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はじめてのママリ🔰
産婦人科・小児科

息子がキアリ奇形Ⅰ型で、医師からは特に急ぎの処置は必要ないと言われた。情報を教えてほしい。

キアリ奇形Ⅰ型について
先日息子(1歳7ヶ月)が、キアリ奇形Ⅰ型だと診断されました。小脳の垂れが15mm程あり、髄液のスペースがほぼ無いそうです。夏頃に脊髄MRIを撮る事と、3歳時点でのフォローは決定していますが、特に急ぎ何かをするわけではないと医師には言われております。
キアリ奇形Ⅰ型について情報をお持ちの方がおられましたら、教えて頂きたいです。
よろしくお願いいたします。

コメント

はじめてのママリ

キアリ奇形では、窮屈になった小脳や脳幹が圧迫されたり、頭蓋骨と頸椎の境界部分(頭蓋頸椎移行部)で脳脊髄液の流れが妨げられたりすることで、症状を出すことがあります。

MRIによる小脳下垂の診断基準は、小脳扁桃が大孔から5mm以上下垂している場合を指します。

以前は成人例が多かったのですが、最近ではMRIで容易に診断がつくため、小児例が増えています。女性に多い傾向があります。

5mmを超す小脳扁桃下垂は小児で3.6%、成人を含めても男性の1%、女性の2%にみられ、稀ではないようです。

はじめてのママリ🔰

私がキアリ奇形です。
大人になっても判明しました。

息子さん脊髄空洞症はありませんでしたか?
私は幸いなく、子どもたちも小さい為そのまま様子観察で経過しています。
何か気になることがあれば私でわかる範囲であればお答えしますよ!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    脊髄空洞症はこれから検査をするところです。垂れが酷いので、発症する可能性は高いといわれています。

    質問ですが、脊髄のMRIは定期的に撮られていますか?

    • 5月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    半年に一度撮っています!
    空洞症ができていたらいけないので💦
    今は妊娠中なので手術適応外になるので、出産後落ち着いたらまた取りに行こうと思っています。

    私も初め、脳の部分しか撮られてなかったMRIを日を改めて撮り直しましたが、多分空洞症はあるだろうと言われていました。
    が、ありませんでした。
    なくても痺れや咳き込み時の頭痛はあります。

    • 5月28日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ご回答ありがとうございます!
    やはり定期的に撮るのですね。。

    子どもは頭痛があっても、慣れてしまうと痛いと言わない(当たり前だと思う)子もいるらしく、心配ですが🥲

    • 5月29日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうですよね😢
    親も子もキアリ奇形の頭痛なのかも分からないですよね😢
    程度も人それぞれみたいですし…
    私は圧をかけた時(くしゃみのしすぎや、咳のしすぎ)の時のみに頭痛がします。

    なにもしなくてもその日の体調によってずっと痛い人もいらっしゃるみたいです…

    調べていると、病院の先生も症例が少ない分あまり分かっていないことが多く病院や先生もしっかり選んだ方がいいと思います。

    私は山口県に住んでいますが、山大の大きい病院へ半年に一度行っています。
    手術適応になれば、不安で福岡や広島にセカンドオピニオンに行くかもしれません。
    そのくらい慎重になってもいいと思います。脳に近いので…

    • 5月30日