠中に適応障害ににた状態になる方もいます。
    そのメンタルでいまいるこどもと自分とお腹の子を守るのはとても難しいです。

    負担は増えます。母子同室にすれば万事解決ではありません。

    ですが、万が一の時の措置は早いです。できれば妊娠中に短期入所の受給者証や、日中一時支援の受給者証などもとるのがおすすめです。これをえるのに数カ月は時間がかかるのでお子様が産まれるまでには準備していただいたほうがよいかとおもいます。
    それらも、ベテランの児発管や相談支援員がいれば早く動いてくれます。彼らは妊娠中のお母さんの危うさをしってます。

    • 9月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    親身になっていただき、本当にありがとうございます。今住んでいる市では発達相談センターに療育などの全権限が集中しているらしいのですが、そこの担当者が全く相談に乗ってくれず…。勧めるのは市がやってる療育一本。週2.3のみ。それ以外の日の過ごし方が不安だと訴えても頑張れとしか言われませんでした。ママリで、複数の療育に通われてる方がたくさんいると知り、民間との併用の可否について尋ねて、やっと併用は可能、むしろ併用する人が多い(集団と個別)との情報が得られたくらいで…。他の方が教えてくれた保育園の情報も初耳ですし、本当に話を聞いてくれる人がいなくて。なので本当にありがたいです。
    書き方が紛らわしかったですが、現在妊娠はしておらず、今2ヶ月の下の子がいます。産後1ヶ月で引っ越してきまして、親族の手伝いもなし、引越しの荷物も全く片付かない中、なんとか生活できている感じで…。そんな中、想像してなかったわけではないけど、息子の自閉症がほぼ確定。とてもメンタルが弱っています😞赤ちゃん返りも壮絶で、だいぶましにはなってきましたが、正直心が折れそうです…。
    いろいろと制度を教えていただきましたので、発達相談の担当者に掛け合ってみたいと思います。

    • 9月22日
  • まいこ

    まいこ


    わかります。基幹センターて役所みたいな人多いのと、情報更新ができてない人多いんですよ。
    相談支援員もかなり詳しく行動が早い人と全く遅い人がいます。受給者証の作成においてもさっさと聞き取りする人もいれば、遅い人もいます。

    相談支援員は実は自分で選べます。別に市が管轄している基幹センターの職員じゃなくてもいいんです。なんなら民間のほうがやる気のある人もいます。
    相談支援員の良い人を見つけたいのならお住まいの地域のネットワークを利用するのが一番です。地域名と発達障害、親の会とかで調べれば今やどこにでもあります。そこのコミュニティに入れば、諸先輩方がここのこの人はオススメ!や、どこどこの事業所は送迎が実はついている。とかその辺の詳しい情報を持ってます。

    同じように兄弟児のお世話をしながらの方もたくさんいると思いますよ。

    また今後保育園や幼稚園、小学校のことを考えるときも加配のしくみや園のカラーなども教えてくれます。

    制度、支援、実際に関わる担当者を知るのはかなり大事だと思いますよ。

    大変だと思いますが、必要な支援を、もぎとってください。動いていればどんどん世界は広がりますしいつのまにか自分の周りには味方、支援者が増えていきます。大丈夫です。質問者様と気持ちをわかり会える人や先駆者、戦ってきた人の道がかならずあるはずです。

    • 9月22日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメント遅くなりすいません。相談支援員さん、選べるんですか!民間の事業所すら今教えてもらえず、本当に途方に暮れているので、まずは教えていただいたコミュニティを探してみたいと思います。
    待っていても支援は受けられない、もぎ取らないと、って、本当に実感しています。本当にありがとうございました。

    • 9月23日
はじめてのママリ

本題とは少しずれますが、
母子通園であれば下の子は介護看護要件で預けるとこが可能だと思います。

前住んでいた自治体は母子分離では送迎があったためその要件で認められて、育休中でも下の子を預けることができました。

病気がうつる可能性の少ない小規模保育や保育ママが手厚くておすすめです。

一度そのことも自治体に相談してみてください。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございました。介護要件知りませんでした🥺保育課に問い合わせてみたいと思います!

    • 9月22日