コメント
コヌ
妊娠19週のときにCCAMだと診断されました。お腹の中にいるうちに徐々にのう胞が小さくなっていき無事に出産することができました。現在、その子は1歳2ヶ月になってます！半年に1度経過観察をしていますが普段は普通に生活できてます！
コヌ
数少ない情報でいろんな方のブログを読んでいろいろと参考にさせて頂いたのでCCAMがわかったときに私も誰かの参考になればと思いブログを書き始めました。病気が発覚したときから経過書いてあるのでよかったら見てみてください。
http://ameblo.jp/konu131?frm_id=v.jpameblo&device_id=4e4c3c7d58da4e3fbd5dd28e30893e17
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きいろ
ありがとうございます😭
- 1月18日
あおい
私も先日胎児エコーで急に肺の下に影があるって言われて、大学病院で見てもらったらCPAMの疑いがあるって言われました。肺の下に腫瘤があるらしく。きいろさんの子供はCPAMでしたか？その後の生活などはどんな感じですか？😢
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きいろ
そうだったんですね😭不安ですよね💦
うちの子は結局BPS肺分画症でした(´；Д；`)
でも病気があるなんて全然わからないくらい元気で10ヶ月の頃に手術しましたがそちらも成功で定期検査していますが問題ありません😊
うちは横隔膜と肺の境あたりだったので、似ているかもしれませんね😀- 9月29日
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あおい
かなり不安です😥その腫瘤が大きくなると心臓や肺が圧迫されてしまうこともあるのでどうか産まれるまでは大きくならないでほしいです。次大学病院でMRIの検査をうけてより詳しく赤ちゃんを調べるみたいなんですけど😥こんな感じなんですけど似ていますか？？
- 9月29日
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きいろ
すみません通知を見逃していました(＞＜)
今から返信しますね！！- 10月3日
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きいろ
同じく、妊娠経過中に心臓が少し圧迫されていて、最悪のケースの説明もされました。本当に毎日不安でした。
同じくらいの週数の時にMRIを撮りましたよ^ ^今までは白黒のよくわからないエコー画像でしたが、MRIを見るとなんとなくこれ？とわかって少し気持ちが落ち着きました。MRI中も娘がウネウネ動くのが妙に愛おしかったです(´ω｀)仰向けの体勢が少し辛いですが深呼吸して乗り切ってください♫
断面の図は似ていると思います。うちは左肺だけでした。
生まれてから検査したらもっとはっきりわかります。
肺の中にあると言われましたか？それとも肺のそばと言われましたか？- 10月3日
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あおい
返信ありがとうございます！これって特別なにか原因があってこーなるとかじゃなくてほんと先天性なんですよね😔😔MRI初めてだから緊張します（笑）肺の中にあるとは言われなかったです！肺の下？そば？だと思います！肺が大きくなってそのまま腫瘤も小さくなってくれれば1番いいんですけどね😔
- 10月3日
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きいろ
原因不明と言われました😅うちの場合、妊娠初期の週数が計算に合わなくてかなり遅かったので、初期の発達段階でなにかあったのかな？と勝手に思っています。そんな中元気に生まれてきてくれて嬉しかったです😭
肺のそばだと肺分画症に似ているかもしれませんね。肺分画症は肺とは別の組織が存在してる感じで、シーパムは肺の細胞が嚢胞化したもの、という理解です。素人なので間違っていたらすみません💦
今は他の臓器を腫瘤が圧迫したりしていませんか？
うちの子はBPSが原因かはわかりませんが小柄で、臨月からはほとんど推定体重が増えませんでした。単一臍帯動脈だったので、それもあって栄養が行き届いてないのかもということで早く産んでやりたかったのですが、予定日当日に陣痛が来て生まれました(´ω｀)
生まれた時にうまく呼吸ができるかわからないとのことで小児科のドクター立ち会いのもと出産しましたが、元気いっぱいでした😊
腫瘤が縮小していくこともあるそうで、手術せずに経過観察する人もいるそうですね。うちは大きくも小さくもならなかったので切除しました。
うちの子の場合、生後7ヶ月ごろに鼠径ヘルニアも見つかったので同時に手術してもらえました。鼠径ヘルニアは毎週オペがあるくらいシーパムに比べたらポピュラーで簡単な手術なんですが、先天性の病気を持っている子に見られることがあるらしいです。
鼠径ヘルニアは手術しないと治らないし、排便のたびにお腹がポコっとなって怖かったのでそちらを早く治してもらいたくて10ヶ月で手術することになりました。- 10月4日
あおい
そうですよね原因不明なんですよね😢昨日の妊婦検診で見たんですけど、異変に気づいたのは心臓の位置が人よりも右側にあったから、最初は心臓の奇形？を疑ったのですが、心臓には全く問題が見られなかったので、大学の先生にみてもらうことをオススメしたみたいです😢腫瘤があるから心臓の位置が右側に寄ってる感じですかね😢産まれるまで腫瘤が大きくならないことを願うばかりです。
赤ちゃんの体重には問題がないとのことでした！やっぱ生まれた後が怖いです😢多分わたしも小児科のドクター立ち会うと思います。念の為産まれてから問題がなくても赤ちゃんは小児科の先生に診察をしてもらうことになって入院するとのことです！小さい赤ちゃんに手術ってのはなかなか辛いですよね😢
でも、いまは普通に元気ですか？運動制限とか特にあることはないですか？
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きいろ
なんか私の時とほとんど同じ経過です(ﾟoﾟ;;
私の場合、もともとかかりつけの産婦人科がすごく丁寧にエコーしてくださるところで、へその緒の動脈が一本少ない（これはよくあること）ので、ひょっとしたらなにか他の部分に問題があるかもしれないので大学病院でスクリーニング受けましょうと紹介を受けて、じっくりエコーしたら心臓の位置が少し右に寄っていて左側の肺のところに嚢胞があるかも、と言われたのが最初で、そこから大学病院に転院になり出産もそこでしました。上の子の時はクリニックで産んだので何もかもが違って戸惑いました😅
全くありませんよ^ ^ただ、肺分画症かつうちの娘のケースは、なので、あくまでご参考までに😁
昔なら気づかないまま寿命を迎えることもある病気らしくて（自覚症状がないこともある、喀血しやすいとか肺炎になりやすいからと受診して初めて気付く人がほとんどだそう）最近はエコーの性能が上がって胎児期に発見されることが増えたから小さいうちに手術できるようになったということでした。娘も健康そのもので風邪もほとんど引きませんでしたし、上の子の風邪をもらった時も軽かったです。
ただ、必要のないものが肺のそばに作られており、太い血管が通っていたので、もし仮に無症状のまま過ごせたとしても高齢になった時など、そちらへ血流があることで心臓に負担がかかるので分かっているなら胸の中に置いておくという選択肢はない、と先生にきっぱり言われました。
元気だし、内臓なのではたから見て全然わからないので、手術はしたくない、このまま様子を見たい、と言ったのですが上の回答で背中を押されて頑張りました。実際がんばるのは娘で私には何もできませんでしたが😭
大人になって切除した人のブログを読むと術後数ヶ月、下手したらずっと呼吸に違和感が…という人もいて怖かったんですが、やはり子どもの治癒力はすごいというか…まだ痛みを知らない月齢だったので手術の翌日には立ってましたし、翌々日にはベッドの上を歩き回って4日目には退院しました(ﾟoﾟ;;‼️
予防接種も普通のスケジュールで受けていけましたし、ほんとに何もない子と同じでしたよ😊
エコーで見つけてもらえてない子の方が後でわかったら怖いなって思います。わかる時には何か症状が出てるってことですし💦
転勤になって出産した大学病院ではなく引越し先の総合病院で手術を受けました。小児科にはいろんな子がいて、お母さん同士が仲良くなるくらい長期で入院されてる方もありました。その子どもたちもお母さん方を見ていると他にも頑張ってる人がいるんだってわかってなんだかホッとしました。
知人に気軽に話せることじゃないし、親の態度も私的に気に食わなかった（笑）ので1人で悩んでモヤモヤしていた時期が1番つらかったです。
こちらで上に回答いただいているコヌさんのブログを拝見して元気をもらっていました。
私も近々肺分画症のまとめブログを出そうと思っています。
小さな回答欄で長々と書いてしまってすみません💦
必要ない情報まで書いてしまいました😱😱- 10月4日
あおい
似ていますね！きいろさんもMRIとりましたか？？なんかここまで産婦人科で出産の流れとか入院の流れを説明うけて準備してたのに大学病院で出産に変わって戸惑いばかりです😅
エコーで見つかってはやめはやめの治療ができることがすごい有難いことなんですよね。
きっとわたしの子供も手術をして腫瘤を切除することになると思います。
その時はきいろさんの回答を見て納得したことがたくさんあるのでその時は乗り越えようと思います。
長文かいていただいてありがとうございます。助かってます。あまりこのような病気になってる子なんていないし周りのママさんに聞くのもあれだなっておもったときに同じようなことを書いてあったので、聞いてよかったです😢😢
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あおい
あと、娘さんって出産後入院とかでした？母子ともに退院しましたか？
- 10月5日
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きいろ
いえいえ(o^^o)
ご不安な気持ちは痛いほどわかります。
産んでからも正直しんどいです。気持ち的にね。全く無症状でも左胸にあるんだなって思うとなんとも言えない気持ちになることもよくありました。
産後なんの問題もなく、GCUもいっぱいだったため一緒に分娩室で過ごしました。その後ベッドに空きが出たので念のため一旦GCUに子どもが入り私は別の病室で入院となりましたが、元気なので他のお子さんにベッドをあけてほしいと言われて半日もせずに私のベッドに来ました😊💕
GC Uに会いに行くことができましたし、半日1人でゆっくりできたのでよかったです(o^^o)2人目だからかそこは割り切って自分の回復に専念できました😁
手術まで特別な治療は一切ありませんでした。
定期的に分画肺が大きくなったり他の臓器に影響を与えていないかをレントゲンや造影CTで調べることはありました。
この検査とかはまた出産されてから気になってくると思うので、その時はまた聞いてください😁詳しく説明します👌- 10月5日
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きいろ
出産当日に母子同室になってからはずっと一緒で、産後4日目で一緒に退院できましたよ😊
無症状なので、本当に一般的な出産と経過は変わりません。
先生がずっと言っていたのは、とにかく今できるのはMRIやエコーで見ることだけなので生まれてみないとわからないとしか言えないです、と。- 10月5日
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あおい
そうなんですね😣私も子供とベッドで一緒にいれたらいいな〜！
ありがとうございます！また産まれてから聞くと思うのでその時はよろしくお願いします。🙇♀️- 10月6日
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あおい
症状があるとどんな症状なんでしょうか😣😣
- 10月6日
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きいろ
はい、わかりました😊
症状は生まれてからのことでしょうか？
出産までの間は、嚢胞によって心臓が圧迫されることによって胎児水腫になることが最悪のケースと言われました😅- 10月6日
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あおい
嚢胞が大きくならないことだけを願うしかないんですよねそうしたら😣😣
きいろさんの娘さんは何週くらいのときに診断されたんですか？？- 10月6日
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きいろ
22wの頃にわかりましたよ😅そこからが本当に長かったです😭💦
出来ることはないって感じでしたね^ ^毎回先生に何か特別にこうした方がいいとかありますか？と聞いても、お兄ちゃんを妊娠してた時と同じでいいですよって言われてました😊
我が子を信じるしかないですね(*^_^*)
正直言っていろんなこと想像しました。他の病気もあるんじゃないかとか本当にいろいろ。生まれてきて顔を見るまでは怖かったです。でもすごく可愛い赤ちゃんでした😊💕- 10月8日
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あおい
そうですよねいろいろほんと想像しちゃいます😥でも赤ちゃんの生命力信じてます。今日午後から大学病院でエコーなので腫瘤が大きくなってないことを願って、、、😢😢！
- 10月10日
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きいろ
今日なんですね😊
緊張しますが、クリニックよりも長い時間エコーが見られますから、赤ちゃんの様子が見れるのを楽しみに頑張ってください♫
大学病院の中は広くて移動が大変ですよね😅
上の子連れて採血室、検尿のためにトイレ…と歩き回って可哀想だったのを思い出します😭
前回と変わらず、か、小さくなってることを祈っておきますね！- 10月10日
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あおい
赤ちゃんは無事順調で元気に育ってました😆でもやっぱ肺の下になにかあるのは確実で、それを明日MRIで詳しくみるとのことでした！大学病院ほんとに迷子になります😅大きさは特別変わりないとのことでした😂
- 10月11日
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きいろ
よかったですね(*^_^*)
明日MRIがんばってください♫
腰部のMRIなのでそんなに圧迫感ないと思います😊- 10月11日
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あおい
MRI無事おわりました！なんかみんな音が凄いとか言ってたんですけどそんなことなく、全然圧迫感なかったです☺️後は、結果を待つのみです！
- 10月12日
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きいろ
おつかれさまでした(ᵔᴥᵔ)
結果、良いといいですね😊- 10月13日
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あおい
こんにちは！昨日MRIの結果でました！胎児左肺分画症の疑いでした！呼吸とかは関係ない肺がもうひとつあるみたいな感じだと言われ、きちんと治療すれば問題ないとのことでした！
出生後はNICUに少し入院して手術する大きさなのかとか様子見るとのことでした！MRIでも心配するほど大きくなさそうだと言われました😌- 10月26日
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きいろ
こんにちは！
もしそうならうちの子と全く同じです(*^^*)
生まれてからずっと元気いっぱいだし、手術の後も数日でいつも通りの生活になりましたよ😄
今週手術から半年後の検査でレントゲンを撮りましたが、問題なしで次回は半年後になりました！
なんでも聞いてください！- 10月27日
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あおい
こんばんは！きいろさんの子供さんはNICUに入院はしなかったんですよね？？手術費用とかどのくらいしましたか？？
- 10月28日
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きいろ
遅くなってごめんなさい💦
産後数時間は入ってましたが、押し出されました^ ^
手術費用は全部自治体から交付される乳幼児医療証と健康保険証の提示でほとんど支払いなしでした！ほとんどというか0だったと思います。
私は24時間付き添いを求められましたが食事は出ないので自分で調達、娘の離乳食代のみの請求で千円くらいだったかと思います😊
同じベットに添い寝なのでベッド代かかりません^ ^- 11月2日
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あおい
返事ありがとうございます🙏なるほど！！了解です！！予定日18日なのでもうすぐ産まれてきます👶🏻✨産まれてからもまた何か聞くかもしれないのでその時はよろしくお願いします！！
- 11月6日
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きいろ
こんにちは(≧∀≦)
もうすぐ会えますね♫楽しみですね💕💕嬉しい報告待ってますね(o^^o)- 11月14日
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あおい
こんにちは！11/23に無事に男の子を出産しました！今はGCUに入ってて、肺分画症はのちのち手術することになりました！CTの検査を受けるのに造影剤とかを使ってみたところ、肺に白っぽい影があちこちにあって、いま肺高血圧症で肺炎をおこしてて、治療してます😥肺炎がとりあえず落ち着いたら退院できるとのことです。なので手術はその後なのかなって思います。きいろさんの子供は、肺分画症で大動脈から血管がそのいらない肺に繋がってる感じでしたか？？
- 11月30日
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きいろ
おめでとうございます😍💕💕
男の子さんだったんですね^ ^
うちの子も低月齢のうちに造影剤で検査しました😓
うちは特に症状がないまま手術を迎えたのですが、あおいさんがおっしゃるように大動脈から太い血管が分画肺に繋がっておりました😓💦- 11月30日
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あおい
ありがとうございます🙂💞💞
やっぱり大動脈から繋がってるんですよね、、でも特に輸血が必要になったりはしなかったですか？？？手術してどのくらいで退院したかとか覚えてますか？？😂- 11月30日
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きいろ
そうです💦なので、血管が太いから、切除した後の処理を慎重にしないといけないという説明を受けました😓
輸血必要無かったですよ😊
4/24手術で4/27の朝退院しました^ ^- 12月1日
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あおい
なんかもしも、、の場合とかもあって怖いなって思ったんですけど、やっぱり幼児期に手術したほうがよさそうみたいで今の肺炎が落ち着いたら子供も手術になると思います。😔
その後は普通に元気なんですもんね！👶🏻- 12月1日
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きいろ
そうですね〜必要のないものに太い血管が通ってること自体負担ですよね😓
うちは10ヶ月で手術したので風邪引かせないようにと神経使う時期が短く済んでよかったなと思いましたよ〜
結局お兄ちゃんから風邪をもらって普通に風邪ひいてましたけど、上の子と変わらない感じだったので手術しなくてもいいならしたくないっていうのが本音でした😓💦
けど、手術しないって選択肢は無いんですか？と主治医に聞いたら、え？！と驚かれたので、やるしか無かったです（笑）- 12月1日
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あおい
やっぱり手術してとってあげたほうがいいってことですよね😭😭
とりあえずいま肺炎が落ち着いてくれることを祈ってます😭- 12月1日
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きいろ
肺炎落ち着きましたか？
急に寒くなりましたね😭- 12月11日
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あおい
こんにちは！肺炎と肺高血圧はだいぶよくなって復活しました！来週の火曜日にもう手術することが決まりました！きいろさんの息子さんは2.3日入院したあと退院できたんですよね？？なんか、うちの子今年中に退院できるかどうかわからないらしくてそんなに〜〜〜って感じです😭😭
- 12月11日
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きいろ
よくなってきたんですね😊よかったぁ〜(^^)
そうですね、娘は10ヶ月だったし症状が無かったからかもしれませんね😣
生まれたばかりだし病院でしっかりみていてもらえるのもありがたいと思いますよ😊
早く一緒に家に帰りたい気持ちも痛いほどわかりますが😭😭💦- 12月11日
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あおい
おっぱいもちゃんと吸ってくれますしほんと見た目だけだったら元気な男の子なんですけどね😖でも全部治してから家に帰ってきた方が安心して生活できるからそれなら我慢ですよね！
- 12月11日
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きいろ
こんにちは⸜(*ˊᵕˋ* )⸝
その後いかがですか？
うちの子は4月に術後1年の検査があります😁- 2月25日
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あおい
こんばんわ！久しぶりです🙂
術後なんともなく生活出来ています！こちらも半年に一回とか検査があって病院に通ってます！！- 2月25日
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きいろ
あれから手術されたんですね(ᵒ̴̶̷̥́ - ᵒ̴̶̷̣̥̀ )順調でよかったです(*ˊᵕˋ* )
- 3月10日
きいろ
回答ありがとうございます💗
人それぞれだとは思いつつも希望の持てるお話が聞けて嬉しいです😭
何もできることがないと聞かされ、不安でたまりません😭
コヌ
珍しい病気で情報も少ないのでかなり不安ですよね、、、私も産まれるまでずっと不安でした😭
妊娠中、診断されたときはのう胞がかなり大きかったので危険な状態でした💦すぐに大学病院に転院してこまめにチェックをうけてました💦危険な状態になれば胎児治療もする可能性もあったのですがだんだんと小さくなってくれたので胎児治療せずにすみました❗️特に30週からは肺を形成される時期になるので小さくなる見込みがあると聞いていましたが、本当にその通りその時期にかなり小さくなりました❗️
きいろ
情報あんまりないですよね😓💦
数少ないブログか論文とか研究発表のレジュメみたいなものが出てきて…
素人が情報の寄せ集めで書いたような不確かなものを目にすることがないから、いいのかもしれません😓
小さくなっていくこともあるし、消失することもありますが、マイナスのことも知らせないといけないので、と万が一の話もお聞きしました😢
大学病院ってだけでもビビっていて、しかも珍しい所見とも言われ、まともに先生のお話を聞けませんでした｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
ネットで情報を見ながら先生のメモも確認しつつ、ああこんなこと言ってたなあ…とようやく整理がついてきたところです。
産後、手術はされなかったのですか？
お腹の中で赤ちゃんのむくみとか水腫はみられませんでしたか？
コヌ
ネットで検索してもほとんど出てこないですですよね💦
出産後手術はせずに経過観察です。手術はしたほうがいいという情報もよく目にするのでいまだにこれが正しいのかはわかりませんがなるべく手術はしたくないので今の先生を信じて経過観察をしていくことになりました。
お腹の中ではむくみとか水腫は幸い見られませんでした。
きいろ
そうなんですね😊
少ない情報の中でも数値の揺れや手術をするかどうか意見が違っていますね😅
うちも今のところむくみなどは起こってないようです。このまま行くか、嚢胞が小さくなってくれれば良いのですが😭
なんだか不安でとりとめのない会話に付き合わせてしまってすみません💦
きいろ
とっても可愛いブログですね💓💓
IDで探したので、CCAM記事ではなく成長記録の方を見てとても癒されています😍
今夜はここまでにして明日にでもCCAMの記事を読ませていただきますね✨✨
コヌ
不安なのわかります💦私もずっとそうだったので😭
気になることあったらいつでも質問してください☆
コヌ
ありがとうございます😊
最近はあんまり更新できてないんですけどね😅
CCAM関連の記事は一応カテゴリー分けてるんですが成長記録とかぶる部分もあるので読みづらいかもです💦すみません💦
きいろ
コヌさんこんにちはƪ(˘⌣˘)ʃ
朝から子どもの目を盗んでは読ませていただいてます😄
前向きになれます❤︎
先日頼んでいた学資保険のパンフレットが届いてどうしよー…ってなりました😓産まれてからじゃないと決められない状況になっちゃいました😑💦
コヌ
きいろさんこんにちは(^ ^)
産まれるまで気が気じゃないですよね💦私もずっと不安でした😭でもCCAMの子は案外元気に産まれてくる子が多いって言われたことあります❗️今はお腹の赤ちゃんの生命力を信じてあげましょう😄
きいろ
確かに胎内で力尽きちゃうってブログはあんまり出会いませんね😳
悲しくてアップされてないのかもしれませんが、悪い情報より良い情報が多いのは励みになります(^_^)
コヌさんのお子さんとっても可愛いし愛されてる感じが写真全体から伝わってきて私まで幸せな気分になります🎶
コヌ
そうなんですよ〜❗️私が見てきたブログでもほとんどの方が無事に出産されてましたよ😄
だから今は赤ちゃんの生命力を信じてあげましょう😄
ありがとうございます😊
やはりいろいろな事があって産まれてきてくれたので余計に大事におもう気持ちはあるかもしれませんね💦甘やかしになってなければ良いですが😅
きいろ
もしよければアメブロのほうからメッセージ送らせていただいてもよろしいですか😳
コヌ
もちろん大丈夫ですよ〜😄
ママリってメッセージ送れないですもんね😅