子供たちに遺伝性の筋疾患を伝える悩みを抱えていますが、昨日、4才の長男に伝えたところ、理解してくれたようで一安心。子供たちと笑顔で過ごせるように願っています。
気兼ねなく話せる相手が周囲にいなくて、何度も吐き出しごめんなさい。
子供たちに私からの遺伝性の筋疾患があり、数値の異常だけで日常生活には影響や制限はなく、弊害として思い浮かぶのは本人が知った時のショックや、結婚や子孫への影響といったところかと思います。
伝えるタイミングや内容にものすごく悩んでいるのですが、昨日私がたまらなくなり、本人へ簡単に伝えました。「こういうのがあるけど、ママと弟君とお揃いで、今も元気だし運動もできるし、心配いらないからね。何か心配なことがあったら何でも言ってね。ママはいつでも長男君のことが大事だし、味方だからね。」と。4才なので何となくしかわかってないと思いますが聞いてくれて、「わかった。じゃあさ、骨が全部抜けちゃったらどうする？」とふざけたことも言ってましたが「ママも困ったら僕に言ってね。好きだから。」と言ったり「(病気になっても)ママ大好き。怒るママは好きじゃないけどね！」と言ってくれました。
これで解決した訳では無いですが、ものすごく思い詰めなくてもいいのかもの少し思えました。
子供たちに複雑な思いを抱かずに、素直に笑って過ごせていけたらいいなぁと思いました。
質問じゃなく長文ですみません🙇♀️
- はじめてのママリ🔰
コメント
チックタック
内容が違うのですが…
子供が理解できるようになったとき
反動がくるか来ないか別れます
わたしは施設出身で
年長の頃に[これがあなたのお母さんよ]なんて言われて急に会わされて
その時は、お母さんって存在をあまり知らなかったのでなんか特別感でウキウキしたのですが
中学生にもなると
憎たらしく思えて恨み始めました
そんなわたしは知的なし重めの自閉症
息子は知的アリの自閉症
遺伝かそうじゃないかは知りませんけど
恨まれることもあるのかなーなんて思いますが
まあとりあえず健康に生きれるならいいじゃん
と思ってあまり私は深刻に考えてません
息子がもし将来世帯を持てるとしたら
うちの親も精神疾患でわたしは発達、息子も
となると遺伝性が高そうなので
悩む時が来るかもしれませんが
そんなもの、なるときはなるし
ならん時はならん
兄弟でも別れるし
生まれ持ったもんだから
嘆いたって仕方ない
上には上がいて下には下がいるからね
って思ってノータッチです😂
親に愛されていれば
きっといつか幸せだなって思える日が来ると思います
愛情ってどんな薬よりも偉大だと思います。
そして当たり前じゃないから
それに気がついた時に幸せだと思えると思います
MM
突然の質問ですみません。
数値の異常というのは、CKの値が高かったということでしょうか？
うちも数値が高いことが分かり、遺伝子検査の予定です。
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はじめてのママリ🔰
そうです！突然言われると不安になりますよね💦
うちも遺伝子検査したのですが、調べられる範囲では異常がなく、突き詰めて調べるなら東京の病院で筋生検もできると言われたのですが、親も子も特に症状もないので医師とも相談してそこまではせず経過観察になりました。- 8月29日
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MM
筋生検、大人でも痛いと聞いた事あります😰
検査、異常がなくて良かったですね！
うちは遺伝子検査がこれからなので筋疾患が見つかる可能性もあり、すごく不安です。
もし教えていただけたらで良いのですが…CK値はどれくらいでしたか？- 8月29日
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はじめてのママリ🔰
不安な気持ちすごくわかります💦もし筋生検が必要になったら、自分がやろうと思ってます🥲︎
上の子は生まれた時2000台、１ヶ月後600台まで下がり、その後成長と共に筋肉量と活動量も増える影響で上がり傾向で4歳で2000台でした。下の子は生後1ヶ月しか測ってないですが600台でした。- 8月30日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
さかなさんの考え方を見て、私も考えても仕方ないことに囚われずに、なるようになる精神で成り行きに任せてもいいのかなと思えました✨とにかく、愛情持って育てていこうと思います。
はじめてのママリ🔰
度々すみません、なんだか簡単にでも伝えたことを後悔してきてしまいました😂たぶん理解できてないし、話半分で聞いてたから大丈夫かとは思うんですけどね💦今まで通り普通に接していこうとは思います💦すみません🙇♀️