肥大型心筋症の子供の生活についての情報を求めています。
【肥大型心筋症の子供の生活について】
娘について
心室中隔欠損、心房中隔欠損、肺高血圧の診断で生後26日で肺動脈絞扼術済みです。
生後8ヶ月のカテーテル検査で両大血管右室起始の診断が追加されるとともに、左心室の心筋の肥大が指摘されました。今後の心内修復術後に心筋の肥大が進行するようであれば、肥大型心筋症の可能性があるそうです。
今は生後10ヶ月で、4日後に心内修復術を控えています。手術が無事に終わってもいないし診断が確定されたわけでもないのに心配してもしょうがないのですが、肥大型心筋症のお子さんについての情報が本当に少なく、不安が募るばかりです。
肥大型心筋症のお子さんをお持ちの方、服薬や運動制限、通園通学、レジャーなどはどのように過ごされていますでしょうか？娘とあとどのくらい一緒に過ごせるのかなどマイナスな事ばかり考えてしまうので、元気に過ごすお子さんの様子などが知れたら嬉しいです。
- tamu(2歳1ヶ月)
コメント
ぽむち🐝
下の子が、大動脈縮窄症と心房中隔欠損症から来る心肥大で生後3週間で手術をし最近退院しました。
あまり泣かせないように、温泉(大浴場等)は禁止です。定期受診でしばらく問題なさそうであれば、運動制限は無いそうです。
心臓病だとRSウイルスになると重篤化するため月に1回シナジスを打っています。
まだ生後3ヶ月ですが、毎日ニコニコと穏やかに過ごしています😊
疾患は少し違いますが、思わずコメントさせていただきました。💦
お求めの回答でなければスルーしてください。
riri🔰
私も生後20日で肥大型心筋症の所見があると言われたところです。私の場合は主人の家系の遺伝性が高いと言われてますが、不安で不安でたまらないです。小さい体で頑張ってる我が子を見て涙がとまりません😢😢現在はNICUにいます。
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tamu
初めまして！お返事遅くなってすみません🥲
大事な大事なお子さん、とっても頑張っているんですね。不安で辛くて苦しい気持ち、とてもよく分かります。産後すぐですがお身体は大丈夫ですか？面会に通ったりしているとつい産後であることなんて忘れて無理をしてしまうと思います。私もいろんな人に言われた事ですが、ご自分のことを責めたりしないでくださいね。
手術はなんとか乗り越え、心臓に関連した遺伝子検査はしてもらいましたが、結果は異常なしで心筋の病理検査結果待ちです。
心筋の肥大の状態は術後から変わらずですが、服薬をしながら今はとっても元気に過ごしています！心配は尽きませんが、生きていることだけでも幸せで、目の前の日々を大切に噛み締めている日々です😌
ririさんとお子さんが一緒に穏やかに過ごせる日々が1日でも早く訪れますように。- 11月20日
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riri🔰
いえ、こちらこそ遅くなってすみません😭😭
なかなか新生児の肥大型心筋症わかってくださる方いないので共感してくださる方がいるだけで心の支えです本当にありがとうございます！我が子も病院の流れとして念の為の染色体検査をしてその後に心臓に関連した遺伝子検査しましょうという流れです。tamuさんのお子さんは服薬で元気にされてるんですね🥹我が子は31週の早産でもあったので退院して服薬で過ごせる日が早くきてほしいなといまは願ってます👶🏻本当に生きてくれていることが幸せですよね、肥大が進行しなければ大人になっても変わらない日常送れると思うのでtamuさんもtamuさんのお子さんも変わらず穏やかに過ごせること私も心から願っています🥹✨- 11月28日
tamu
入院手術でお返事遅れてすみません💦
ぽむちさんのお子さんも、ぽむちさんも沢山頑張られたんですね😌
温泉禁止なのははじめて聞きました😳情報ありがとうございます！
元気に過ごされてるようで何よりです☺️これからも穏やかに過ごせますように✨