子供の頭蓋骨病気で手術を選択すべきか相談。手術リスクと将来を考慮し、親の判断が必要。
子供に頭蓋骨の病気があることがわかりました。みなさんなら手術を選択しますか？
二歳の息子なのですが、三角頭蓋骨という奇形らしいです。
生命の危険はないけど、今後発達障害が出る可能性があり、手術を勧められました。一応今実際に言葉がなかなか出ないし理解も少ない気がします。でも私自身は、ずっと家で見ているからかな？男の子は成長遅いと言うし、とあまり気にしないように過ごしていました。かんたんな指示語は理解しお片付けなどもするし言葉は話せないけど人が大好きでよく笑う子です。私の見る限り異常な行動はしていないと思います。なので、今後手術をしなくても伸びしろはあるかもしれません。
手術は放射線によるＣＴを複数回&全身麻酔&頭蓋骨を広げる大きな手術で傷跡も大きく残ります。髪が生えればわからなくなるようですが…。
リスクをおかしても、息子の将来を考え手術を受けるべきか否か、最終的には親の判断です。
あなたならどうしますか…？一意見を聞かせたください。
- マナミ
コメント
黄緑子
私ならすると思います。
こういうことは早いうちがいいですよ！
今のままよりも、今後発達障害が出る可能性を潰すほうを取ると思います。
ガラピ子
手術をしたら治るんですよね？
もちろんします！
ここでさしているリスクは傷が残るって事ですか？
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マナミ
手術をしても、治るかはわからないです。ただこの骨が圧迫している野のしょうがいであるのであれば改善される可能性があるということらしいです。リスクは全身麻酔や大手術による後遺症を心配しています
- 2月13日
退会ユーザー
わたしなら手術すると思います。できる事はなんでもやってあげたいです。
主人が小児がんで生存確率30パーセントだったみたいで2歳か3歳で大手術をしました。でも本人は痛かったとかあまり覚えてないみたいです。ただ病院が暇だったと。
記憶に残らない時期のがいいのかもしれませんね。
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マナミ
そうなんですか！そういう実体験を聞くと勇気が出ます。ありがとうございます。
- 2月13日
にじのママ
私だったらしてあげたいです。
やって改善の余地があるなら。
今のうちにやってあげた方が将来手術するより痛さは記憶に残らないし、キズが出来てもそれは今後生活を送るための勲章です。
発達障害がどういう風にどの程度出るかはわかりませんが、治せるなら治せない子も居るのに勿体ないと思います。
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マナミ
勲章ですか…すごく勇気つけられます。ありがとうございます
- 2月13日
みななら
セカンドオピニオンを受け、そこでも勧められたら受けます。医者が勧めるということは高い確率で発達障害ですよね。子供の今後のことを考えたら早いうちに…と思うと思います。早期療育が大切と言いますし…
でも可愛いわが子が全身麻酔でしかも頭の手術となれば…心配でたまらないですよね…。難しいですね😢
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マナミ
今回診断したのはその専門の権威ある方でしたので、どんな子にもすぐに手術をすすめる印象でした。わたしもセカンドオピニオンを受けようと思います。ありがとうございます
- 2月13日
なお
5歳の息子がいます!!
息子は3歳のときに発達障害両麻痺と診断され理学療法をすすめられずっと通っています‼息子は発達もかなり遅く理解力と言葉に関しては1年半遅れています‼
下半身がかたくリハビリしてもよくならず装具つけてもよくならずに手術を進められすごく悩んで手術をすることにしました。やはりすごく怖かったしリスクもあるけど…これからもっと悪くなるのも怖くて手術を決意しました。
去年手術をし下半身のかたさもだいぶよくなり完治はしないけど…私は手術してよかったと思っています(*^▽^*)
長くなりすみません(>_<)
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マナミ
ご自身の息子さんの貴重なお話をありがとうございます。やはり親なら手術を決意すべきなんでしょうか…とても怖いですよね、本当に。でも前向きなご意見に勇気をいただけましたありがとうございます。
- 2月13日
ママリ
私なら、恐怖心がない小さいうちに手術しますね😣💦
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マナミ
それが懸命でしょうか…セカンドオピニオンして、考えてみます、
- 2月13日
いくちゃんまま
悩む気持ちわかります。全く違う病気になるのですが次男が乳児期から扁桃肥大がきつかったのですが一応体重も増えているし様子見てました。自閉症でもあり入院生活にさえ耐えられるかも不明でしたし、私も持病があり支える自信もなく、、、就学してからも学校から勧められるのも無視してました。日常生活には何にも影響なかったので。私自身も全身麻酔の経験なく手術自体怖かったです。校医の先生の強い勧めと紹介先の前向きな説得で去年ようやく決心し手術受けさせたところ嘘みたいに食事がすすみ身体面もグッと成長しました。何故もっと早くに手術しなかったのだろうと今でも思います。
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マナミ
回答ありがとうございます。お子さんの手術のお話、とても参考になります！やはり全身麻酔ともなると親はためらっちゃいますよね…私も息子の将来を考えた上での決断をします。ありがとうございます
- 2月14日
MSJ
迷いますよね。
小さな子供に全身麻酔をすることへの抵抗もあるし…
手術しても治らなかったらと辛い思いだけさせてしまったと後悔するし…
セカンドオピニオンで同じ結果だったら手術を考えるかもしれないです。
術後の後遺症などリスクをちゃんと理解するした上で納得できれば小さいうちにやってしまった方がいいのなもしれません。
でも、自分が納得できない限りは何度もいろんな病院に診せるのもアリだと思いますよ。
大事な我が子のことです。
いっぱい悩んで決めてあげて下さい。
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マナミ
回答ありがとうございます。
あまり症例のない病気らしく情報も少なく診れる医師も少ないのでとても判断に困っていましたが…ここの皆さんの回答見て手術をお願いする勇気が出てきました。まだ迷っていますが、息子にとっての最善の決断をしようと思います！ありがとうございます- 2月14日
なぁ〜お
手術となると心配ですよね。
先生から今の状態だと今後子どもがどんな困ったことがでてくるのか、手術したらどのくらいできることが増えるのかなど色々聞いた上、子どもの為になるなら手術しますね。
うちの子は心臓が悪く、命がかかることだから手術しましたが、毎回リスクのことも話されドキドキしながら同意書を書きました。リスクを聞くと怖くも感じました。胸に傷もありますが元気に生きてます。大きくなったら自分の胸の傷を気にしたり友だちから何か言われたりもするのかな？とも思います。でも、小さな体で頑張った証だと胸をはって言える子になってほしいと思います。
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マナミ
お子さんの体験談のもとのお話ありがとうございます！本当に本当に頑張りましたね、お子さんも、ご家族の方も。リスクの話を聞くとただただ怖いと思ってしまいますが、やはり我が子の将来を考えてしっかり判断するべきなのだなと感じました。傷跡は同じく頑張った証なのだと教えていこうと思います
- 2月14日
和ママ
同じように2歳で頭にリスクがある長男を育ててます❗
家は産まれつき脳幹の奥に水が人より多く溜まっていて半年に一度のMR検査を受けています❗
悪性のものでは無いものの頭の成長と共に脳幹の水の部分も成長しているため経過観察が必要です
家の長男に関しては手術は勧められませんでした❗
今現在、生活に支障がないし今、水を抜いてもまた直ぐ溜まるし、脳幹の一番奥なのでリスクが高いため現実維持との判断のようです！
幸い言葉も発達も行動も普通の子と変わらずお友だちとも楽しく遊べてます❗
私が勧めるのも変ですがセカンドオピニオンしてみては？
もしかしたら手術しない他の方々があるかも知れませんよ❗
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マナミ
回答ありがとうございます。
お子さんのお話ありがとうございます、とても参考になります。
手術をしないという決断もあるのでなおさら迷ってしまいました…が、私は現在の息子の苦しむ姿を見るのが怖いという思いが強く、長い目で見れば手術を受けるほうが息子のためになるのではないかという思いになってきました。、まだ迷いますがとにかくセカンドオピニオンを受けてみようとおまいます。ありがとうございます- 2月14日
☆★cliste☆＊
私なら手術します！
とは言っても、可愛い我が子がこれから何度も痛い思い、怖い思いをするかも知れない…そもそも頭蓋骨の手術ってどこまで安全なの…？と考えると、同じ親といえど、お気持ち察するに余りあります😔
気になったのは「今後発達障害が出るかもしれない」というところです。それは先天的なものではなく、これからその“三角頭蓋骨”が原因で、という事ですよね？だとしたら、いつか自立しなければならなくなった時、少しでも子どもが背負う困難を減らす為に手術を選択しますかね…😣痛みも恐怖も、自分がいるうちに、私は一緒に乗り越えてあげたいです😣長々と失礼しました💦
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マナミ
回答ありがとうございます！そうです、頭蓋骨の変形による脳への圧迫で前頭葉の司る発達部分に障害が出る可能性があるそうです。そうですね、いつかのためにも息子にとって最善の選択をしなければと思います。ありがとうございます
- 2月14日
さんぴん茶
アメーバブログで、私が読者登録しているpartyideaさん(ブログ名:100均de 海外風インテリア&パーティー&DIY)のお子さんも三角頭蓋骨でこの前詳しくブログを書かれていました。一度読んでみてはどうでしょう？
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マナミ
回答ありがとうございます！教えていただいたブログの方も確認させていただきました。ありがとうございます。とても参考になりました。手術をしない選択も、いつかでるかもしれない発達障害を受け入れる覚悟で選ばないといけませんね。どちらにしてもしっかり話し合っていこうと思います
- 2月14日
まるこ
マナミさん、初めまして！
軽度三角頭蓋でしょうか？それとも、見るからに分かる感じの、典型的な三角頭蓋でしょうか？
うちの息子も、軽度三角頭蓋です。
マナミさんのお気持ちすっごく分かります。
手術と言われても、頭ですもん。そう簡単に決断出来ませんよね。
息子は一歳前に診断されましたが、とりあえず1歳半まで様子見ということで。ですが、発語がなく(マンマやママも)「あー！」の発音だけで、心配しています。
沖縄に軽度三角頭蓋に詳しい先生がいるので、2歳頃に、沖縄に行こうかと考えています。
2歳過ぎても変わらないようなら、手術も考えています。
本当に悩みますよね。お気持ち、痛いほどわかりますよ！
お子さんは、今は何歳なのでしょうか？
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まるこ
すみません、2歳と書いてありましたね！！
というか、同じような状況なのでとても親近感わきました。
もうすぐ1歳6ヶ月ですが、同じく指示は通る、よく笑う…本当に、言語以外は心配ない感じです。
あえて言うなら、すごく近くだと目を逸らされます。
どこの病院で診断されましたか？
いろいろ質問してしまい、すみません(；；)周りに同じ方がいないもので…- 3月1日
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マナミ
こんにちは！はい、軽度三角頭蓋についてです！
心配になるお気持ちとてもよくわかります！すごく悩みますよね💦
実はこの質問を書いてから結構たってるので私どもの結論としては、もし息子に発達障害があったとしても手術はしない、と意思に固まりました。
と言うのも、わたしはたまたま沖縄に住んでいて軽度三角頭蓋について手術の適応を推奨している下地先生にみていただいた上で、この質問をしました。はその後やっぱり納得できないことがあり、下地先生が元々働いていた総合病院にいき他の脳外科の先生に見ていただきました。その先生は下地先生のもとで軽度三角頭蓋の手術を一緒に長年やっていた方だったのですが、正直軽度三角頭蓋について手術をすすめることはできないと言われました。ずっと下地先生の診察を見ていたが本当に手術が発達障害を改善するものかどうかわからないのにリスクが大きすぎるそうです。息子は今二歳一ヶ月ですが最近少しずつ言葉でコミュニケーションを取ろうとしているようなかんじがでてきてますよ😃もし今後発達障害が出ても、息子の個性として受け止めようと思い、わたしはそれ以上軽度三角頭蓋のことについて調べるのをやめました。なので、私が知っている知識としてはここまでなのです💦もし何か知りたいことがあればお答えしますが、力になりきれなかったらごめんなさい💦でも、まる子さんのお子さんも大丈夫だと私は思いますよ😃- 3月1日
まるこ
そうなんですね！！
詳しくありがとうございます。沖縄に住んでらっしゃるんですね。
そうなんですね…マナミさんはそういう結論に至ったのですね！どちらにせよ、決断されて凄いです。
納得出来ない事とはなんだったのですか？
あと、マナミさんのお子さんは1歳6ヶ月頃は言葉はどんな感じでしたか？今は、どんな感じですかね？うちは「あー！」ばかりなので本当に心配で。
うちは1歳半なので、とりあえず様子を見ようと思いますが、2歳前に下地先生に一度診てもらおうかと考えています。下地先生本人に会って話を聞いてみないと分からないなと思いまして。お会いしたこともないので^^;
下地先生は、どんな感じの方でしたか？あと、今はどちらの病院で診察してらっしゃるのでしょうか？
本当に質問だらけですみません！教えていただけたら嬉しいです！
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マナミ
納得できないこと…まず、息子と数分しか対面していないのに、すぐに多動と決めつけられたことですね。（息子は特別騒いだわけでもありません、ベッドの上にちょこんと座ったりキョロキョロあたりをすこしだけ見て回ったりはしましたが、基本おとなしくニコニコ先生の話を聞いていました）このままじゃ普通級にも入れない、と言われてこちらの不安を煽るかのような言い方が、う～んと思いました。また下地先生は今沖縄の総合病院と衝突？しているらしく小さなクリニックにて診療してくださったのですが、このまま沖縄の総合病院に受け入れられなかったら本州の病院に勤務先を探さないといけない、とおっしゃっていました。なので検査も手術もするとなれば下地先生の勤務先まで付いてきてもらうと言われました。優しいおじいさん先生って感じでしたが、学会から軽度三角頭蓋の手術に反対されていることについて、私の話を聞いてくれない人達ばかりだから困っている、そういう人たちには何言っても伝わらないからね等と言っていました。
私も最初は手術を視野に入れて先生の話を聞きに行きましたが…やっぱりこんな大掛かりな手術をするには、手術の必要性と効果があったというデータがすくないような気がしました💦（他の脳外科の先生は、手術自体のストレスで一時的に多動の子がおとなしくなったりなどということもあるだろうし、発達障害のこでも成長は必ずするのだからその成長時期に重なって手術のせいにおもえることもある、十年後二十年後の劇的に変化があったというデータはないといっていました。）
私の息子のことも頭にもほとんど触らず、会ってすぐの段階で本州までついてきてと言ったことが症例データを集めたいから焦ってるのかな？という印象でした。- 3月2日
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まるこ
ご返信ありがとうございます！
遅くなってしまい、すみませんm(_ _)m
そうだったのですね。詳しくありがとうございます。
なるほど…と思ってしまいました。
実際会ったわけではないので分かりませんが、マナミさんはそう捉えられたのですね。
もう一つ質問なのですが、お子さんは1歳半頃は何か喃語や単語など話していましたか？
今はどんな感じでお喋りしていますか？教えていただきたいです！
言葉が遅くて本当に悩んでいます(；；)- 3月3日
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マナミ
そうですね、あくまでも私の主観ですのでどうしても下地先生への診断をお願いしたいのであればやってみてもいいと思います。ただ、下地先生に見てもらったらほぼ確実に検査手術を促されるかもしれません。。。💦
わんわん、にゃーにゃ、など言いやすいかんたんな単語は十個くらい話しましたが全然増えずにそのまま成長しました。2歳少し前からだんだん宇宙語のようなお話してる感じは増えましたよ、こちらの言葉尻を捉えて真似しようとしたり。男の子は本当に言語面では特に遅いこは遅いらしいので、心配なところが言語しかなければ大丈夫だとおもいますよ。うちは自閉症の特徴の目が合いづらいことがあったり、クレーン行動があったりなどしたのでもともと疑っていました💦言語だけなら、これから急に伸びるような気がします。- 3月3日
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まるこ
メールだと、発達に遅れがなければ手術はしない。という感じでした。発達に少しでも遅れがあれば、手術という考えなのかもしれませんね。
えー！！わんわん、にゃーにゃ言えていたんですね、すごすぎます。
車のこと「ブー」って言うだけで、他は全然…ママも言わないのです。
うちも目が合いづらいような気がします(；；)一応、こっちを見ながら指差したり、何か変わったことがあるとこちらをチラチラ見てきたりはしますが…
クレーンっぽいのもたまーにあります。
健常児でもやるみたいなので、あまり気にしないようにはしますが、気になりますよね(；；)- 3月3日
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マナミ
まるこさん
すみません返信したにしました💦- 3月3日
マナミ
そうですね、親の目線から発達に遅れがあるなら手術をすすめる、というのがなんだか早計過ぎる気がしてあまり納得できませんでした…。まるこさんはお子さん一人目ですか？うちは一人目の子だったのでほかの子と比べられず、本当に発達に遅れがあるのか普通なのか凄く悩みました。一度発達テストも受けにいきましたが、その日の気分でできるできないがあるし、たった一時間のテストで診断されて、頭を開く手術を選択するなんて恐ろしくて…。
うちもママいえませんよ！いまだに。お母さん呼びだからというのもありますがそもそもお母さんというなまえを認識てるかどうかも怪しいです。しかしジージ、バーバなどは言えるようなので、いつかゆっくりそのうちに、と気長に構えることにしました。
今どんな絵本読んでいますか？知能テストをしたときに言われたのですが、知能年齢に合わない難し目の絵本を読んでいたらあまり言葉が追いつかないようです。ブーブ、ザーザー、うーうーなどの繰り返す音のよくでるかんたんな絵本から読み聞かせるとすっと覚え込んだりしますよ！
マナミ
回答ありがとうございます。頭蓋骨を開くなんて大手術に怯んでしまい、手術をせずに発達障害を受け入れるという選択を選びそうになっていました…が、手術を選択する方のほうが多いので、なんだか勇気づけられた気分です。ありがとうございます