中学2年生の弟が白血病の疑いで大きい病院へ向かう。経験者の話を聞きたい。
小児白血病と診断されたことのある方、身近で診断を受けた方などいらっしゃいましたらお話聞かせてください。
現在中学2年生の弟が先ほど血液検査の結果から、白血病の疑いがあると言われ、これから大きい病院へ向かうところです。
気持ちが落ち着かず、どうしたらいいのか分からず、文を打っている手も震えが止まりません。
もしいらっしゃればお話聞かせてください。
- はじめてのママリ🔰(2歳3ヶ月, 3歳11ヶ月)
コメント
ママリ
白血病は骨髄性なのか、リンパ性なのか、さらにどのような遺伝子が関与しているのかで全く治療法や予後が異なり、それらの結果が全て出て、方針がある程度決まるまで1ヶ月くらいかかることもあります。そしてその結果を待つ間にベースとなる治療に入ることになります。まずは白血病ではないことを願いつつ、そうであった場合も1番辛いのは本人なのでご家族にはしっかりと白血病の勉強をし、知識を得た上で精神的に支えてあげてほしいです。
はじめてのママリ🔰
息子が白血病で臍帯血移植も経験しています！
弟さんの結果 どうでしたか？
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はじめてのママリ🔰
コメントくださりありがとうございます！
急性リンパ性白血病でした💦
いま抗がん剤の治療をしているそうで、半年は入院と言われました🥲
臍帯血移植というのは、どのような場合にするものなのでしょうか？？- 7月18日
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はじめてのママリ🔰
弟さん 早く良くなるように祈っています！
臍帯血移植は、抗がん剤と相性が悪い型だったり、抗がん剤では抑えきれなかったりしたときに使います！- 7月18日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
なるほど、とりあえず抗がん剤治療をしてみてってところですね！
息子さんは何歳の時に発症されましたか？また再発は現在までないですか？- 7月18日
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はじめてのママリ🔰
生後6ヶ月の時に発症し、
1歳半のときに再発し臍帯血移植をしました！
臍帯血移植をしてから再発はしてないです！- 7月18日
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はじめてのママリ🔰
そうだったのですね、、。
でも臍帯血移植後現在まで再発なしとのこと、良かったです🙂
入院期間は半年くらいありましたか？🥲- 7月18日
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はじめてのママリ🔰
半年くらいです！
抗がん剤がワンクール終わって体調が良ければ、何日かの外泊許可が出ると思います！(病院により違ってくるかもしれませんが)- 7月19日
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はじめてのママリ🔰
外泊の話、されたみたいで楽しみが増えました😊
詳しく教えていただき、ありがとうございます！
もしまたなにかお聞きしたいことが出てきたらお聞きするかもしれませんがよろしくお願い致します🙇🏻♀️- 7月20日
🍊mikan🍊
上の子が小児白血病で、1年近く入院し、もうすぐ退院です。うちは化学治療のみで、退院後は1年半の維持療法（外来治療）を受けます。
白血病はリンパ性、骨髄性の他、様々な種類があり（遺伝子の型など）、初発時の白血球数や薬に対する反応性を見て、リスク分けされ、そのリスクに応じた治療がなされます。
うちはTwitterで同じ境遇の親御さんたちと情報共有し、励まし合って、何とかこれまで乗り越えてきました。
Twitterは小児がんの親御さんに対して、クソリプつけてくる頭のおかしい人もいるので、DMは基本閉じておく・コメントできる人に制限かけると良いです。
私も子どもが緊急入院となった際は、気が動転し、連日家で泣いてました。
治療が順調に進みますことを祈っております🙏
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はじめてのママリ🔰
コメントくださりありがとうございます！
1年近く入院されていたんですね。もうすぐ退院とのこと、おめでとうございます😊
あんなに食べることが大好きだった弟が何も食べれなくなり、入院してから今はステロイドの点滴で食欲も出ておりご飯を食べれていますが、この点滴をやめてしまったらどんどん痩せていくのかと思うと悲しいですが🥲
Twitterをやっていなくて💦
始めてみたほうがいいですかね🤨- 7月22日
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🍊mikan🍊
ご返信ありがとうございますm(_ _)m
私はそれまでTwitterは見る専門だったんですが…昔作って全然使ってなかったアカウントを闘病専用アカウントとして、使ってます。
Twitterアカウントは1人、3つまでアカウント作れたと思うので、趣味専用、育児専用アカウントを別に作って、使い分けされる方もいます。
ただ気をつけなくてはいけないのは、患児やその家族に対しての中傷や、よく流れてくる小児がん関連のデマとかですね。
信じるべきことは、主治医
の言葉なんで、たとえ目にしたとしても流して下さい(´-﹏-`；)
私は、今治療がどの段階なのか（白血病の化学治療はプロトコルというだいたい決まった型があります）、薬の飲ませ方や、薬による副作用について、フォローさせていただいてる皆さんから色々学べ、見通しが立てたので良かったです🙂中学生のお子さんの場合は、就学についてとか、復帰後の学校生活などについて皆さんお話になってますね。- 7月22日
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🍊mikan🍊
Twitterでの情報交換はもっと早くやれば良かった、っていう人もいれば、いや、自分には合わなかった（主治医の説明だけで十分だった）、という人もいるので、少しのぞいてみて、微妙だったら、やめちゃうもありだと思います🙂- 7月22日
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🍊mikan🍊
お子さん、食欲出てきて良かったです👍✨うちも最初の入院時、そうでした😢- 7月22日
はじめてのママリ🔰
コメントくださりありがとうございます。
いろいろな種類が存在するのですね。
ともさんのコメントを読み、しっかりしないとと思いました。