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ココロ・悩み

8歳の娘がてんかん持ちで、発作が増えていることについて心配しています。病院通いや薬の服用にも関わらず、発作が続いており、心労が重くなっています。治ることを信じていますが、辛い思いをしています。治った経験のある方、いますか?

8歳の娘はてんかん持ちです

ちゃんと薬も飲み
病院も嫌がらず
なのにもかかわらず発作が起きてしまう
発作はとても短く5から10秒ほどです

以前は夜6時から7時頃が多かったですが
最近は朝方の4時から6時くらいに起きます

白目で目がガクガクとか泡吹くではなく
何かが怖いのかママーと叫びます

今朝は目の上あたりがピクピクしたようです
体もピクピクしてました

今月初めに起きた?のはピクピクせず叫ぶのみで終わりました

薬も増えるのが治るのに遠くなっていくような気がして
泣けてきます
普段は普通の子と変わらないし普通学級です

発作のようなものが増えるたび辛くてたまりません
子供のてんかんは治りやすいと信じていますが
大丈夫か心配で心配で

辛いのは娘なのに私が辛くて辛くてメンタルどん底のときは死にたくなります

発作起きていたけど治りましたよと言う方いますか?

コメント

ママリ

会社の後輩ですけど、20過ぎて治って薬飲まなくて良くなったって子いました!
それまでは薬必須で職場も配慮してもらってました💦
すごく覚えてるのが、その子が遊びに行った時に薬飲み忘れてエスカレーターで発作起こして気絶&落下→起きたら口の中噛んだせいで血まみれでしたーって言ってました😱
病気とは長い付き合いになると思いますが、頑張ってください💦

  • ❤️

    ❤️

    ご回答ありがとうございます😊

    • 5月20日
ワンママ

子どもでなく、私がなんですが、てんかん持ちでした🙋‍♀️
お読みしてる限り、私とは種類が異なるてんかんのようですが、私はずっとデパケン飲んでました💡
高校三年生で、通院も投薬も終わり、免許も取れたし、子どもも産めましたよ😊
時間はかかるかもしれませんが、こういうケースもあります!
うちの母は、毎回の通院日とても甘やかしてくれました😂
うまく付き合っていけるといいですね✨

  • ❤️

    ❤️

    ご回答ありがとうございます😊
    娘もデパケン飲んでます。
    ブレンディママさんはどんなてんかんでしたか?

    • 5月20日
  • ワンママ

    ワンママ

    私の場合は、突然意識が飛ぶタイプで、俗に言う小発作というものでした。
    道の真ん中で意識が飛んでしまって、ひかれる寸前になったのを見て、両親が異変に気付きました💦
    なので、私の発症は小学5年とかで遅かったです🥺

    • 5月20日
  • ❤️

    ❤️

    そうだったのですね。
    前触れもなく突然意識が飛ぶのですか?

    てんかんは色々な種類がありますが、何てんかんと言われましたか?

    • 5月20日
  • ワンママ

    ワンママ

    そうです!自分自身、予兆?みたいなのは一度も感じたことありませんでした💦
    小発作と呼ばれるてんかんの一種、と言われて、診断書も小発作でしたよ😊

    • 5月20日
  • ❤️

    ❤️

    何度もすみません。
    控えていたことはありますか?例えばスポーツとか…

    • 5月20日
  • ワンママ

    ワンママ

    水泳はやめるように言われました🥲
    水中で発作が起きたら、死んでしまうからです。

    • 5月20日
  • ❤️

    ❤️

    そうなんですね。
    まだお子さん小さいのに、こんなに質問してしまってすみません💦
    発作起きるたび辛くてついいつも投稿してしまいます💦
    泣けてきます泣
    娘もブレンディママさんのように治ってほしいです。

    • 5月20日
  • ワンママ

    ワンママ

    大丈夫ですよ🥰今日は旦那がお世話する日なので😊
    発作を目の当たりにすると、辛いですよね。
    でも、1番辛いのは、本人なんですよね🥲
    今まだ8歳とのことですが、成長していくにつれ、いろいろと理解していきますから、お薬を飲まなきゃいけない億劫さや、通院に取られる時間など。
    もちろん発作が起こることも、辛いと思います。
    うちは母がビックリするくらい、前向きでした😅
    本当は抱えてるものもあったかと思いますが、いまだに私には何も見せないです。
    きっとお母さんが寄り添ってくれるだけで、お子さん心強いと思いますよ😊✨
    応援してます。

    • 5月20日
はじめてのママリ🔰

前の投稿にすみません。
娘も寝てる時ピクピクしてるのですが、こういう症状ありましたか?
目とかは瞑ってねています。